2004 Rapport sur l’épidémie mondiale de SIDA 4^ème rapport mondial

Traitement, prise en charge     et soutien des personnes vivant     avec le VIH

La communauté internationale se trouve au moment critique où elle doit élargir l'accès aux traitements et à la prise en charge du VIH. Les conditions n'ont jamais été aussi bonnes: volonté politique sans précédent dans les pays; ressources financières sans précédent pour financer les traitements, la prise en charge et le soutien; et accessibilité financière sans précédent des médicaments et produits diagnostiques.

Figure 33

En dépit de ces conditions extraordinairement favorables, l'accès aux traitements antirétroviraux et à la prise en charge des autres maladies liées au VIH demeure scandaleusement limité. Cinq à six millions de personnes dans les pays à faible et moyen revenus ont immédiatement besoin d'un traitement antirétroviral. Pourtant, l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) a estimé que 400000 personnes seulement y avaient accès à la fin de 2003, ce qui signifie que 9 sur 10 des personnes qui ont un besoin urgent de traitement du VIH n'en bénéficient pas.

Elargissement des traitements et de la prise en charge

Cependant, le mouvement en faveur de l'élargissement de l'accès aux traitements du VIH dans le monde a fait d'importants progrès au cours de ces dernières années. En adoptant la Déclaration d'engagement sur le VIH/SIDA en 2001, tous les Etats Membres des Nations Unies se sont engagés à fournir progressivement le niveau le plus élevé possible de traitement des maladies liées au VIH, y compris la thérapie antirétrovirale. La plupart des pays qui disposent de plans nationaux sur le SIDA y ont incorporé le traitement antirétroviral et se sont fixé des buts précis de couverture par les antirétroviraux. Par ailleurs, l'ONUSIDA et ses autres partenaires ont mis au point des instruments permettant de mesurer les progrès accomplis et de promouvoir la transparence dans la réalisation de ces objectifs, et ils suivent et évaluent activement la situation dans les pays.

Partout dans le monde, les gouvernements, le système des Nations Unies, les donateurs bilatéraux, le Fonds mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme et la société civile privilégient de plus en plus le traitement et la prise en charge dans le cadre de leur engagement politique à élargir la riposte mondiale au VIH. Par exemple, le Programme plurinational de lutte contre le SIDA de la Banque mondiale, qui se monte à un milliard de dollars pour l'Afrique et à 155 millions de dollars pour les Caraïbes, permet aux gouvernements et aux autres bénéficiaires d'utiliser les fonds de la Banque mondiale de manière flexible pour le traitement du VIH, y compris l'achat de médicaments, le renforcement des infrastructures du système de santé et la formation.

En mai 2004, la Banque a décidé d'allouer 60 millions de dollars par le biais d'un nouveau Programme d'accélération des traitements dans trois pays pilotes, le Burkina Faso, le Ghana et le Mozambique. Par ailleurs, les montants des subventions liées au VIH du Fonds mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme ont permis à 700000 personnes d'avoir accès aux traitements antirétroviraux (Fonds mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme, 2003). Environ 80% des propositions sur le VIH/SIDA et des propositions intégrées sur le VIH et la tuberculose approuvées par le Fonds comportent des dispositions destinées à renforcer les programmes antirétroviraux et à acquérir des médicaments contre le VIH.

Les donateurs bilatéraux s'intéressent de manière croissante à soutenir la prise en charge et les traitements s'ils font partie de plans complets sur le SIDA associés aux plans élargis de développement national. Les Etats-Unis ont lancé leur Plan d'aide d'urgence du Président en matière de lutte contre le SIDA dans le but de fournir à 2 millions de personnes des traitements contre le VIH dans les pays prioritaires d'Afrique et des Caraïbes. La France et sept autres pays ont lancé un projet de 'jumelage' intitulé 'Ensemble pour une solidarité thérapeutique hospitalière en réseau', qui contribue à soutenir les programmes antirétroviraux de plusieurs pays à faible et moyen revenus.

Les pays à faible et moyen revenus eux aussi allouent de plus en plus de fonds provenant de leurs budgets nationaux et de l'allégement de la dette pour soutenir leurs services de traitement. Par exemple, en 2003-2004, le Cameroun a utilisé plus de 30 millions de dollars provenant de l'allégement de la dette au titre de l'Initiative des Pays pauvres très endettés pour soutenir ses programmes sur le SIDA et la plupart des montants ont été consacrés à des activités de prise en charge. Par ailleurs, le plan national de prise en charge du SIDA de l'Afrique du Sud est largement fondé sur un financement intérieur.

Le secteur privé

Les efforts du secteur privé sont également à la hausse. Le plaidoyer en faveur de la mise en place de programmes de prévention et de traitement sur le lieu de travail a été dans une large mesure le fait des entreprises elles-mêmes. Sous la conduite de l'Ambassadeur Richard Holbrooke, la Coalition mondiale des entreprises contre le VIH/SIDA s'est agrandie pour englober aujourd'hui 145 des plus grandes entreprises commerciales. Un grand nombre de ces compagnies ainsi que d'autres entreprises grandes et petites, mettent en place des programmes de traitement du VIH à l'intention de leurs employés comme l'a demandé l'Organisation internationale du Travail (OIT). Ces entreprises sont notamment Anglo-American (voir encadré ci-dessus), DaimlerChrysler (automobiles), Eskom (services), LaFarge (ciment), Royal Dutch/Shell (pétrole) et Heineken (brasserie). Tata Steel en Inde et Chevron Texaco au Nigéria étendent également les services de traitement au sein de leur compagnie et dans les communautés qui l'entourent.

En mars 2004, l'Initiative Accélérer l'accès (un partenariat public-privé composé de six compagnies pharmaceutiques fondées sur la recherche et des Nations Unies) a annoncé que les quantités de médicaments antirétroviraux fournis par ces sociétés à l'Afrique avaient doublé au cours des six derniers mois de 2003.

Chute des prix des antirétroviraux

Ces dernières années, le prix des antirétroviraux a chuté de manière spectaculaire; c'est une évolution importante qui a contribué à élargir l'accès au traitement. En 2000, le prix d'un traitement par une association d'antirétroviraux de première intention recommandée par l'OMS coûtait entre 10000 et 12000 dollars par patient et par année sur les marchés mondiaux. Plusieurs facteurs ont été réunis pour contribuer à faire baisser les prix– notamment le plaidoyer des personnes vivant avec le VIH et des leaders de la planète. Au début de 2002, la concurrence des médicaments génériques et la pratique des prix différentiels adoptée par les compagnies pharmaceutiques ont contribué à des baisses spectaculaires des prix, notamment dans les pays à faible revenu. Le prix de certaines associations de génériques est tombé à 300 dollars par personne et par année.

La William J. Clinton Presidential Foundation a joué un rôle crucial de catalyseur pour aider les différents pays dans leur planification et pour convaincre les fabricants de génériques en Inde et en Afrique du Sud de baisser leurs prix. A la fin de 2003, elle a annoncé avoir négocié des prix pour les antirétroviraux de 140 dollars seulement par personne et par an (moins de 0,50 dollar par jour), sous certaines conditions. Ces prix préférentiels pour les médicaments génériques existent pour les traitements de première intention recommandés par l'OMS dans les pays où travaille la Fondation en Afrique et aux Caraïbes.

Figure 34

Récemment, la Fondation Clinton a offert les mêmes prix pour l'achat d'antirétroviraux au Fonds des Nations Unies pour l'Enfance (UNICEF) et aux bénéficiaires de la Banque mondiale et du Fonds mondial. Ce sont des progrès importants, mais le prix des antirétroviraux reste extrêmement élevé dans plusieurs pays à revenu intermédiaire, notamment la Fédération de Russie, la Serbie et d'autres pays d'Europe centrale et orientale. Le prix imposé par les compagnies pharmaceutiques pour les médicaments de deuxième intention recommandés par l'OMS est également élevé, plus de 1000 dollars par personne et par année– même dans les pays à faible revenu.

Par ailleurs, la coopération s'accroît encore entre les pays possédant une capacité de fabrication de médicaments antirétroviraux et les pays qui souhaitent mettre en place une production locale. Le Brésil, l'Inde et la Thaïlande, ainsi que plusieurs grands pays africains ont récemment signé des accords de coopération. Puis, lors d'une réunion de l'OMS en janvier 2004, ils ont convenu, avec d'autres pays à faible et moyen revenus, de coopérer avec des pays industrialisés d'Europe et d'Amérique du Nord. Ensemble, ils encourageront et entreprendront en commun le transfert des technologies de production d'antirétroviraux vers les pays à faible et moyen revenus intéressés et capables de mettre en place une capacité de production locale.

En Afrique subsaharienne, de nombreux autres pays indiquent avoir l'intention de créer leurs propres installations de production. Il s'agit de l'Ethiopie, du Kenya, du Mozambique, de l'Ouganda, du Nigéria, de la République-Unie de Tanzanie et de la Zambie. L'Afrique du Sud a déjà lancé son premier médicament antirétroviral en août 2003. Tous disposent d'un plan pour commencer la fabrication de médicaments génériques entre 2004 et 2005 (Dummett, 2003).

Traitement et prévention se renforcent mutuellement

Certains groupes s'opposent à l'élargissement des traitements en s'appuyant sur des arguments opposant le rapport coût-efficacité de la prévention à celui des traitements. Mais les analyses de coût-efficacité comparant la prévention et le traitement du VIH fournissent un tableau simpliste et dépassé selon lequel il faudrait financer la prévention à l'exclusion du traitement uniquement parce que les programmes de prévention pourraient être moins coûteux.

En juillet 2003, la Banque mondiale a conclu que la plupart des études sous-estiment l'impact à long terme de l'épidémie et que le SIDA peut provoquer des dommages beaucoup plus durables pour les économies nationales qu'on ne le pensait auparavant. Le Gouvernement du Brésil a estimé que les traitements antirétroviraux lui ont permis d'économiser environ 2,2 milliards de dollars en soins hospitaliers qu'il aurait autrement fallu dépenser pour les personnes vivant avec le VIH. Le gouvernement estime que les traitements antirétroviraux ont contribué à une baisse de 50% des taux de mortalité, de 60% à 80% des taux de morbidité et de 70% des hospitalisations parmi les personnes séropositives.

Les analyses de coût-efficacité opposant prévention et traitement ne font aucun cas de la synergie de renforcement mutuel obtenue en intégrant ces interventions. En fin de compte, il n'existe aucun seuil arbitraire permettant de calculer la valeur des traitements. Aucune nation frappée par une coûteuse crise de sécurité déciderait de ne pas la corriger sous prétexte qu'il serait moins coûteux de prévenir des crises dans l'avenir. Elle s'occuperait de surmonter la crise et de prendre des mesures de prévention. Et c'est bien ainsi qu'il s'agit de faire dans le cas du SIDA.

Un accès généralisé aux traitements antirétroviraux pourrait amener des millions de personnes à fréquenter des établissements de santé, ce qui offrirait aux agents de santé de nouvelles occasions de délivrer et de renforcer des messages et des interventions de prévention du VIH. Les médecins, les personnels infirmiers et les agents de santé devraient apprendre à intégrer la promotion de la diminution des risques dans le soutien qu'ils apportent aux patients pour l'observance des traitements. Une expansion simultanée et agressive à la fois de la prévention du VIH et des traitements du SIDA s'appuyant sur une approche réellement globale pourrait interrompre l'épidémie et commencer à en inverser le cours.

Médicaments antirétroviraux dans des milieux où les ressources sont limitées

Avec les possibilités sans précédent offertes actuellement pour élargir les traitements, il est pratiquement universellement accepté que les médicaments antirétroviraux peuvent être distribués sans risque et efficacement dans les milieux où les ressources manquent. Depuis l'Initiative en faveur de l'accès aux médicaments de l'ONUSIDA en 1997 à Abidjan et Kampala, puis de l'Afrique, à l'Asie et aux Caraïbes, des projets pilotes à petite échelle ont, l'un après l'autre, démontré l'efficacité et la sécurité de ces programmes.

La société civile est depuis longtemps au premier plan de ces programmes de distribution des traitements contre le VIH. L'Eglise catholique indique qu'elle s'occupe de 26% des soins de santé dans le monde, et d'autres groupes confessionnels sont de plus en plus actifs dans la fourniture des soins liés au VIH. Plusieurs organisations non gouvernementales (ONG) nationales ont fait œuvre de pionniers en matière de traitement, à l'instar de Zanmi Lasante (Partenaires en Santé) en Haïti, de San Eguidio au Mozambique, et des militants internationaux tels que Médecins Sans Frontières (voir encadré en page 107). Elles ont galvanisé les énergies et l'engagement de la communauté internationale et enseigné des leçons précieuses.

De nombreux pays, notamment ceux connaissant une prévalence élevée du VIH ou des épidémies émergentes dans de grands groupes de la population, se mobilisent déjà pour réagir au manque de traitements du VIH. Plusieurs pays d'Amérique latine et des Caraïbes offrent maintenant une couverture universelle par les traitements antirétroviraux, à savoir l'Argentine, la Barbade, le Chili, le Costa Rica, Cuba, le Mexique et l'Uruguay. Les Bahamas et le Guyana progressent sur la voie de l'accès universel. Le Brésil s'est engagé dans un programme de coopération Sud-Sud avec la Bolivie et le Paraguay pour permettre à ces deux pays de parvenir à l'accès universel. D'autres pays ont accompli d'importants progrès, notamment le Botswana et le Sénégal. Cependant, le Brésil reste le seul des pays très peuplés à atteindre l'accès universel aux traitements du SIDA.

En Asie, en novembre 2003, les programmes nationaux de lutte contre le SIDA de deux pays seulement– Inde et Thaïlande– offraient des programmes de traitement de première et deuxième intentions. Trois autres pays seulement– Indonésie, Népal et Sri Lanka– offraient un programme de traitement de première intention au moins. Le défi actuel consiste à montrer que les programmes nationaux de traitement peuvent être mis à la disposition de millions de personnes dans d'autres pays à faible et moyen revenus.

Pour les planificateurs du développement, l'épidémie de SIDA est une urgence de santé publique mondiale. L'espérance de vie des personnes vivant avec le VIH est en chute libre et l'épidémie d'infection se transforme rapidement en une épidémie de maladie et de mort. Par conséquent, des approches d'urgence sont nécessaires pour compenser l'approche des petits pas vers le développement qui est souvent la norme dans le secteur de la santé. En même temps, il est crucial que l'élargissement de la couverture des traitements antirétroviraux ne signifie pas un retour vers une approche des soins de santé centrée sur une maladie particulière, mais plutôt qu'il développe et renforce les systèmes de santé en général.

Le conseil et le test volontaires, les programmes de prévention et de traitement du VIH et les services de santé sexuelle et reproductive doivent être réellement intégrés et ne faire qu'un avec les services de santé primaire. Les programmes de prévention de la transmission mère-enfant, qui comprennent aussi un traitement antirétroviral à l'intention des mères qui en ont besoin, pendant et après la grossesse, constituent un excellent exemple d'intégration prévention-traitement.

Lors de la XIV^e Conférence internationale sur le VIH/SIDA à Barcelone, Espagne, en 2002, certains participants de premier plan ont annoncé un objectif mondial visant à élargir les traitements antirétroviraux à trois millions de personnes dans les pays à faible et moyen revenus d'ici à la fin de 2005. Le Secrétariat de l'ONUSIDA, l'OMS et d'autres partenaires ont conclu que cet objectif était réalisable si les fonds nécessaires étaient réunis et d'autres mesures prises. Ces trois millions de personnes figurent parmi celles qui mourront dans les deux ans si elles ne sont pas mises sous traitement antirétroviral dès maintenant.

Peu après la conférence de Barcelone, d'autres mesures ont été prises par la communauté internationale pour se mobiliser en vue de cet objectif. Il s'agissait notamment de constituer un partenariat mondial d'organisations travaillant à l'élargissement de l'accès aux traitements: la Coalition internationale en faveur de l'accès aux traitements du VIH. La coalition compte aujourd'hui plus de 120 membres, mais s'est révélée ne pas être le véhicule approprié pour coordonner le soutien de la communauté internationale.

L'Initiative '3 x 5'

En septembre 2003, un fait nouveau crucial s'est produit au cours de la deuxième Session extraordinaire de l'Assemblée générale des Nations Unies sur le VIH/SIDA. Le Directeur général de l'Organisation mondiale de la Santé et le Directeur exécutif de l'ONUSIDA ont déclaré que le manque de traitement dans les pays à faible et moyen revenus constituait une urgence sanitaire mondiale et lancé l'Initiative '3 x 5'. Ils ont exhorté la communauté internationale à combler le fossé en matière de traitement, le qualifiant d'une des plus grandes crises des droits humains et de la santé publique de notre temps.

A l'occasion de la Journée mondiale SIDA 2003, l'OMS a pris une autre importante mesure en présentant son Initiative '3 x 5'. Dans ce contexte, l'OMS et l'ONUSIDA ont invité leurs partenaires, y compris les ONG et le secteur privé, à se joindre au mouvement destiné à mobiliser le soutien aux gouvernements pour l'élargissement de leurs programmes de traitement.

Cette Initiative '3 x 5' constitue un objectif intermédiaire, élément d'un mouvement mondial destiné à mobiliser le soutien nécessaire pour un accès considérablement élargi– et finalement universel– aux traitements. Depuis son lancement, de nombreux pays ont annoncé, confirmé ou intensifié leur engagement à apporter des traitements contre le VIH à leurs concitoyens qui en ont besoin. A ce jour, quelque 40 pays ont officiellement indiqué qu'ils souhaitaient participer à l'Initiative. Avec l'appui de l'ONUSIDA, l'OMS cherche maintenant les ressources nécessaires pour intensifier le soutien technique qu'elle peut offrir aux pays dans l'élargissement de leurs programmes de traitement. En juin 2004, les Gouvernements du Canada, du Royaume-Uni et de la Suède ainsi que des allocations du Budget-plan de travail intégré de l'ONUSIDA avaient apporté un appui financier important à l'OMS pour réaliser sa stratégie '3 x 5'.

La stratégie

La stratégie de l'OMS, Traiter 3 millions de personnes d'ici à 2005– comment y parvenir, souligne l'engagement déterminé de l'OMS à agir d'urgence; à donner un rôle central aux personnes vivant avec le VIH; à travailler en partenariat; à préserver l'équité et les droits humains; à assurer la pérennité de la prise en charge à vie; et à faire en sorte que l'Initiative soit complémentaire des services existants. Enfin, l'Initiative garantira la notion d'appropriation nationale, caractéristique suprême de l'approche des 'Trois Principes' adoptée par l'ONUSIDA (voir Chapitre 'Ripostes nationales'). Le cadre stratégique de l'OMS contient 14 éléments clés répartis en cinq catégories qui forment les piliers de l'Initiative: leadership international, partenariats solides et plaidoyer; appui d'urgence et durable aux pays; outils simplifiés et standardisés pour délivrer le traitement antirétroviral ; approvisionnement efficace et fiable en médicaments et produits diagnostiques; et capacité à identifier rapidement les connaissances nouvelles et à appliquer ailleurs les solutions qui ont fait leurs preuves.

Leadership international, partenariats solides et plaidoyer

L'essentiel de l'effort pour atteindre la cible des '3 x 5' se déroule dans les pays et les communautés, mais le leadership et les alliances mondiales contribuent à instaurer les conditions de la réussite. Les partenariats sont essentiels au succès de l'Initiative. L'objectif de l'Initiative et le but à plus long terme d'un accès universel dépassent de loin les capacités de n'importe quelle organisation. Des mécanismes novateurs de collaboration sont maintenant mis en place pour relier les gouvernements nationaux, les organisations internationales, le secteur privé, les groupes de la société civile et les communautés.

Un des principes fondamentaux de l'Initiative '3 x 5' est le rôle central que doivent jouer les personnes vivant avec le VIH dans la conception, la mise en œuvre et le suivi des programmes de traitement antirétroviral. Impliquer les personnes infectées dans les activités associées au traitement contribue à atténuer la stigmatisation et à assurer le succès des programmes (Farmer et al., 2001). Pourtant la stigmatisation reste un obstacle au recrutement des personnes vivant avec le VIH dans les programmes antirétroviraux. Par conséquent, des actions à grande échelle et originales sont nécessaires pour combattre la stigmatisation, afin d'instaurer le climat favorable nécessaire pour que les personnes vivant avec le VIH puissent jouer pleinement leur rôle dans l'élargissement des traitements.

Aux niveaux mondial et multilatéral, les principaux partenaires qui appuient l'action mise en place dans les pays sont notamment les associations internationales d'activistes et de dispensateurs de traitement; l'OMS et les autres Coparrainants de l'ONUSIDA y compris le Programme plurinational de lutte contre le SIDA de la Banque mondiale; et le Fonds mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme. Pour élargir l'accès aux traitements antirétroviraux dans les pays, ces partenaires s'associent à d'importantes initiatives bilatérales, notamment le Plan d'aide d'urgence du Président des Etats-Unis en matière de lutte contre le SIDA, l'Union européenne et l'Appel à l'action sur le SIDA du Royaume-Uni piloté par son Agence pour le Développement international, ainsi qu'à des actions entreprises par d'autres donateurs et par le secteur privé.

Renforcement de la capacité des pays

Lorsque les pays alignent leurs objectifs nationaux en matière de traitement du SIDA à l'Initiative '3 x 5', ils demandent la collaboration de l'OMS et de ses partenaires. Au début de 2004, des missions spéciales de l'OMS ont travaillé avec les pays, les partenaires internationaux, les autorités sanitaires et les parties intéressées pour soutenir l'élaboration des plans nationaux et la préparation des demandes de financement, et pour d'autres activités d'expansion des traitements antirétroviraux.

Conjointement avec l'initiative, la Zambie a par exemple augmenté son objectif de traitement pour 2005 de 10000 à 100000, et le Kenya a annoncé une augmentation analogue. Mais pour atteindre ces objectifs ambitieux, il faut surmonter des obstacles considérables de mise en œuvre. Les problèmes sont énormes: les services de santé de nombreux pays ont été sérieusement affaiblis par l'insuffisance des investissements pendant des décennies, et par le fardeau du SIDA lui-même (ONUSIDA, 2003a). Pratiquement partout, les effectifs disponibles dans le secteur de la santé ne sont pas assez nombreux pour répondre aux besoins (voir Chapitre 'Ripostes nationales').

Si les obstacles ne sont pas systématiquement éliminés, l'élargissement des traitements antirétroviraux à très grande échelle ne restera qu'un rêve et il risque même de retirer des effectifs à d'autres domaines du système de santé. D'autre part, l'initiative peut jouer un rôle de catalyseur en attirant de nouvelles personnes dans le domaine de la santé. Plusieurs actions essentielles peuvent être entreprises pour attirer du personnel, à savoir: intensifier le recrutement et former des personnels nouveaux et les effectifs existants; améliorer les conditions d'emploi du secteur public; réévaluer les caractéristiques et les tâches des postes; et s'attaquer à la 'fuite des cerveaux' des pays pauvres, en fournissant notamment des incitations au retour pour les citoyens travaillant à l'étranger. Une autre solution serait de recruter des volontaires nationaux et internationaux pour combler les lacunes urgentes de la prestation des services.

Une des manières de remédier à la crise des effectifs est de former et d'engager activement les membres de la communauté. Des programmes de traitement antirétroviral novateurs et efficaces fondés sur les communautés en Afrique du Sud, Haïti, Ouganda et ailleurs ont montré que les agents de santé communautaire peuvent assumer des responsabilités importantes en matière de conseil, d'appui psychosocial aux patients et à leur famille, de soutien en matière de respect des traitements, d'appui nutritionnel, de soins à domicile et de soins palliatifs ainsi que dans le suivi de la toxicité et des échecs cliniques chez les patients. Pour être efficace, les membres de la communauté ont besoin d'une bonne formation et d'un soutien constant, ainsi que de mécanismes de communication et de collaboration clairs avec les autres membres de l'équipe de santé.

Outils simplifiés et standardisés

Pour accélérer la distribution des traitements dans les régions où les systèmes de santé sont faibles et les pénuries de professionnels de santé qualifiés sont graves, il est important de réduire la complexité du travail. Les directives simplifiées de l'Initiative '3 x 5' réduisent le nombre des schémas thérapeutiques recommandés pour les traitements de première intention de 35 à quatre. Les traitements sont simples et les comprimés moins nombreux, et les quatre schémas présentés couvrent une variété de situations, dont la co-infection VIH-tuberculose et les grossesses.

Une posologie comprenant deux comprimés par jour aide en outre les patients à respecter leur traitement avec pour effet un nombre accru de personnes en meilleure santé, des traitements efficaces plus longtemps et moins de risque de voir les virus devenir résistants aux médicaments. Les tests VIH rapides doivent être un élément essentiel de l'élargissement du conseil et du test volontaires (voir Chapitre 'Prévention') et les outils de laboratoire et de diagnostic pour le suivi des personnes sous traitement doivent être simplifiés et mis plus facilement à la disposition des populations les plus pauvres. En attendant, le fait que les tests perfectionnés de suivi, pour déterminer la charge virale par exemple, ne soient pas actuellement disponibles dans les établissements où les ressources manquent, n'est pas une raison pour reporter l'élargissement.

Approvisionnement efficace et fiable en médicaments et produits diagnostiques

Maintenir un approvisionnement fiable et abordable en médicaments et produits diagnostiques de qualité est l'un des plus grands problèmes auxquels les pays doivent faire face. L'UNICEF, l'ONG hollandaise International Dispensary Association et d'autres organismes ont déjà beaucoup d'expérience dans l'achat d'antirétroviraux pour les pays à faible revenu. Pour accroître encore son soutien aux pays, l'OMS met en place un Service des médicaments et produits diagnostiques liés au SIDA, qui sera organisé en commun avec l'ONUSIDA, l'UNICEF, la Banque mondiale et d'autres partenaires des Nations Unies. Il fera office de centre d'information pour aider les pays à accéder aux antirétroviraux et à des outils de diagnostic de qualité au meilleur prix possible, notamment en fournissant des informations concernant les projections des besoins et des demandes, les prix, les sources, les brevets, et les questions douanières et réglementaires. Le Service fournira également des informations sur la qualité, grâce à ses liens avec le programme d'évaluation de la qualité de l'OMS– le Projet de préqualification– en collaboration avec l'UNICEF, le Secrétariat de l'ONUSIDA et avec l'appui de la Banque mondiale.

Fournir des antirétroviraux d'une manière équitable: qui obtient quoi et quand

Dans de nombreux endroits où les ressources sont limitées, l'accès universel au traitement des maladies liées au VIH ne sera pas possible dans l'immédiat. De fait, l'objectif intermédiaire d'un élargissement de l'accès aux traitements antirétroviraux à 3 millions de personnes d'ici à 2005 admet par là même que toutes les personnes dans le besoin aujourd'hui ne seront pas atteintes. En attendant que les ressources et programmes soient accessibles à tous ceux qui en ont besoin, le défi pour les pouvoirs publics et les prestataires de soins de santé consistera à faire en sorte que l'accès aux services soit équitable, avec une juste répartition des traitements.

Certains gouvernements et responsables de services de santé sont peut-être peu disposés à décider qui seront les premiers servis et n'imaginent peut-être pas les implications éthiques de leur choix d'implantation des services. Si l'on n'applique pas une approche structurée explicite à l'élargissement des traitements liés au VIH, l'éligibilité pourrait être déterminée sans référence à des normes et procédures éthiques. Si toutes les personnes dans le besoin ne peuvent être desservies, la répartition des services de traitement du VIH doit être faite en fonction de principes d'équité et de droits de la personne, par exemple l'absence de discrimination, ainsi qu'en se fondant sur des procédures convenues.

Etant donné l'urgence de la situation, les traitements antirétroviraux seront inévitablement distribués, dans un premier temps, dans les établissements qui répondent déjà à des critères de base. Pour veiller à ce que cet état de fait ne se perpétue pas, creusant ainsi les inégalités existantes en matière de soins de santé, des ressources importantes devront être allouées simultanément à la mise en place de l'infrastructure nécessaire pour servir les populations considérées comme difficiles à atteindre ou dont les besoins ont été jusqu'ici ignorés, notamment les femmes, les jeunes et les pauvres.

Dans de nombreux pays, il faudra changer les attitudes, surmonter les obstacles structurels au traitement tels que les lois et les règlements discriminatoires et contrôler les pratiques d'obligation redditionnelle pour assurer un accès équitable aux femmes et aux filles. Il en sera de même pour les personnes dont le comportement est généralement l'objet d'une stigmatisation–les consommateurs de drogues injectables, les professionnel(le)s du sexe et les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes. Des mesures spéciales énergiques seront nécessaires pour faire en sorte que les inégalités liées au sexe et les obstacles à la prise en charge des groupes vulnérables soient pris en compte et finalement éliminés. Une planification spéciale sera également nécessaire pour traiter les enfants par les antirétroviraux (voir encadré en page 117).

Les traitements antirétroviraux: éléments d'un ensemble complet

L'effet des antirétroviraux sur la vie d'un individu est souvent presque miraculeux. Ils n'assurent pas une guérison permanente, mais en réduisant la charge virale, ils peuvent prolonger la vie des personnes vivant avec le VIH pendant des années, avec l'espoir qu'un remède contre le SIDA sera découvert d'ici là. Mais la thérapie antirétrovirale doit faire partie d'un ensemble intégré d'interventions comprenant des activités de prévention, de prise en charge et de soutien, qui se complètent et se renforcent mutuellement (voir Chapitre 'Prévention').

Les personnes sous antirétroviraux devront encore parfois suivre un traitement contre les infections opportunistes et un traitement de la douleur qui peut être un effet secondaire des médicaments absorbés. Certaines d'entre elles auront besoin de poursuivre une thérapie de substitution/d'entretien en cas de dépendance aux opiacés et elles seront nombreuses à nécessiter un soutien psychosocial pour faire face à une maladie dont les conséquences pour le comportement et le mode de vie sont graves. Elles auront aussi besoin de services de santé sexuelle et reproductive.

La prévention de la transmission mère-enfant par les antirétroviraux devra éviter de compromettre les options thérapeutiques futures des femmes et utiliser, dans toute la mesure du possible, des associations doubles et triples plutôt qu'une seule dose de névirapine (OMS, 2004). En outre, il ne faut pas oublier que même si l'Initiative '3 x 5' atteint tous ses objectifs, des millions de personnes séropositives atteintes d'immunodéficience avancée n'auront pas accès aux antirétroviraux pendant encore un certain temps.

Les services à l'intention des personnes vivant avec des maladies liées au VIH doivent être coordonnés afin de mettre en place une 'filière' de prise en charge, c'est-à-dire un système de soins répondant aux besoins multiples et changeants des individus infectés et de leur famille, et qui s'étend de la maison et de la communauté au dispensaire ou à l'hôpital et vice versa. Les services seront délivrés en temps et lieux qui sont les plus pratiques pour les personnes séropositives et leurs soignants et d'une manière appropriée à leur culture. En outre, des mécanismes de recours efficients et efficaces devront être mis en place entre les différents services et niveaux de la prise en charge.

Les approches globales de la prise en charge sont la norme au Botswana (voir encadré ci-dessus), au Brésil, et dans d'autres pays qui ont atteint une couverture universelle ou sont en passe de le faire sous peu. Pourtant dans l'ensemble, la prise en charge globale du VIH reste l'exception.

En Afrique, l'OMS estime que moins de 30% des personnes infectées par le VIH atteintes de tuberculose–l'infection opportuniste la plus importante– reçoivent des médicaments antituberculeux (OMS, 2003c). En 2001, environ 1% seulement des personnes dans le besoin en Zambie et au Malawi, et 2% en Ouganda bénéficiaient d'une prophylaxie antituberculeuse par l'isoniazide (Garbus et Marseille, 2003; Garbus, 2003a; Garbus, 2003b; Garbus, 2003c).

L'alimentation– élément essentiel de la riposte au SIDA

Un des éléments clés de la prise en charge globale est de disposer de nourriture en suffisance. Pour de nombreuses personnes atteintes du SIDA, la nourriture constitue la préoccupation la plus pressante. La maladie appauvrit rapidement les familles et contraint bien des gens à lutter pour se nourrir correctement (voir Chapitre 'Impact'). Par conséquent, atténuer la faim est une priorité primordiale pour aider les populations à faire face à la maladie. Mais une bonne nutrition joue également un rôle important car elle aide les personnes vivant avec le VIH à rester en bonne santé, compense l'amaigrissement physique dû à l'infection à VIH et augmente les niveaux d'énergie. En outre, de nombreux médicaments, y compris certains médicaments antituberculeux et les antirétroviraux, ne doivent pas être absorbés sur un estomac vide. Un soutien nutritionnel doit donc faire partie de l'ensemble complet de prise en charge. C'est aussi important pour le bien-être des agents de santé: ils sont nombreux à dire que l'un des aspects les plus pénibles de leur travail est de visiter des maisons où il n'y a rien à manger et de n'avoir rien à offrir (ONUSIDA, 2000).

Pour contribuer à résoudre les problèmes d'alimentation et de nutrition, le Programme alimentaire mondial (neuvième Coparrainant de l'ONUSIDA) a élargi ses programmes d'assistance nutritionnelle pour englober les personnes séropositives sous traitement, ainsi que des communautés fortement touchées. Cette action se fait dans le contexte des programmes de traitement du SIDA et de prévention du VIH, en collaboration avec l'ONUSIDA et les autres Coparrainants. Le programme a également contribué à appeler l'attention sur le problème du SIDA et de la sécurité alimentaire dans les pays les plus touchés.

Tuberculose et VIH

Dans un grand nombre des pays où le SIDA a frappé le plus fort, la tuberculose est la principale cause de décès chez les personnes vivant avec le VIH. C'est en Afrique subsaharienne que l'on a observé l'impact le plus important du VIH sur la tuberculose: jusqu'à 70% des patients atteints de tuberculose y sont aussi infectés par le VIH. Déjà, le virus accroît aussi l'incidence de la tuberculose dans une bonne partie de l'Asie du Sud-Est, de l'Europe orientale et de l'Asie centrale, en particulier dans des sous-groupes de personnes souvent marginalisées qui sont exposées à un risque élevé des deux maladies.

Un tiers environ de la population mondiale est porteuse d'une infection tuberculeuse latente (dans laquelle la bactérie Mycobacterium tuberculosis se trouve en dormance dans l'organisme sans provoquer de maladie). En l'absence de VIH, quelque 5% seulement de ces personnes progresseront un jour vers une maladie active. L'infection par le VIH accroît à 5-10% par année le risque qu'une personne abritant une tuberculose latente développe la maladie active.

Le traitement de la tuberculose n'est pas coûteux. Si les médicaments sont pris correctement, la plupart des cas seront complètement guéris. En 1991, l'Assemblée mondiale de la Santé a fixé des objectifs à atteindre d'ici à 2005, à savoir des taux de guérison de 85% et des taux de détection des cas de 70% parmi les cas infectieux. La stratégie DOTS (traitement de brève durée sous surveillance directe) recommandée par l'OMS est une stratégie très efficace sur le plan des coûts pour atteindre ces objectifs. Il est avéré qu'elle pourrait être élargie dans toute une série de pays à faible et moyen revenus et dans une variété de situations formelles, informelles et privées de soins de santé (Raviglione, 2003). En 2001, le Partenariat 'Halte à la Tuberculose' a été constitué pour élargir, adapter et améliorer les stratégies de lutte et d'élimination de la tuberculose. Il vise à accroître la sensibilisation, à coordonner la mobilisation des ressources et à surveiller les progrès réalisés pour atteindre les objectifs.

En Afrique subsaharienne, l'apparition de l'épidémie de VIH a gravement compromis la lutte contre la tuberculose, les taux de notification de cette maladie s'accroissant à 6% par an (De Cock et Chaisson, 1999). Dans les pays de l'ex-Union soviétique, une augmentation spectaculaire de la tuberculose s'est produite depuis le milieu des années 1990. La tuberculose représente aujourd'hui un grave danger pour les personnes séropositives toujours plus nombreuses dans la région.

Les programmes contre la tuberculose et le VIH sont complémentaires

En 1998, l'OMS a reconnu que les programmes de lutte contre la tuberculose et le VIH devraient travailler de concert en Afrique subsaharienne. Elle a ainsi lancé les projets ProTEST pour des programmes communs tuberculose/VIH en Afrique du Sud, au Malawi et en Zambie (OMS, 2004a). D'autres initiatives analogues s'appuyant sur la collaboration entre le partenariat 'Halte à la tuberculose' et ProTEST ont également été lancées dans d'autres parties d'Afrique et d'ailleurs (Family Health International, 2001; Piyaworawong et al., 2003). Elles démontrent les avantages importants de la coordination des activités essentielles des programmes contre la tuberculose et le VIH. Au Mali par exemple, sur une période de quatre ans, on estime que 14000 cas d'infection à VIH ont été évités grâce aux projets pilotes de ProTEST.

L'OMS et le Groupe de travail mondial tuberculose/VIH du Partenariat 'Halte à la tuberculose' regroupent des membres des deux communautés VIH et tuberculose. Le groupe a formulé une politique intermédiaire fondée sur les expériences de terrain, pour définir les activités communes à mettre en œuvre (OMS, 2004b). Le principe sur lequel s'appuie cette politique dite de 'deux maladies, un malade', encourage la prestation de services communs dans chaque centre offrant des services soit contre la tuberculose soit contre le VIH et le SIDA. Premièrement, la collaboration entre les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et de lutte contre le VIH doit être instaurée. Puis, parmi les personnes qui se révèlent séropositives au VIH, le traitement ou la prévention de la tuberculose peuvent être offerts à un coût relativement faible et avec une grande probabilité de succès.

Les personnes atteintes d'infection tuberculeuse latente peuvent se voir offrir une thérapie préventive à l'isoniazide pour éviter la maladie active alors que celles qui ont une tuberculose déclarée peuvent être soignées pendant six mois par des médicaments antituberculeux. En outre, le cotrimoxazole contribue à prévenir les infections opportunistes liées au VIH, réduisant ainsi le risque de décès chez les personnes atteintes des deux maladies. En outre, il est essentiel d'intensifier le dépistage des cas de tuberculose dans les centres de test et de conseil liés au VIH et dans d'autres centres de services sur le VIH. Actuellement, on perd là une extraordinaire occasion d'apporter une prise en charge adéquate.

Une réelle collaboration entre VIH et tuberculose est nécessaire

Les traitements antirétroviraux améliorent la qualité de vie et la survie des tuberculeux de la même façon qu'ils le font pour les personnes vivant avec le VIH. En Afrique subsaharienne, les personnes atteintes de tuberculose et d'infection à VIH constituent une large proportion des personnes éligibles pour des traitements antirétroviraux. Les buts présentés dans la Déclaration d'engagement des Nations Unies sur le VIH/SIDA 2001, dans l'Initiative '3 x 5' et dans les Objectifs du développement pour le Millénaire pour la tuberculose et le VIH ne seront pas atteints sans une collaboration réelle entre les programmes contre la tuberculose et le VIH dans les situations où coexistent des niveaux élevés des deux infections. Une collaboration étroite est nécessaire pour assurer la distribution à l'échelle communautaire d'un ensemble complet de prévention, de traitement, de prise en charge et de soutien.

Les programmes de lutte contre la tuberculose doivent surmonter plusieurs difficultés pour réaliser leurs objectifs en matière de dépistage des cas et de traitement; des difficultés que les programmes de lutte contre le SIDA se sont efforcés de surmonter en appliquant des stratégies novatrices. Il s'agit notamment de lutter contre la stigmatisation, de conduire des activités de proximité, de s'engager auprès des communautés, de faire participer les patients et leur famille à la conception et à la gestion des programmes et d'entreprendre des initiatives pour surmonter les obstacles structurels à la prévention de la tuberculose, notamment la pauvreté et la marginalisation sociale. Un grand nombre de ces difficultés pourront plus facilement trouver leur solution si les programmes de lutte contre le VIH et la tuberculose travaillent en synergie.

Les médicaments contre le SIDA et les règles du commerce mondial

Le marché mondial des médicaments est réglementé à la fois par des lois et règlements nationaux et par des règles internationales du type de celles qui sont exposées dans l'Accord sur les droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce–ou ADPIC. L'Accord protège les droits de propriété intellectuelle y compris les brevets, qui constituent un encouragement important à la création de médicaments nouveaux et améliorés contre le VIH et, on peut l'espérer, d'un vaccin contre le VIH. Dans le même temps, le contrôle exclusif offert par les brevets peut entraver l'accès à des médicaments abordables, c'est pourquoi l'Accord contient plusieurs 'garanties' ou flexibilités que les autorités nationales peuvent utiliser pour promouvoir un accès plus abordable. La Déclaration de Doha de l'Organisation mondiale du Commerce apporte une flexibilité supplémentaire, comme le montre l'encadré ci-dessus.

En plus d'offrir des prix moins élevés à certains pays à faible et moyen revenus, plusieurs compagnies fondées sur la recherche ont annoncé qu'elles n'appliqueraient pas les droits des brevets pour les médicaments contre le VIH dans certains pays à faible et moyen revenus. Roche par exemple, une des grandes compagnies pharmaceutiques, produit le saquinavir et le nelfinavir utilisés dans les traitements de seconde intention recommandés par l'OMS. Elle a formulé une politique selon laquelle elle ne déposera ni n'appliquera les brevets existants sur les médicaments liés au VIH en Afrique subsaharienne ou dans les pays les moins avancés d'autres régions. Bristol-Myers Squibb, qui produit le d4T utilisé dans les traitements de première intention recommandés par l'OMS, avait déjà adopté une politique analogue, afin de ne pas laisser ses brevets entraver l'accès à des traitements abordables du VIH en Afrique subsaharienne.

Plusieurs pays ont commencé à prendre des mesures pour utiliser plus efficacement l'Accord sur les ADPIC. En mai 2004, le Canada a modifié sa législation relative aux brevets pour permettre aux producteurs canadiens de génériques d'exporter vers les pays éligibles au titre du dispositif de mise en œuvre du paragraphe 6 de la Déclaration de Doha. Par ailleurs, la Malaisie et le Mozambique ont annoncé qu'ils accordaient des licences obligatoires pour certains antirétroviraux contre le VIH. Toutefois, tous les problèmes ne sont pas résolus, car certains accords commerciaux régionaux et bilatéraux– par exemple ceux qui existent entre les Etats-Unis et la Colombie et les Etats-Unis et le Chili, ainsi que l'Accord de libre-échange avec les pays d'Amérique centrale– comportent des dispositions qui surprotègent les droits des brevets, ce qui, dans ces pays, contrebalance dans une large mesure la flexibilité offerte aux gouvernements par l'Accord sur les ADPIC.

Evolution des associations d'antirétroviraux– simplifier pour mieux respecter

Les trithérapies par les antirétroviraux sont depuis longtemps les traitements de choix de l'infection à VIH. L'industrie pharmaceutique contribue à simplifier les schémas thérapeutiques en développant et fabriquant des formulations à dose fixe. Les associations à dose fixe permettent que trois molécules individuelles soient prises en un seul comprimé, capsule ou, à l'avenir, solution, ce qui est particulièrement important pour les enfants.

Trois associations à dose fixe dont deux sont produites par les fabricants de génériques indiens Cipla et Ranbaxy, et la troisième par GlaxoSmithKline, ont été approuvées par le programme de préqualification de l'OMS. Les associations génériques à dose fixe fournissent un traitement de première intention recommandé par l'OMS. Les brevets pour les différentes composantes appartiennent souvent à des compagnies d'origine différente et l'industrie fondée sur la recherche examine la possibilité de trouver des accords regroupant plusieurs compagnies pour permettre que leurs produits sous brevets soient associés ou conditionnés ensemble sous plaquettes thermoformes.

Les associations d'antirétroviraux à dose fixe offrent plusieurs avantages ; elles peuvent notamment:

• améliorer l'observance des traitements par les patients;
• retarder l'apparition des résistances;
• abaisser le coût total, y compris la production, le stockage, le transport, la distribution et les autres coûts du système de santé;
• réduire le risque d'erreurs de médication commises par les prescripteurs, les distributeurs et les patients eux-mêmes;
• simplifier le fonctionnement du système d'approvisionnement et améliorer la sécurité; et
• faciliter le conseil et l'éducation des patients et réduire le temps d'attente pour ces derniers.

Se fondant sur son expérience en matière de distribution de traitements antirétroviraux, Médecins Sans Frontières plaide énergiquement en faveur des associations à dose fixe. Les patients qui prennent l'association à dose fixe la plus largement prescrite [d4T/3TC/névirapine (NVP)] peuvent prendre un comprimé deux fois par jour, plutôt que six comprimés s'il faut les prendre séparément. Les associations à dose fixe peuvent également être financièrement beaucoup plus abordables que la même association achetée en éléments séparés. Médecins Sans Frontières indique payer 270 dollars par malade et par année pour l'association d4T/3TC/NVP, par rapport à 562 dollars pour les produits séparés auprès des compagnies d'origine (Médecins Sans Frontières, 2004).

Traitements antirétroviraux pour les enfants: un défi en soi

Les traitements antirétroviraux pour les enfants présentent des problèmes particuliers. Peu de médicaments contre le VIH sont produits en formulation pédiatrique, et ceux qui existent sous forme de sirop comportent des limites. Ils ont une durée de vie brève, les enfants parfois critiquent leur coût, les soignants peuvent avoir des difficultés pour mesurer les doses correctes et ils restent très coûteux.

Les indications déterminant si un enfant peut bénéficier d'un traitement antirétroviral sont différentes de celles chez l'adulte, c'est pourquoi des critères d'éligibilité différents doivent être fixés. Cependant, les difficultés les plus importantes pour le traitement des enfants ne sont pas techniques, mais sociales et financières. Les enfants reposent totalement sur les adultes pour identifier leurs besoins en matière de traitement, pour les amener au dispensaire, puis pour contrôler qu'ils prennent leurs médicaments et respectent leur traitement.

Le traitement des enfants n'est pas nécessairement une priorité primordiale dans une famille qui compte plusieurs membres infectés par le VIH. En outre, de nombreux enfants infectés ont perdu leur mère à cause du SIDA et il est souvent difficile de trouver un parent ou un tuteur qui contrôlera régulièrement le traitement de l'enfant. Exemple caractéristique, le tuteur d'un petit orphelin du Botswana contrôlait très soigneusement son traitement. Puis cette personne est décédée, laissant l'enfant à d'autres parents qui ne savaient rien de son plan de traitement et ne comprenaient pas ses exigences. Lorsque l'enfant a semblé aller mieux, sa famille n'a pas jugé utile de l'amener au dispensaire et il a quitté le programme de traitement (ONUSIDA, 2003).

Pour résoudre ce problème, le Foyer de Jajja, de Mildmay International en Ouganda, a adopté une approche intéressante. Il s'agit d'un centre novateur à petite échelle qui traite des enfants atteints du SIDA. Chacun des 85 enfants du projet possède un 'plan de prise en charge' établi avec les parents ou les tuteurs, et seuls ceux qui bénéficient d'un environnement familial favorable reçoivent un traitement antirétroviral (ONUSIDA, 2003).

De façon générale, il faudrait accroître les investissements pour répondre aux besoins particuliers des enfants, et résoudre notamment les problèmes techniques rencontrés pour mettre au point des formulations d'associations antirétrovirales à dose fixe à leur intention. Les lois nationales doivent faire en sorte que les enfants aient accès au traitement du VIH en tant que droit humain. Les responsables des politiques et les directeurs de programmes nationaux doivent accorder bien davantage d'attention aux besoins spécifiques des enfants lorsqu'ils conçoivent et mettent en œuvre des programmes de traitement. Un autre grand problème consiste à déterminer à quel moment impliquer un enfant dans son propre traitement, car dans la plupart des cas, les agents de santé ne peuvent se reposer que sur leur propre jugement. On note partout un besoin pressant de politiques et directives nationales en matière de soins de santé pour le traitement des enfants vivant avec le VIH.

La prise en charge dans la communauté

Presque partout, les parents et les amis fournissent jusqu'à 90% de la prise en charge des personnes vivant avec le SIDA dans le foyer même de la personne malade. Un grand nombre de programmes communautaires, qui n'ont souvent que peu de liens avec les services de santé publique, se sont créés partout dans le monde pour soutenir leurs efforts. En Ouganda, l'Organisation ougandaise d'Aide aux Malades du SIDA (TASO) est le principal dispensateur de services de traitement et de prise en charge et elle offre à un nombre croissant de ses membres, qui sont plus de 60000, un ensemble complet de services allant du soutien psychosocial et du conseil, aux médicaments pour les infections opportunistes et les soins palliatifs.

L'extraordinaire contribution des initiatives communautaires est largement reconnue: les soins à domicile font partie de la quasi-totalité des plans sanitaires des pays. Cependant, malgré quelques exemples notables de bonne pratique, les progrès réalisés pour les intégrer dans le système plus large de la santé publique ont été extrêmement limités.

Comme on l'a vu ci-dessus, l'Initiative '3 x 5' reconnaît que la prise en charge communautaire est un élément essentiel des programmes de traitement. Les communautés doivent jouer un rôle clé dans le plaidoyer, l'information et les connaissances en matière de traitement, ainsi que dans la distribution des traitements et dans le suivi et le soutien des patients sous antirétroviraux (OMS, 2003d). Cependant, la plupart des programmes communautaires travaillent dans l'isolement avec un financement précaire. Ils ont besoin d'un appui pour leur permettre d'assumer à long terme le fardeau supplémentaire que constituent les traitements antirétroviraux.

Les gouvernements doivent faire en sorte de fournir un environnement favorable aux personnes qui soignent les malades, ce qui signifie réexaminer et réformer les lois existantes, notamment celles qui se rapportent à la propriété des femmes et aux droits d'héritage, ainsi que les autres politiques et principes directeurs qui règlent leur vie. Il faut donc également résoudre les problèmes structurels, notamment la fourniture d'eau potable et d'assainissement, le logement, l'éducation des filles, l'emploi, les pensions pour les personnes âgées et autres dispositifs de protection sociale.

Dans le même temps, les soignants eux-mêmes ont besoin d'un appui, afin qu'ils ne succombent pas à l'épuisement et au désespoir. Ils ont besoin d'information et de formation sur ce qu'ils doivent attendre du SIDA, sur la manière de prendre en charge un patient et d'obtenir une assistance alimentaire, et sur les structures vers lesquelles ils peuvent se tourner pour bénéficier d'un conseil pour leurs propres problèmes émotionnels. Pourtant ces soignants 'informels' sont un maillon crucial de la chaîne. S'ils ne font plus face, tout le système des soins communautaires commence à se déliter. Des recherches systématiques permettraient de définir exactement qui ils sont, ce qu'ils font et comment ils s'intègrent dans le cadre de la prise en charge communautaire. Cette information est fondamentale pour satisfaire leurs besoins, renforcer leurs capacités et les intégrer dans le système officiel de soins de santé (Ogden et Esim, 2003).

Les soins palliatifs

L'un des aspects les plus oubliés de la prise en charge du VIH, ce sont les soins palliatifs, qui sont des traitements destinés à atténuer la douleur et d'autres symptômes pénibles chez les personnes qui sont incurables et souvent en phase terminale. On estime que la moitié au moins des personnes vivant avec le VIH souffriront de douleurs sévères dans le courant de leur maladie (OMS, 2002). Et c'est une profonde détresse pour les soignants, les parents et les amis qui se sentent impuissants face à cette souffrance. Il est essentiel que les personnes qui ont besoin de soins palliatifs en bénéficient.

Le traitement de la douleur est un élément essentiel de cette prise en charge ; pourtant, la morphine (voir encadré en page 119) et d'autres anti-douleurs efficaces sont souvent impossibles à obtenir. Même si une personne est sous antirétroviraux, les soins palliatifs seront nécessaires car le VIH entraîne toujours son lot de maladie et de mort. Par exemple, aux Etats-Unis, quelque 14000 personnes sont mortes du SIDA en 2003. En plus du contrôle de la douleur, les soins palliatifs à l'intention des personnes vivant avec le SIDA impliquent:

• le traitement d'autres symptômes tels que la diarrhée, les nausées et les vomissements, la toux et l'essoufflement, la fatigue, la fièvre, les problèmes dermatologiques et les troubles mentaux;
• le soutien psychosocial, notamment le soulagement de la dépression, de l'anxiété et de la souffrance spirituelle; et
• le soutien aux familles et aux soignants, notamment une aide pratique pour les soins, des temps de repos et un conseil pour les aider à faire face à leurs émotions et à leur chagrin.

Au Zimbabwe et dans les pays voisins, le Island Hospice offre une formation en soins palliatifs pour les communautés et institutions. Au Kenya, l'Hospice de Nairobi a été fondé en 1990 pour offrir un large éventail de cours et d'expérience pratique en matière de soins palliatifs à l'intention des professionnels et des non-professionnels de la santé ainsi que des volontaires.

Au Botswana, un hospice situé à l'Hôpital luthérien Bamalete, dans le village de Ramotswa, offre des services de soins ambulatoires, ainsi qu'un centre de jour pour les malades en phase terminale, dont le transport est organisé depuis leur domicile. Ce service, qui offre des moments de repos aux soignants, a commencé en 2002 et constitue un des services les plus appréciés de l'hospice (ONUSIDA, 2003a). En outre, l'Initiative pour les soins palliatifs Princesse Diana, créée en 2002, opère actuellement dans sept pays africains. En 2001, l'OMS a lancé une initiative sur cinq ans, en faveur de la création de services nationaux de soins palliatifs destinés aux personnes atteintes de SIDA et de cancer. Il fonctionne par le biais du Bureau régional de l'OMS pour l'Afrique, des ministères de la santé et des partenaires clés dans cinq pays africains– Botswana, Ethiopie, Ouganda, Tanzanie et Zimbabwe.

Les défis de la 'nouvelle donne'

Les gouvernements, la société civile et leurs partenaires dans les pays sont confrontés à des défis énormes pour combler les lacunes en matière de traitements, c'est-à-dire le gouffre qui sépare les aspirations et la réalité dans l'élargissement des traitements antirétroviraux et la prise en charge globale du VIH. De nombreuses questions restent encore sans réponse. Par exemple: Comment décider qui bénéficiera des traitements en premier, si la couverture par les antirétroviraux reste limitée ? Quel est le meilleur moyen de fournir des services à l'intention des enfants ? Comment les gouvernements trouveront-ils le juste milieu entre les services liés au SIDA et les autres problèmes sanitaires pressants ?

Les réponses définitives à la plupart de ces questions, il faudra les trouver à l'échelle nationale, en fonction des priorités et circonstances locales. Ces questions sont difficiles, controversées et souvent pénibles à résoudre. Mais elles ne doivent pas décourager la volonté politique d'élargir considérablement les traitements du VIH dans l'ensemble des pays à faible et moyen revenus.

Jamais encore les conditions susceptibles d'accroître de manière spectaculaire l'accès aux traitements du VIH n'ont été aussi prometteuses. De nets progrès ont été enregistrés dans l'engagement politique de haut niveau, dans le financement des donateurs internationaux et dans l'accessibilité financière des médicaments et autres produits liés au VIH, ainsi que dans le travail accompli par la société civile et le secteur privé pour concevoir et mettre en œuvre des programmes de traitement du VIH dans les pays et les communautés. L'Initiative '3 x 5' ne réussira que si les gouvernements et leurs partenaires dans les pays à faible et moyen revenus montrent la voie. Pour relever les défis de demain, il faudra notamment:

• Renforcer la capacité des pays fortement touchés à faire face à la crise grandissante des effectifs. Des efforts sont nécessaires pour assurer rapidement aux médecins, personnels infirmiers et agents de santé communautaire, ainsi qu'à d'autres un accès aux traitements du VIH. Les systèmes d'incitation dans le secteur public et les conditions de travail doivent s'améliorer, les programmes de formation et d'enseignement s'élargir et s'accélérer et des mesures doivent être prises afin que l'on puisse réellement s'appuyer sur les personnels infirmiers, les auxiliaires médicaux et les agents communautaires pour intensifier la prise en charge.
• Encourager les individus à connaître leur sérologie VIH, pour pouvoir accéder au traitement et à la prévention du VIH. Il faut élargir les possibilités de conseil et de test volontaires et offrir systématiquement le dépistage du VIH à tous les patients dont les symptômes correspondent à des maladies liées au VIH et à ceux et celles qui fréquentent les dispensaires de dermato-vénérologie, les consultations prénatales et d'autres centres (voir Chapitre 'Prévention').
• Déployer les programmes de traitement par les antirétroviraux d'une manière intégrée qui renforce le système de santé en général, au lieu de l'épuiser, et qui soit conforme au plan global de développement du pays.
• Accroître l'appui au transfert et à l'exportation de technologie des pays possédant des capacités de fabrication des antirétroviraux aux pays qui en sont dépourvus. Le décuplement de l'accès aux antirétroviraux prévu aujourd'hui exige que tous les partenaires au sein de l'industrie pharmaceutique– fabricants de produits de marque et de génériques– participent à la riposte au SIDA pour assurer un approvisionnement suffisant en médicaments contre le VIH et des quantités appropriées des ingrédients actifs pour les formulations finies.
• Faire en sorte que les pays profitent de leurs droits aux dispositions des accords commerciaux pour élargir l'accès aux médicaments et technologies liés au VIH. Ceci signifie également s'opposer aux dispositions relatives aux brevets plus strictes que nécessaires figurant dans les accords commerciaux régionaux, afin d'éviter l'érosion de la flexibilité offerte aux pays à faible et moyen revenus par les accords et déclarations relatifs au commerce international.
• Réduire la stigmatisation liée au VIH grâce aux actions des leaders de la société et de la communauté, des activistes, des agents de santé et du grand public, afin que les traitements bénéficient à tous ceux qui en ont besoin. Les groupes internationaux, régionaux et nationaux qui se préparent à l'élargissement des traitements ont besoin d'un appui durable pour promouvoir une meilleure connaissance des traitements du VIH et un accroissement de la demande.
• Mettre l'équité au premier plan des politiques et programmes afin d'assurer un accès juste et des procédures ouvertes et transparentes au sein des services de traitement. Les obstacles à l'accès aux traitements qui se dressent devant les femmes, les enfants et d'autres groupes tels que les professionnel(le)s du sexe, les consommateurs de drogues injectables et les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes doivent être réellement levés pour faire de l'Initiative '3 x 5' et, en fin de compte, de l'accès universel aux traitements du VIH, une réalité.