Reportaje

Cómo la primera clínica de Londres dedicada al VIH cambió la respuesta al sida

03 de octubre de 2019

Inaugurada en 1987 por la Princesa Diana, la clínica Broderip Ward del hospital Middlesex de Londres fue la primera en Reino Unido dedicada al cuidado de los pacientes con VIH. El asesor principal de ONUSIDA en materia de ciencias, Peter Godfrey-Faussett, trabajó en la clínica Broderip Ward como médico recién licenciado y recuerda aquella etapa como intensa y enormemente emotiva.

 

¿Cuáles son sus primeros recuerdos respecto del VIH?

Yo estaba terminando mi formación como médico en Londres cuando aparecieron los primeros informes de lo que después se llamaría VIH y sida. En aquel momento no teníamos ni idea de la naturaleza sin precedentes de lo que estaba pasando. Como estudiante de medicina próximo a mis exámenes finales de la carrera, mi gran preocupación residía en conocer los hechos, si bien incluso tenía claro en aquel entonces que esos hechos aún no se entendían. Tras finalizar mis estudios, enseguida me vi trabajando en el hospital para enfermedades tropicales de Londres y en la clínica Broderip Ward del hospital Middlesex.

 

¿Cómo reaccionaron los profesionales del sector médico de Londres a este nuevo desafío en materia de salud?

La organización de los servicios para el VIH cambió en distintas partes de Londres. El personal de las clínicas de salud sexual o de los departamentos de medicina genitourinaria, como se llamaban entonces, empezaron a establecer servicios para pacientes externos que incluían el asesoramiento, el apoyo y el cuidado para las personas que vivían con el VIH. Sin embargo, estos equipos en general no estaban bien preparados para atender a las personas que tenían que ser admitidas en el hospital. En cada hospital, un equipo especialista distinto se encargaba del cuidado a una población cada vez mayor en número que vivía con el VIH y también moría por el virus. Muchos de los que precisaban atenciones padecían neumonía, a menudo causada por Pneumocystis. Otros sufrían una diarrea aguda persistente, problemas neurológicos o enfermedades de la piel, entre ellas el sarcoma de Kaposi.

Nosotros disponíamos de un equipo impresionante liderado por Steve Semple y trabajábamos en estrecha colaboración con la plantilla del James Pringle House, una de las clínicas londinenses dedicadas a la salud sexual. Steve Semple era un neurólogo con una dilatada experiencia en lo concerniente a la regulación normal de la respiración. En otras partes de Londres, los líderes eran médicos de digestivo, inmunólogos o especialistas en enfermedades infecciosas.

Todos nosotros aprendíamos rápidamente cuál era la mejor forma de abordar un gran número de infecciones, cánceres y otras enfermedades, al tiempo que tratábamos de entender las redes y los comportamientos sociales de nuestros pacientes, mayoritariamente gais.

 

Debió de ser un periodo complicado.

Lo fue, por supuesto, fueron momentos inmensamente tristes. Logramos tratar muchas infecciones oportunistas y brindar asesoramiento y apoyo, pero el VIH era casi siempre letal en aquel momento y vimos cómo se iban apagando o empeoraban de repente y morían muchos hombres jóvenes, a menudo aquellos que estaban a la cabeza de las comunidades vivas y creativas que hicieron de Londres la ciudad que es hoy.

Hasta entonces, como estudiante de medicina y como médico recién licenciado, la mayoría de la gente a la que había tratado eran mayores y estaban al final de una vida muy productiva. Desgraciadamente aquí, en la clínica Broderip Ward, casi toda la gente era de mi edad, leía los mismos libros que yo y disfrutaba en las mismas óperas y obras de teatro. A menudo resultaba difícil no implicarse emocionalmente. Aún hoy puedo recordar con claridad a muchísimos de ellos. Y también a muchísimas de sus parejas y familiares.

 

¿Cómo cambió la apertura de la clínica Broderip Ward la manera de atender a la gente?

La enfermera que estaba al cargo de la clínica, Jacqui Elliot, era una mujer maravillosa. Junto a Steve Semple, nos animó a todos nosotros a romper los esquemas y atender a la gente de manera diferente. Por aquellos años los hospitales estaban bastante anticuados y estaban sujetos a muchas normas. La matrona y el médico estaban en la cúspide de la pirámide y los pacientes a menudo se encontraban en la parte más baja.

Desde el principio nos comprometimos con los pacientes y con sus parejas, y, cuando era necesario, hacíamos la vista gorda respecto a las normas. La clínica era la única del hospital en la que había frigoríficos llenos de comidas deliciosas que la gente llevaba para sus parejas y que a menudo se compartían con otros pacientes e incluso con el equipo de sanitarios.  

En aquellos días había cabinas telefónicas al final de los largos pasillos del hospital y las batas eran atuendos horribles que se ataban sin apretar por la espalda. Fuimos la primera clínica que instaló un teléfono en el mostrador de las enfermeras para que los pacientes pudieran realizar llamadas con mayor facilidad. Animábamos a la gente para que usara sus propias batas y su ropa, y para que entraran y salieran de la clínica cuando les apeteciera. Todo el personal de la clínica trabajaba las 24 horas. A nuestras fiestas quería venir todo el mundo del hospital.

Estábamos aprendiendo, por supuesto que cometimos errores, pero, sin duda, estábamos entre los primeros profesionales médicos que escuchaban a sus pacientes e intentaban proporcionarles lo que necesitaran.

 

¿Y cambió la atención médica?

Nuestra clínica especializada se convirtió rápidamente en el centro principal para los equipos que estaban aprendiendo en todo el hospital. Cada vez que ocurría algo nuevo o diferente, contábamos con una red de los mejores especialistas de cada disciplina médica. Nuestra sesión clínica semanal llamaba la atención de médicos de todo el hospital y procedentes de otros hospitales de Londres y de más sitios.

Yo, como médico joven, me sentía aterrado cuando tenía que presentar el caso de cada paciente con situación complicada al resto de expertos allí reunidos para conocer su opinión. Pero realmente pienso que la atención médica que recibían nuestros pacientes era la más avanzada. Teníamos una fuerte relación con los equipos de asesoramiento psicosocial y con los de paliativos, quienes lo daban todo para que los pacientes tuvieran la mejor muerte posible. Nosotros, por supuesto, íbamos probando nuevos medicamentos antirretrovíricos. Muchos de nuestros pacientes estaban realizando los primeros ensayos con zidovudine, y algunos experimentaron una mejoría. 

 

¿Cómo se enfrentaban a ello los pacientes, sus amigos y familiares y el personal de la clínica?

Cada paciente era una persona (casi siempre hombre, alguna vez mujer) con sus relaciones con amigos, parejas y familiares. Para algunos, sin embargo, el ingreso en la clínica Broderip Ward suponía la primera vez que la gente de su familia conocía su sexualidad. Además, tenían que enfrentarse al VIH y asumir todo lo que implicaba una muerte inminente. El personal de la clínica tenía que estar constantemente pendiente de quién sabía qué y de quién podía quedar con quién. Había pacientes que preferían que sus familias no supieran en qué clínica estaban siendo tratados. Uno de nuestros trabajos en la clínica consistía en facilitar el momento de contarlo y asesorar a los pacientes, a sus parejas y a las familias para que pudieran aceptar mejor la situación. También trabajábamos con un equipo de expertos en maquillaje que nos ayudaban a camuflar los signos visibles del sarcoma de Kaposi, y con un grupo de nutricionistas que se esforzaban por optimizar la nutrición de la gente. Se respiraba siempre un ambiente de compañerismo y había muchas oportunidades para reír y llorar juntos.

 

¿Cómo cambió el enfoque de Reino Unido respecto al sida en la década de los noventa y posteriormente?

La llegada de tratamientos antirretrovítricos cada vez más efectivos lo cambió todo. Los tratamientos iniciales eran tóxicos y difíciles de manejar. Algunas pastillas debían tomarse con comida, otras sin ella, algunas tenían que conservarse en la nevera y para otras era necesario poner la alarma en mitad de la noche para la toma. Pero funcionaban.

Los pacientes que estaban en el hospital empezaron a darse cuenta de que no iban a morir ni al año siguiente ni a los dos años. El impresionante sistema sanitario de Reino Unido, el Servicio nacional de salud (NHS, por sus siglas en inglés), y una amplia red de clínicas de salud sexual hicieron posible que el tratamiento y la atención profesional de gran calidad estuvieran disponibles gratuitamente para todo el mundo. Londres ha ocupado siempre una posición central en lo referente a viajes y migración, por lo que el diagnóstico y el tratamiento de las infecciones de transmisión sexual no estuvieron exentos de preguntas sobre la residencia y el estado migratorio. Incluso en el caso de la atención hospitalaria, las reglas se interpretaron de forma que se pudiera tratar a todo el mundo.

El otro enorme hito en el desarrollo fue que en aquel entonces surgieron y se fundaron las organizaciones comunitarias de las bases. La gente que se encontraba entre la diáspora africana se apoyó una a otra y aquello se volvió un movimiento más organizado y con voz. Los servicios de las distintas partes de Londres se encargaron de atender cada uno a diferentes bases de población, así que en nuestro hospital muchos de nuestros pacientes eran hombres gais, mientras que en la zona oriental de Londres había una población mucho mayor de mujeres, normalmente africanas. Inevitablemente, los desafíos de las personas reflejaban el contexto social en el que vivían, así como también los aspectos clínicos del VIH específicos para los géneros.

Más recientemente han cambiado algunos de los sistemas que hicieron Reino Unido tan abierto a las personas que viven con el VIH. La financiación disponible para las clínicas dedicadas a la salud sexual y las organizaciones de la comunidad es muy ajustada y actualmente hay más restricciones con relación a qué persona puede acceder a un tratamiento del NHS. Por otro lado, la mayoría de las ciudades de Reino Unido continúan siendo lugares vibrantes y tolerantes, y la comunidad gay, sobre todo, ha presionado mucho para conseguir un diagnóstico, un tratamiento y una prevención más tempranos y mejores. El estigma aún está ahí, pero pienso que la mayoría de la gente puede encontrar una clínica y un equipo que la reciba con los brazos abiertos y la apoye a lo largo de todos los retos que se le plantean a uno cuando vive con el VIH.

 

Hoy en día se dispone de tantas opciones para el tratamiento y la prevención que ¿podemos decir que la epidemia del VIH se ha erradicado en Reino Unido?

Estamos logrando un progreso espectacular y cada año vemos un descenso en el número de nuevas infecciones por el VIH, sobre todo en Londres y en otras grandes ciudades. Sigue habiendo brotes, últimamente entre las personas que se inyectan drogas en Escocia. El estigma y el rechazo existentes hacen que las personas de todas las comunidades, sobre todo las de la diáspora africana, no se sometan a las pruebas ni accedan a tiempo ni a un tratamiento efectivo ni a un programa de prevención.

Y, por supuesto, la gente necesita tratamiento de por vida. Así que, aunque el número de nuevas infecciones se vaya reduciendo, seguiremos necesitando atención y apoyos constantes, así como una buena vigilancia durante muchos años más.