2004 Rapport sur l’épidémie mondiale de SIDA 4ème rapport mondial
Le PointLe SIDA et les orphelins : une tragédie se déroule sous nos yeux |
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«Nous voulions rester ensemble après que nos parents et nos grands-parents sont morts du SIDA. J'aimerais bien retourner à l'école, mais nous n'avons pas d'argent…Je dois travailler dur pour avoir une bonne vie et prendre soin de moi pour ne pas attraper la maladie comme ma mère et mon père.»– Félix, 15 ans, seul travailleur rémunéré dans une famille qui compte ses cinq frères et sœurs plus jeunes ainsi qu'un grand-oncle de 80 ans.
Presque tous les pays du monde comptent des enfants rendus orphelins par le SIDA. Dans certains pays, ils sont quelques centaines ou quelques milliers. En Afrique, ils sont des millions. Tous ont souffert la tragédie de perdre un de leurs parents ou les deux à cause du SIDA et beaucoup grandissent dans des conditions souvent précaires et traumatisantes, privés du soutien et des soins de leur famille proche (voir Figure 15).
Les enfants rendus orphelins par le SIDA ont entre quelques jours ou quelques mois et 18 ans. Dans les pays connaissant des épidémies à faible niveau et concentrées, il est impossible d'estimer de façon fiable le nombre des enfants rendus orphelins par le SIDA ou de déterminer quel pourcentage de l'ensemble des orphelins ils représentent.
La crise la plus importante se déroule en Afrique subsaharienne; 12 millions d'enfants ont perdu l'un de leurs parents ou les deux à cause du SIDA. D'ici à 2010, on prévoit que ce nombre passera à plus de 18 millions. Aussi stupéfiants que soient ces chiffres, la crise va empirer si les parents frappés par le VIH ne parviennent pas à accéder à des traitements susceptibles de prolonger leur vie et à des services efficaces de prévention.
Certains pays n'ont pas encore ressenti le plein impact de ces décès parentaux. En Afrique du Sud, par exemple, le nombre des orphelins devrait passer de 2,2 millions (12% de tous les enfants) en 2003 à 3,1 millions (18% de tous les enfants) d'ici à 2010. Même dans des pays où la prévalence du VIH s'est stabilisée ou a baissé, le nombre des orphelins continue d'augmenter en raison du décalage qui existe entre le moment où les parents sont infectés et leur décès.
Qui est 'orphelin' ?Par orphelin, on entend un enfant de moins de 18 ans dont au moins un des parents est décédé. Un enfant dont la mère est décédée est un orphelin de mère; un enfant dont le père est décédé est un orphelin de père. Un enfant qui a perdu ses deux parents est un double orphelin. Un grand nombre d'institutions évitent aujourd'hui de parler 'des orphelins du SIDA', car l'expression est stigmatisante. Des recherches approfondies ont montré que la stigmatisation empêche les gouvernements et les communautés de riposter efficacement au problème des orphelins et entrave en outre le rétablissement émotionnel des enfants eux-mêmes (Stein, 2003). La stigmatisation et la discrimination augmentent aussi les violations des droits de ces enfants, notamment leur accès à l'éducation, aux services sociaux et au soutien communautaire et familial (Voir Le Point: 'SIDA et droits de la personne'). |
Malgré ces chiffres accablants, il est possible pour les enfants rendus orphelins par l'épidémie de vivre une enfance productive en toute sécurité et en bonne santé, mais cela uniquement si tous les secteurs de la société réagissent par des activités immédiates, durables et coordonnées qui donnent priorité à la protection des enfants et au maintien de la cellule familiale.
Même les personnes qui travaillent avec des enfants orphelins ont de la peine à comprendre la détresse émotionnelle qui peut être celle d'un enfant qui voit mourir l'un de ses parents ou les deux. Lorsqu'un parent est infecté par le VIH, il est très probable que l'autre le sera aussi. Par conséquent, les enfants perdent souvent leurs deux parents coup sur coup. Il arrive aussi que les personnes qui s'occupent d'un orphelin meurent également du SIDA et que l'enfant subisse ainsi des deuils multiples. La souffrance de l'enfant est souvent aggravée par sa séparation d'avec ses frères et sœurs.
Dans un rapport émanant de Zambie, par exemple, des frères et sœurs séparés relatent qu'ils se voient moins d'une fois par mois (Family Health International, 2002). Nombre d'entre eux connaissent la dépression, la colère, la culpabilité et l'angoisse de l'avenir. Cette expérience peut entraîner des problèmes psychologiques tels que le syndrome de stress post-traumatique, des abus d'alcool et de drogues, de l'agression et même des suicides (Foster, 2002).
La pauvreté et la désintégration sociale ajoutent aussi à la détresse émotionnelle de l'enfant orphelin. Des facteurs tels que la perte des revenus du ménage, le coût de traitement des maladies liées au VIH et les dépenses d'obsèques laissent souvent les enfants orphelins dans la misère. La mort d'un parent les prive aussi de l'apprentissage des valeurs dont ils ont besoin pour devenir des adultes socialement compétents et économiquement productifs. Une recherche récente suggère que cette rupture dans la transmission du savoir entre les générations pourrait bien jouer un rôle dans le déclin économique d'un pays (Bell et al., 2003).
Privés de la protection de leur foyer, les enfants orphelins sont exposés à un risque accru de violence, d'exploitation et d'abus. Il arrive qu'ils soient maltraités par les personnes qui s'en occupent et dépossédés de leur héritage et de leur propriété. Ceux qui vivent dans des familles d'accueil ont plus de risque d'être sous-alimentés, d'un poids ou d'une taille insuffisants pour leur âge que des non-orphelins (Monasch et Snoad, 2003). Dans le pire des cas, les enfants orphelins peuvent être enlevés et enrôlés comme soldats ou poussés à de durs travaux, au commerce du sexe ou à vivre dans la rue.
Au Cambodge, une récente étude conduite par l'Alliance khmère des ONG contre le VIH/SIDA et Family Health International a révélé qu'un enfant sur cinq environ dans des familles affectées par le SIDA a rapporté qu'il avait dû se mettre à travailler au cours des six mois écoulés, afin d'aider sa famille. Un d'entre eux sur trois avait dû apporter des soins et prendre en charge une part importante des tâches ménagères. Beaucoup d'entre eux avaient dû quitter l'école, renoncer au nécessaire comme la nourriture et les vêtements ou encore être renvoyés de la maison. Tous les enfants participant à l'étude avaient été exposés à des niveaux élevés de stigmatisation et de stress psychosocial, les filles étant encore plus vulnérables que les garçons.
On relève cependant de nombreux exemples d'aide efficace aux orphelins dans ces situations. Au Zimbabwe, le Camp Mayise de l'Armée du Salut fournit depuis 1998 un soutien psychosocial aux enfants orphelins. Il a récemment élargi ses services de prise en charge pour s'attaquer à la violence, à l'exploitation et aux abus. Etant donné que les enfants ont souvent de la peine à accéder aux services médicaux, psychologiques et juridiques, le Camp a mis en place une Permanence juridique mobile qui apporte ces services essentiels aux enfants. Au Cambodge, l'organisation non gouvernementale Mith Samlanh ('amis') dirige 12 programmes associés à l'intention de 1500 enfants des rues, pour fournir des services allant de la prévention et de la prise en charge du VIH, à l'éducation en matière de santé reproductive et à des activités génératrices de revenus.
Pour résoudre la crise des orphelins, il est crucial d'assurer l'accès à l'éducation. Les orphelins souffrent souvent de retard scolaire ou quittent l'école, ce qui compromet leur développement psychosocial et leurs perspectives d'avenir. Cela porte également atteinte au redressement à long terme d'un pays. Une recherche conduite en République-Unie de Tanzanie a révélé que la fréquentation scolaire parmi les orphelins ayant perdu un parent n'était que de 71%. Parmi les doubles orphelins, elle tombe même à 52% (Monasch et Snoad, 2003).
Pour les enfants orphelins, rester à l'école constitue la meilleure chance d'échapper à l'extrême pauvreté et aux risques associés. C'est pourquoi il faut faire tout ce qui est possible pour les garder à l'école. La province chinoise du Henan a, par exemple, récemment annoncé que les orphelins vivant au sein de leur famille élargie bénéficieraient de la gratuité de l'école primaire et secondaire et d'un appui financier à l'éducation postscolaire. De même, le Comité national du SIDA à la Jamaïque aide certains des orphelins du pays à couvrir les dépenses liées à l'école, notamment les frais de scolarité, les uniformes et les manuels.
Les grands-mères à la rescousse: les 'Go-Go Grannies'Les Go-Go Grannies sont un groupe de grands-mères de la Township d'Alexandra en Afrique du Sud, qui se soutiennent et s'encouragent mutuellement dans la prise en charge de leurs petits-enfants orphelins. Elles ont perdu leurs propres enfants à cause du SIDA et ont maintenant de la peine à faire face, tant psychologiquement que physiquement. Les Grannies font partie du Projet Orphelins du SIDA d'Alexandra, qui organise des groupes d'appui à l'intention des enfants et des dispensateurs de soins qui vivent avec l'épidémie ou en sont affectés. Le projet apporte actuellement un appui psychosocial, financier et matériel à 30 grands-mères. Cet appui comprend un subside unique de construction visant à assurer un abri adéquat à la famille qui s'agrandit, ainsi que des semences et des engrais pour que ces femmes puissent commencer leur propre jardin qui fournira nourriture et revenu à la famille. |
Il est extrêmement important, pour les enfants qui ont perdu un de leurs parents ou les deux à cause du SIDA, de préserver une certaine forme de vie de famille, que le ménage soit dirigé par le parent restant, un grand-parent ou un autre membre de la famille. Les femmes et les filles de tous âges assument une grande part du fardeau de la crise des orphelins. Les jeunes filles quittent souvent l'école pour soigner leurs parents malades, s'occuper du ménage et prendre soin des frères et sœurs plus jeunes. La probabilité que les mères continuent à s'occuper de leurs enfants après le décès de leur époux est plus élevée que pour les pères et les femmes sont davantage prêtes à recueillir d'autres orphelins.
Il y a aussi les grands-mères– des femmes plus âgées qui prennent soin de leurs propres enfants lorsqu'ils tombent malades et finissent par se substituer aux parents auprès de leurs petits-enfants endeuillés, souvent avec bien peu de ressources (voir Figure 16). En Thaïlande, des études ont montré que près de la moitié des enfants devenus orphelins vivent avec leurs grands-parents. Des projets ont été mis sur pied pour aider ces dispensateurs de soins âgés. A Chang Mai, la Fondation Mother Child Concern contribue au renforcement des associations de personnes âgées, met en place des groupes de bénévoles pour aider ces soutiens de famille plus âgés et leur fournit des prêts à faible intérêt pour ouvrir de petits commerces.
Les institutions officielles telles que les orphelinats peuvent être un dernier recours pour un nombre limité d'enfants orphelins ou malades. Au début de la crise des orphelins, des pays comme le Zimbabwe ont construit plusieurs orphelinats. Mais il s'est rapidement avéré que ces institutions ne constituaient pas une solution durable et s'opposaient au droit fondamental d'un enfant à grandir en milieu familial.
Si la préservation de la famille constitue la meilleure option pour les enfants devenus orphelins, alors il est urgent de renforcer la capacité des familles à prendre en charge et protéger ces enfants. Pour cela, il faut adopter des programmes qui maintiennent les parents vivant avec le SIDA en vie et en bonne santé aussi longtemps que possible, améliorer les capacités du ménage à produire des revenus et fournir aux enfants et à leurs dispensateurs de soins un soutien psychosocial et autre.
La Thaïlande est l'un des pays où les capacités familiales ont été renforcées. Le Programme PTME-Plus (prévention de la transmission mère-enfant plus) offre un traitement antirétroviral aux mères séropositives au VIH, à leurs partenaires infectés et à leurs enfants (Beckerman, 2002). Le programme a été lancé par l'UNICEF et l'Ecole Mailman de Santé publique de l'Université de Columbia et il associe la prévention de la transmission mère-enfant à des options de traitement et de prise en charge dans des dispensaires prénatals. Ce programme existe aussi en Afrique du Sud, en Côte d'Ivoire, au Kenya, au Mozambique, en Ouganda, au Rwanda et en Zambie (UNICEF, 2003).
Une meilleure nutrition et la sécurité alimentaire permettent d'améliorer la santé globale de la famille et d'allonger le temps que parents et enfants passeront ensemble. En Haïti, par exemple, l'ONG internationale Hunger Grow Away applique un nouveau système de jardinage micro-intensif qui utilise la quantité limitée de sols viables, de ressources en eau, d'outils et de main-d'œuvre pour offrir aux orphelins et à ceux qui s'en occupent la sécurité alimentaire et un revenu.
Les communautés sont capables de réagir avec efficacité à la situation difficile des orphelins et des enfants dont les parents meurent du SIDA. Toute une variété de projets relativement formels est née de l'intérêt des familles, des voisins et des groupes religieux. Le Cambodge en est un bon exemple. Les moines du Temple Wat Kien Kes offrent à certains des orphelins et enfants vulnérables du pays une formation professionnelle et des compétences susceptibles de leur apporter des revenus afin d'améliorer leur niveau de vie. Ils engagent en outre les communautés locales à donner de la nourriture, des terres et des biens matériels aux familles affectées. Les moines ont aussi stimulé le dialogue autour du VIH au sein de la communauté, ce qui a amélioré la sensibilisation au SIDA, suscité la compassion et réduit la discrimination (USAID, 2004). Lorsqu'elles sont réellement reconnues et soutenues, ces initiatives peuvent devenir le pivot des stratégies nationales (Foster, 2002).
Jusqu'ici, la plupart des interventions de soutien aux orphelins ont été peu systématiques et ne répondent pas à l'ampleur du problème. En Ouganda, les pouvoirs publics ont reconnu très tôt qu'il existait une crise des orphelins. Pourtant l'aide gouvernementale était loin de correspondre aux besoins, environ 5% seulement des orphelins bénéficiant d'une aide quelconque entre 1998 et 2000 (Deininger et al., 2003). Il est clair que des mesures urgentes sont nécessaires pour élargir et reproduire les interventions réussies; elles devraient comprendre les 'engagements nationaux' suivants:
Le rapport 2003 concernant les progrès faits pour atteindre les objectifs de la Déclaration d'engagement des Nations Unies sur le VIH/SIDA de 2001 note que 39% des pays qui connaissent des 'épidémies généralisées' ne disposent d'aucune politique nationale susceptible d'apporter aux enfants orphelins et vulnérables un appui essentiel (ONUSIDA, 2003). Environ 14% de ces pays sont en train de formuler de telles politiques, mais 25% ne prévoient pas de le faire.
Seule une volonté politique déterminée permettra de s'attaquer au problème des orphelins avant qu'il ne prenne les proportions d'une crise. Dans les pays, tout un éventail d'acteurs des pouvoirs publics et de la société civile doivent offrir une aide financière aux enfants, aux familles et aux communautés, ainsi que des services de prévention, de prise en charge et de soutien dans le domaine du VIH.
Les politiques nationales du type de celles qui ont été adoptées par le Honduras, la Jamaïque, le Malawi, l'Ouganda, le Rwanda, le Swaziland et la Thaïlande constituent un bon début. Mais les politiques ne signifient rien sans un engagement à les traduire en actions pratiques. Les familles et les communautés démontrent souvent des engagements et une résistance solides et elles conduisent les ripostes destinées à protéger les enfants affectés par le SIDA. Des cadres politiques et des plans nationaux doivent permettre de fournir des contextes qui encouragent ces efforts afin que les orphelins survivent et puissent se développer dans l'avenir. 
