Reportaje

El sueño de Mona: un mundo libre de estigma

12 de julio de 2017

La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible amplía lo que se ha estado haciendo en la respuesta al sida a lo largo de 30 años, un enfoque multisectorial, basado en los derechos y centrado en las personas, que aborda los factores determinantes para la salud y el bienestar. Las historias personales de esta serie ponen de relieve las conexiones entre el VIH y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) relacionados, y cada una se narra desde la perspectiva personal de los afectados por el VIH. La serie ofrece una imagen de cómo se relaciona el VIH y los ODS, y cómo estos son interdependientes entre sí. Lo más importante es que estas historias nos muestran los avances que hemos logrado en la respuesta al sida y lo lejos que hemos llegado en los ODS.  

Cuando la familia y los amigos dejaron de acudir a la casa de Mona, no se quejó. Pero lo peor fue cuando nadie quiso jugar con su hijo de seis años.

Cuando ella y su marido fueron diagnosticados como seropositivos en 1999 “Mi hijo mayor tuvo que enfrentarse a una discriminación tremenda”, recuerda Mona. “Nuestros familiares le decían cosas crueles: ‘Tus padres se van a morir un día, y tú también’”.

Conteniendo las lágrimas, recuerda todas las veces que llegaba a casa por la noche y su hijo la abrazaba y la pedía que no le dejara solo. El marido de Mona había estado intermitentemente enfermo durante tres años. Al final, le diagnosticaron tuberculosis. Debido al estado serológico de la pareja, el personal sanitario a veces se negaba a ingresarlo en el hospital.

“En más de una ocasión los médicos, los enfermeros o los técnicos de laboratorio nos hicieron impertinentes comentarios de carácter sexual”, cuenta Mona. A raíz de cómo les trataban los demás, muchas veces se sentían como si hubieran cometido un crimen.

Mientras tanto, su hijo menor enfermó, y más tarde le diagnosticaron tuberculosis. Mona explica que, debido al creciente gasto en medicamentos para su marido y su hijo de dos años, no se podía permitir su propio tratamiento del VIH.

Desgraciadamente, su hijo murió un mes después. “Sabía que tenía que sobreponerme a todo, seguir adelante, y vivir para mi hijo mayor”, dice.

En 2002 Mona descubrió que ella también tenía tuberculosis pulmonar. Comenzó y completó el tratamiento dentro del plazo estipulado de seis meses. Tres años después, el estado de su marido empeoró. Murió en 2005. Su calvario no terminó ahí. El año siguiente desarrolló tuberculosis abdominal.

“Cuando me estaban haciendo las pruebas de la tuberculosis, me tenía que quedar una noche ingresada hasta que estuvieran los resultados, pero después de saber mi estado serológico, el personal se negó a hacerlo”, explica Mona. Consiguió que la ingresaran llamando a un médico jubilado al que conocía, que se puso en contacto con un colega.

“Incluso cuando me ingresaron , el médico que me examinaba me pidió que cambiara todo el instrumental que se usara y las sábanas de la cama. El médico siempre se ponía dos pares de guantes antes de examinarme”, recuerda Mona.

Por aquel entonces, Mona, que ya seguía el tratamiento antirretrovírico, comenzó su tratamiento para la tuberculosis. También decidió que podía ayudar a luchar contra el estigma entorno a la tuberculosis y el VIH.

En 2007 comenzó a trabajar con la Red para las Personas que Viven con el VIH/Sida en las zonas más apartadas de Rajastán. Ahora, diez años después, vive en Nueva Delhi y trabaja en la Alianza Internacional contra el VIH/Sida de la India. Sueña con un mundo en el que las personas afectadas por el VIH y la tuberculosis tengan derechos y que se los respete, que puedan llevar vidas normales y se les puedan garantizar la salud y el bienestar a todos, sea cual sea su edad.

“La gente cree que el VIH te lleva necesariamente a la muerte, pero eso no es verdad”, dice Mona. “Le he demostrado al mundo que puedes vivir una vida saludable con el VIH. Yo aún sigo gozando de buena salud”.

 


 

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ODS 3: garantizar una vida saludable y promover el bienestar de todos sea cual sea su edad

La buena salud es un requisito previo para avanzar hacia el fin del sida. Garantizar una vida saludable y promover el bienestar de todos, sea cual sea su edad, incluyendo las personas que viven con, o están en riesgo de, infección por el VIH, es fundamental para el desarrollo sostenible. Por ejemplo, para poner fin a la epidemia de sida con éxito se va a necesitar una ampliación inmensa de los servicios sanitarios, con una especial atención hacia los servicios comunitarios, y que se garantice que tras diagnosticar a la gente se les ofrece un tratamiento (incluidos los tratamientos adecuados para bebés, niños y adolescentes) y apoyo y supervisión habitual para las personas que toman medicamentos antirretrovíricos. La eliminación de la transmisión maternoinfantil del VIH depende de que se proporcione tratamiento inmediato a las mujeres embarazadas que viven con el VIH, de que los servicios para el VIH y los servicios de salud sexual y reproductiva se integren y de que se involucre a los hombres en los servicios de prevención y de tratamiento.

El aumento de la integración de servicios atendiendo a las necesidades de las personas (ya sea combinando los servicios para el VIH y los de la tuberculosis, o procurando servicios del VIH y de salud sexual y reproductiva adaptados a los jóvenes) abre el camino de la remodelación para que los servicios sanitarios para el VIH sean, como poco, eficaces, accesibles y equitativos. Solo se puede poner fin al VIH promoviendo el derecho de las personas a acceder a los servicios sanitarios de la mejor calidad y sin discriminación.

Las siguientes historias exploran cómo de estrechamente unidos están el ODS 3 (garantizar una vida saludable y promover el bienestar de todos, sea cual sea su edad) y poner fin al sida. La capacidad de cualquier persona para desarrollar sus diferentes roles familiares, comunitarios, sociales y económicos, pasa por la protección y el mantenimiento de una buena salud. La historia de Mona relata su lucha contra el VIH y la tuberculosis, contra la discriminación, y por defender el derecho de que a uno se lo trate de manera justa y con dignidad. Lidia trabaja con los colaboradores de los servicios sanitarios, del sistema sanitario de la comunidad y del sector privado para garantizar que las recolectoras temporeras de café reciben la información y los servicios que necesitan para evitar la transmisión maternoinfantil del VIH. Sergey describe su experiencia de cómo un programa de reducción del daño le ayudó a superar su adicción y a adherirse al tratamiento antirretrovírico. Christine cuenta su historia de cómo, como trabajadora comunitaria de la salud, llega a las mujeres dónde y cuándo la necesitan para evitar la transmisión maternoinfantil.

 

The Sustainable Development Goals and the HIV response: Stories of putting people at the centre

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