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La tuberculose (TB) représente la première cause de décès par maladie infectieuse dans le monde, et reste l’une des principales causes de décès chez les personnes vivant avec le VIH, alors qu’elle peut être traitée et évitée. En réaction au fardeau inacceptable en termes de maladie et de décès imputable à la tuberculose, un nouveau réseau de survivants de la tuberculose et de communautés touchées, baptisé TB People, a rédigé la Déclaration des droits des personnes touchées par la tuberculose, avec l’aide d’avocats éminents spécialistes des droits de l’homme et du Partenariat Halte à la tuberculose.

Présentée le 14 mai au Campus de la santé mondiale à Genève, en Suisse, cette déclaration va guider les pays dans la concrétisation des engagements pris lors de la Réunion de haut niveau des Nations Unies sur la tuberculose en 2018, et éclairera la dernière réunion du conseil d’administration du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme (le Fonds mondial) avant sa conférence pour la reconstitution des ressources qui aura lieu à Lyon, en France, au mois d’octobre.

« Trop de personnes sont mortes alors que leur vie aurait pu être sauvée si leurs droits avaient été protégés », a déclaré Maurine Murenga, représentante communautaire, devant le conseil d’administration du Fonds mondial. « Trop d’enfants ont survécu et ont été guéris de la tuberculose pour finalement se retrouver assis dans un coin de leur salle de classe, isolés de leurs camarades », a-t-elle ajouté.

L’absence de protection des droits rend les personnes plus vulnérables au développement de la tuberculose, avec un impact négatif sur leur capacité à accéder à un traitement efficace, et les expose à la stigmatisation et à la discrimination au seul motif qu’elles sont atteintes de tuberculose. Les violations des droits de l’homme en rapport avec la tuberculose incluent l’absence de diagnostic ou de traitement adéquats, un accès restreint aux informations sanitaires pour les personnes vivant avec la tuberculose, et l’entravement des détenus traités contre la tuberculose à l’hôpital.

Pour la première fois, les droits des personnes touchées par la tuberculose inscrits dans les lois existantes sur les droits de l’homme à l’échelle mondiale et régionale sont regroupés dans une déclaration unique, accompagnée d’une explication de leur importance pour les personnes touchées par la tuberculose. Cette déclaration novatrice vise à informer et à autonomiser les personnes et les communautés touchées par la tuberculose pour faire valoir et protéger leur droit à vivre sans la tuberculose et, si nécessaire, garantir un accès équitable à des services de prévention, de diagnostic et de traitement de la tuberculose de qualité, à l’abri de toute stigmatisation et discrimination.

« Les communautés doivent être placées au cœur de la riposte à la tuberculose », a déclaré Shannon Hader, Directrice exécutive adjointe de la branche Programme de l’ONUSIDA, en ajoutant : « Les gens ont le droit d’accéder à la science et d’avoir les moyens de réclamer l’accès aux médicaments, diagnostics et vaccins les plus efficaces contre la tuberculose, aussi bien ceux qui sont disponibles à l’heure actuelle que ceux que nous tentons de concevoir pour l’avenir ».

La déclaration vise également à faire en sorte que les gouvernements et les autres prestataires de services soient conscients de leurs engagements et de leurs obligations de protection et de promotion des droits des personnes touchées par la tuberculose.

Lors du lancement de la déclaration, de nombreux survivants de la tuberculose, activistes et partenaires ont fait part de leur expérience, racontant comment la tuberculose et le déni de leurs droits les ont directement affectés, eux-mêmes et leur famille, dont Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’Organisation mondiale de la Santé, dont le frère a failli mourir de la tuberculose par peur de la stigmatisation qui entoure la maladie.

Rhea Lobo, membre de TB People atteinte de tuberculose osseuse, a livré son propre témoignage poignant. Pour commencer, les résultats de ses premiers prélèvements osseux ont disparu pendant plusieurs mois. On a refusé de lui fournir une copie des résultats, et elle n’a donc pas pu demander un deuxième avis. Elle a dû se débrouiller pour s’emparer clandestinement des résultats et les photocopier avant de les remettre en place. Un autre médecin a ensuite découvert qu’on lui avait donné la mauvaise dose de traitement pendant six mois, l’exposant ainsi au risque de développer une tuberculose résistante aux médicaments.

La déclaration a été dédiée à la mémoire de Dean Lewis, défenseur infatigable des droits des personnes vivant avec la tuberculose et des consommateurs de drogues, qui a lui-même souffert de plusieurs épisodes de tuberculose. Dean faisait partie du noyau dur qui a conçu et rédigé la déclaration, mais il est décédé avant d’en voir l’achèvement, en raison du manque de services de santé dont il aurait eu besoin.