Feature Story

Эта статья впервые была опубликована на сайтеwww.unodc.org

Активист по СПИДу Лоон Гангте выступает за повышение информированности о коинфекции ВИЧ и гепатита С.

Лоон Гангте является председателем Сети позитивных людей Дели (ДНП+), активно выступая за профилактику ВИЧ и гепатита С (ВГС). В интервью для Регионального офиса Управления Организации Объединенных Наций по наркотикам и преступности (ЮНОДК) в Юго-Восточной Азии он говорит о стигме и дискриминации и поясняет, почему заражение коинфекцией ВИЧ и ВГС, особенно среди потребителей инъекционных наркотиков, требует принятия неотложных мер профилактики. Вначале он излагает свою точку зрения относительно стигмы и дискриминации.

ЮНОДК: Потребители инъекционных наркотиков (ПИН), живущие с ВИЧ, сталкиваются со стигмой и дискриминацией. Почему, по вашему мнению, важно открыто говорить о своем ВИЧ-статусе, как это делаете вы?

ЛГ: ВИЧ-позитивные потребители инъекционных наркотиков сталкиваются с двойной стигмой. Они подвергаются маргинализации и дискриминации в связи с употреблением наркотиков, а также ВИЧ-статусом. По этой причине во многих случаях ВИЧ-позитивным ПИН очень трудно найти душевное равновесие. Когда в 1998 году я узнал о своем ВИЧ-статусе, я употреблял наркотики уже 15 лет. Четыре года я не мог найти в себе смелости, чтобы рассказать об этом членам моей семьи, потому что я не знал, как они на это отреагируют.

Мне было трудно сообщить им эту неприятную новость, но я смог это сделать, и мне помог молодой священник из церкви в Чурачандпуре. Они были шокированы, но не удивлены.

Я считаю, что очень важно открыто говорить о своем статусе, поскольку это позволяет вам быстро получить нужное медицинское лечение. Во-вторых, это помогает другим людям раскрывать свой статус и обращаться за помощью. Если вы не раскроете свой статус, в конечном итоге будете страдать вы сами. Это как носить тесную обувь – вам постоянно больно, но никто об этом не знает. Представим, что если бы люди не раскрывали свой статус, то сегодня не было бы программ профилактики и лечения.

ЮНОДК: Сталкивались ли вы лично со стигмой и дискриминацией? Что делает ДНП+ для решения этой проблемы?

ЛГ: Люди, рядом с которыми я жил и работал в Нью-Дели в последние 12 лет, оказывали мне помощь, невзирая на то, что они знали мой статус. Однако пару лет назад я терпеливо ждал в длинной очереди в больнице в Нью-Дели, чтобы получить лекарственные препараты для лечения в связи с ВИЧ. Прошло больше часа, прежде чем я добрался до крохотного окошка и просунул свой рецепт. В то время, если у вас был ВИЧ, на рецепте была четкая пометка «ВИЧ-позитивный», похожая на жирную печать. Увидев ее, медсестра сказала мне стать в конец очереди. Вернувшись в очередь, я так и не понял, в чем причина такой дискриминации. Много позже я осознал, что медсестра отнеслась ко мне не как к другим людям именно по причине позитивного ВИЧ-статуса. Я не понял этого сразу, поскольку для меня позитивный ВИЧ-статус не означал, что меня должны лишить моих прав. Я как любой другой человек: если мне порезать кожу, то потечет кровь, у меня есть свои желания, органы моего организма работают почти так же, как у любого другого человека. Присутствие крохотного вируса не позволяет любому человеку лишить меня основных прав.

Сеть позитивных людей Дели занимается адвокацией для предоставления лечения и борется против стигмы и дискриминации, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ. Как только кто-либо из членов ДНП+ сталкивается с дискриминацией, эта сеть обращается за помощью в организацию адвокатов Lawyers Collective, с тем чтобы сразу же вмешаться и решить эту проблему – на рабочем месте, в больнице, школе или в семье. В своей работе они используют «позитивных выступающих», которые рассказывают о случаях стигмы и дискриминации во время различных конференций, семинаров, школьных собраний, учебных занятий и дискуссий. Это помогает привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются ВИЧ-позитивные люди. Для решения проблемы самостигматизации ДНП+ создала группу самопомощи, с тем чтобы люди, живущие с ВИЧ, могли собираться в безопасном месте, осуществлять совместные действия и обмениваться опытом. Со временем члены групп поддержки становятся активными членами ДНП+ и выступают за права ВИЧ-позитивных людей.

ЮНОДК: У вас также имеется гепатит С. Опишите ваш опыт, связанный с получением лечения в связи с ВГС.

ЛГ: Наличие ВИЧ и гепатита С называют коинфекцией. У меня эта коинфекция была обнаружена два года назад. Мне повезло, что я получил финансирование через Международную коалицию по обеспечению готовности к лечению для периодического тестирования на гепатит С. В настоящее время я не получаю лечения. Гепатит С быстро распространяется среди потребителей инъекционных наркотиков, поскольку он очень заразен (его инфективность в 10 раз выше, чем у ВИЧ, но в отличие от ВИЧ он может передаваться не только в результате общего пользования иглами и шприцами, но также через другой общий инъекционный инструментарий, например, через воду, вату и т.д.). Поскольку ВГС и ВИЧ передаются примерно одинаково (особенно в результате пользования общими иглами), коинфекция широко распространена среди потребителей инъекционных наркотиков. Коинфекция вызывает другие осложнения, ускоряет прогрессирование ВГС и затрудняет лечение в связи с ВИЧ.

В то же время ВГС часто протекает без симптомов, и огромное большинство ПИН не знают о своем статусе, поскольку эта группа не охватывается услугами и остается вне системы медицинской помощи. Таким образом, для обеспечения полноценного всеобщего доступа необходимо предоставить лечение в связи с коинфекцией ВИЧ и ВГС.

ЮНОДК: Почему адвокация за предоставление лечения в связи с ВГС так важна в Индии?

ЛГ: Результаты одного исследования показали, что в Индии 92% потребителей инъекционных наркотиков заражены гепатитом С . Показатели распространения коинфекции ВГС и ВИЧ являются высокими, особенно на северо-востоке страны. Более всего этой проблемой затронут штат Манипур . В настоящее время в Индии нет официальной системы эпиднадзора за гепатитом С на уровне страны или отдельных штатов. По моему опыту, многие люди, инфицированные ВИЧ, также имеют ВГС. Несмотря на значительный показатель распространенности, здесь часто отсутствует доступ к диагностике, лечению и уходу в связи с ВГП.

Самой серьезной проблемой является повышение информированности о коинфекции ВГС и ВИЧ среди потребителей наркотиков и медицинских работников. В Индии тест на гепатит С стоит очень дорого – от 1200 до 2100 долларов США. Тестирование на ВГС можно включить в анонимное тестирование на ВИЧ, которое проводится через центры консультирования и тестирования. Препараты, используемые для лечения в связи с ВГС, пегилированный интерферон и рибавирон, очень дорогие. Шестимесячный курс стоит 4000-5000 долларов США; это составляет доход, получаемый некоторыми жителями Индии за всю жизнь. В отличие от ВИЧ, где антиретровирусное лечение (АРТ) препаратами первого ряда предоставляется бесплатно, государство не оказывает поддержку и не выделяет субсидии для лечения в связи с ВГС. По иронии судьбы в штате Манипур, где уровень распространенности ВГС и ВИЧ является высоким, больные умирают от осложнений на печень, несмотря на то что они получают лечение и выполняют схемы лечения АРТ.

Руководство ВОЗ, ЮНОДК и ЮНЭЙДС для определения странами своих целевых показателей сейчас включает лечение по поводу гепатита В и С, что является компонентом комплексного пакета услуг для потребителей наркотиков. Как обычно, ключевую роль в предупреждении передачи инфекции играет профилактика. Необходимо оказывать поддержку национальным и государственным системам здравоохранения для предупреждения передачи инфекции через кровь и проведения лечения в связи с ВГС независимо от стоимости, а по возможности бесплатно: многие люди, инфицированные гепатитом С, не могут позволить себе тестирование и лечение. Необходимо резко уменьшить цены на препараты для лечения в связи с ВГС.

ЮНОДК работает в Индии для профилактики, ухода и лечения в связи с ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков и заключенных. ЮНОДК работает с правительственными партнерами, неправительственными организациями, сетями людей, употребляющих наркотики, и людьми, живущими с ВИЧ, и активно выступает за предоставление комплексного пакета услуг.