2004 Rapport sur l’épidémie mondiale de SIDA 4ème rapport mondial

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    Ripostes nationales au SIDA–
    intensifier l'action
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Les facteurs sexospécifiques au sein des ripostes nationales

Par la Déclaration d'engagement des Nations Unies sur le VIH/SIDA de 2001, les Etats Membres des Nations Unies ont convenu de mettre en œuvre d'ici à 2005 des stratégies qui donnent aux femmes le pouvoir de prendre des décisions quant à leur propre sexualité et leur assurent un accès aux services de prévention du VIH, aux services de prise en charge du SIDA et aux services connexes, notamment en matière de santé sexuelle et reproductive. Le Rapport 2003 de l'ONUSIDA sur la riposte mondiale à l'épidémie de VIH/SIDA signale que 69% des pays ont des politiques visant à assurer l'égalité d'accès pour les femmes à la prévention de l'infection à VIH, à la prise en charge du SIDA et aux services qui y sont liés. Sur un plan pratique, le Rapport a demandé aux pays une information sur la répartition entre hommes et femmes pour une série d'indicateurs clés. On y comptait notamment le diagnostic précis des infections sexuellement transmissibles; la couverture par les médicaments antirétroviraux; les connaissances des jeunes en matière de prévention; le recours au préservatif; le pourcentage d'infections à VIH parmi les jeunes. Moins d'un pays sur cinq a été à même de fournir ces informations sexospécifiques– ce qui indique le peu d'importance accordée à ce type de préoccupations par de nombreux pays dans leur riposte au SIDA.

Besoins en leadership et en législation

Les progrès des pays dans le domaine de l'équité entre femmes et hommes demandent un leadership courageux, une législation soigneusement rédigée, des activités de sensibilisation menées avec énergie et un investissement en ressources important. On trouve un exemple positif récent en Ethiopie, pays qui a récemment lancé la Coalition des Femmes contre le VIH/SIDA. Lors de la cérémonie inaugurale, à laquelle assistaient plusieurs des femmes les plus marquantes du pays, le Premier Ministre Meles Zenawi a parlé de la nécessité de changer les attitudes et les pratiques en Ethiopie dans ce domaine si l'on voulait mettre fin à l'épidémie (IRIN, 2003).

Il y a de par le monde de nombreux exemples de réformes législatives qui tendent à diminuer la vulnérabilité des femmes au VIH et au SIDA. En 2003 au Bénin, une Loi élargie sur la santé sexuelle et reproductive couvre plusieurs droits fondamentaux en matière de reproduction, y compris l'égalité des hommes et des femmes dans le domaine de la santé reproductive ; le libre choix en ce qui concerne le mariage; l'accès aux services, à l'information et à l'éducation en matière de santé sexuelle et reproductive; la non-discrimination en ce qui concerne l'accès aux soins de santé et à la sécurité personnelle. La loi garantit aux personnes atteintes d'infections sexuellement transmissibles, et en particulier aux personnes infectées par le VIH, une prise en charge non discriminatoire. Enfin, la loi considère comme criminelles toutes les formes de violence sexuelle visant les femmes ou les enfants, dont les mutilations génitales chez la femme et le mariage forcé (NWMI, 2003).

D'autres pays ont porté leurs efforts sur la mise en place de politiques. Au Cambodge par exemple, le Ministère des Femmes et des Vétérans soutient les droits des femmes et des files exposées au VIH et prend la tête du mouvement destiné à intégrer les problèmes de sexospécificité au sein de la gestion du développement national. Les politiques du Ministère sont proches des initiatives comme le Programme de partenariat pour l'équité entre les sexes qui permet au pays de se rapprocher des buts de la Convention sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes (PNUD, 2003).

L'Etat n'est pas seul dans les efforts poursuivis au niveau des pays sur la sexospécificité. Depuis 1988, L'Association pour les Femmes africaines et le SIDA effectue des activités de sensibilisation en faveur des femmes, des enfants et des familles dans le cadre de la riposte au SIDA. Ces bureaux nationaux semi-autonomes renforcent la capacité des groupes de femmes, des organisations non gouvernementales (ONG) locales et des communautés à prévenir l'épidémie, à lutter contre elle et à en atténuer l'impact.

Le SIDA et l'éducation des filles: convergence des priorités nationales

L'éducation des jeunes à la santé sexuelle et reproductive est un élément clé de la stratégie contenue dans la Déclaration d'engagement des Nations Unies sur le VIH/SIDA de 2001. Environ 88% des pays déclarent avoir orienté leur politique pour promouvoir ces efforts. Mais de nombreux enfants échapperont à ces politiques s'ils ne peuvent pas se rendre à l'école– et ceci s'applique surtout aux filles. La scolarisation des filles va croissant mais les filles constituent encore 57% des enfants non scolarisés (UNESCO, 2003).

L'accès universel à l'éducation est un élément essentiel du développement d'un pays, comme l'indique son inclusion dans les buts de la Déclaration sur l'Education pour Tous (1990) et de la Déclaration du Millénaire (2000), qui l'une et l'autre comportent un appel à l'éducation universelle d'ici à 2015 (Nations Unies, 2001). Mais ce but est menacé. L'UNESCO estime que 55 des pays les plus pauvres du monde ont peu de chances d'atteindre une scolarisation primaire complète d'ici à 2015 (UNESCO, 2002).

Sur ces 55 pays, 28 sont des pays gravement frappés par des épidémies de SIDA qui limitent encore plus leurs efforts en matière d'éducation. Une étude récente de la Banque mondiale a estimé à 2,5 milliards de dollars la somme requise chaque année de la communauté internationale pour atteindre le but de la scolarisation primaire universelle d'ici à 2015. Dans 33 pays d'Afrique, le fardeau du SIDA représente une somme additionnelle de 450–560 millions de dollars chaque année si l'on veut atteindre ce but (Mingat et Bruns, 2002). Encore ce chiffre n'inclut-il pas les coûts de la prise en charge des orphelins et autres enfants vulnérables ni ceux des efforts liés à la prévention de l'infection à VIH.





 

Les pays à faible et moyen revenus sont confrontés à quatre problèmes fondamentaux lorsqu'ils élaborent leur riposte au SIDA. Il leur faut notamment:

  • un leadership fort et l'engagement concret de tous les secteurs des pouvoirs publics et de la société;
  • la cohérence et l'efficience dans la manière dont ils engagent, utilisent et gèrent les ressources nationales et extérieures;
  • un renforcement des capacités nationales à absorber des ressources et à mettre en place des actions efficaces contre le SIDA; et
  • la production et l'utilisation de l'information stratégique nécessaire pour guider les politiques et les décisions programmatiques.

Depuis le passage au nouveau millénaire, le leadership et les ressources liés au SIDA se sont considérablement accrus. Mais le problème reste énorme; depuis deux décennies, l'épidémie resserre son emprise sur le développement. Le manque de ressources des pays à faible et moyen revenus ralentit leur capacité à mettre en place des ripostes nationales efficaces à l'épidémie de SIDA. Jusqu'ici, l'épidémie s'est accrue plus rapidement que la capacité à générer des fonds pour la combattre. Dans de nombreux pays connaissant des épidémies généralisées, la difficulté n'est plus de trouver des ressources supplémentaires, mais de veiller à ce que les nouvelles ressources soient absorbées efficacement dans une riposte nationale au SIDA élargie et durable. Le manque de capacités nationales permettant d'étendre les initiatives contre le SIDA à un niveau de couverture suffisant constitue un obstacle majeur. Dans les pays les plus fortement touchés, la migration, la maladie et les décès liés au SIDA drainent de précieuses capacités gouvernementales. Ce problème contribue alors à la propagation de l'épidémie, entraîne l'échec des autres efforts de développement et crée un cercle vicieux.

Dans tous les pays, la prévention du VIH et la prise en charge et le traitement du SIDA présentent des problèmes complexes qui dépassent la capacité de chacun des secteurs. Pour une riposte efficace il convient d'associer un leadership national fort et un réel sens d'identification, d'assurer une bonne gouvernance, la mobilisation des ressources, une planification et une coordination multisectorielles, de renforcer les capacités à absorber des ressources et exécuter les programmes, de suivre et d'évaluer étroitement la riposte au SIDA, et d'engager réellement la société civile et le secteur privé.

Les donateurs bilatéraux et multilatéraux doivent faire face à leurs propres problèmes. Il ne suffit pas de fournir aux pays des subventions de plusieurs millions de dollars ou des spécialistes étrangers pour mettre en place une riposte efficace et durable au SIDA. Les commissions nationales du SIDA se plaignent fréquemment du fait que les plans d'action soient 'orientés par les donateurs' et favorisent des résultats à petite échelle et à court terme sans se préoccuper de la planification et des besoins nationaux élargis à long terme. Elles affirment aussi que les exigences des donateurs individuels en matière d'élaboration des rapports épuisent encore davantage leurs ressources humaines en créant une paperasserie pesante. A un moment où un nombre croissant de parties intéressées extérieures offrent leur assistance, il est de plus en plus important d'assurer l'harmonisation et la cohérence des donateurs autour des structures, des plans stratégiques et des systèmes de suivi et d'évaluation des pays.

Mise au point: les progrès de la riposte mondiale à l'épidémie de SIDA, 2004

Les ripostes s'améliorent au niveau national mais ne correspondent pas encore aux besoins

  • Près du tiers des pays ne disposent pas de politiques visant à assurer l'égalité d'accès des femmes aux services essentiels de prévention et de prise en charge.
  • La plupart des pays ont ratifié les conventions internationales relatives aux droits de la personne, mais la mise en application de ces conventions laisse à désirer. Seuls 40% des pays ont mis en place des lois visant à interdire la discrimination envers les populations vulnérables au VIH. Seuls 50% des pays en Afrique subsaharienne ont adopté des lois interdisant la discrimination contre les personnes vivant avec le VIH.
  • Les trois quarts des pays signalent que le suivi et l'évaluation des activités et de l'évolution au niveau national constituent toujours un défi majeur. Seuls 43% des pays disposent d'un plan d'évaluation et de suivi au niveau national et seuls 24% signalent l'existence d'un budget pour le suivi et l'évaluation à ce niveau.
  • Seules 20% des compagnies multinationales ont adopté des politiques intégrées sur le lieu de travail tenant compte du VIH et du SIDA. Au niveau des pays, la mise en œuvre de ce type de politiques est généralement inadéquate.
  • Dans les pays où la prévalence de l'infection à VIH est faible et où l'épidémie se concentre parmi des populations clés à risque accru, la plupart des autorités politiques restent peu concernées par la riposte au VIH et au SIDA.

Source: Rapport d'activité sur la riposte mondiale à l'épidémie de VIH/SIDA, ONUSIDA, 2003; Coverage of selected services for HIV/AIDS prevention and care in low- and middle-income countries in 2003, Policy Project, 2004; The level of effort in the national response to HIV/AIDS: The AIDS program effort index (API), the 2003 Round, ONUSIDA/USAID/OMS et the Policy Project.

Elargir le leadership en matière de SIDA

Au cours des années, le manque de volonté politique manifestée pour lutter contre l'épidémie de SIDA ou même pour en parler, a été un des plus grands obstacles à la mise en place de ripostes nationales efficaces au SIDA. L'engagement politique s'est récemment accru dans les pays les plus touchés. Pourtant, dans de nombreux pays où le VIH est en propagation rapide, notamment en Asie et en Europe orientale, le manque de leadership laisse craindre que ces pays ne feront réellement face à l'épidémie que lorsqu'il sera trop tard.

En Afrique subsaharienne, l'ampleur de l'épidémie a convaincu un nombre croissant de leaders d'assurer personnellement la mise en œuvre de la riposte nationale au SIDA. Le Président du Kenya, Mwai Kibaki, par exemple, préside un nouveau Comité d'action sur le SIDA au sein du Cabinet et encourage les leaders des principales confessions du Kenya à combattre la stigmatisation et la discrimination. Le gouvernement a également aboli les frais de scolarité, ce qui a immédiatement aidé les dizaines de milliers d'enfants kényens rendus orphelins par le SIDA.

Le Président du Botswana, Festus Mogae, a contribué à la décision de fournir gratuitement les médicaments antirétroviraux et de mettre en place un programme national de prévention de la transmission mère-enfant. Le Président du Malawi, Bakili Muluzi, a nommé un Ministre SIDA et Santé pour améliorer la coordination de la riposte nationale. Au Lesotho, en mars 2004, le Premier Ministre Pakalitha Mosisili et plus de 80 hauts fonctionnaires ont fait publiquement un dépistage du VIH pour contribuer à abolir la stigmatisation qui fait obstacle au conseil et au test volontaires.

Ailleurs en 2003, les deux pays les plus peuplés de la planète ont connu des événements importants en matière de leadership. Lors de la Journée mondiale SIDA, le Premier Ministre chinois Wen Jiabao a rendu une visite sans précédent dans un hôpital où il a rencontré des malades du SIDA et promis que le gouvernement protégerait leurs droits, offrirait la scolarité gratuite à leurs enfants ainsi qu'un traitement gratuit aux patients démunis. En juillet, la première Convention nationale du Forum parlementaire sur le SIDA de l'Inde a souligné la nécessité de surmonter la stigmatisation. Le Premier Ministre Atal Bihari Vajpayee a déclaré qu'il était plus urgent que jamais de s'attaquer à l'épidémie en Inde et il a lancé un appel en faveur de « l'ouverture et d'une complète absence de préjugés à l'égard des personnes affectées » (Kaiser Daily AIDS Report, 2003).

Evolution des scores de l’Indice d’effort des programmes SIDA, 2000, 2001 et 2003

Figure 45

L'Association des Nations de l'Asie du Sud-Est a conçu un Programme de travail sur le VIH/SIDA pour 2003-2005. Les gouvernements et les donateurs soutiennent et mettent en œuvre les initiatives essentielles du Programme, notamment les activités interpays concernant les populations itinérantes et la stigmatisation et la discrimination. En septembre 2003, les ministres et hauts fonctionnaires de 62 pays et territoires de la Commission économique et sociale des Nations Unies pour l'Asie et le Pacifique ont adopté une résolution visant à considérer le SIDA comme un problème de développement.

Aux Caraïbes, Denzil Douglas, Premier Ministre de Saint-Kitts-et-Nevis et leader du Partenariat pan-caraïbe contre le VIH/SIDA constitue un exemple d'activisme. Il est particulièrement actif dans les négociations internationales, encourageant la baisse du coût des services de santé et l'amélioration de l'accès aux thérapies antirétrovirales.

Dans la Communauté des Etats indépendants (CEI), deux sommets des chefs de gouvernement (à Moscou et en République de Moldova en 2002) ont adopté un Programme de riposte d'urgence à l'épidémie de SIDA des Etats Membres de la CEI, qui comporte la désignation de coordonnateurs nationaux pour des ripostes multisectorielles. En février 2004, de hauts représentants des gouvernements de 53 pays ont participé à Dublin à la Conférence de l'Union européenne intitulée 'Faire tomber les barrières' et se sont engagés à atteindre des objectifs concrets pour réduire le VIH et le SIDA en Europe et en Asie centrale.

Les leaders traditionnels eux aussi peuvent avoir un impact. A Fidji, le Grand Conseil des Chefs (organisme constitutionnel formé de 50 chefs héréditaires) a contribué à accueillir la Conférence 'Accelerating Action against AIDS in the Pacific' (Accélérer l'action contre le SIDA dans le Pacifique). Le Président de Fidji et les chefs se sont engagés dans la riposte nationale au SIDA et ont invité les leaders communautaires, commerciaux et religieux à faire de même.

Stratégies, politiques, législations et actions

Mais le leadership doit, en définitive, se traduire en actions concrètes. L'ONUSIDA emploie plusieurs méthodes pour suivre l'avancée de la riposte mondiale au SIDA et son Indice d'effort du programme SIDA est l'un des instruments permettant de mesurer l'engagement à l'échelon pays. L'Indice a été élaboré par l'Agence des Etats-Unis pour le Développement international (USAID), le Secrétariat de l'ONUSIDA, l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) et le Policy Project, basé aux Etats-Unis. Il permet de suivre les efforts déployés par un pays dans 10 catégories programmatiques différentes, mais il ne mesure pas les résultats effectifs, par exemple la couverture atteinte par un service particulier.

Les résultats entre 2000 (40 pays) et 2003 (54 pays) montrent une tendance générale à l'amélioration (USAID et al., 2003). Des progrès importants ont été enregistrés dans les catégories du traitement et de la prise en charge, de l'appui politique, de la stratégie et de la planification, et des ressources programmatiques. Les améliorations dans les domaines des ressources, du traitement et de la prise en charge sont particulièrement remarquables car ils figuraient parmi les éléments les moins bien notés en 2000 (voir Figure 45). La création du Fonds mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme et l'augmentation des niveaux de financement des donateurs bilatéraux expliquent dans une large mesure l'amélioration de la composante 'ressources'. L'augmentation des efforts liés à la prise en charge est probablement le reflet de l'importance nouvelle accordée par les donateurs internationaux à l'accès au traitement.

Améliorer la gouvernance pour des ripostes plus efficaces

Des activités de développement efficaces et démocratiques reposent sur une bonne gouvernance, la pleine participation de la population, la primauté du droit, la transparence, l'attention de la communauté, l'instauration de consensus, l'équité, l'efficacité et la responsabilité. Ces problèmes sont complexes et interdépendants, mais ils ont des applications concrètes. Par exemple, les pays qui connaissent des niveaux élevés de participation communautaire ont généralement des ripostes nationales au SIDA plus dynamiques. Les changements récents introduits en Afrique du Sud dans les politiques en matière de traitement et de prise en charge ont pu s'accélérer sous la pression persistante de la communauté séropositive du pays, de professionnels du droit et de la santé de premier plan et de nombreuses ONG nationales et internationales. Un système de gouvernance ouvert et participatif a permis à la société civile de provoquer des changements positifs.

De même, la primauté du droit est fondée sur la législation et les réglementations et sur des citoyens pleinement conscients de leurs droits et capables de les protéger dans les cadres et politiques juridiques existants (PNUD, 2002). L'application des concepts de primauté du droit et de bonne gouvernance aux activités sur le SIDA incite à une planification et une mise en œuvre démocratiques. En 2002, le Secrétaire général des Nations Unies a créé une Commission sur le VIH/SIDA et la gouvernance en Afrique afin d'associer la recherche appliquée, le dialogue politique et le plaidoyer. La Commission est basée à la Commission économique pour l'Afrique à Addis Abéba, Ethiopie. Elle est chargée d'harmoniser l'expérience acquise par les programmes sur le SIDA avec les lacunes en matière de connaissances et elle s'efforce de rendre la bonne gouvernance pertinente pour les décideurs et exécutants en Afrique.

De même, le Programme du PNUD sur le VIH et le développement en Asie du Sud-Est a fortement encouragé la bonne gouvernance dans les ripostes au SIDA dans des pays tels que la Chine, la République populaire démocratique lao et le Viet Nam (PNUD, 2002). En Europe orientale, le PNUD encourage un climat d'ouverture et d'intégration, à savoir des politiques globales et multisectorielles et des partenariats novateurs qui permettent la confiance et réduisent la stigmatisation afin d'inverser le cours de l'épidémie.

Engagement et action

En 2003, d'autres données ont été recueillies auprès de 103 pays pour suivre les engagements et actions nationaux ainsi que l'élaboration et la mise en œuvre des politiques (ONUSIDA, 2003b). Les données montrent une augmentation du nombre des pays disposant de stratégies nationales globales et multisectorielles, et d'organismes nationaux de coordination du SIDA dirigés par les pouvoirs publics. Cependant, l'existence d'organismes et de plans nationaux sur le SIDA ne se traduit pas nécessairement en une action efficace et concertée. Il est surprenant de voir que, fréquemment, les ressources ne sont pas investies dans les domaines programmatiques où elles auraient le plus d'impact. Par exemple, dans plusieurs pays d'Amérique latine, les programmes destinés aux consommateurs de drogues injectables et aux hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes sont rares quand bien même ces populations connaissent des taux élevés d'infection à VIH (voir Chapitre 'Financer la riposte au SIDA').

Dans certains pays, la planification politique et stratégique a progressé, mais la législation n'a pas suivi et des lois régressives ou contradictoires demeurent dans les textes. Dans le domaine de la consommation de drogues, certains pays dotés de lois de ce type ont néanmoins réalisé des projets pilotes d'échange de seringues, de thérapies d'entretien par la méthadone et de promotion du préservatif dans les lieux de divertissement. En Fédération de Russie, un amendement récent au code pénal a permis de légaliser les opérations des projets de réduction des risques. Malheureusement, il reste encore certains obstacles juridiques– principalement l'interdiction des thérapies de substitution (ONUSIDA/Ministère de la Santé, 2003).

On relève des obstacles juridiques dans d'autres domaines. Le rapport 2004 du Programme des Nations Unies pour le Développement (PNUD), intitulé Reversing the Epidemic: Facts and Policy Options– HIV/AIDS in Eastern Europe and the Commonwealth of Independent States (Inverser le cours de l'épidémie: faits et options politiques– le VIH/SIDA en Europe orientale et dans la Communauté des Etats indépendants), note que de nombreux organismes gouvernementaux de la région ne peuvent transférer de fonds sur les comptes des organisations non gouvernementales (ONG) ou sous-traiter des activités programmatiques auprès d'elles. En outre, de nombreuses ONG ont leurs propres problèmes, notamment une insuffisance des compétences et des capacités, un important roulement du personnel et une méfiance des autorités, qui n'est pas toujours justifiée. Pour résoudre ces problèmes, le rapport demande une amélioration de la formation du personnel, un dialogue entre les participants gouvernementaux et non gouvernementaux et des cadres juridiques pour les activités des ONG.

Le leadership à assise confessionnelle s'impose

Le leadership politique dans le domaine du SIDA se retrouve dans tous les secteurs de la société. Par exemple, dans diverses parties du monde, des communautés religieuses ont apporté des contributions importantes. En Afrique de l'Ouest, les autorités musulmanes se sont appuyées sur le pouvoir moral des imams locaux. Au Mali, avec l'appui de Population Services International et USAID, la Ligue malienne des imams et des érudits islamiques a produit quatre leçons pour les prières du vendredi des imams, comprenant des conseils de prévention et des messages de compassion à l'intention des personnes vivant avec le VIH (Development Gateway, 2003).

Par ailleurs, un pasteur luthérien argentin, le Père Lisandro Orlov, presse les églises d'Amérique latine d'adopter des approches plus compatissantes de la sexualité et du VIH. Au Népal, lors de la Consultation interconfessionnelle d'Asie du Sud sur les enfants, les jeunes et le SIDA, en 2003, plusieurs communautés confessionnelles se sont engagées à prendre la tête de la riposte au SIDA, et à fournir des soins, une protection et un appui aux personnes infectées et affectées par le VIH.

L'Eglise anglicane sud-africaine a régulièrement abordé les questions liées au SIDA. Au cours de manifestations importantes, l'Evêque anglican Njongonkulu Ndungane a mis en question les politiques du Gouvernement sud-africain sur les médicaments antirétroviraux et le SIDA dans les prisons. Par ailleurs l'ONG des Musulmans séropositifs lutte contre la stigmatisation et la discrimination dans l'ensemble de la communauté sud-africaine.

Des groupes religieux sont aussi devenus des leaders en matière de prise en charge. A Durban, Afrique du Sud, Swami Saradananda, du Centre Ramakrishna, conseille et soigne depuis de nombreuses années les personnes vivant avec le VIH ou le SIDA, quelle que soit leur appartenance religieuse. Ces activités se sont propagées à d'autres dispensaires hindous et le Conseil hindou d'Afrique travaille maintenant sur les questions liées au SIDA. Le programme de soins à domicile du Samaritan Ministry à Nassau, Bahamas, en est un autre exemple. Ce programme est une activité interconfessionnelle qui forme des volontaires communautaires pour s'occuper de personnes vivant avec le VIH, ainsi que de leur famille et de leurs proches. Il existe maintenant depuis quatorze ans et a formé plus de 300 volontaires.

Mobilisation de la société civile et de la communauté

Les groupes communautaires et les organisations de la société civile qui apparaissent dans la riposte au SIDA reflètent la diversité des personnes touchées par l'épidémie. Toutes ont un rôle essentiel à jouer. Les organisations de la société civile appliquent souvent des approches novatrices à l'épidémie et peuvent transférer des fonds aux communautés, accroître la prestation des services étatiques et surveiller les politiques nationales du gouvernement. Il est particulièrement important que les personnes vivant avec le VIH participent à tous les aspects de la riposte, de la planification et de la prise de décisions à la mise en œuvre et au suivi (voir 'Le Point : Le rôle essentiel des personnes vivant avec le VIH').

Par exemple, la Fédération internationale des Sociétés de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge a constitué un partenariat avec le Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Leurs activités communes sont axées sur l'éradication de la stigmatisation par le biais des liens formés entre les sociétés nationales et locales de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge et les organisations de personnes séropositives au VIH. Ce partenariat veille également à ce que les personnes vivant avec le VIH jouent un rôle important dans les programmes de traitement antirétroviral, en contribuant notamment à l'accès aux soins des individus et en aidant les malades à respecter leur traitement.

Les organisations de la société civile sont particulièrement utiles et efficaces si elles travaillent avec les pouvoirs publics, plutôt que parallèlement à eux. Les deux côtés doivent se montrer ouverts au partenariat et il revient aux pouvoirs publics de susciter un climat positif. Il y a plusieurs moyens de permettre à ces groupes de participer, notamment, par une reconnaissance juridique, des encouragements fiscaux, la rationalisation de règlements contractuels et de règles de base acceptés par tous afin qu'ils puissent participer à la prise de décisions et au partage de l'information. De plus, les deux côtés doivent adopter des mesures pour assurer l'obligation redditionnelle et la transparence.

A l'échelle communautaire, les procédures administratives des pouvoirs publics doivent être suffisamment flexibles pour intégrer les ONG locales. En Inde, une évaluation des interventions ciblées a montré que certains organismes de l'Etat estiment qu'il est presque impossible de travailler avec des organisations communautaires en raison de la rigidité des directives des agences relatives aux finances et à la tenue des comptes. Par exemple, les demandes de subventions doivent comprendre des copies des certificats officiels d'enregistrement de l'organisation, les rapports annuels, et les rapports financiers vérifiés des trois années précédentes. Bien peu de groupes communautaires sont en mesure de fournir cette information (Lenton et al., 2003).

Certains gouvernements sont parvenus à améliorer la capacité des communautés à utiliser leurs propres ressources et talents pour des activités sur le SIDA. Par exemple, la stratégie nationale du Malawi sur les enfants rendus orphelins par le SIDA encourage les groupes communautaires à prendre en charge les enfants orphelins. Le pays dispose actuellement de 97 groupes communautaires de prise en charge des orphelins et certains d'entre eux offrent un appui pour la scolarisation des enfants inscrits dans leur groupe (ONUSIDA, 2003b).

Les partenariats pour riposter au SIDA

Les autorités nationales chargées du SIDA se tournent toujours davantage vers des forums structurés de partenariats pour stimuler la participation non gouvernementale, élargir l'identification de la nation à la riposte et améliorer la transparence. C'est en Afrique que cette approche a été développée pour la première fois, avec le Partenariat international contre le SIDA en Afrique. Le concept est maintenant plus répandu, mais ses meilleures applications demeurent en Afrique subsaharienne. Par exemple, le Partenariat ougandais sur le SIDA est un mécanisme national de coordination qui regroupe neuf groupes d'intérêt travaillant dans le domaine du SIDA et représentant toutes les parties prenantes à tous les niveaux. Ces groupes partagent l'information et planifient et coordonnent en commun leurs activités.

Au Kenya voisin, un Examen annuel conjoint des programmes SIDA regroupant toutes les parties prenantes sous-tend la riposte multisectorielle du pays. Cet examen a été effectué pour la première fois en mai 2002 par le Conseil national de lutte contre le SIDA, des groupes de la société civile, des donateurs et autres parties prenantes. Entre autres avantages, l'examen donne au gouvernement un moyen d'associer son plan stratégique à d'autres processus importants d'élaboration des politiques.

Le Programme plurinational de lutte contre le VIH/SIDA de la Banque mondiale comme le Fonds mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme s'efforcent d'impliquer directement la société civile. Le Programme fonctionne par le biais de ses circuits de financement des ONG, alors que le Fonds mondial exige explicitement que les ONG participent à ses Mécanismes de coordination dans les pays chargés de préparer les propositions de projets sur le SIDA. Par exemple, les ONG nationales du Maroc sont explicitement chargées de gérer 30% des montants fournis par le Fonds. Elles participent à de nombreuses activités du Ministère de la Santé et collaborent avec des organisations de la société civile dans la fourniture des services locaux.

Le travail avec la société civile est un processus permanent d'apprentissage et d'adaptation pour toutes les parties concernées. Un document récent de l'Alliance internationale contre le SIDA évalue la participation des ONG au premier cycle de distribution des subventions du Fonds mondial. Il révèle que l'engagement des gouvernements à collaborer avec les ONG semble un peu vide de sens. Nombre d'entre eux donnent l'impression de ne coopérer avec des ONG que pour obtenir des fonds puis perdent leur intérêt pour cette collaboration. L'étude a également montré que la plupart des ONG invitées à participer aux Mécanismes de coordination dans les pays étaient basées dans les capitales. Les organisations des zones rurales et celles qui travaillent avec des populations marginalisées sont sous-représentées. En outre, plusieurs pays ont indiqué que leurs comités nationaux du SIDA n'avaient pas la capacité de gérer le décaissement des subventions du Fonds mondial aux ONG.

La Coalition mondiale des entreprises contre le VIH/SIDA: à la tête des actions des entreprises dans la riposte au SIDA

L'épidémie de SIDA affecte profondément les entreprises partout dans le monde en raison de son impact sur les travailleurs, les clients et les marchés. La Coalition mondiale des entreprises contre le VIH/SIDA, qui s'attache à accroître la participation des entreprises à la riposte mondiale au SIDA, est un acteur essentiel dans ce domaine. La Coalition collabore avec le Fonds mondial, l'ONUSIDA et d'autres partenaires. Ses membres, qui sont plus de 130, viennent de divers secteurs, notamment les mines, les produits de consommation, l'électronique, l'énergie, la finance, la production sidérurgique et les médias et la communication.

La Coalition aide les sociétés à mettre en place des programmes de prévention, de prise en charge et de soutien sur le lieu de travail, à l'intention des employés et de la communauté; elle utilise l'innovation et la flexibilité des entreprises pour rendre les programmes contre le SIDA plus efficaces et elle s'appuie sur le plaidoyer et le leadership des entreprises pour promouvoir une intensification de l'action contre le SIDA et des partenariats avec les gouvernements et les communautés. En 2003, la Coalition et neuf de ses membres ont annoncé une nouvelle initiative destinée à élargir les programmes liés au SIDA sur le lieu de travail, dans les communautés où sont implantées les sociétés, et à transférer les connaissances des entreprises au secteur public afin d'élargir l'accès aux services et de réduire les coûts de mise en route et de fonctionnement.

Par ailleurs, de nombreuses ONG manquent de ressources ou de compétences techniques et administratives. Certaines ONG passent plus de temps à se faire concurrence qu'à forger une force cohésive au sein de la communauté des ONG. Tous ces facteurs ont un impact négatif sur les capacités des ONG à participer au processus du Fonds mondial. Le document de l'Alliance recommande que les ONG bénéficient d'un appui technique et financier pour améliorer leurs réseaux et leur capacité de participation. Il invite aussi les partenaires gouvernementaux à adopter des attitudes plus positives en matière de collaboration avec les ONG (Alliance internationale contre le VIH/SIDA, 2002).

L'engagement du secteur privé

C'est à plusieurs niveaux que les entreprises peuvent contribuer à la riposte au SIDA, selon leur taille, leur type de production et leur implantation. Leurs trois principales contributions se font sous forme de programmes sur le lieu de travail, de leadership et de plaidoyer en faveur de l'action sur le SIDA, et de partenariats avec la communauté et les pouvoirs publics pour les actions intensifiées contre l'épidémie. Pour que le secteur privé participe à plusieurs niveaux, l'ONUSIDA fournit des conseils techniques, négocie des partenariats et développe des mécanismes et des outils. Sa stratégie consiste à tirer parti des succès. L'engagement des associations de groupements constitue un axe essentiel. Il s'agit notamment des organismes commerciaux, par exemple la Coalition mondiale des entreprises contre le VIH/SIDA et le Forum économique mondial; des organisations civiques tels que le Rotary Club; des associations et coalitions d'entreprises; et des chambres de commerce et des syndicats.

Dans les pays fortement touchés par le VIH, les programmes concernant le SIDA sur le lieu de travail sont en augmentation; toutefois, les employeurs et les syndicats pourraient jouer un rôle encore beaucoup plus important dans la riposte mondiale au SIDA. A ce jour, la plupart des projets sur le lieu de travail sont axés sur la prévention et ils ont apporté des connaissances précieuses. Par exemple, en Indonésie, l'Organisation internationale du Travail (OIT) et Aksi Stop AIDS (un projet de Family Health International) ont mis en place une campagne sur le SIDA dans le monde du travail centrée sur les travailleurs, les employeurs et les pouvoirs publics. D'ici à la fin de 2004, la campagne espère avoir offert ces activités de prévention du VIH à plus de 900000 travailleurs.

Plusieurs sociétés multinationales mettent en œuvre des programmes sur le lieu de travail à vocation mondiale. L'une d'entre elles est la Standard Chartered Bank, qui compte quelque 30000 employés dans plus de cinquante pays. Elle est la plus grande banque internationale en Chine et en Inde et emploie plus de 5000 personnes dans 13 pays africains. Son programme actuel d'éducation par les pairs, 'Vivre avec le VIH' est exécuté par des 'champions' volontaires et est axé sur les employés séropositifs au VIH. Il leur donne l'occasion de parler de ce qu'ils peuvent faire pour vivre de manière positive et des moyens d'accéder à un soutien pratique et psychologique.

Dans les pays à forte prévalence, les activités sur le lieu de travail intègrent des stratégies de prévention et de traitement. En Afrique du Sud, l'industrie minière et d'autres compagnies ont été les premières à fournir des médicaments à leurs employés. Des initiatives se font jour dans d'autres parties de l'Afrique également. Au Cameroun, la Commission nationale du SIDA et l'association nationale des employeurs aide les sociétés à obtenir des médicaments essentiels, des préservatifs, des antirétroviraux peu coûteux et d'autres produits pour leurs employés. Ce partenariat a reçu un crédit sur quatre ans du Programme plurinational de lutte contre le VIH/SIDA de la Banque mondiale, et les sociétés ont également engagé leurs propres fonds (ONUSIDA, 2003).

Leadership, plaidoyer et partenariats des entreprises

Certaines sociétés ne se limitent pas à leur propre place de travail et élargissent leur plaidoyer dans le domaine du SIDA. Une entreprise peut avoir une influence sur ses sous-traitants et ses distributeurs, sur des sociétés dans d'autres secteurs, sur les groupes de consommateurs, les communautés et les gouvernements. La Coalition des entreprises contre le VIH/SIDA de Thaïlande, American International Assurance (Thaïlande) et le Population Council ont encouragé 125 entreprises thaïlandaises à mettre en œuvre des programmes de prévention du VIH en fournissant des bonus de 5% à 10% sur les primes d'assurance vie aux compagnies disposant d'activités de prévention sur le lieu de travail.

Enquête sur l'impact du SIDA sur les entreprises

En 2004, le Forum économique mondial a publié les résultats d'une enquête mondiale sur les perceptions et actions des chefs d'entreprises concernant l'impact du SIDA sur leurs sociétés. L'enquête réalisée par le Forum, l'ONUSIDA et l'Université Harvard était intitulée 'Business and AIDS: Who me ?' (Les entreprises et le SIDA: Qui, moi ?). Les principales conclusions révèlent que:

  • moins de 6% des sociétés disposent de politiques écrites officiellement approuvées sur le VIH ;
  • 47% des sociétés estiment que le SIDA a ou aura un certain impact sur leur entreprise;
  • 20% des sociétés estiment que le SIDA affecte, ou affectera gravement, leur communauté;
  • 16% de toutes les sociétés distribuent des informations concernant les risques d'infection à VIH; et
  • 5% déclarent fournir des antirétroviraux à tous leurs personnels séropositifs.

Seuls 28% des cadres pensent que leur riposte à l'épidémie comporte des lacunes. Toutefois, 56% de ceux qui pensent que l'épidémie aura un impact important sur leur entreprise sont insatisfaits de la riposte de leur société. Le rapport conclut que:

  • les sociétés ne sont pas particulièrement actives dans leur lutte contre le SIDA, même lorsqu'elles s'attendent à ce que l'épidémie entraîne de graves problèmes pour leur entreprise ;
  • les entreprises semblent prendre des décisions fondées sur une évaluation incomplète des risques auxquels elles sont confrontées;
  • les sociétés semblent privilégier une riposte sociale large à l'épidémie, mais un petit nombre d'entreprises seulement considèrent actuellement qu'elles font partie intégrante de cette riposte.

Rapport complet: www.weforum.org/site/homepublic.nsf/Content/Global+Health+Initiative%5CGHI+Global+Business+Survey

La Global Reporting Initiative associe le monde du travail aux questions plus larges de gouvernance. Elle a choisi l'Afrique du Sud pour la première phase de ses activités qui consiste à élaborer des normes internationales pour la notification du SIDA par les entreprises et autres organisations. Les partenaires du projet comprennent le Johannesburg Securities Exchange, le South African Institute of Chartered Accountants, la Actuarial Society of South Africa, certaines des plus grandes compagnies du pays et des représentants d'autres parties intéressées telles que les syndicats, les pouvoirs publics et la Campagne d'action pour le traitement (Cape Argus, 2003; GRI, 2003).

Ces dernières années, des partenariats publics-privés sont nés dans le but de rétablir le déséquilibre des ressources liées au SIDA entre les pays à faible et moyen revenus et les pays industrialisés. L'Initiative Accélérer l'accès, l'Alliance mondiale en faveur des vaccins et de la vaccination, l'Initiative internationale pour un vaccin contre le SIDA, la Coalition internationale pour l'accès au traitement du VIH et l'Initiative 'Halte à la tuberculose' sont autant d'exemples de ces partenariats internationaux.

Aux niveaux national et régional, les partenariats publics-privés sur le SIDA les plus visibles impliquent les grandes compagnies pharmaceutiques. Au Botswana, le Ministère de la Santé, la Fondation Bill et Melinda Gates et la Fondation de la Compagnie Merck ont créé un programme de traitement antirétroviral connu sous le nom de Masa, un terme Setswana qui signifie 'aube nouvelle'. Au début de 2004, quelque 14000 patients recevaient des antirétroviraux dans le cadre de ce programme (voir Chapitre 'Traitement').

En Roumanie, un partenariat public-privé regroupant le gouvernement et six grandes compagnies pharmaceutiques (les laboratoires Abbott, Boehringer Ingelheim, Bristol-Myers Squibb, GlaxoSmithKline, Hoffman-La Roche et Merck et Cie) ont participé à l'élaboration du plan national d'accès au traitement et à la prise en charge du SIDA. Au titre de ce plan, le Gouvernement roumain finance le coût de traitement et de prise en charge des malades du SIDA sur les budgets nationaux. Les compagnies ont accepté de réduire le prix de certains médicaments de 25% à 87%, ou d'offrir des médicaments et du matériel destiné à mesurer la charge virale et le nombre de CD4.

Les entreprises constituent également des partenariats de lutte contre le SIDA avec des organisations de la société civile. Par exemple en Namibie, la compagnie Namdeb Diamond Corporation apporte son appui à l'organisation des personnes vivant avec le VIH Lironga Eparu ('Apprendre à survivre').

Comment faire fonctionner la multisectorialité

L'adhésion à des principes de multisectorialité par la participation des secteurs public et privé et de la société civile maximise les ressources– financières et autres– de la riposte au SIDA dans les pays. Elle permet aux pays de se distancer de l'appui extérieur pour leurs activités sur le SIDA et de se tourner vers l'autonomie nationale. La Déclaration d'engagement sur le VIH/SIDA des Nations Unies 2001 invite instamment les différentes parties prenantes à s'impliquer activement dans les ripostes nationales. D'ici à 2003, les pays étaient censés mettre en place et renforcer les mécanismes de ripostes nationales en impliquant le secteur privé, les partenaires de la société civile, les personnes vivant avec le VIH et les principales populations vulnérables.

Le suivi de l'ONUSIDA montre que plus de 90% des pays ayant présenté des rapports ont créé des organismes nationaux multisectoriels pour faciliter la coordination des questions SIDA entre les pouvoirs publics, le secteur privé et la société civile. La croissance des commissions nationales du SIDA, des forums de partenariats et des groupes de travail dirigés par les gouvernements, des Groupes thématiques élargis des Nations Unies sur le VIH/SIDA et des Mécanismes de coordination dans les pays du Fonds mondial atteste des efforts sans précédent déployés pour impliquer divers participants dans la riposte nationale.

Relations entre les Comités nationaux du SIDA et les bilatéraux – Pourcentage de pays répondants dans lesquels le représentant du Secrétariat de l’ONUSIDA a indiqué qu’il existe une relation officielle entre le CNS et les donateurs bilatéraux

Figure 46

Néanmoins, dans de nombreux pays, une mauvaise définition des rôles entre les ministères de la santé et les conseils nationaux du SIDA a entraîné des confusions et des conflits, qui ont ralenti la mise en œuvre de la stratégie nationale. Les ministères sont souvent peu encouragés à suivre les directives des mécanismes nationaux de coordination. Un grand nombre d'entre eux ressentent la coopération comme une menace et craignent de perdre de l'influence et le contrôle des budgets. Ce phénomène a parfois mené à de véritables batailles de juridiction entre les conseils nationaux du SIDA et les ministères de la santé. De plus, dans trop de pays, les représentants de la société civile ne participent toujours pas à la prise de décisions à un niveau élevé.

Par exemple, le Comité national du SIDA du Bangladesh a été créé sous la forme d'un organisme multisectoriel. Mais il est dirigé par le Ministère de la Santé et du Bien-Etre de la Famille et ne possède pas de cadre politique ou administratif clair. D'autres ministères voient le Comité comme une extension du Ministère de la Santé et n'acceptent pas de faire partie du processus de coordination. Sans aucune influence réelle, le Comité n'a pu fonctionner efficacement; sa dernière réunion remonte à 2002.

A Sri Lanka, une situation analogue est en train de se produire. La Commission nationale du SIDA est dirigée par le Ministère de la Santé et se concentre sur des questions de mise en œuvre dans le domaine de la santé. La participation des autres ministères est faible et sporadique. Les expériences du Bangladesh et de Sri Lanka montrent bien que les leaders nationaux à l'échelon le plus élevé doivent soutenir les conseils du SIDA sur les plans politique et juridique. De même, lorsque les donateurs bilatéraux et multilatéraux soutiennent les organismes de coordination du SIDA et communiquent avec eux, ils renforcent la position de ces organismes en tant que leaders de l'approche multisectorielle.

Un soutien résolu de la part des donateurs accroît aussi les capacités des organismes du SIDA à créer un système national de suivi et d'évaluation et à produire des informations stratégiques. Le Fonds mondial et la Banque mondiale encouragent ce concept dans leurs activités sur le SIDA, mais l'appui bilatéral est plus inégal. Une enquête réalisée en 2004 par le Secrétariat de l'ONUSIDA a révélé que 71% des autorités nationales africaines du SIDA entretenaient des rapports officiels avec des initiatives bilatérales. Mais en Asie, ces liens n'étaient établis que dans 56% des pays questionnés; en Europe orientale, dans 43% d'entre eux seulement (voir Figure 46).

Le soutien des donateurs bilatéraux est crucial pour que les organismes de coordination soient réellement nationaux. Il s'agit là d'un principe particulièrement important étant donné que les ministères de la santé joueront un rôle central dans l'élargissement des traitements antirétroviraux dans le monde. Les ministères de la santé ne peuvent à eux seuls assumer cette lourde tâche. Pour élargir rapidement l'accès aux antirétroviraux, les conseils nationaux du SIDA doivent jouer un rôle de coordination fort et impliquer les gouvernements locaux et la société civile.

Niveau d’intégration dans 63 pays à faible et moyen revenus

Figure 47

Intégrer le SIDA dans toutes les activités institutionnelles

Théoriquement, les institutions abordent les questions liées au SIDA par 'l'intégration', en faisant en sorte que toute activité pertinente qu'elles entreprennent possède une composante SIDA. L'intégration porte sur les liens sectoriels de la riposte au SIDA, ainsi que sur les causes premières de la propagation de l'épidémie. Par exemple, les ministères de l'éducation doivent offrir une éducation au SIDA dans les écoles. Ils doivent aussi faire en sorte que les jeunes filles aient un accès équitable à une éducation élargie, pour leur donner les moyens dont elles ont besoin dans la société et réduire ainsi leur vulnérabilité à l'infection à VIH.

L'intégration est une stratégie essentielle pour transformer les engagements mondiaux en plans nationaux de développement. Les Objectifs de développement pour le Millénaire et la Déclaration d'engagement sur le VIH/SIDA des Nations Unies 2001 ont fixé l'ordre du jour mondial. En 2001, pour stimuler la mise en œuvre de l'intégration, le Fonds monétaire international et la Banque mondiale ont déclaré qu'il était prioritaire d'intégrer le SIDA dans les grands cadres de développement. Néanmoins, au début de 2004, dans 44% des pays africains questionnés par le Secrétariat de l'ONUSIDA, on ne relevait aucune participation des commissions nationales du SIDA aux Cadres stratégiques de lutte contre la pauvreté, qui sont la condition préalable à un allégement de la dette pour la Banque mondiale et le Fonds monétaire international.

Même dans les pays qui font état d'une telle participation, elle est souvent au mieux réduite. A la fin de 2003, une enquête de l'ONUSIDA réalisée dans 63 pays a révélé que tous les répondants affirmaient que les secteurs clés avaient entamé l'intégration, mais seuls 13% avaient réellement progressé dans la mise en œuvre de plans sectoriels (voir Figure 47).

L'insuffisance des fonds est un autre des problèmes chroniques rencontrés dans les activités multisectorielles. Les gouvernements, au niveau le plus élevé, doivent protéger les budgets réservés au SIDA, et les ministères des finances doivent faire en sorte que des montants soient budgétisés et alloués aux ministères prioritaires. Le Burkina Faso, le Cameroun, la Guinée, le Malawi, le Mozambique, l'Ouganda et la Zambie disposent d'une composante SIDA dans leur Cadres stratégiques de lutte contre la pauvreté. Mais les initiatives SIDA sont trop souvent traitées d'une manière superficielle. Selon l'enquête de l'ONUSIDA, 15 pays seulement disposaient de Cadres stratégiques de lutte contre la pauvreté comprenant des indicateurs sur le VIH et le SIDA.

En Zambie, l'intégration du SIDA dans tous les secteurs du gouvernement est une priorité. Par exemple, le gouvernement a récemment commencé à former le personnel du Ministère de l'Agriculture et des Coopératives afin de l'encourager à incorporer les questions liées au SIDA dans son travail. L'Organisation des Nations Unies pour l'Alimentation et l'Agriculture est également impliquée et contribue à changer la perception selon laquelle le SIDA est exclusivement du ressort du Ministère de la Santé. La formation souligne le rôle joué par l'épidémie dans la réduction de la sécurité alimentaire et montre comment les fonctionnaires du domaine agricole peuvent atténuer cet impact par des techniques et des pratiques permettant d'économiser la main-d'œuvre. En outre, la formation montre comment préserver les connaissances, améliorer l'égalité entre les sexes, améliorer la nutrition des ouvriers agricoles vivant avec le VIH et encourager la mise en place de dispositifs de protection économique et alimentaire (FAO/Gouvernement de Zambie, 2003).

Au Ghana, un système d'intégration novateur place les fonds SIDA des différents secteurs entre les mains de la Commission ghanéenne du SIDA. Chaque ministère doit consacrer 5% de son budget SIDA à l'intégration. La Commission ghanéenne du SIDA ne débloque les 95% restants du budget que lorsque les responsables de secteurs ont accepté cette disposition. Ce mécanisme assure un certain niveau d'engagement des ministères aux processus d'intégration (Elsey et Kutengule, 2003).

Mais l'approche multisectorielle n'est pas une formule qui s'applique telle quelle à tout le monde. La nature extrêmement diverse de l'épidémie fait que ce ne sont pas des directives mondiales détaillées qui apporteront la solution. Dans les pays à forte prévalence, l'épidémie frappe l'ensemble de la société. Les commissions nationales du SIDA et les autres organismes de coordination doivent fonctionner comme des 'conseils de guerre' et doivent impérativement impliquer le chef de l'Etat. Les pays à prévalence plus faible ont aussi besoin d'actions multisectorielles fortes en matière de prévention et de prise en charge et il leur faut exploiter les avantages comparatifs des différents ministères dans leur lutte contre l'épidémie.

Dans plusieurs pays d'Asie et d'Europe orientale à faible prévalence, les ministères de la santé continuent à considérer le SIDA comme leur 'pré carré’. Mais ils n'ont ni la volonté ni le pouvoir de dynamiser, d'influencer ou de diriger la riposte globale qui est nécessaire. Dans ces régions, on relève de nombreux exemples de commissions interministérielles du SIDA, mais elles n'ont généralement qu'un rôle consultatif.

Décentralisation– donner des moyens aux régions, aux communautés et aux districts

La décentralisation est l'une des principales stratégies adoptées pour améliorer la gouvernance et la mise en œuvre des programmes de développement. Dans ce processus, les gouvernements centraux délèguent pouvoir et responsabilités à des institutions administratives de niveau inférieur. La décentralisation a pour but de rendre la prise de décisions plus démocratique, plus équitable et sensible aux besoins locaux. De ce fait, le processus suscite une identification nationale, qui s'accompagne d'une participation de la société civile et du secteur privé à la planification des politiques.

Pourtant, la décentralisation de la riposte au SIDA flanche souvent (Lubben et al., 2002). Les gouvernements ont l'habitude de fonctionner dans des structures hiérarchiques strictes et les avantages dérivés de la participation des communautés ne sont pas toujours évidents. En même temps, les communautés disposent rarement des structures de représentation ou de la capacité administrative nécessaire à une participation efficace. Il faudra peut-être bien des actions de formation et de facilitation des deux côtés, pour qu'ils puissent collaborer efficacement (Mpanju-Shumbusho, 2003).

Malgré tous ces problèmes, la décentralisation dans le domaine du SIDA est une réalité dans plusieurs pays. L'Ouganda, la Papouasie-Nouvelle-Guinée et la République-Unie de Tanzanie sont parvenus à décentraliser leur riposte nationale au niveau des communautés et des familles. De même, au Maroc, des comités multisectoriels régionaux et provinciaux sur le SIDA ont été créés pour élaborer des plans stratégiques locaux, coordonner les activités et contrôler la mise en œuvre. Au Burkina Faso, en Ethiopie, au Kenya et en Ouganda, le Programme plurinational de lutte contre le VIH/SIDA de la Banque mondiale a contribué à des programmes de prévention et de prise en charge qui touchent les communautés et les familles. Au Ghana, le Programme finance l'Initiative de riposte au niveau du district, qui décentralise l'action de lutte contre le SIDA dans 27 districts.

Le PNUD lui aussi privilégie les efforts de décentralisation dans le domaine du SIDA. Au Cambodge, son Programme d'amélioration communautaire collabore avec le Ministère des Affaires rurales pour encourager les communes (districts locaux) à préparer des plans de développement plutôt que de laisser le gouvernement attribuer des sommes fixes à chaque commune pour des activités uniformes. Ce programme comporte un renforcement des capacités locales en matière de collecte et d'analyse des données SIDA utilisées dans la planification et le suivi. Au cours d'un cycle récent de planification, la plupart des Conseillers de communes ont identifié le SIDA comme une priorité locale et ont affirmé vouloir élaborer des plans de prise en charge et de prévention détaillés.

Les diverses expériences faites dans les pays indiquent qu'un investissement financier et politique solide est nécessaire pour créer des organismes de coordination efficaces au niveau du district et au niveau local. Au niveau local, les lacunes en matière de compétences constituent un problème, comme c'est le cas à l'échelon national. Il est maintenant urgent de trouver des moyens novateurs de résoudre les problèmes de compétences à tous les niveaux des systèmes de santé, mais notamment au niveau du personnel de base. Cette situation sera d'autant plus urgente que l'accès à la thérapie antirétrovirale s'élargira.

Harmonisation et cohérence

Les rapports entre donateurs et pays bénéficiaires et entre les donateurs eux-mêmes peuvent avoir un effet important sur la manière dont est mise en œuvre la riposte nationale. Certains donateurs poursuivent leurs propres programmes sans s'occuper des priorités nationales ou des actions des autres donateurs. Mais cette méthode est en train de changer en particulier lorsque pays et donateurs engagent un dialogue constructif. En février 2003, un accord décisif a été conclu lorsque de hauts fonctionnaires de près de 50 pays et de plus de 20 institutions multilatérales et bilatérales de développement ont adopté la Déclaration de Rome sur l'harmonisation, qui reconnaît que l'aide des donateurs impose des coûts de transaction élevés aux bénéficiaires.

Les donateurs peuvent atténuer ces problèmes en coordonnant leurs stratégies et leurs exigences en matière de notification et en aidant le pays partenaire à diriger ses propres processus de développement. L'harmonisation sera facilitée par la création de cadres nationaux d'action sur le SIDA regroupant tous les partenaires. Des approches par secteur se sont souvent révélées prometteuses pour le développement des secteurs de la santé, de l'éducation et de l'agriculture. Ces approches coordonnent les investissements autour d'un plan stratégique national élaboré en commun, assorti d'un cadre administratif et financier et d'un système de notification convenus.

Au Malawi, les mécanismes de financement du SIDA se sont récemment beaucoup améliorés– particulièrement en juin 2003, lorsque le gouvernement et quatre donateurs internationaux (le Canada, la Norvège, le Royaume-Uni et la Banque mondiale) ont mis en place un dispositif de financement 'groupé’ à hauteur de 72 millions de dollars pour 2003-2008. Ce dispositif est appliqué en parallèle avec le système traditionnel de financement 'désigné’ des donateurs. Dans ce cadre, la Commission nationale du SIDA peut allouer les fonds aux domaines nationaux prioritaires.

Lorsqu'il est nécessaire de réaffecter des fonds pour s'adapter à des changements de plan imprévus, les coûts de transaction des donateurs sont réduits parce que tous les participants fonctionnent à partir d'un plan de travail, d'un mécanisme de financement et d'un format de rapports techniques communs. Pour la première fois, le système du Malawi a permis à la Banque mondiale de grouper des fonds SIDA. On peut espérer que le double système des fonds groupés et des fonds désignés de la Commission nationale du SIDA offrira des mécanismes d'équilibre suffisants qui contribueront à créer un système national de financement des activités SIDA plus efficace.

Au Myanmar, le Programme commun sur le VIH/SIDA a démontré qu'un financement provenant de multiples donateurs peut être obtenu, harmonisé et décaissé même dans des conditions politiques difficiles. Dans ce pays, le parti au pouvoir comme l'opposition considèrent le SIDA comme une urgence sociale et ils ont présenté une demande de financement à des donateurs. En raison de sa position unique, le système des Nations Unies a montré la voie en créant le Programme commun 2003-2005 et le Fonds de lutte contre le VIH/SIDA au Myanmar qui y est associé. Les programmes distribuent ainsi ensemble 24 millions de dollars (provenant principalement de Norvège, du Royaume-Uni et de Suède) à des projets sur le SIDA qui font partie d'un plan intégré conçu et mis en œuvre par les organismes du gouvernement, la société civile et des institutions des Nations Unies.

Gérer le mouvement des fonds

Les fonds transférés à la riposte mondiale contre le SIDA sont en augmentation et il est de plus en plus important de les utiliser avec efficacité (voir Chapitre 'Financer la riposte au SIDA'). Il s'agit là d'un élément essentiel de l'amélioration de la gouvernance–notamment de la transparence (définir comment et pourquoi les décisions sont prises) et de l'obligation redditionnelle (rendre les décideurs responsables de leurs décisions et de leurs conséquences).

Dans de nombreux pays, les dispositions multisectorielles de financement du SIDA ont rencontré de sérieux problèmes. Elles ont été minées par une mauvaise planification et par l'absence d'une définition claire des rôles et des modes de fonctionnement entre les organismes nationaux de coordination du SIDA, les ministères responsables de la mise en œuvre de la plupart des programmes sur le VIH (généralement la santé et l'éducation), et le ministère des finances, qui tient les cordons de la bourse. C'est pourquoi un grand nombre de plans d'action ne sont pas financés en totalité et par voie de conséquence ne sont jamais pleinement mis en œuvre.

Les pratiques rigides ou dépassées d'allocation des ressources sont un autre problème, qui contribue au phénomène dit des 'programmes déterminés par l'argent'. Dans certains pays de l'ex-Union soviétique, par exemple, les méthodes de comptabilité du gouvernement n'ont pas totalement évolué depuis l'ère soviétique. Dans plusieurs pays d'Asie centrale, seules les ressources gouvernementales consacrées à la santé peuvent être utilisées dans les hôpitaux et les dispensaires du gouvernement. De ce fait, les projets extra-institutionnels des ONG ne peuvent acquérir ou distribuer les divers instruments de prévention du VIH que sont les seringues et aiguilles stériles, les préservatifs, les désinfectants et les tests de dépistage.

Au Kazakhstan, par exemple, une grande partie des fonds SIDA des gouvernements central et locaux sont encore engloutis par des programmes de dépistage de masse, ceci en dépit du fait que le programme national 2001-2005 de riposte au SIDA demande d'équilibrer les activités de prévention, de dépistage et de traitement du VIH. Cette divergence est due au fait qu'il n'existe aucune classification budgétaire pour la prévention; pour combler cette lacune, il faudrait un décret spécial du gouvernement. Par conséquent, les activités de prévention financées par l'Etat ne peuvent pas être mises en œuvre. Autre problème apparenté, la tendance d'un grand nombre d'organisations de prise en charge du SIDA à se concentrer sur le dépistage– seules activités à recevoir un financement gouvernemental. Récemment, des fonds extrabudgétaires supplémentaires, y compris une subvention sur deux ans du Fonds mondial à hauteur de 6,5 millions de dollars, comprenant des activités de prévention, ont amélioré la situation, mais le déséquilibre global persiste.

Pour qu'un financement soit efficace, il doit être régulier. Au Paraguay, le Programme national de lutte contre le SIDA offre actuellement un traitement antirétroviral à 300 personnes. Toutefois, pendant plusieurs mois chaque année, le manque d'argent suspend les traitements (ONUSIDA, 2003b). Dans l'Etat indien de l'Andhra Pradesh, une évaluation récente a montré que les ONG y rencontrent de graves retards de financement (Lenton et al., 2003).

Les 'Trois Principes'

En avril 2004, lors d'une réunion à Washington DC, co-présidée par l'ONUSIDA, les Etats-Unis et le Royaume-Uni, un accord historique a été conclu entre les donateurs et les pays à faible et moyen revenus dans le but d'améliorer leur collaboration en matière d'élargissement des ripostes nationales au SIDA. Ils ont adopté trois principes fondamentaux pour une action concertée à l'échelon pays– les 'Trois Principes':

Les concepts d'identification nationale, de multisectorialité, d'intégration, d'harmonisation et de cohérence ont été regroupés dans ces principes, qui ont pour objectif d'accélérer la riposte au SIDA et de promouvoir une utilisation plus efficace des ressources en clarifiant les rôles et rapports de chacun. Le plan s'appuie sur un cadre d'action sur le SIDA, qui est un plan stratégique conçu à l'échelon national pour la coordination entre les partenariats et les mécanismes de financement.

Pour fonctionner efficacement, l'organe national de coordination du SIDA doit avoir un statut juridique, un mandat multisectoriel solide et à assise large et un mécanisme de contrôle démocratique. Il est chargé de gérer les actions des partenaires au sein du cadre d'action. L'organe de coordination exige également un leadership politique national global, afin de faciliter l'organisation des partenariats pour exécuter et réviser le cadre d'action. De nombreux pays indiquent disposer de conseils nationaux du SIDA et de plans stratégiques nationaux, mais peu d'entre eux remplissent les critères spécifiques mentionnés ci-dessus.

Il est encore plus rare de trouver un système de suivi et d'évaluation qui fournit un seul mécanisme pour justifier des différents dispositifs de financement, contrôler l'efficacité du programme de lutte contre le SIDA et fournir l'information stratégique nécessaire pour adapter le cadre d'action (ONUSIDA, 2003).

Obstacles dus au manque de ressources sanitaires et humaines – Pourcentage de pays dans lesquels le représentant du Secrétariat de l’ONUSIDA a indiqué que le manque de personnels de santé constituait un obstacle majeur pour la riposte nationale au SIDA

Figure 48

Renforcer les capacités

L'épidémie de SIDA est un cercle vicieux: ce sont les pays dont les capacités de riposte sont les plus faibles qui sont les plus touchés. Dans de nombreux pays, le SIDA épuise actuellement les capacités techniques et administratives avant qu'elles puissent être remplacées. Ceci entraîne une crise sans précédent des ressources humaines et inverse un grand nombre des progrès du développement de ces dernières décennies. Dans certaines régions du Malawi et de l'Ouganda, la Banque mondiale rapporte que près d'un tiers de tous les enseignants sont séropositifs au VIH. En République centrafricaine, 85% des 340 décès enregistrés parmi les enseignants entre 1996 et 1998 étaient imputables au SIDA.

Avant même l'apparition du VIH, les services publics des pays à faible et moyen revenus parvenaient à peine à satisfaire les besoins de leurs citoyens. Dans le secteur de la santé, les problèmes étaient notamment les suivants: insuffisance de l'infrastructure; manque de ressources humaines; mauvaise définition des services, fonctions, compétences et protocoles; et insuffisance de la gestion et de l'administration. Dans une grande partie de l'Afrique subsaharienne, le SIDA a transformé ces faiblesses en crises. Au Malawi, une récente étude d'impact a révélé qu'un total de 1462 employés du secteur de la santé étaient décédés entre 1990 et 2000. Dans une étude conduite en 2004 dans 50 pays à faible et moyen revenus, les représentants de 95% des bureaux du Secrétariat de l'ONUSIDA dans les pays africains ont rapporté que le manque de personnel de santé ralentissait sérieusement la riposte au SIDA (voir Figure 48).

En Asie, 67% des représentants ont fait état de difficultés en matière de ressources sanitaires, par rapport à 47% en Amérique latine et aux Caraïbes (voir Figure 48). Ces pays sont confrontés à une augmentation importante de la demande de services de santé. Ils doivent aussi faire face à une augmentation du fardeau des maladies avec la réapparition d'autres problèmes de santé connexes tels que la tuberculose, la malnutrition, la diarrhée et la pneumonie. Certains pays d'Afrique subsaharienne indiquent même que les malades atteints de VIH occupent 60% à 70% des lits d'hôpitaux. Il est alors très difficile pour les personnes atteintes d'autres maladies de recevoir le traitement et les soins dont elles ont besoin.

Conserver les capacités existantes et endiguer la fuite des cerveaux

Le renforcement des capacités exige des fonds et un engagement politique, mais il demande également une vision élargie qui associe des mesures d'urgence à court terme à un renforcement soutenu et à long terme des institutions fondamentales d'un Etat moderne. La nécessité la plus immédiate est de préserver les capacités existantes en maintenant les populations en vie et en bonne santé. Dans les pays africains les plus touchés, aucune autre mesure ne sera capable d'interrompre le déclin des capacités nationales aussi rapidement et directement que la fourniture des traitements et de la prise en charge (Piot, 2003). Dans le même temps, il conviendra de concentrer les efforts sur l'utilisation maximale des capacités existantes, au moment où les initiatives en faveur des traitements du VIH s'accéléreront. Tout un éventail de ressources communautaires inexploitées (en particulier les personnes vivant avec le VIH) devront pallier les lacunes en matière de compétences formelles.

En outre, il faut redoubler d'efforts pour minimiser la fuite des cerveaux– la migration de fonctionnaires qualifiés vers des pays à revenu plus élevé. C'est dans le secteur de la santé en Afrique australe que ce phénomène est le plus évident: les médecins et les personnels infirmiers émigrent vers l'Australie, les Etats-Unis, l'Europe, le Japon et les pays du Golfe. Ces pays offrent à ces personnes une alternative séduisante aux conditions difficiles et aux bas salaires qui caractérisent leur propre système de santé.

L'Afrique du Sud est particulièrement frappée par un exode de médecins et de personnels infirmiers qui s'en vont à l'étranger vers des emplois mieux rémunérés (Thomson, 2003; OIM, 2003). La South African Medical Association estime que jusqu'à 5000 médecins ont quitté le pays au cours de ces dernières années. La Democratic Nursing Organization d'Afrique du Sud affirme que 300 infirmières qualifiées partent chaque mois. La Zambie est un autre pays très touché; elle ne dispose que de 400 médecins praticiens; autrefois, on en comptait 1600 (Lauring, 2002).

Certains pays, par exemple le Royaume-Uni, ont établi des codes de conduite pour prévenir ce type de 'braconnage'. En améliorant les conditions de travail et les salaires dans les pays touchés, on parvient aussi à empêcher les professionnels de la santé de se rendre à l'étranger. Un programme de l'Organisation internationale pour les Migrations intitulé 'Migration for Development in Africa' aide les pays africains à encourager leurs ressortissants qualifiés à rentrer au pays et à retenir des professionnels qui pourraient sans cela être tentés de s'en aller. Le programme fonctionne au Bénin, au Cap-Vert, au Ghana, au Kenya, en Ouganda et au Rwanda (OIM, 2003).

Coopération Sud-Sud: le Brésil montre la voie

La coopération entre pays à faible et moyen revenus (coopération 'Sud-Sud') peut apporter un soutien crucial aux ripostes nationales, notamment dans le domaine du renforcement des capacités. Le Brésil excelle dans ce type de coopération, en particulier avec les pays lusophones d'Afrique et les nations d'Amérique centrale et d'Amérique latine. En 2001, l'Agence brésilienne de Coopération a formé un partenariat avec les Nations Unies afin de communiquer l'expérience brésilienne en matière de santé reproductive, de prévention et de traitement du VIH et des infections sexuellement transmissibles à d'autres pays à faible et moyen revenus (SELA, 2003).

On peut citer par exemple un projet sur trois ans avec le Mozambique pour améliorer la qualité de l'information sur le SIDA et la santé reproductive destinée aux jeunes, en particulier par l'intermédiaire des associations et institutions de jeunesse qui travaillent avec eux. Le projet est soutenu par l'Organisation des Nations Unies pour l'Education, la Science et la Culture (UNESCO), le Fonds des Nations Unies pour la Population (UNFPA), le Fonds des Nations Unies pour l'Enfance (UNICEF), et l'Agence des Etats-Unis pour le Développement international (USAID), ainsi que plusieurs ONG et partenaires bilatéraux.

Le Brésil travaille également avec la Bolivie, la Colombie, El Salvador, le Paraguay, et la République dominicaine et les a aidés à recevoir des médicaments antirétroviraux pour un montant d'un million de dollars environ à l'appui de projets pilotes de traitement des personnes vivant avec le VIH. En juin 2003, des fonctionnaires et experts russes se sont rendus au Brésil pour prendre connaissance de ces expériences en matière de fourniture de traitement et de coopération entre le gouvernement et la société civile dans la mise en place de programmes de prévention du VIH à l'intention des jeunes scolarisés.

Restaurer et accroître les capacités

L'insuffisance de la formation des nouveaux professionnels de la santé constitue un autre problème important. Dans certains cas, le système de formation avant l'emploi dans les pays fortement touchés s'est complètement effondré. Au Malawi par exemple, l'école de soins de santé de l'Etat a fermé en 2003 par manque de fonds, et l'école de médecine a été confrontée à une crise budgétaire analogue. L'Initiative du PNUD en faveur des capacités en Afrique australe cherche les moyens de mettre durablement en place des capacités dans tous les secteurs. L'initiative comporte un élément de formation qui soutient les institutions locales dans la formation de professionnels dans des secteurs clés. La technologie de l'information aide également les systèmes de santé à couvrir plus de terrain avec moins de personnel qualifié. Le PNUD préconise en outre l'adoption d'approches non traditionnelles pour endiguer la disparition des travailleurs dans tous les secteurs. On peut par exemple franchiser les prestations du service public à des organisations de la société civile ou des ONG internationales pour obtenir une meilleure qualité et une plus grande motivation. De même, on peut confier la fourniture de services publics au secteur privé.

Information stratégique

Pour inverser le cours de l'épidémie, il est crucial que les pays et la communauté internationale investissent dans la production et l'utilisation d'informations stratégiques. Les responsables des politiques et de la planification des programmes, les communautés et les pays ont besoin de données concrètes pour prendre des décisions informées et choisir les meilleures lignes de conduite.

  • Des systèmes de surveillance renforcés appuient les efforts déployés pour mettre résolument le SIDA à l'ordre du jour du développement des pays et peuvent indiquer dans quels domaines les programmes doivent être renforcés et ciblés pour parvenir au meilleur résultat possible.
  • Des activités cohérentes de recherche opérationnelle permettent de déceler les forces et les faiblesses pour améliorer l'exécution des programmes et obtenir l'impact le plus important possible.
  • Le suivi et l'évaluation aident les pays et la communauté internationale à évaluer les progrès accomplis pour réaliser les objectifs et buts de la Déclaration d'engagement des Nations Unies sur le VIH/SIDA 2001. Ils aident aussi les pays à s'approcher de l'Objectif de développement pour le Millénaire, qui est d'interrompre et d'inverser le cours de l'épidémie de VIH d'ici à 2015.
  • Les groupes thématiques, les entretiens avec des informateurs importants, la cartographie des sites éventuels d'intervention, les enquêtes, les revues de la littérature scientifique, les études de cas et la collecte de données empiriques auprès des programmes peuvent être des sources précieuses d'information à l'appui de la prise de décisions.

Au Botswana, plusieurs stratégies soutiennent le programme de traitement antirétroviral Masa. Le pays ne compte pas suffisamment de professionnels qualifiés pour faire face à l'extension des services. Des professionnels étrangers sont recrutés pour fournir les traitements et la prise en charge de base et pour accroître les capacités locales grâce à un programme de formation exécuté en commun avec le Partenariat Botswana-Institut Harvard du SIDA. Le Ministère de la Santé du Botswana a également mis en place un programme de formation intitulé Kitso ('connaissance' en setswana). Au milieu de 2003, plus de 700 personnes de tous niveaux (environ 10% d'employés du secteur de la santé publique) avaient reçu une formation spécifique au SIDA. Des praticiens privés et les personnels de santé des hôpitaux dirigés par les grandes compagnies minières ont également été formés. En outre, un programme de 'préceptorat' recrute des experts du VIH provenant d'institutions internationales de haut niveau pour former des personnels nationaux (ONUSIDA, 2003).

L'OMS collabore avec l'Agence allemande de Coopération technique pour aider des institutions africaines et européennes à devenir des 'centres de savoir' en matière de traitement du SIDA et de prévention du VIH aux fins du transfert des compétences et de la formation dans les régions. En Ouganda, un centre de savoir a été mis en place avec le Centre commun de recherche clinique et d'autres prestataires importants de formation. Jusqu'ici, il a offert une formation pratique à des centaines d'agents de santé ougandais et a récemment commencé à offrir à d'autres pays de la région l'occasion de renforcer leurs capacités. Des centres de savoir analogues ont été créés en Europe orientale et en Afrique de l'Ouest.

L'information stratégique pour des politiques et programmes fondés sur le concret

L'information stratégique, c'est une information susceptible de guider utilement les décisions en matière de politiques et de programmes. Tous les décideurs confrontés aux choix et dilemmes difficiles que présente le SIDA ont besoin d'orientations politiques fondées sur des données concrètes. Par exemple, les décisions au sujet de l'introduction de mesures de réduction des risques ou des associations de mesures de prévention contre la transmission sexuelle doivent être basées sur des faits avérés concernant les interventions qui 'marchent'.

Par exemple, si les programmes d'échange des seringues ont pu montrer qu'ils réduisent la transmission du VIH, évitent les infections à VIH et permettent aux consommateurs de drogues d'entrer en contact avec les services sanitaires et sociaux, il est encore trop tôt pour juger de la valeur des centres d'injection sous contrôle, qui promettent de réduire la transmission du VIH parmi les consommateurs de drogues injectables les plus exposés au risque d'infection à VIH. Dans d'autres cas, pour décider comment équilibrer la promotion de l'abstinence, l'ajournement de l'activité sexuelle, la réduction du nombre des partenaires et la promotion de l'utilisation du préservatif, il faut pouvoir disposer de données scientifiques sur l'efficacité de chaque stratégie dans des contextes différents et connaître les perspectives des jeunes comme des adultes sur l'approche susceptible d'être la plus efficace.

Pour que les politiques et programmes reflètent les réalités de l'épidémie, les pays doivent avoir la capacité de la suivre et d'en analyser les tendances, de comprendre les schémas de comportements, de mesurer l'impact social et économique, de surveiller les indicateurs programmatiques, d'évaluer les progrès et de conduire des recherches opérationnelles pour affiner les programmes. L'efficacité à court et long termes des ripostes nationales dépend des connaissances concernant le type de données requises et la manière de les recueillir, compiler, analyser et traduire en information stratégique susceptible de faire avancer les agendas politiques et d'assurer les programmes les plus efficaces. Dans de nombreuses régions du monde, la capacité décisionnelle fondée sur des données doit être renforcée.

En 2003, l'ONUSIDA a collaboré avec des partenaires comme l'OMS, les Centers for Disease Control and Prevention des Etats-Unis, Family Health International, le East-West Center et le Futures Group International pour mettre en place et accroître les capacités à l'échelon pays dans le domaine de la modélisation et de l'estimation de l'épidémie. Plus de 300 représentants des programmes nationaux et des institutions de recherche de 130 pays ont acquis les compétences nécessaires pour saisir, valider et interpréter les données relatives au VIH et ont été formés à l'utilisation de méthodologies actualisées de modélisation pour améliorer leurs estimations du VIH et du SIDA.

Améliorer la surveillance

La surveillance classique recueille les informations concernant la prévalence du VIH, les cas de SIDA et la mortalité. La surveillance de deuxième génération recueille des informations sur les comportements à risque. Les deux types d'information aident les pays à évaluer le cours de l'épidémie et à décider des mesures stratégiques à prendre. On peut citer comme exemple d'activité de collecte de données comportementales la vaste enquête nationale sur les comportements réalisée par l'Inde en 2001-2002 et le Projet ONUSIDA sur la surveillance de deuxième génération, financé par la Communauté européenne et exécuté en partenariat avec l'OMS et huit pays d'Afrique, d'Asie, des Caraïbes et d'Amérique latine.

Intégrer les ONG dans les activités de surveillance permet aussi d'accéder à des populations difficiles à atteindre. Au Viet Nam et au Mexique, les ONG ont facilité le contact avec des consommateurs de drogues injectables aux fins de la recherche comportementale. En République dominicaine, l'association des professionnel(le)s du sexe MODEMU et l'organisation gay Amigos Siempre Amigos (Amis toujours) ont fourni des personnes pour des entretiens par les pairs (OMS/ONUSIDA, 2003).

Récemment, l'Indonésie a effectué une surveillance comportementale couvrant près de la moitié de ses provinces et toutes les populations clés exposées à un risque élevé– les hommes qui achètent des rapports sexuels, les professionnel(le) du sexe (hommes, femmes et transsexuels), les consommateurs de drogues injectables, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et les jeunes exposés à un risque accru. Des estimations provinciales solides ont été développées concernant le nombre de personnes exposées à un risque d'infection et déjà infectées par le VIH. Cette étude a permis aux responsables de l'élaboration des politiques, aux groupes communautaires, aux ONG et aux Commissions locales de lutte contre le SIDA d'adapter les programmes existants aux conditions réelles. Par exemple, les programmes de réduction des risques ciblent maintenant le risque lié à la sexualité et aux injections, car l'étude a révélé que de nombreux individus qui s'injectent des drogues– jusqu'à 70% dans une grande ville– ont des rapports sexuels non protégés avec des professionnel(le)s du sexe. En outre, les programmes de promotion du préservatif ont redoublé d'effort pour atteindre les clients potentiels des professionnel(le)s du sexe.

Recherche opérationnelle

La recherche opérationnelle recueille et analyse des informations durant la mise en œuvre et l'élargissement des programmes. Cette recherche applique une approche systématique 'd'apprentissage par l'action' et saisit l'information d'une manière qui aide les directeurs et concepteurs de programmes à en faire le meilleur usage possible.

Les questions essentielles qui se posent dans l'expansion des traitements sont notamment: comment éviter les ruptures de stocks de médicaments; quels sont les éléments les plus utiles des programmes communautaires de formation en matière de traitement; comment assurer l'observance des traitements; quelles sont les tâches qui peuvent être entreprises par les dispensateurs de traitement et quelle est la formation nécessaire; comment garder les coûts au minimum; quel suivi est essentiel en matière de laboratoires; et comment mesurer les effets cliniques des traitements et restaurer des fonctions normales. Le Sénégal, par exemple, surveille le respect des traitements antirétroviraux par rapport au coût directement assumé par le patient. Plus les malades paient, sur une échelle mobile en fonction de leur salaire, moins ils respectent leur traitement. Ces résultats ont influé sur la décision qu'a prise le Sénégal d'introduire un programme d'accès universel et gratuit aux antirétroviraux.

La recherche opérationnelle en prévention peut examiner de nombreux aspects différents d'un programme, par exemple en comparant les résultats des diverses méthodes de dépistage du VIH et en évaluant les effets des programmes de prévention sur la stigmatisation. Par exemple, les programmes de traitement antirétroviral de Khayelitsha, Afrique du Sud; de Masaka, Ouganda; et de Cange, Haïti ont contribué à renforcer les activités de prévention en démontrant l'intérêt et la volonté accrus des membres de la communauté à se présenter pour un dépistage du VIH (voir Chapitre 'Prévention').

Suivi et évaluation des ripostes nationales et locales

Les principales priorités de l'ONUSIDA comportent notamment la notification de l'impact de la riposte mondiale et le développement des capacités des pays en matière de suivi et d'évaluation crédibles. Pour faire progresser ce domaine, l'ONUSIDA propose des liens novateurs entre le suivi, la recherche en matière d'évaluation et le contrôle financier.

Le suivi et l'évaluation sont essentiels pour déterminer si les programmes touchent les populations cibles et réalisent leurs objectifs. Cette information est nécessaire pour recueillir des fonds supplémentaires en faisant la preuve que les montants reçus ont été dépensés à bon escient. Elle contribue également à perfectionner les interventions pour obtenir un impact maximum, à contrôler la croissance de l'accès aux services et à satisfaire les besoins en matière d'information de nouveaux partenaires tels que le Fonds mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme. Pourtant, le manque de capacité technique et de ressources ralentit l'action dans ce domaine crucial.

Le Système d'information sur la riposte des pays (CRIS)– un soutien à la gestion de l'information nationale sur le SIDA

L'ONUSIDA a mené les efforts déployés pour offrir aux pays un outil convivial de gestion des bases de données destiné à renforcer la gestion de l'information stratégique et son analyse à l'échelon pays. Ce système de base de données comporte des indicateurs, un système de suivi des projets et ressources et un inventaire des recherches à l'échelon pays. Il est situé au sein des Commissions nationales du SIDA (ou leurs équivalents). D'octobre 2002 à avril 2004, un ambitieux programme de formation comprenant 18 ateliers et plus de 100 pays, a présenté le CRIS, outil du cadre de suivi et d'évaluation des pays.

Son concept modulaire permet le stockage des indicateurs et des informations programmatiques nationales et sous-nationales. Le premier module sur les indicateurs existe en anglais, français, espagnol, russe et chinois et il a été publié en juin 2003. A la fin de 2003 et au début de 2004, le module de suivi des ressources a été testé en Indonésie, au Kenya et en Ouganda. Le module sur l'inventaire des recherches, financé par les National Institutes of Health des Etats-Unis, a été testé au Bangladesh et en Ouganda. Ces modules devraient sortir à mi-2004 pour compléter le système intégré de base de données.

A la fin de 2003, 25 pays utilisaient déjà le CRIS pour stocker et analyser des données. L'information provenant des rapports des pays figurera dans le rapport d'activité 2005 de la Déclaration d'engagement des Nations Unies.

En partenariat avec d'autres institutions du système des Nations Unies et des partenaires stratégiques, l'ONUSIDA a déployé des efforts pour faciliter le transfert de données entre les outils existants et les nouveaux. Un format commun de transmission des indicateurs– un outil de transfert XML– facilitera le transfert entre le CRIS, le système de l'UNICEF DevInfo et celui de l'OMS HealthMapper.

En septembre 2003, l'ONUSIDA a publié son premier Rapport d'activité sur la riposte mondiale à l'épidémie de VIH/SIDA, 2003. Il relève que 75% des 103 pays ayant présenté des rapports estiment que l'insuffisance de leurs capacités constitue un sérieux obstacle à leur aptitude à rendre compte de manière fiable sur des indicateurs nationaux tels que les politiques relatives au VIH sur le lieu de travail, la couverture des traitements antirétroviraux et l'accès aux services de prévention de la transmission mère-enfant. Seuls 43% des pays disposent d'un plan de suivi et d'évaluation et 24% seulement ont un budget national consacré à ces activités (ONUSIDA, 2003b).

Initiatives mondiales

Lorsque la Déclaration d'engagement des Nations Unies sur le VIH/SIDA 2001 a été rédigée, l'ONUSIDA a été chargé d'évaluer les progrès accomplis dans la réalisation de ses buts et objectifs. En collaboration étroite avec ses partenaires du Groupe de référence pour le suivi et l'évaluation, une série d'indicateurs de base ont été élaborés à l'usage des pays. Pour la première fois, des données normalisées pouvaient être comparées entre différents pays dans plusieurs domaines essentiels: niveaux de sensibilisation au SIDA, existence des services de prévention et de traitement, réduction des comportements à risque, niveau des investissements financiers et impact sur les nouvelles infections.

Des progrès ont été faits en matière d'engagement politique et d'amélioration des climats politiques, mais ils sont encore rares dans les domaines des droits de la personne et de la capacité humaine. La couverture des services de prévention et de traitement reste aussi extrêmement faible. Le deuxième rapport d'activité sera publié en 2005 et mesurera les progrès faits sur une série élargie de cibles relatives à la prestation de services, notamment l'Initiative '3 x 5' de l'OMS et de l'ONUSIDA.

Encouragées par l'ONUSIDA, plusieurs parties intéressées ont, au cours de ces trois dernières années, atteint un consensus concernant les indicateurs mondiaux portant sur plusieurs interventions de la riposte globale. Mais ce n'est qu'un début et il est temps maintenant de se tourner vers la capacité des pays à mesurer ces indicateurs et à utiliser l'information ainsi recueillie pour améliorer l'efficacité de leurs programmes.

Développer la capacité des pays

Une approche globale est nécessaire pour développer la capacité des pays, à savoir la formation, l'assistance technique, l'accès à des directives et outils améliorés et l'aide aux pays pour le recrutement de personnels nationaux qualifiés pour les activités de suivi et d'évaluation. L'ONUSIDA et d'autres partenaires, dont le Gouvernement des Etats-Unis, ont organisé des sessions de formation. Ces sessions appliquent un programme normalisé pour enseigner les connaissances en matière de suivi, l'utilisation des bases de données informatisées et les manières de présenter des données complexes à des publics divers.

L'Equipe mondiale de suivi et d'évaluation du SIDA, située à la Banque mondiale, se charge notamment d'aider les pays à trouver et recruter des personnels locaux de suivi et d'évaluation et à mettre en place des bureaux efficaces dans ce domaine. Pour encadrer et soutenir cette activité, l'ONUSIDA et les Centers for Disease Control and Prevention des Etats-Unis envoient un groupe d'experts dans les pays clés. Ces personnes développent les activités existantes et s'attachent à combler les lacunes en matière de suivi et d'évaluation.

Le Zimbabwe offre un bon exemple d'élargissement de la capacité nationale, avec son Système d'information sur la riposte au niveau du district; situé dans les bureaux du Comité d'action du district sur le SIDA, il fait l'objet de projets pilotes dans 10 districts. Il est relié aux bureaux des sous-districts et aux institutions d'exécution (ONG, hôpitaux missionnaires et autres ministères sectoriels), ainsi qu'au siège de la Commission nationale du SIDA et à ses bureaux provinciaux. Sur le terrain, des travailleurs de proximité et les Comités villageois d'action contre le SIDA recueillent les données au niveau du village, qui sont validées lors des réunions mensuelles de tous les travailleurs de proximité. La Commission nationale du SIDA a collaboré avec l'ONUSIDA, les Centers for Disease Control and Prevention des Etats-Unis et l'Université du Zimbabwe, pour définir une série d'indicateurs nationaux standardisés. Du Système de district, les données seront mises en mémoire dans le Système national d'information sur la riposte des pays (voir encadré en page 173).

Les défis de la 'nouvelle donne'

Il ne sera possible de mettre en place une riposte mondiale efficace que si les pays peuvent s'identifier aux ripostes nationales et les contrôler de l'intérieur de leurs propres frontières. L'aide financière et technique internationale des organismes des Nations Unies, des donateurs, des donateurs bilatéraux, des fondations et autres est importante. Mais elle n'est réellement utile que si elle est ancrée dans les actions nationales. Les pierres angulaires des ripostes nationales au SIDA sont parfaitement explicitées par le concept des 'Trois Principes'.

La clé du succès, c'est un leadership national qui implique et responsabilise la société civile à tous les échelons, et notamment les femmes. A maintes reprises, les succès remportés par les programmes nationaux sont autant d'exemples évidents d'une telle intégration. En outre, les actions ne deviennent réellement efficaces que si toutes les activités sont harmonisées entre tous les participants. Trop souvent, c'est précisément l'inverse qui se produit et les ripostes aux niveaux international et intérieur sont fragmentées, ponctuelles ou même parfois réalisées un peu au hasard.

Enfin, des blocages se produisent dans les systèmes à la fois internationaux et intérieurs, entraînant des retards dans le transfert de fonds et d'autres ressources aux parties intéressées les mieux à même de les utiliser. Souvent, des problèmes de bureaucratie bloquent les fonds à l'échelon pays. Dans d'autres cas, les tentatives faites pour engager des participants à l'échelon communautaire ne sont guère qu'une façade, car ces participants n'ont pas vraiment le pouvoir ou les compétences nécessaires pour participer à la riposte. Trop souvent, ils n'ont pas les moyens de s'impliquer réellement dans la prise des décisions qui les concernent. En dernière analyse cela signifie que l'énergie et l'engagement des personnes en première ligne de la riposte ne sont pas exploités.

Les défis de la 'nouvelle donne' consistent notamment à ;

 

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