Feature Story

Deborah Williams, presidenta de la Red mundial de personas que viven con el VIH y el sida (a la izquierda) y el Dr. Peter Piot, director ejecutivo de ONUSIDA en la ceremonia de apertura de Living 2008.Fotografía: ONUSIDA/Agencialibre Fotografía

El Director ejecutivo de ONUSIDA pronunció un discurso en la ceremonia de apertura de la Cumbre.
Trescientos cincuenta líderes mundiales y defensores de la causa VIH-positivos procedentes de 88 países se reunieron para debatir sobre diferentes aspectos de la respuesta al sida que afectan a las personas que viven con el VIH en todo el mundo.
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Kate Thomson, directora de Asociaciones
de ONUSIDA con la sociedad civil

Kate Thomson es la directora de Asociaciones de ONUSIDA con la sociedad civil. Ha participado en actividades relacionadas con el sida durante unos veinte años: en primer lugar, en Reino Unido, donde ayudó a establecer la primera organización de mujeres seropositivas y, posteriormente, trabajando en todo el mundo en conferencias de personas seropositivas y colaborando con la Red mundial de personas que viven con el VIH/SIDA (GNP+) y la Comunidad internacional de mujeres que viven con el VIH/SIDA (ICW) Asimismo, es una de los fundadores de UN+. 

En vistas de la Cumbre de Liderazgo Positivo que comenzará en Ciudad de México el 31 de julio, unaids.org ha hablado con Kate Thomson sobre el cambio en la posición de liderazgo de la comunidad positiva mundial y de otras cuestiones destacadas en la actualidad.

Kate, ha trabajado en actividades relacionadas con el sida durante muchos años. ¿Qué progresos se han realizado durante este tiempo?

Los cambios son extraordinarios. Cuando empecé mi labor, en 1987, había mucha menos esperanza. El número de activistas seropositivos era mucho menor y la gran mayoría eran hombres homosexuales del norte. No había prácticamente mujeres. Estábamos decididos a hacer algo: a preguntar y conseguir respuestas, a luchar por mejoras en los servicios y en la atención, así como por un tratamiento más eficaz, a exigir políticas que nos protegieran frente a la discriminación y las violaciones de los derechos humanos que nuestros amigos sufrían diariamente. Y esta es aún la realidad para muchas personas que viven con el VIH en todo el mundo.

Sin embargo, unos pocos afortunados vivimos para ver los resultados de nuestro activismo, recibimos los servicios por los que tanto luchamos y cada vez estamos más implicados en el diseño de políticas, tanto en nuestros países como en el resto del mundo. Además, con el paso de los años hemos visto como cada vez más personas del sur se implican en la sensibilización mundial. Celebrar las conferencias de personas que viven con el VIH fuera de Europa fue un paso importante para reconocer e intensificar este proceso.

El Periodo extraordinario de sesiones de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA de 2001 (UNGASS) proporcionó a las comunidades una herramienta con la que podían pedir responsabilidades a sus gobiernos que dio forma definida a la necesidad de crear asociaciones con personas que viven con el VIH y otras poblaciones clave. La creación del Fondo Mundial nos dio los medios para recaudar y distribuir grandes cantidades de dinero para el sida (así como para la tuberculosis y la malaria) que antes eran inimaginables.

Las principales actividades de sensibilización se realizan en contextos reducidos y casi nunca se dan a conocer a nivel internacional ni se incluyen en los debates de política mundiales. Este es uno de los mayores retos y debilidades del movimiento mundial de las personas que viven con el VIH. Fortalecer los vínculos entre los niveles local, regional y mundial seguirá siendo una de las prioridades de las redes de personas seropositivas en el futuro.

La Cumbre de Liderazgo Positivo de Living 2008 comenzará el 31 de julio, antes de la XVII Conferencia internacional sobre el sida. ¿Nos podría hablar sobre la importancia de este evento?

Con la situación actual, en la que en muchos lugares se violan los derechos de las personas seropositivas, aumenta la autocomplacencia de los donantes en la lucha por el acceso universal y existe la idea equivocada de que la crisis del sida ha finalizado, es esencial que las personas que viven con el VIH nos unamos y, tal y como indica el nombre de la Cumbre, reclamemos nuestra participación en los programas de sensibilización, en lugar de seguir dejando a otros que definan algunas de las cuestiones cruciales que nos afectan.

Es importante que podamos acudir a la Conferencia internacional sobre el sida con una voz colectiva revitalizada para poder hablar sobre estos temas y, cuando volvamos, trasladar el debate a las comunidades positivas de nuestros países.

¿Cuáles son los temas prioritarios para el movimiento de personas que viven con el VIH?

En el programa de la Cumbre de Liderazgo se resaltan cuatro temas principales:

1. Acceso universal a los programas de tratamiento, atención y prevención del VIH
2. Prevención positiva
3. Salud sexual y reproductiva y derechos de las personas que viven con el VIH
4. Penalización de la transmisión del VIH

Entre los temas principales están el liderazgo, la mujer y las poblaciones más expuestas al riesgo de infección. Se intentará abordar la desigualdad de género, ampliar la participación de los jóvenes seropositivos, luchar contra el estigma y la discriminación, fomentar la mayor participación de las personas que viven con el VIH (MPPVS), y crear asociaciones efectivas.

La lista, por supuesto, no es exhaustiva. Por ejemplo, otros temas de gran interés para el movimiento de las personas que viven con el VIH incluyen: el hecho de que algunos gobiernos están dando la espalda a los compromisos adoptados con relación al acceso universal; que todavía necesitamos garantizar que se destinen fondos adecuados a los programas de sida y que el dinero recaudado llegue a las poblaciones que más lo necesitan; que los fondos destinados a los sistemas de salud no debe repercutir en perjuicio de la financiación para el sida; y que se deben tratar y proteger las cuestiones de derechos humanos que afectan a las personas que viven con el VIH y a las poblaciones clave.

Cada vez se reconoce más a las personas que viven con el VIH como parte esencial de las respuestas al VIH locales y globales. ¿Se está realmente produciendo una mayor participación de las personas que viven con el VIH/SIDA (MPPVS)?

Se ha hablado mucho sobre la mayor participación (o más significativa) de las personas que viven con el VIH en la respuesta, pero en realidad se está progresando lentamente. Al principio, el hecho de que alguien se declarara abiertamente seropositivo se consideraba frecuentemente razón suficiente para invitarlo a la mesa. Sin embargo, hoy ha quedado claro que la formación y la profesionalidad son esenciales. De cualquier otra forma, nuestra presencia sería pura apariencia. La ausencia de una participación significativa en los países debida a la falta de capacidad de las redes de personas seropositivas en un problema común. Por ello, es esencial que la participación de las personas que viven con el VIH en todos los aspectos de la respuesta se fundamente en criterios sólidos. Estos deben incluir formación en todas las áreas técnicas, incluida la política.

¿Qué elemento une a la comunidad positiva, traspasando todas las fronteras y los contextos? ¿Existe una estrategia compartida dentro del movimiento mundial de personas que viven con el VIH?

Es obvio que el simple hecho de que todos vivamos con el VIH no nos hace estar de acuerdo en todo.

Sin embargo, hay algunas experiencias que crean un vínculo único. Podría decir que tengo una relación especial con aquellas personas seropositivas que conozco desde mediados de los años 80. Puede que no estemos de acuerdo en algunas cosas, pero somos como una familia que ha pasado por una situación realmente difícil de dolor y pérdida, pero que ha sobrevivido y alcanzado en equipo muchos logros a pesar de las dificultades. Es algo que siempre nos unirá.

Si pensamos en el movimiento mundial de personas que viven con el VIH, aunque estemos hablando de un gran número de individuos, algunos de estos elementos se mantienen: una experiencia común de estigma real o percibido, miedo a la enfermedad y a la muerte, lucha colectiva por algo en lo que se cree, y un gran deseo de vivir y disfrutar la vida al máximo. Estos son los vínculos comunes que entrelazan nuestras vidas.

Cuando hablamos de defender posiciones particulares sobre temas como las pruebas, la prevención positiva,…, es más complicado llegar a un consenso, y sin embargo, creo que el compromiso general de defender los derechos de las personas seropositivas es un factor de unión, así como la creencia en que se puede conseguir el acceso universal a la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo.

¿En qué consistirá la participación de ONUSIDA en el evento?

ONUSIDA es miembro de Living Partnership, un grupo de organizaciones comprometidas con el derecho de las personas seropositivas a la autodeterminación y a su participación significativa en la respuesta al sida, elemento esencial para que ésta sea efectiva.

El personal de ONUSIDA ha participado en los grupos de trabajo que organizan este evento y con los medios de comunicación desde el primer día. Muchos de nosotros acudimos a la reunión celebrada en Mónaco en enero de este año para planificar Living 2008, que fue organizada por la Princesa Estefanía de Mónaco (representante especial de ONUSIDA) y Fight AIDS Monaco.

Durante la Cumbre, el director ejecutivo de ONUSIDA, Peter Piot, dará un discurso en la ceremonia de apertura y la representante especial, Estefanía de Mónaco, se dirigirá a los participantes a través de un mensaje que se retransmitirá por vídeo.

Para todos nosotros, formar parte de este evento ha sido prioritario. El liderazgo de las personas que viven con el VIH obviamente nos importa como personas seropostivas, pero también es una prioridad para el programa ONUSIDA en su conjunto.

Finalmente, ¿qué espera en el futuro? ¿Qué le gustaría que apareciera en la agenda de "Living 2018"?

En el año 2018 espero que estemos hablando de vacunas y microbicidas efectivos y nuevos medicamentos efectivos para la tuberculosis, la hepatitis C y el VIH.

Espero que el estigma en torno al VIH desaparezca por completo, que la discriminación no siga provocando la muerte de personas simplemente porque sean de alguna manera diferentes y que la MPPVS sea un concepto superfluo.

También espero que ya no sea necesario celebrar estas reuniones, que la sensibilización sobre el sida sea cosa del pasado y que hayamos cambiado a nuevas áreas de trabajo, pero probablemente esto sea demasiado pedir.