Feature Story

Les services de santé sont en train de se développer dans de nombreux pays à revenu faible et intermédiaire. Il s'ensuit une augmentation considérable de la quantité de données personnelles de santé collectées dans le cadre de la création et de l'actualisation de dossiers médicaux complets retraçant le recours aux services par les personnes, ainsi que pour suivre et évaluer l'utilisation, le coût, les résultats et les impacts des programmes ou des services. Les informations personnelles de santé détaillées sont également requises pour analyser les progrès vers les objectifs 90-90-90, la couverture maladie universelle et les Objectifs de développement durable, par exemple.

Cependant, si les informations personnelles de santé ne sont pas conservées de manière confidentielle et sécurisée, les personnes peuvent se montrer réticentes à recourir aux services de santé, en raison de la peur d'être stigmatisées ou discriminées. La confidentialité et la sécurité des informations identifiables à caractère personnel doivent donc être protégées à tous les niveaux du système de santé. Dans de nombreux pays, cela nécessitera l'élaboration et la mise en application de lois sur la vie privée et d'un cadre de confidentialité et de sécurité pour la protection des informations personnelles de santé.

Sur la base des principes de protection de la vie privée, de confidentialité et de sécurité, l'ONUSIDA et le PEPFAR ont mis au point un outil d'évaluation et un mode d'emploi pour aider les pays à évaluer le degré de protection de la confidentialité et de la sécurité des informations personnelles de santé au niveau des établissements et des entrepôts de données, et si des directives nationales incluant des lois sur la vie privée existent.

De nombreux pays sont en train de développer et de mettre en place des identifiants de santé nationaux (ISN) pour s'assurer que chaque patient dispose d'une identité unique au sein du système de santé. Cela facilite la création de dossiers médicaux complets et permet aux utilisateurs des services d'être suivis d'un secteur de soins à l'autre. Le développement et l'utilisation des ISN dans le système de soins d'un pays favorisent l'efficacité et la performance de la collecte de données, mais leur utilisation souligne également la nécessité de protéger la confidentialité et la sécurité des informations personnelles de santé.

Bien que les décideurs politiques et les autres parties prenantes dans plusieurs pays reconnaissent la nécessité d'élaborer et de mettre en œuvre des politiques pour protéger le caractère privé, la confidentialité et la sécurité des informations personnelles de santé, à ce jour peu de pays ont effectivement élaboré, sans parler de mettre en œuvre, de telles politiques. Un guide a également été rédigé pour la réalisation des évaluations concrètes dans les pays, afin d'analyser dans quelle mesure des politiques ont été élaborées et mises en œuvre au niveau des établissements, dans les entrepôts de données et au niveau national.