Un nouveau rapport de l’ONUSIDA met en lumière le rôle essentiel joué par les communautés, mais aussi la manière dont le sous-financement et les obstacles auxquels elles sont confrontées sapent leurs efforts pour sauver des vies et entravent les progrès pour mettre fin au sida.

LONDRES/GENÈVE, le 28 novembre 2023 — À l’approche de la Journée mondiale de lutte contre le sida (1^er décembre), l’ONUSIDA appelle les gouvernements à travers le monde à libérer le potentiel des communautés implantées au cœur des sociétés du monde entier et à leur confier le leadership pour mettre fin au sida. Un nouveau rapport publié aujourd’hui par l’ONUSIDA, Confier le leadership aux communautés, montre que le sida ne pourra disparaître en tant que menace pour la santé publique d’ici 2030 que si les communautés en première ligne reçoivent tout le soutien dont elles ont besoin de la part des gouvernements et des donateurs.

« Les communautés du monde entier ont montré qu’elles étaient prêtes, disposées et capables d’ouvrir la voie. Elles ont néanmoins besoin de voir disparaître les obstacles qui entravent leur travail et de disposer des ressources adéquates », a déclaré la directrice exécutive de l’ONUSIDA, Winnie Byanyima. « Trop souvent, les communautés sont traitées par les décideurs et les décideuses comme des problèmes à gérer, au lieu d’être reconnues comme des leaders et de recevoir un soutien à ce titre. Les communautés ne se tiennent pas en travers du chemin, elles éclairent la voie qui mène à la fin du sida. »

Le rapport, présenté à Londres lors d’un évènement organisé par l’organisation de la société civile STOPAIDS à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, montre comment les communautés sont la force motrice du progrès.

La mobilisation des communautés dans la rue, devant les tribunaux ou encore devant les parlements a permis d’instaurer des changements politiques inespérés. Les campagnes menées par les communautés ont contribué à élargir l’accès aux médicaments génériques contre le VIH et à réduire significativement et durablement le coût du traitement. Celui-ci est passé de 25 000 $ par personne et par an en 1995 à moins de 70 $ aujourd’hui dans beaucoup de pays parmi les plus touchés par le VIH.

Le rapport Confier le leadership aux communautés montre que les investissements dans des programmes anti-VIH dirigés par les communautés apportent des avantages transformationnels. Il explique comment des programmes mis en œuvre par des organisations communautaires au Nigeria sont associés à une augmentation de 64 % de l’accès au traitement anti-VIH dans le pays, à une propension deux fois plus élevée d’avoir recours aux services de prévention et à une multiplication par quatre de l’utilisation du préservatif à chaque rapport sexuel chez les personnes exposées à un risque d’infection au VIH. Il souligne également comment, en République-Unie de Tanzanie, les travailleurs et travailleuses de l'industrie du sexe qui ont eu accès à une palette de services offerts par des pairs ont vu leur taux d’incidence du VIH baisser de moitié (5 % contre 10,4 %).

« Nous sommes le moteur du changement capable de mettre fin aux injustices systématiques qui continuent à alimenter la transmission du VIH. Nous avons assisté à des avancées spectaculaires comme la campagne U=U (« Undetectable = Untransmittable », en français Indétectable = Intransmissible), amélioré l’accès aux médicaments et fait de grands pas en avant dans la décriminalisation », a déclaré Robbie Lawlor, cofondateur d’Access to Medicines Ireland. « Pourtant, on attend de nous que nous déplacions des montagnes sans soutien financier. Nous sommes supposés lutter pour un monde plus équitable et nous sommes chargés de déconstruire la stigmatisation, mais nous sommes mis sur la touche dans les discussions importantes. Nous sommes à la croisée des chemins. Il est fini le temps où les communautés étaient reléguées aux rôles de figurantes. L’heure est venue de nous confier le leadership. »

Le rapport souligne comment les communautés sont à la pointe de l’innovation. À Windhoek, en Namibie, un projet autofinancé par le Youth Empowerment Group utilise des vélos électriques pour fournir des médicaments anti-VIH, de la nourriture et une aide au suivi du traitement aux jeunes qui souvent ne peuvent pas se rendre dans un établissement de santé à cause de leur scolarité. En Chine, des organisations communautaires ont développé des applications sur smartphone qui relient les personnes à l’autodépistage, ce qui a contribué à multiplier par quatre le nombre de dépistages du VIH dans tout le pays entre 2009 et 2020.

Le rapport révèle comment les communautés placent les prestataires de services devant leurs responsabilités. En Afrique du Sud, cinq réseaux communautaires de personnes vivant avec le VIH ont inspecté 400 sites dans 29 districts et mené plus de 33 000 entretiens avec des personnes séropositives. Dans la province de l’État Libre, leurs conclusions ont conduit les responsables provinciaux de la santé à déployer de nouveaux protocoles de rendez-vous pour réduire les temps d’attente dans les établissements de santé et à proposer des ordonnances d’antirétroviraux pour trois et six mois de traitement.

Malgré des preuves sans appel de l’impact des communautés, les ripostes dirigées par les communautés ne sont pas reconnues et financées correctement et sont même la cible d’attaques dans certains endroits. Des mesures de répression à l’encontre de la société civile et des droits humains des populations marginalisées empêchent les communautés d’apporter des services de soins et de prévention du VIH. Le sous-financement des initiatives dirigées par les communautés fragilise leur capacité à fonctionner et à étendre leur action. L’élimination de ces obstacles leur permettrait de dynamiser encore plus les efforts pour mettre fin au sida.

Dans la Déclaration politique sur le VIH et le sida de 2021, les États membres des Nations Unies ont reconnu le rôle essentiel que jouent les communautés dans la prestation de services anti-VIH, en particulier auprès des personnes les plus exposées au VIH. Toutefois, alors que les organisations de la société civile canalisaient plus de 31 % du financement du VIH en 2012, dix ans plus tard, en 2021, seuls 20 % de l’enveloppe allouée au VIH leur étaient attribués. Il s’agit d’un recul sans précédent des engagements qui se calcule en vies perdues hier, aujourd’hui et demain.

« À l’heure actuelle, l’action dirigée par la communauté est la contre-mesure la plus importante de la riposte au sida », a déclaré la directrice exécutive de l’International Treatment Preparedness Coalition, Solange Baptiste. « Pourtant, il est incroyable de constater qu’elle n’est pas à la base des plans, agendas, stratégies ou mécanismes de financement mondiaux visant à améliorer la préparation aux pandémies et la santé universelle. Il est temps de changer cela. »

Chaque minute, une vie est perdue à cause du sida. Chaque semaine, 4 000 filles et jeunes femmes sont infectées par le VIH, et sur les 39 millions de personnes vivant avec le VIH, 9,2 millions n’ont pas accès à un traitement vital. Un chemin existe pour mettre fin au sida et le sida peut être éradiqué à l’horizon 2030, mais uniquement si les communautés mènent le combat.

Voici l’appel de l’ONUSIDA : Le rôle de leader des communautés doit être au cœur de tous les plans et programmes anti-VIH ; le rôle de leader des communautés doit être financé en totalité et de manière pérenne ; et les obstacles entravant le rôle de leader des communautés doivent être supprimés.

Le rapport contient neuf contributions externes dans lesquelles des leaders communautaires partagent leur expérience dans leurs accomplissements, les obstacles rencontrés et ce dont le monde a besoin pour mettre fin au sida en tant que menace pour la santé publique.

En 1988, des activistes se sont réunis à Fortaleza, la cinquième plus grande ville brésilienne et capitale de l’état de Ceará au nord-est, et ont créé la section locale du National Network of People Living with HIV and AIDS (RNP+CE). L’objectif était de garantir aux personnes séropositives le droit aux soins, au suivi de leur traitement et à l’assistance juridique.

Actuellement, l’ONG (organisation non gouvernementale) propose également des ateliers pédagogiques, une aide à la prévention combinée des infections sexuellement transmissibles (IST) et d’autres activités. Parmi les 1 000 personnes inscrites se trouve Carlos Salmão. Ce militant contre le VIH vit à Fortaleza et s’est senti accueilli par l’organisation dans son ensemble et par chacun de ses membres. « Ce soutien était très important pour moi. Il est essentiel pour les personnes vivant avec le VIH ici dans le Ceará, car il constitue une référence dans la riposte à l’épidémie de sida. C’est pourquoi je suis heureux d’y contribuer », explique-t-il.

Le RNP+CE était l’une des cinq ONG brésiliennes à bénéficier de subventions de l’initiative Les Villes s’engagent lancée par l’ONUSIDA en 2022. Cette aide a permis à l’organisation d’élaborer des mesures autour de deux objectifs : d’une part, renforcer le lien avec les populations clés vulnérables et leur adhésion à la prévention, au dépistage et au traitement du VIH en diffusant et en partageant des informations avec les spécialistes de la santé ainsi qu’avec la population générale, et, d’autre part, améliorer la notoriété de la stratégie Indétectable = Intransmissible (I = I) dans la ville de Fortaleza par le biais d’actions de communication.

Actions du projet et participation du conseil municipal

Le développement et la mise en œuvre des campagnes de communication ont impliqué 10 activistes vivant avec le VIH dans la ville. Ce groupe a également participé à la préparation d’un séminaire rassemblant 120 personnes issues de la société civile pour échanger et présenter à des fonctionnaires de la municipalité des propositions visant à améliorer les soins des personnes vivant avec le VIH. Ces recommandations ont pris en compte le point de vue et les besoins réels des utilisateurs et des utilisatrices des services de santé publique à Fortaleza. Les discussions ont aussi porté sur les difficultés et l’importance de garantir un niveau satisfaisant de suivi du traitement contre le VIH pour éviter l’abandon de la thérapie.

Dans le cadre de ce projet, une brochure sur le VIH, l’estime de soi et la santé a été rédigée et diffusée afin de fournir des informations concrètes aux personnes diagnostiquées séropositives au VIH. Par ailleurs, en concertation avec la municipalité, RNP+CE a fait imprimer et diffuser plus de 3 000 affiches sur les thèmes de l’adoption du traitement contre le VIH et de I = I. Ces posters ont été affichés dans des endroits très fréquentés, comme les gares routières, et ont été vus par environ 1,1 million de personnes par jour.

La participation de fonctionnaires de la municipalité a été capitale pour la réussite du projet, car ces personnes sont en contact direct avec la réalité et les défis actuels. « Nous sommes encore loin d’atteindre un niveau optimal où il sera moins nécessaire de renforcer ces mesures [contre le VIH], mais nous progressons grâce à des efforts constants et structurés avec soin », explique Carlos Paiva, coordonnateur IST/sida au service de santé municipal de Fortaleza.

Ariadne Ribeiro, responsable auprès de l’ONUSIDA pour l’égalité et les droits de toutes les personnes, abonde en son sens et ajoute : « Il est gratifiant de voir comment les échanges entre les communautés, la société civile et la municipalité poursuivent un objectif commun, à savoir améliorer les politiques publiques dans la ville de Fortaleza pour les personnes vivant avec le VIH et mettre fin au sida comme menace pour la santé publique. »

« Je ne risque pas de rencontrer ma mère ici ! », s’est exclamé un visiteur étonné.

Des bannières aux brochures, tous les supports donnent envie de les lire et débordent de joie de vivre. Les visages souriants et les torses musculeux sont omniprésents. Le violet se retrouve dans tout le bâtiment. Même les dossiers et les masques que porte le personnel sont dans cette couleur. Deux modérateurs sur Facebook Live ont le style et l’énergie de stars de la K-pop. Et le slogan de l’organisation est résolument optimiste : « Là où la communauté fait votre bonheur ».

En près de vingt ans, la Mplus Foundation a peaufiné son style unique pour fournir des services anti-VIH complets aux populations clés, y compris aux hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et aux femmes transgenres.

Sa méthode va bien au-delà d’une identité de marque cool. Mplus s’est appuyée sur des partenariats nationaux et internationaux pour créer un service de santé axé sur les populations clés qui enregistre des résultats impressionnants. L’organisation distribue plus de la moitié de la PPrE dans la province thaïlandaise de Chiang Mai.

Cette année, elle a fait un dépistage pour 95 % des quelque 8 000 personnes qu’elle a rencontrées avec ses services en direct. Parmi les personnes testées positives, 91 % reçoivent maintenant une thérapie alors que le dossier des 9 % restants est en cours de traitement. Et 100 % des tests de charge virale de leur patientèle ont indiqué une charge virale indétectable.   

« Les organisations communautaires sont les mieux à même d’inviter les populations clés à avoir accès aux services. Nous constatons que les personnes qui ne veulent pas se faire dépister à l’hôpital sont à l’aise avec les gens qui ont vécu ce qu’elles vivent », explique le directeur de la Fondation Mplus, Pongpeera Patpeerapong.   

Depuis sa création en 2003, Mplus a évolué pour fournir une gamme complète de services. Elle dispose désormais de centres de santé dans quatre provinces, tandis que leurs unités de test mobiles vont sur le terrain dans cinq autres districts. Son personnel soutient un hôpital local dans chaque province pour relier les personnes aux soins et les aider à respecter leur traitement. Mplus fournit des tests rapides, une surveillance de la charge virale et de CD4, et est également autorisée à délivrer des médicaments. Une petite flotte de motos livre même la PPrE à des bénéficiaires vivant dans des zones reculées.

Les actions sur Internet et hors ligne de Mplus sont toutes ancrées dans une stratégie dirigée par des pairs. Sa présence sur les réseaux sociaux est impressionnante, que ce soit sur Twitter ou Tik Tok. Elle possède des groupes Facebook fermés et des applications spéciales pour que les personnes puissent se connecter à la communauté. Hors ligne, elle ne propose pas que des stands d’information, mais organise des soirées et des rencontres sportives. Il ne s’agit pas seulement de mesures pour créer des liens. Les personnes prennent rendez-vous en ligne et les interactions en face à face donnent souvent lieu à un dépistage.

Mplus fournit également une assistance technique à d’autres pays. Elle soutient une organisation au Laos en intervenant sur Internet et aide des groupes communautaires au Cambodge à développer des campagnes de promotion de la PPrE.

Elle a joué un rôle clé dans la lutte au niveau national en faveur de l’accréditation du personnel de santé communautaire. Toute l’équipe de Mplus est certifiée par le Département de contrôle des maladies à la suite d’un cursus rigoureux mêlant connaissances théoriques et pratiques à des évaluations.

Le programme continue de progresser.  Mplus renforce son offre de soutien psychologique et émotionnel en matière de santé et s’efforce d’obtenir la certification pour fournir un traitement contre le VIH et les infections sexuellement transmissibles (IST).

Alors que, par le passé, le Plan d’urgence du Président des États-Unis pour la lutte contre le sida finançait plus lourdement le programme par l’intermédiaire de l’United States Agency for International Development, la moitié de ses investissements proviennent aujourd’hui d’entités de l’Office national de sécurité sanitaire.

« Le financement national est très important pour développer nos systèmes », a déclaré M. Patpeerapong. « Les organisations communautaires doivent pouvoir accéder à des fonds nationaux pour s’attaquer à plus de problèmes, comme la stigmatisation et la discrimination. »

L’autonomisation des services de santé dirigés par les populations clés joue un rôle crucial pour que les programmes de lutte contre le VIH enregistrent de meilleurs résultats en Thaïlande. Dans le pays, une personne séropositive sur cinq a été identifiée et orientée par un service de santé dirigé par une population clé dans le cadre du programme de financement de la santé nationale. Quatre personnes sur cinq prenant une PPrE sont prises en charge par des organisations communautaires. Ces services jouent un rôle essentiel dans la stratégie thaïlandaise « Reach, Recruit, Test, Treat, Prevent, Retain » (Atteindre, Rencontrer, Dépister, Soigner, Prévenir, Fidéliser).

« La Thaïlande est bien positionnée pour montrer comment satisfaire les besoins d’une riposte durable dirigée par les communautés dans le cadre de l’infrastructure sanitaire », a déclaré la directrice pays de l’ONUSIDA pour la Thaïlande, Patchara Benjarattanaporn. « En créant un système favorisant les services de santé de proximité, nous pouvons lutter contre le diagnostic tardif et offrir de meilleurs services aux populations clés. »

La Thaïlande intègre les services anti-VIH dans sa politique de couverture sanitaire universelle et augmente les investissements dans les services de santé dirigés par les populations clés et les communautés. Les membres du Conseil de coordination du Programme de l’ONUSIDA (CCP) ont visité Mplus et d’autres services de santé dirigés par les communautés en amont de la 51e réunion du CCP organisée à Chiang Mai en Thaïlande.

CHIANG MAI, THAÏLANDE, le 15 décembre 2022—Les ripostes dirigées par les communautés sont un élément essentiel de la riposte à la pandémie de sida et les ressources doivent leur être accordées en priorité. Les représentants et représentantes ont déclaré que cette démarche, définie par des gouvernements, des organisations de la société civile et des organismes des Nations Unies lors d’une rencontre internationale sur le sida organisée à Chiang Mai en Thaïlande, sera également essentielle pour lutter contre d’autres pandémies et pour s’y préparer. Au cours de cette rencontre, la première définition internationale d’une riposte communautaire à une pandémie a été publiée. Elle est le fruit d’un processus de consultation de deux ans qui a réuni 11 gouvernements, représentant chaque région du monde, et 11 figures de la société civile. Cette équipe multipartite de l’ONUSIDA a travaillé sur les ripostes dirigées par les communautés. L’ONUSIDA, ainsi que l’Organisation mondiale de la Santé et le Programme des Nations Unies pour le développement l’ont organisée ensemble et les résultats ont été présentés lors de la 51e réunion du Conseil de coordination du Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida.

À partir de ces nouvelles définitions et recommandations, le ministre fédéral allemand de la Santé, Karl Lauterbach, et la directrice exécutive de l’ONUSIDA, Winnie Byanyima, ont publié aujourd’hui un article dans The Lancet où ils appellent à intégrer « toute l’infrastructure communautaire de lutte contre les pandémies » au sein des nouveaux plans, accords internationaux et financements de la lutte, de préparation et de riposte contre les pandémies. Dans cet article, ces personnalités montrent qu’une infrastructure communautaire solide et qui travaille en synergie avec le gouvernement est un élément nécessaire, mais négligé pour prévenir, préparer et riposter efficacement aux pandémies. En s’appuyant sur des preuves issues de la lutte contre le sida, la variole du singe, la COVID-19 et Ebola, l’auteur et l’autrice décrivent comment les organisations dirigées par des communautés instaurent la confiance, et apportent des canaux de communication et un moyen d’atteindre les groupes marginalisés. Elles viennent ainsi compléter l’action de l’État et améliorent l’équité.

Les nouvelles définitions et recommandations internationales sont en mesure d’aider les planificateurs et les financeurs de la lutte contre le sida et d’autres pandémies à définir les éléments d’une riposte communautaire efficace. Les organisations dirigées par une communauté constituent la fondement de cette riposte. Elles sont définies comme « des groupes et des réseaux, qu’ils soient organisés de manière formelle ou informelle... au sein desquels la majorité de la gouvernance, de la direction, du personnel, des porte-parole, des membres et des bénévoles reflètent et représentent les expériences, les points de vue et les voix du groupe pour lequel ils s’engagent et qui, par ailleurs, ont des mécanismes de reddition de compte transparents envers ce groupe. » Il est important de noter que « toutes les organisations communautaires ne sont pas dirigées par une communauté. »

« Bien que ce que l’on entend le plus souvent par infrastructure – comme les laboratoires et les hôpitaux – soit important, il est également indispensable pour une riposte efficace à une pandémie de disposer d’une infrastructure communautaire. Celle-ci inclut les travailleurs et travailleuses de proximité qui sont des personnes de confiance en mesure de s’adresser à des communautés exclues, mais aussi des mécanismes de reddition de compte indépendants et la participation à la prise de décision », a déclaré le directeur exécutif adjoint par intérim de l’ONUSIDA pour la politique, la sensibilisation et les connaissances, Dr Matthew Kavanagh. « Cette équipe de travail composée de gouvernements, de la société civile et d’organisations internationales a fourni de nouveaux outils importants pour continuer à renforcer et surveiller les capacités dirigées par les communautés. Nous ne pourrons mettre fin au sida et stopper d’autres pandémies qu’en nous assurant que cette infrastructure communautaire soit officiellement encouragée, renforcée, suivie et dotée de ressources. »

La réunion du Conseil d’administration du Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA) à Chiang Mai a compris un échange entre les États membres et les participants et participantes non étatiques sur la manière d’élaborer des lois et des politiques qui facilitent la riposte menée par les communautés. L’équipe de travail multipartite recommande notamment de développer de meilleurs systèmes pour financer les organisations dirigées par les communautés, qui sont souvent confrontées à des obstacles juridiques, de capacité et d’éligibilité aux mécanismes de financement nationaux et internationaux. Elle conseille en outre d’assurer le suivi des capacités dirigées par les communautés et d’intégrer les données générées par les groupes communautaires dans la gestion de la riposte. 

Pour mettre fin à la pandémie de sida, les membres du conseil d’administration ont souligné que les ripostes communautaires au VIH doivent être intégrées à tous les niveaux des stratégies nationales de lutte contre le sida, y compris la planification, la budgétisation, la mise en œuvre, le suivi et l’évaluation.

Les principes développés ne s’appliquent pas seulement au sida. « Ce partenariat entre le gouvernement et la collectivité est nécessaire pour arrêter la COVID-19, la variole du singe et Ebola et se préparer à la prochaine pandémie. Le nouveau cadre dont nous avons convenu pour définir et mesurer les ripostes menées par les communautés nous permet de mieux lutter contre les inégalités qui freinent les progrès vers l’éradication du sida », a déclaré le Dr Kavanagh.

En Thaïlande, comme les participants et participantes l’ont constaté par eux-mêmes, les services de santé dirigés par les populations clés ont atteint les personnes exposées à un risque accru de VIH, ce qui a débouché sur l’une des ripostes au VIH les plus équitables de la région. En Afrique du Sud, les responsables communautaires soutenant Ritshidze, une organisation qui représente les personnes vivant avec le VIH, se rendent dans les établissements de santé et les communautés pour évaluer les services liés à la COVID-19, au VIH et à la tuberculose. Ce groupe place les administrateurs devant leurs responsabilités afin qu’ils résolvent des problèmes tels que les longs délais d’attente ou le manque de confidentialité qui empêchent certaines personnes d’accéder aux services de santé. Dans un contexte de guerre, 100 % Life, un réseau de personnes vivant avec le VIH en Ukraine, a utilisé des réseaux de pairs pour communiquer avec les personnes déplacées, leur fournir des médicaments, de la nourriture et une aide d’urgence.

« Les conventions internationales de lutte contre les pandémies et les financements devraient inclure des objectifs spécifiques pour les actions menées par les communautés », a déclaré Dr Kavanagh. « Pour être efficaces, les ripostes aux pandémies doivent aller au-delà de la communication unidirectionnelle et amener les communautés à être représentées à tous les niveaux de la prise de décisions. Le leadership communautaire n’est pas qu’un petit plus. Il est essentiel pour mettre fin aux pandémies. »

L’article de Lancet rédigé à cette occasion par le ministre allemand de la Santé et la directrice exécutive de l’ONUSIDA est disponible ici.

Le rapport présenté lors de la réunion du Conseil de coordination du Programme de l’ONUSIDA est disponible ici.

Des informations sur la riposte communautaire à la pandémie sont disponibles ici.

Grace Amodu avait 7 ans lorsqu’elle a découvert sa séropositivité. Jusqu’alors, on lui disait de prendre tous les jours des comprimés contre le paludisme ou des maux de tête, mais elle a fini par en avoir assez. Elle s’est mise à crier et à donner des coups de pied, et elle a dit à son frère qu’elle allait arrêter de prendre son médicament et qu’elle exigeait des réponses. Sa mère l’a prise à part et lui a expliqué qu’elle était née avec le VIH et que le traitement la garderait en bonne santé comme les autres enfants.

Elle se souvient avoir beaucoup pleuré et avoir refusé de quitter la maison.

Pour lui éviter d’entrer dans une spirale néfaste, sa mère l’a encouragée à rejoindre un groupe de soutien, ce qui, selon Mme Amodu, a changé sa vie.

Elle est fière de dire qu’elle a deux enfants séronégatifs. Elle savait qu’elle ne transmettrait pas le VIH à ses bébés en prenant ses médicaments à la même heure chaque jour de sa grossesse et après son accouchement. « Lorsque vous prenez des médicaments, le virus devient indétectable et même si j’avais peur que mes enfants aient le VIH, leurs tests se sont révélés négatifs. »

Elle estime que l’antenne nigériane de l’International Community of Women Living with HIV (ICW) lui a donné espoir et confiance.

« L’ICW a vraiment été un pilier pour moi, l’équipe était là pour moi comme des proches, tout le monde était là pour moi, même la directrice, Assumpta Reginald, était comme une mère pour moi », a déclaré Mme Amodu. « Elle m’a tenu la main en me disant : « tu peux le faire et devenir une meilleure personne ». »

Mme Amodu est ainsi devenue militante de la lutte contre le VIH et pharmacienne communautaire.

« Nous allons chercher les médicaments à l’hôpital et nous les distribuons aux personnes qui ne peuvent peut-être pas accéder à leur traitement parce qu’elles ne peuvent pas payer le transport, parce qu’elles sont loin ou en raison de la stigmatisation à l’hôpital. Ces personnes ne veulent pas aller à l’hôpital pour être harcelées verbalement par le personnel médical, alors nous leur livrons ces médicaments à domicile », explique-t-elle.

Plus de 90 % des personnes vivant avec le VIH au Nigeria prennent des médicaments antirétroviraux, mais la stigmatisation et la discrimination restent monnaie courante.

Pour Mme Amodu, la solution est simple. Il suffit de fournir les bonnes informations sur le VIH pour briser ce cycle vicieux.

« Nous devons faire comprendre aux gens que notre séropositivité ne nous rend pas moins humaine ou humain, que nous sommes également des êtres humains et que nous méritons d’avoir les mêmes droits », a déclaré la jeune femme de 28 ans.

Pour Stella Ebeh, la stigmatisation n'a plus de secrets. Elle a commencé le bénévolat en 2004 en venant en aide à des personnes qui, comme elle, vivaient avec le VIH. Elle a ensuite commencé à travailler dans un centre de santé et est devenue agente de santé publique. Au fil des années, Mme Ebeh estime s’être occupée de plus de 7 000 patients et patientes et elle est aussi devenue mère-mentor (elle informe les femmes enceintes sur le VIH et les conseille) et ambassadrice de la lutte contre la stigmatisation.

Elle est très fière de surmonter la stigmatisation et comme elle le dit, de « la piétiner », mais elle déplore de ne toujours pas être une membre du personnel à temps plein. « Les personnes séropositives ont de nombreuses compétences et pourtant, nous sommes souvent négligées, » a-t-elle déclaré, en ajoutant : « Je travaille comme un éléphant, mais je mange comme un rat ».

Le centre de santé de Marabara en périphérie d’Abuja attire un flux important de patients et patientes toute la journée. Mme Ebeh va d’une personne à l’autre. Elle reste un moment avec une femme enceinte qui prépare également son déjeuner dans les locaux, Ngozi Blessing.

Mme Ebeh insiste pour que les femmes enceintes prennent toutes les précautions possibles pour donner naissance à des bébés en bonne santé. Son mari et leurs cinq enfants sont tous séronégatifs. Malheureusement, au Nigeria, ils font figure d’exceptions.

La transmission verticale (c’est-à-dire lorsqu’une mère transmet le virus à son enfant pendant la grossesse ou l’allaitement) est de 25 % dans le pays, un record dans la région.

Le directeur pays de l’ONUSIDA, Leopold Zekeng trouve cela inacceptable. Cela prouve à ses yeux qu’il existe des inégalités d’accès aux services.

« Deux tiers des 8 millions de femmes qui tombent enceintes chaque année au Nigeria n’ont pas accès aux services de PTME (prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant) pendant les soins prénataux », a-t-il déclaré.  

C’est pourquoi le Nigeria et l'Organisation des Nations Unies, ainsi que d’autres partenaires, conjuguent leurs efforts pour mettre fin au sida pédiatrique.

Dr Akudo Ikpeazu, directrice et coordonnatrice nationale du National AIDS and STDs Control Programme (NASCP), a expliqué qu’un énorme travail de cartographie a été réalisé au cours des 2 dernières années afin de comprendre où vont les femmes enceintes et où elles reçoivent d’éventuels soins prénataux.

« Beaucoup d’entre elles sont dans des maisons de naissance, elles vont voir des accoucheuses traditionnelles et elles sont nombreuses à accoucher chez elles et à recevoir des services à domicile. Nous avons donc une nouvelle stratégie qui vise à aller à leur rencontre là où elles se trouvent, à s’assurer qu’elles reçoivent un traitement, à veiller à les rencontrer en premier, à s’assurer que nous pouvons leur proposer un dépistage, les renvoyer vers un traitement et compter chaque nouvelle personne qui a accès aux soins », a-t-elle déclaré.

En d’autres termes, trouver et dépister, fournir un traitement et recenser tout le monde, soit exactement ce qu’énonce le slogan global du Nigeria dans lequel s’inscrit cette stratégie.

Une fois que le robinet de la transmission verticale, comme elle l’appelle, sera fermé, le nombre d’enfants nécessitant un traitement sera plus restreint. Dr Ikpeazu a déclaré que le Nigeria avait l’intention de mettre en place un plan d’accélération pour que davantage d’enfants et d’ados reçoivent un traitement et respectent leur traitement.

Pour Toyin Chukwudozie, directrice d’Education as a Vaccine (EVA), le VIH fait partie d’un plan plus vaste.

« Nous voyons le nombre de grossesses non désirées, nous voyons le fardeau du VIH en particulier chez les adolescentes, nous voyons également les violences sexuelles et basées sur le genre se produire dans notre société, donc ces choses existent, mais les ados et les jeunes n’ont pas les informations nécessaires pour prendre des décisions, que ce soit à l’école, dans les établissements de santé ou même à la maison où il y a d’autres adultes, il y a donc d’énormes lacunes », a-t-elle déclaré.

Cette femme de 35 ans travaille avec des jeunes pour combler ces manques en matière d’éducation et mettre en place une aide. Elle est convaincue que les inégalités en particulier alimentent ces lacunes.  

« Je pense que les inégalités entre les sexes sont à l’origine de nombreuses autres inégalités, alors si j’avais une baguette magique, les inégalités entre les sexes seraient celles que je supprimerais en premier, car c’est essentiel », a-t-elle déclaré. « La lutte contre les inégalités entre les sexes est essentielle pour libérer le potentiel des femmes et des filles partout dans ce pays. »

Pour appuyer son point de vue, Mme Chukwudozie a ajouté que même si tout le monde s'accorde pour dire que les jeunes sont la force du futur : « Si vous ne fournissez pas cet environnement sûr, si [les jeunes] ne sont pas en bonne santé, si leurs rêves et leurs aspirations ne sont pas écoutés, comment incarner l’avenir auquel nous aspirons. »