Feature Story

Par Eric Sawyer, cofondateur d'ACT UP, de Housing Works, Inc. et de Health GAP, Inc.

Martin Delaney.

La semaine dernière, nous avons perdu un véritable héros de la riposte au sida.  Martin Delaney, le fondateur et pendant longtemps le Directeur exécutif de Project Inform, l'organisation consacrée à l'éducation et à la sensibilisation dans le domaine du VIH, est décédé le 23 janvier 2009 chez lui, près de San Francisco, victime d'un cancer du foie, à l'âge de 63 ans. 

Le monde sera véritablement différent sans Martin Delaney. Marty a été en première ligne dans la riposte de la collectivité au sida, et ce, dès le commencement de l'épidémie.  Marty était un homme intelligent et agréable, toujours prompt à se placer du côté de la justice sociale, quel que soit le problème auquel il était confronté. Sa vision, son énergie et son engagement indéfectible ont contribué à la mise au point des premiers traitements efficaces des infections opportunistes.

En 1985, Martin Delaney a fondé Project Inform, une organisation nationale basée à San Francisco et consacrée à l'information, aux politiques publiques et à la sensibilisation en matière de traitement du VIH.  Marty a créé Project Inform pour plusieurs raisons. D'une part, des personnes vivant avec le VIH (ainsi que leurs proches) avaient besoin d'accéder aux informations susceptibles de leur sauver la vie. Ensuite, des personnes non infectées avaient besoin d'informations afin d'éviter qu'elles ne le soient un jour. Enfin, des personnes impliquées avaient besoin d'aide dans l'organisation de campagnes de sensibilisation, afin de pousser le Gouvernement à comprendre l'urgence de la situation et à trouver une nouvelle approche permettant la découverte de traitements du VIH/sida.

De par son travail avec Project Inform, Marty a été l'un des fondateurs du mouvement communautaire de recherche sur le VIH et a contribué à assurer une large diffusion des informations auprès des patients, des soignants et de toutes les personnes se sentant concernées par le problème dans le monde.

Il a conduit le mouvement qui a permis d'accélérer l'autorisation de mise sur le marché de nouveaux médicaments prometteurs par la Food and Drug Administration et a été un acteur essentiel de l'élaboration de deux dispositifs auxquels on recourt fréquemment aujourd'hui, d'une part la réglementation pour l'autorisation accélérée de mise sur le marché et d'autre part, le système Parallel Track (la voie parallèle), qui permet un accès à des médicaments encore au stade expérimental pour des personnes très malades, avant l'obtention de l'autorisation officielle de la FDA. 

M. Delaney a été membre de Comité consultatif pour la recherche sur le sida de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses (NIAID) de 1991 à 1995, puis membre du Conseil consultatif national sur les allergies et les maladies infectieuses du NIAID de 1995 à 1998.  Le 19 janvier 2009, M. Delaney a reçu le Prix spécial du directeur du NIAID en reconnaissance de son « extraordinaire contribution à la formulation de l'agenda des recherches sur le VIH ».

Ces dernières années, entre autres activités, M. Delaney a dirigé la Coalition pour des prix équitables, dont l'objectif est d'améliorer l'accès aux traitements du VIH, et a plaidé pour un agenda de recherche volontariste visant à découvrir un traitement curatif du sida.

Commentant la disparition de Marty, notre ami commun Larry Kramer (fondateur d'ACT UP et de GMHC) a déclaré : « C'était un être extraordinaire. Chaque traitement du VIH doit son existence à des militants comme Marty et ceux de Project Inform. Il me manquera énormément. Il était un ami très cher et un compagnon de lutte. C'était un incroyable leader, un brillant stratège, toujours présent pour nous tous. »

Pour davantage d'informations sur Martin Delaney ou Project Inform, veuillez contacter Ryan Clary au  +1 415-... ou à l'adresse suivante : rclary@projectinform.org.