Reportage

Union russe des personnes vivant avec le VIH

09 juillet 2009

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 L’enregistrement officiel de l’Union russe des personnes vivant avec le VIH représente une avancée capitale dans la riposte nationale au sida en Fédération de Russie. L’Union russe a été officiellement enregistrée en mai 2009 et a tenu sa première conférence en juin 2009 sous le thème « Union russe des personnes vivant avec le VIH : de vraies questions de développement ».

L’organisation a parcouru un long chemin depuis la première réunion de 1998, lorsque quelques personnes vivant avec le VIH et des représentants de diverses organisations publiques se sont rassemblées et ont compris la nécessité d’unir leurs efforts pour mieux travailler en faveur de la riposte au sida. Il n’a pas été facile d’élaborer la mission et de se mettre d’accord sur les principes d’un travail conjoint et une structure organisationnelle. Des discussions, des débats, des disputes et des réconciliations se déroulaient parallèlement au réel travail quotidien dans différentes ONG qui œuvraient à la riposte au sida.

Aujourd’hui, l’organisation réunit des personnes issues de 50 régions de la Russie. Elle est fondée sur un principe de districts, qui assure la démocratie et la représentation dans le cadre du réseau et la consolidation des efforts des participants.

« Notre mission organisationnelle est la suivante : nous, personnes vivant avec le VIH, unissons notre potentiel et nos efforts pour améliorer la qualité de vie de chaque individu affecté par le VIH en Russie, » déclare Vladimir Mayanovsky, président du Conseil de coordination de l’Union russe des personnes vivant avec le VIH. « Notre organisation offre une excellente occasion d’améliorer la participation des personnes vivant avec le VIH à la riposte nationale au sida et de contribuer à la lutte contre le VIH aux niveaux fédéral et régional. Nous sommes qualifiés et munis des diverses connaissances et compétences nous permettant de devenir de vrais leaders dans la riposte de la société civile au VIH. »

Les membres de l’Union russe des personnes vivant avec le VIH s’emploient à fournir des programmes de prévention, des groupes d’entraide, des soins palliatifs, à organiser des manifestations spéciales de plaidoyer et à travailler avec les groupes de la population les plus exposés au risque d’infection. Les membres sont répartis en sous-comités axés sur différents domaines thématiques. Ces sous-comités offrent des services de consultation à des milliers de personnes vivant avec le VIH en Russie.

Les membres de l’Union préconisent également d’aborder des problèmes urgents tels que le manque de confidentialité pour les enfants vivant avec le VIH dans le cadre des soins prodigués à l’école primaire ou dans des institutions médicales, ou la loi qui ne permet pas aux personnes vivant avec le VIH d’adopter des enfants. Les membres de l’Union russe des personnes vivant avec le VIH coopèrent avec le système pénitentiaire et apportent un soutien social aux détenus après leur libération.

Les antennes locales de l’Union ont également lancé de nouveaux projets dans leurs domaines. Par exemple, une antenne au Daghestan a introduit un cours spécial d’éducation sur la prévention du VIH à l’Université sociale du Daghestan, qui est mis en œuvre par un des membres de l’Union. L’antenne de Volgograd a ouvert une ligne téléphonique d’urgence qui donne des informations de qualité sur des questions liées au sida. L’antenne de la région fédérale de Khanty-Mansiysk, qui est une des régions de Russie les plus touchées par le VIH, fournit une assistance en matière d’accès au traitement antirétroviral aux personnes qui en ont besoin. En Sibérie, un autre membre de l’Union a lancé le test VIH dans des zones reculées et invité des professionnels médicaux des Centres régionaux de lutte contre le sida à s’y rendre.

Le Dr Larisa Dementyeva, une représentante du Département sur le VIH/sida du Service fédéral de surveillance en matière de protection des droits des consommateurs et du bien-être de l’individu, a salué la conférence russe des personnes vivant avec le VIH.

« Les membres de l’Union russe des personnes vivant avec le VIH sont des jeunes gens bien informés et enthousiastes, » a déclaré le Dr Dementyeva. « Nous considérons l’Union comme notre partenaire pour répondre aux besoins des personnes vivant avec le VIH. L’Union joue un rôle significatif dans la sensibilisation relative à la prévention du VIH, la réduction de la stigmatisation et la promotion de la tolérance. »

Plus de 200 participants venus de 54 régions de la Russie ont discuté du développement stratégique de l’Union russe des personnes vivant avec le VIH pour les deux années à venir et adopté une résolution.

« L’Union russe des personnes vivant avec le VIH possède fort leadership, une structure transparente, des partenaires au gouvernement et au sein de la société civile. L’organisation a un énorme potentiel. Nous la considérons comme l’un de nos principaux partenaires de la société civile pour le renforcement des ripostes au VIH au niveau national, » a déclaré le Dr Marina Semenchenko, Chef d’Equipe de l’ONUSIDA en Russie.