Reportage

Leadership et sida : l’histoire de Patricia Pérez

08 avril 2008

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Depuis le début de années 90, Patricia
Perez prend la parole, parallèlement à
d’autres militants, pour s’exprimer haut et
fort sur les droits des femmes vivant avec
ou affectées par le VIH et plaider en
faveur de ceux-ci.

Le terme ‘leadership’ décrit l’attitude d’une personne qui a pour objectif de transformer ce qui existe en quelque chose de mieux et de développer ce potentiel chez les autres. Souvent, les capacités de leadership apparaissent à l’occasion de certaines crises de la vie qui permettent aux gens de découvrir des capacités dont ils ne soupçonnaient pas l’existence.

La militante Patricia Pérez est ce genre de personne. Depuis le début de années 90, elle prend la parole, parallèlement à d’autres militants, pour s’exprimer haut et fort sur les droits des femmes vivant avec ou affectées par le VIH et plaider en faveur de ceux-ci.

Patricia Pérez n’avait que 24 ans lorsqu’elle a découvert qu’elle était séropositive au VIH. Cela remonte à 1986 et les médecins lui avaient alors annoncé que son espérance de vie ne dépassait pas deux ans. Aujourd’hui, Mme Pérez est coordonnatrice de la branche Amérique latine de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/sida (ICW), organisation d’envergure mondiale qu’elle a contribué à créer.

Trajet personnel de découverte

Patricia travaillait comme professeur de gymnastique à Buenos Aires, Argentine, où elle est née, au moment où elle a été diagnostiquée séropositive. Après l’annonce de cette nouvelle choc, elle ne pouvait pas faire de projets à plus d’une semaine et imaginait qu’elle n’avait plus d’avenir.

Un jour, elle a décidé d’arrêter de ne penser qu’à sa propre situation et commencé à s’intéresser aux autres. Elle a constitué un groupe de volontaires à l’hôpital Muniz pour des personnes vivant avec le VIH qui se réunissaient une fois par semaine pour s’écouter et se soutenir mutuellement. Mme Perez a pris conscience que toutes les personnes vivant avec le VIH partageaient des besoins et des expériences spécifiques, et que se regrouper au sein de réseaux leur donnait de la force.

Cinq ans plus tard, elle a participé à une manifestation qui a eu lieu à Londres réunissant 10 000 personnes vivant avec le VIH et réalisé qu’elle n’était pas seule. Elle a aussi pris conscience de la puissance d’une voix collective.

La naissance de l’ICW

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En 1992, Patricia avait 30 ans lorsqu’elle
a participé à la fondation de la
Communauté internationale des femmes
vivant avec le VIH/sida (ICW).

En 1992, Patricia avait 30 ans lorsqu’elle a participé à la fondation de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/sida (ICW). Cette étape importante dans l’histoire du plaidoyer des femmes contre le sida a été franchie lorsqu’elle a assisté, avec un groupe de 30 femmes séropositives au VIH venant de différents pays, à la 8ème Conférence internationale sur le sida qui se tenait à Amsterdam cette année-là. Portées par l’idée qu’en travaillant ensemble elles pourraient faire une différence pour les vies de toutes les femmes vivant avec le VIH, elles ont rédigé une charte sur l’amélioration de la situation des femmes vivant avec le VIH.

Aujourd’hui, l’ICW compte 8 000 membres dans 57 pays ; c’est le seul réseau international conduit par et destiné aux femmes séropositives au VIH.

« Alors que l’épidémie continue d’avoir un impact dévastateur sur les femmes, Mme Pérez et d’autres leaders séropositifs sont des porte-parole vitaux contre la stigmatisation et la discrimination. Ils ont ouvert la voie au plaidoyer en faveur des services de prévention, de traitement, de soins et d’appui destinés aux personnes vivant avec le VIH, y compris des services spécialement adaptés aux besoins des femmes séropositives au VIH » a déclaré Mme Kate Thomson, Conseillère en matière de partenariats à l’ONUSIDA.

Les femmes et le VIH

Mme Perez continue aujourd’hui de plaider aux niveaux régional et international pour les droits des femmes et pour une plus grande participation de celles-ci aux essais cliniques et à la recherche scientifique sur l’efficacité des médicaments et sur la progression du VIH. Elle organise régulièrement des symposiums et des conférences à travers l’Amérique latine et participe à des événements internationaux.

Les femmes représentent environ la moitié de l’ensemble des personnes vivant avec le VIH à travers le monde. En Afrique subsaharienne – où l’épidémie est la plus sévère, elles représentent environ 57 % des adultes vivant avec le virus et les trois quarts des jeunes du continent infectés par le VIH sont des jeunes femmes de 15 à 24 ans.