Доклад о глобальной эпидемии СПИДа - 2004
Крупным планомважнейшая роль людей, |
 |
Во всем мире, там, где распространяется ВИЧ, люди, живущие с ВИЧ, часто быстро создают сети для самопомощи, поддержки и расширения своих возможностей.
В июне 1983 года в Денвере, Соединенные Штаты Америки, во время проведения Второго национального форума по СПИДу возникло движение людей, живущих с ВИЧ. В «Денверских принципах», принятых на этом форуме, содержался призыв оказывать поддержку людям, живущим с ВИЧ, когда они сталкиваются со стигмой и дискриминацией в связи со СПИДом. В этих Принципах говорилось также о том, что люди, живущие с ВИЧ, должны «вовлекаться на всех уровнях в процесс принятия решений […], включаться в состав советов директоров организаций, предоставляющих услуги в связи со СПИДом, и участвовать во всех встречах по СПИДу с той же степенью доверия, что и другие участники, чтобы делиться своим собственным опытом и знаниями» (Senterfitt, 1998). К 1988 году в публикации «Новости лечения при СПИДе» было указано более 20 коалиций людей, живущих с ВИЧ в Соединенных Штатах, Канаде и Соединенном Королевстве.
В Уганде пионером была Организация по поддержке больных СПИДом (ТАСО). Она была создана в 1987 году в Кампале группой, в которую входили 16 добровольцев; из них 12 человек были ВИЧ-инфицированными. Такие группы часто создаются вокруг объединений лиц, ухаживающих за своими близкими. Например, Организация по поддержке больных СПИДом Ямайки неофициально возникла в 1991 году в результате того, что группа мужчин объединилась, чтобы помочь своему другу, умирающему от СПИДа. В других случаях появлялся смелый человек, готовый открыто рассказать о своей жизни с ВИЧ, и этим вдохновлял других на позитивные действия. В 1990 году в Кении Джо Муриити оказался одним из первых африканцев, открыто заявивших о своем положительном ВИЧ-статусе; он вместе со своей женой Джейн Муриити организовали общество «Знай о СПИДе» . В 1992 году Оксиллия Чимусоро – одна из основательниц Международного сообщества женщин, живущих с ВИЧ/СПИДом, – была одной из первых в Зимбабве, кто открыто признал свой серопозитивный статус; впоследствии она создала группу помощи «Батанайи» .
В 1989 году в Бразилии писатель и активист движения за гражданские права Херберт Даниель основал организацию Grupo pela Vidda, Рио-де-Жанейро. Декларация прав людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, предложенная членами этой группы, была принята единогласно более чем 50 организациями во время 2-й Национальной встречи НПО по ВИЧ/СПИДу, проходившей в 1989 году в г. Порту-Алегри, Бразилия. В Индии во время проведения национального семинара в 1997 году группа в составе около 35 человек с ВИЧ-позитивным статусом создала Индийскую сеть ВИЧ-инфицированных. Генеральным секретарем был избран Ашок Пиллаи, который взял на себя видную общественную роль, выступая от имени людей, живущих с ВИЧ. В настоящее время эта сеть включает более 1000 членов из 14 штатов, в нее также входит сеть ВИЧ-инфицированных женщин. К сожалению, как и многие пионеры движения больных СПИДом, Ашок Пиллаи ушел из жизни.
В глобальном масштабе первая международная сеть людей, живущих с ВИЧ, была создана в 1986 году, затем она превратилась в Глобальную сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. В июле 1992 года группа ВИЧ-инфицированных женщин из 30 стран, которые принимали участие в 8-й Международной конференции по СПИДу в Амстердаме, создала Международное сообщество женщин, живущих с ВИЧ/СПИДом. Это Сообщество в своей деятельности опиралось на растущее движение ВИЧ-инфицированных женщин в Африке, что привело к появлению активности нового типа, которая выходила за рамки решения ближайших задач по созданию групп самопомощи и поддержки.
Принцип расширения участия людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (РУЛС) был формально признан на Парижском саммите по СПИДу в 1994 году, когда 42 страны договорились поддержать инициативу по «усилению потенциала и координации сетей людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и организаций на уровне общин». Они также отметили, что «благодаря их более широкому участию в наших общих действиях против пандемии на всех уровнях – национальном, региональном и глобальном – эта инициатива будет, в частности, стимулировать создание благоприятной политической, правовой и социальной среды».
В Парижской декларации выражается также «решимость мобилизовать все общество – государственный и частный секторы, организации на уровне общин и людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, – в духе подлинного партнерства», а также обеспечить всестороннее участие «людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в выработке и реализации государственной политики [и] равноправную защиту людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в рамках закона».
В 2001 году Декларация о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом, принятая Организацией Объединенных Наций, утвердила принцип РУЛС, который также нашел поддержку в Руководящих принципах Инициативы по лечению «3 к 5», возглавляемой Всемирной организацией здравоохранения. Руководящие принципы гласят, что «эта Инициатива четко ставит потребности и участие людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в центр всей своей программной деятельности» (ВОЗ, 2003). ЮНЭЙДС пропагандирует РУЛС с самого начала работы Программы по ВИЧ/СПИДу путем привлечения людей, живущих с ВИЧ, к участию на всех уровнях, включая свой Координационный совет Программы.
Несмотря на такую поддержку, активное участие людей, живущих с ВИЧ, в процессе принятия решений имеет место далеко не везде. Кроме того, в большинстве частей мира участие ВИЧ-инфицированных женщин, молодых людей и детей сильно отстает от участия мужчин. Одним из ограничивающих факторов является то, что в мировом масштабе лишь около 10% людей, живущих с ВИЧ, знают о своем серопозитивном статусе. Другие не могут открыто признать свой статус, поскольку они боятся столкнуться с дискриминацией и стигмой. Тем не менее прогресс налицо.
В Восточной Европе и Центральной Азии эпидемия по-прежнему является относительно новой, однако лишь немногие знают свой ВИЧ-статус. Еще меньше число тех, кто хотел бы его раскрыть, причем традиция участия гражданского общества неразвита. Однако в последние годы движение людей, живущих с ВИЧ, стало более сильным и влиятельным. Например, в Украине Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, помогала разрабатывать Национальную программу профилактики СПИДа и все шире участвует в оказании услуг по уходу в связи с ВИЧ (ПРООН, 2003).
Камбоджийская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, принимала активное участие в разработке политики. Являясь членом Странового координационного механизма, она помогала в выработке успешного предложения о финансировании, направленного этой страной в Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. Точно так же во многих странах были созданы партнерские форумы, объединившие людей, живущих с ВИЧ, и других правительственных и неправительственных партнеров в процессе выработки мер по борьбе со СПИДом (см. Рис. 51).
Помимо этого, Азиатско-тихоокеанская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, объединила людей более чем из 20 стран Азии в рамках программы ПРООН «Лидерство во имя результатов» . Эта региональная сеть способствовала развитию национальных организаций людей, живущих с ВИЧ. Одной из них является организация Spiritia в Индонезии, которая также получила поддержку со стороны ЮНЭЙДС. В случае относительно недавно возникших эпидемий Тематические группы ООН по ВИЧ/СПИДу поощряли и оказывали помощь группам активистов по СПИДу, которые только начинают свою работу.
В других случаях люди, живущие с ВИЧ, уже давно участвуют в принятии решений на национальном уровне. Все чаще ВИЧ-инфицированные принимают активное участие в процессах принятия решений на местном уровне, а также в предоставлении услуг другим ВИЧ-инфицированным. Зачастую они находятся на переднем крае, проводя работу по уходу и поддержке. Например, в Камбодже, добровольцы из числа людей, живущих с ВИЧ, работают через отделения «Друг помогает другу» в районных центрах здравоохранения – они предоставляют информацию и оказывают поддержку в связи со СПИДом и помогают людям выполнять назначенные схемы лечения.
Связь между процессом предоставления услуг и пропагандой на национальном уровне стала наиболее заметной в связи с вопросом расширения доступа к лечению, что является одним из основных приоритетов массовой активности по проблеме СПИДа. Например, в Таиланде Таиландская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и Таиландская коалиция НПО по СПИДу добивались того, чтобы правительство предоставляло антиретровирусные препараты в рамках национального плана медицинского страхования. В декабре 2001 года правительство Таиланда объявило о том, что оно расширит оказание медицинского ухода, включив в него такие лекарственные препараты, и создало совет для надзора за реализацией планов с участием представителей этой сети.
В Казахстане 30% всех ВИЧ-инфицированных живут в городе Темиртау, где начиная с 1998 года их мнение выражает НПО «Шапагат». Местные городские власти выделили НПО «Шапагат» помещения; эта НПО сотрудничает с местным центром СПИДа, учреждениями Организации Объединенных Наций и Фондом открытого общества. НПО «Шапагат» регулярно выступает в местном парламенте и в исполнительном органе правительства. ВИЧ-инфицированные лица из города Темиртау входили в состав Национальной комиссии по СПИДу, а также участвовали в работе Странового координационного механизма Глобального фонда для Казахстана.
Присутствие людей, открыто живущих с ВИЧ, на рабочих местах демонстрирует возможность нормальной дальнейшей жизни и работы, что является критическим первым шагом для решения проблемы дискриминации на рабочем месте. Программа добровольцев Организации Объединенных Наций поддержала принцип РУЛС в южной части Африки, оказывая помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, в поиске работы в горнорудных компаниях, полугосударственных организациях и, среди прочего, в учреждениях Организации Объединенных Наций. Участники Программы занимаются пропагандой, ведут просветительские программы и активно помогают при разработке планов действий на рабочих местах в связи со СПИДом. Аналогичным образом начиная с 2000 года около 50 ВИЧ-инфицированных членов Программы добровольцев Организации Объединенных Наций ведут работу в Карибском бассейне, направленную на устранение связанной со СПИДом дискриминации в семи странах региона.
ВИЧ-инфицированные редко получают плату за то, что они обеспечивают уход и поддержку другим людям, живущим с этим вирусом. Единственное исключение составляет Ботсвана, где член национальной Сети людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, работает в качестве сотрудника по связям общины с инфекционной больницей в столице страны Габороне. Ее личный опыт, накопленный в процессе жизни с ВИЧ, оказался особенно важным в том, что помогает пациентам (особенно тем, кто приезжает из удаленных деревень) рассказывать о трудностях, с которыми они сталкиваются при соблюдении схемы лекарственного лечения, или о том, какое давление оказывают родственники на ВИЧ-инфицированных матерей, заставляя их кормить грудью новорожденных (ЮНЭЙДС, 2003).
Поддержка программ по СПИДу на рабочих местах со стороны корпораций, профсоюзов и правительства существует во многих местах (см. главы «Воздействие» и «Профилактика»), однако неформальный рабочий сектор по-прежнему представляет значительную сложность. Примером этого является Индия. Около 92% населения Индии занято в неформальном экономическом секторе. Международная организация труда, а также организации работодателей и работников поддержали работу, проводимую Сетью ВИЧ-инфицированных людей Дели в неформальном секторе. Члены этой сети проводят профессиональное обучение, оказывают помощь в поиске работы, а также предоставляют уход и поддержку как ВИЧ-инфицированным работникам, так и семьям тех, кто умер от СПИДа.
Вовлечение людей, живущих с ВИЧ, в национальные меры по борьбе со СПИДом оказалось чрезвычайно ценным. Однако для того чтобы это было эффективным, необходимо признать ряд потребностей. Многие программы зависят от приверженности и смелости ВИЧ-инфицированных людей. Диагноз ВИЧ уже сам по себе является поворотным событием в жизни, вызывая шок, горе и чувство утраты контроля над своей собственной жизнью. Открытое признание своего положительного ВИЧ-статуса может нанести травму даже в наиболее благоприятных условиях. Сделать это публично – как это сделали многие ВИЧ-инфицированные активисты – всегда нелегко, даже если при этом оказывает помощь организация, в которой они ведут активную работу. Многие инициативы Организации Объединенных Наций, правительств и НПО по всему миру направлены на то, чтобы поощрить такое открытое признание и предупредить дальнейшее распространение вируса, однако они зачастую не способны помочь ВИЧ-инфицированным подготовиться к этому и не оказывают достаточной поддержки активистам при проведении текущей работы.
Финансирование является критическим фактором. Людям, живущим с ВИЧ, необходим доступ к антиретровирусным препаратам и другим важнейшим мерам по уходу; причем им необходимо платить зарплату или другую компенсацию за потраченное ими время и за их вклад в работу. В противном случае их возможности для участия в мерах по борьбе со СПИДом окажутся серьезным образом ограничены. Один из примеров инновационного подхода для решения этой проблемы можно найти в Уганде. Фонд для лечения пропагандистов борьбы с ВИЧ/СПИДом в настоящее время выделяет шести таким пропагандистам антиретровирусное лечение, и это финансируется организацией «Ротари интернэшнл» и ее отделениями в Бельгии и Уганде (Комиссия по СПИДу Уганды/ЮНЭЙДС, 2003). В руководстве этого Фонда участвует Форум людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, который объединяет все соответствующие сети и ассоциации Уганды.
ВИЧ-инфицированные африканские женщины, выступая в роли активисток, сталкиваются с огромными проблемами. Они очень расстроены в связи с оказываемым на них давлением, раскрывать свой статус в рамках кампаний профилактики, в то время как их собственные финансовые, медицинские и эмоциональные потребности игнорируются. Приверженность и волонтерский дух людей, живущих с ВИЧ, эксплуатируются в рамках программ НПО и правительств, которые используют эту дешевую или бесплатную рабочую силу вместо служб здравоохранения (Манчестер, 2003).
Анализ деятельности 17 НПО, предоставляющих услуги в связи с ВИЧ/СПИДом в четырех странах (Буркина-Фасо, Замбия, Индия и Эквадор ), показал, что игнорирование потребностей ВИЧ-инфицированных людей снижает эффективность услуг. Участие людей, живущих с ВИЧ, в информационно-просветительной работе на местах до того, как они получат необходимую подготовку и постоянную поддержку, может оказывать отрицательное влияние на качество услуг, а также может наносить вред самим таким людям (Программа Horizons, 2002). Участие людей, живущих с ВИЧ, на международном уровне может сдерживаться ввиду трудностей в получении страховки во время поездок для покрытия любых связанных с ВИЧ заболеваний или ввиду ограничений при перемещении, вводимых во многих странах в отношении людей, живущих с ВИЧ.
На эти проблемы нет простых ответов. В организациях, которые стремятся к реальному (а не символическому) участию, создание соответствующей, благоприятной обстановки требует значительного внимания и приверженности. ВИЧ-инфицированным требуется подготовка и поддержка, для того чтобы их участие было более активным, в то время как учреждениям следует сделать свои процедуры более благоприятными для участия и доступными для людей, которые, возможно, не привыкли к принятым формальностям проведения встреч и другим институциональным требованиям. Это особенно необходимо, если мы стремимся расширить возможности большего числа ВИЧ-инфицированных женщин и молодых людей – традиционно исключаемых из процессов принятия решений, – для того чтобы они могли внести существенный вклад.
Все это означает, что сейчас, как никогда ранее, важнейшей задачей является выделение новых средств для наращивания потенциала, выплаты финансовой компенсации за выполняемую работу и проведение лечения/оказание психологической помощи ВИЧ-инфицированным людям, участвующим в такой работе. Однако более формальное участие сетей и организаций людей, живущих с ВИЧ (в отличие от неформального личного участия), также поможет в реализации принципа РУЛС на устойчивой основе. Во многих странах произошел переход от групп самопомощи к представительским организациям, что создало дополнительные потребности в наращивании организационного, управленческого, пропагандистского и лидерского потенциала.
Тема Международной конференции людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, проведенной в сентябре 2003 года, – «Начало нового позитивного руководства» – служит признанием этих новых ролей. В Декларации, принятой на конференции, указывается, что «нашим общинам и организациям по-прежнему сильно не хватает ресурсов, необходимых для эффективной реализации их потенциала и выполнения роли, которую требуют от нас». В Декларации содержится требование: «Нам нужна поддержка в осуществлении усилий для наращивания потенциала, с тем чтобы внести эффективный вклад в ответные меры в качестве равноправного партнера».
Опыт показал, что содержательное участие людей, живущих с ВИЧ, является ключевым элементом эффективных мер в ответ на эпидемию. Для усиления и придания устойчивости этой роли необходимо:
i) чтобы люди знали свой ВИЧ-статус (что в свою очередь требует значительного расширения доступа к услугам по добровольному консультированию и тестированию);
ii) обеспечивать людям возможность оставаться в живых благодаря антиретровирусному лечению и быть активными в выбранной ими сфере работы; и
iii) создавать практическое и политическое пространство для людей, живущих с ВИЧ, для усиления их роли и вклада путем устранения стигмы и дискриминации в связи с ВИЧ; способствовать созданию благоприятной правовой и политической среды; и поддерживать участие с помощью ресурсов, включая организационное развитие.
Уже сейчас организации, работающие в сфере СПИДа, существуют в различных формах – от органов, оказывающих поддержку и предоставляющих услуги, до организаций, занимающихся пропагандой и представлением интересов. Перед лицом давно существующей, но постоянно меняющейся эпидемии круг таких организаций необходимо еще более расширить. В частности, по мере того как все большее число людей узнает о своем ВИЧ-статусе, сфера деятельности выходит за пределы признанных сетей СПИДа и охватывает места, не связанные с медицинскими учреждениями, например, рабочие места, места богослужения, школы и другие учреждения. Сети людей, живущих с ВИЧ, демонстрируют свою приверженность идее создания партнерств нового типа; сейчас им нужна помощь для расширения их организационного потенциала и решения этих новых проблем.
