Community mobilization

Quiconque rencontre Birknesh Teferi n’est pas surpris d’apprendre que le prénom de cette femme passionnée et fière d’elle-même respirant la santé et le bien-être signifie « révolution » en amharique, la langue parlée en Éthiopie.

Sa vie jusqu’à présent est une révolution en soi, un exemple de résilience, d’espoir et de transformation. Elle a en effet combattu victorieusement la tuberculose, survécu à un cancer du col de l’utérus et elle mène aujourd’hui une vie épanouie avec le VIH.

Mme Teferi a été diagnostiquée en 2003 avec le VIH et la tuberculose. À cette époque en Éthiopie, les informations sur ces deux infections, ainsi que sur la santé de la reproduction et sexuelle étaient rares et la stigmatisation et la discrimination étaient monnaie courante.

Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), l’Éthiopie figure parmi les 48 pays les plus touchés par la tuberculose. On y a recensé en 2018 165 000 infections qui ont fait 27 000 victimes, dont 2 200 personnes vivant avec le VIH.

Après avoir attendu 15 jours pour obtenir ses résultats parce que la personne responsable du dépistage était en congé, Mme Teferi a appris qu’elle était « positive ».

« J’ai cru que c’était une bonne nouvelle. Soulagée, j’ai serré l’infirmière dans mes bras, seulement pour l’entendre me dire qu’être positive avec le VIH signifie que j’avais le virus », se souvient-elle.

Mme Teferi suit avec succès le traitement contre la tuberculose recommandé par l’OMS (traitement de brève durée sous surveillance directe (DOTS)) qui l’a certes soignée de cette infection, mais ne l’a pas aidée à mieux accepter son statut sérologique.

Après le diagnostic, « s’est ensuivie une période de douleur et de chagrin... D’attente de la mort ».

Elle se souvient avoir « perdu pied. » Elle cache son statut sérologique de peur de la stigmatisation et elle vend son corps pour joindre les deux bouts.

« Si un client avait un préservatif, on l’utilisait. S’il n’en avait pas, alors on faisait sans. J’ai essayé d’en utiliser, mais je n’avais pas d’argent pour en acheter. C’est ainsi que j’ai eu une infection sexuellement transmissible. »

Mme Teferi est diagnostiquée d’un cancer du col de l’utérus au cours du traitement de cette infection et elle est renvoyée d’établissement de santé en établissement de santé souvent situés dans différentes villes de la région.

Elle finit par trouver un médecin « attentionné » et par être opérée pour soigner son cancer. « J’avais tellement mal que je ne pouvais plus m’asseoir. Je me sentais au fond du trou », se souvient-elle.

Mais sa vie a doucement commencé à changer en 2008 avec le début de son traitement contre le VIH. Elle se met à faire plus attention à elle. Elle insiste pour que ses clients utilisent des préservatifs.

Dans la ville éthiopienne d’Hawassa, elle fait la rencontre d’un groupe de femmes vivant avec le VIH appartenant à la Tilla Association of HIV-Positive Women. Cette association fournit aux femmes séropositives des compétences, une formation et de l’aide. Elle gère également un atelier de broderie afin que ces femmes aient une source de revenus. Mme Teferi y travaille désormais.

« J’ai repris pied. Ma vie s’est beaucoup améliorée. Si les gens se rendent compte qu’ils peuvent vivre et travailler, alors leur vie peut changer », explique-t-elle.

Au cours de ses huit premiers mois au centre, la direction lui a attribué l’aide d’une bénévole pour l’aider à se remettre physiquement de l’opération. Pour la première fois, Mme Teferi est soutenue par des femmes qui comprennent sa situation.

Les femmes du centre l’ont invitée à regarder un film portant sur des personnes menant une vie épanouie avec le VIH. « Ce film m’a donné de l’espoir », continue-t-elle. « J’ai commencé à me renseigner sur le VIH auprès de ma directrice. Peu à peu, je me suis sentie de mieux en mieux, avec de meilleurs services médicaux à disposition, et Tilla m’a aidée à gérer ma situation financière et émotionnelle. »

Même si Mme Teferi suit un traitement contre le VIH et a été soignée de la tuberculose, des millions d’autres personnes dans le monde n’ont toujours pas accès à la prévention contre ces deux pathologies et à leur traitement. La tuberculose est la première cause de mortalité au monde chez les personnes vivant avec le VIH.

En 2018, on estime que sur 1,2 million de décès liés à la tuberculose, 251 000 concernaient des personnes vivant avec le VIH, soit 60 % en moins par rapport aux 620 000 en 2000. On estime qu’entre 2000 et 2018 le traitement de la tuberculose a évité à lui seul 48 millions de décès chez les personnes séronégatives et 10 millions de décès supplémentaires lorsqu’il est couplé à une thérapie antirétrovirale. Toutefois, les progrès sont lents et doivent prendre de la vitesse afin de mettre un terme à la tuberculose d’ici 2030 comme stipulé dans les Objectifs de développement durable.

« La tuberculose peut être soignée et évitée », a déclaré Aeneas Chuma, Directeur par intérim de l’équipe de l’ONUSIDA d’appui aux régions pour l’Afrique orientale et australe. « Nous devons en cette période historique, à l’heure de la pandémie de COVID-19, garantir que les personnes vivant avec le VIH et diagnostiquées avec la tuberculose aient un accès continu au traitement de ces deux infections. L’ONUSIDA coopère avec des gouvernements et des partenaires communautaires afin de garantir que nous nous adaptons à une situation sanitaire qui connaît une évolution rapide en faisant preuve de bonté, de compassion et d’humanité. »

La responsable de la mobilisation de la communauté au sein du bureau de pays de l’ONUSIDA en Chine, Liu Jie, est habituée à recevoir des appels à toute heure du jour et de la nuit. À cause de l’épidémie de COVID-19 en Chine, toute l’équipe s’active pour aider les personnes vivant avec le VIH à continuer d’obtenir leur traitement, en particulier dans la province du Hubei où la pandémie s’est déclarée. Mme Liu a toutefois été surprise de recevoir récemment un appel de Pologne.

« Un ressortissant chinois s’est présenté en disant qu’il était bloqué en Pologne et qu’il lui restait deux jours avant de finir ses médicaments contre le VIH », explique Mme Liu.

Avec les restrictions de déplacements paralysant de plus en plus de pays, cet homme ne pouvait ni rentrer chez lui ni obtenir de médicaments. Mme Liu indique que, ne sachant pas quoi faire, il avait pris contact avec une organisation de la communauté chinoise, la Birch Forest National Alliance, puis, par ce biais, avec l’ONUSIDA à Beijing.

Cet homme, comme tant d'autres personnes à l’étranger, s'est trouvé pris au piège des conséquences de l’épidémie de COVID-19. Quelques jours plus tôt, le bureau de pays de l’ONUSIDA en Chine avait aidé une autre personne séropositive chinoise à obtenir des médicaments alors qu’elle était bloquée en Angola. Dans ces deux cas, des collègues à Beijing ont pris contact avec les bureaux de l’ONUSIDA dans les pays et avec l’équipe de mobilisation de la communauté située à Genève en Suisse. Le directeur pays de l’ONUSIDA en Angola s’est tourné vers l’Angolan Network of AIDS Service Organisations et la personne a obtenu des médicaments en un rien de temps.

Pour le cas en Pologne, Jacek Tyszko, membre polonais de l’équipe de mobilisation de la communauté de l’ONUSIDA, a su exactement quoi faire. « Comme nous avions déjà eu des contacts avec des réseaux régionaux de personnes vivant avec le VIH en Europe centrale et de l’Est, il m’a suffi de passer un appel », raconte M. Tyszko.

Anna Marzec-Boguslawska, directrice du National AIDS Center en Pologne, a accepté rapidement de prendre le relai. Elle a toujours été très réactive ce qui nous permet d’agir sans attendre sur le terrain. Vingt-quatre heures plus tard, Mme Liu recevait la photo d’un homme tenant une boîte de médicaments devant un bâtiment gris. Quelques minutes plus tard, son téléphone sonnait.

« C’était à nouveau cet homme qui appelait de Pologne », se souvient-elle. « Il pleurait de joie en me disant qu’il avait ses médicaments et que c’était lui sur la photo que je venais de recevoir. »

Et d’ajouter : « il répétait sans cesse qu’il n’arrivait pas à croire que nous avions réussi à faire l’impossible. »

Le directeur de la Birch Forest National Alliance, Bai Hua, a également remercié l’ONUSIDA. « Cette histoire montre combien l’ONUSIDA est implantée efficacement au sein des communautés », conclut-il.

Au cours d’une mission de six semaines en Papouasie-Nouvelle-Guinée, deux équipes se sont rendues dans douze centres du VIH afin de contrôler les données. L’ONUSIDA a rejoint le groupe national de travail technique d’information stratégique dans le District de la capitale nationale qui comprend Port Moresby. L’objectif était de contrôler les dossiers des centres afin de vérifier leur concordance avec les chiffres fournis par le National Department of Health.

« L’audit de la qualité des données est un élément du plan national de suivi et d’évaluation du VIH. Il permet de garantir la qualité des données et de rendre des comptes sur la riposte au sida », explique Zimmbodilion Mosende, conseiller de l’ONUSIDA pour les informations stratégiques en Papouasie-Nouvelle-Guinée.

Sous la direction de l’USAID, les deux équipes de 12 personnes se sont divisées en petits groupes et ont contrôlé le nombre de personnes figurant comme inscrites à une thérapie antirétrovirale, le nombre de personnes venant de commencer un traitement, le pourcentage de personnes venant renouveler leur ordonnance et le nombre de personnes qui ne revenaient plus dans les centres. Par ailleurs, les groupes ont aussi procédé entre autres à la vérification des informations liées à l’âge et au sexe de chaque personne.

Les bénévoles issus de groupes de la société civile, d’organisations non gouvernementales internationales, de partenaires de développement et de services clés du gouvernement ont compulsé les dossiers de près de 5 000 personnes.

La Papouasie-Nouvelle-Guinée est le pays de la région Pacifique où l’incidence et la prévalence du VIH sont les plus fortes. Cet État de 8,4 millions d’habitants concentre 95 % des cas de VIH signalés dans la région. On y recense environ 45 000 personnes vivant avec le VIH, dont 65 % suivent une thérapie antirétrovirale.

Les groupes ont cherché à découvrir d’éventuelles irrégularités dans les données et à en identifier la raison. Pour Albert Arija, spécialiste du suivi et de l’évaluation auprès de l’USAID, les divergences sont imputables aussi bien à un sous-effectif du personnel qui, par conséquent, n’a pas le temps de remplir tous les dossiers, qu’à des erreurs de saisie des données ou parfois à une mauvaise interprétation des informations. Par ailleurs, certains utilisateurs des centres ne souhaitent pas fournir des informations personnelles par peur de la stigmatisation et de la discrimination.

La date de naissance, une information essentielle, manquait également. « Beaucoup de gens en Papouasie-Nouvelle-Guinée ne se souviennent pas de leur date de naissance exacte », explique M. Arija.

Le groupe de travail technique encourage l’utilisation de formulaires numériques et de reporting en temps réel. « Les formulaires actuels pour la thérapie antirétrovirale sont encore sur papier, ce qui expose potentiellement la qualité des données à des risques, comme les erreurs humaines au cours de la saisie et du traitement », indique M. Mosende.

Mais, d’une manière générale, l’audit mené par les équipes a révélé que la plupart des centres disposent d’informations et d’un traitement des données de qualité. Le groupe espère simplifier la procédure générale pour élargir l’audit des données à tout le pays.

Emihle Dlamini (nous avons changé son nom) a été élevée par sa grand-mère après avoir perdu à un jeune âge ses deux parents des suites de maladies opportunistes. Pendant des années, Mme Dlamini n’a pas su qu’elle était née avec le VIH. Elle prenait des médicaments, mais on lui disait que c’était pour la tuberculose. En 2018, l’Afrique du Sud comptait environ 260 000 enfants vivant avec le VIH, dont un tiers environ dans la province de Mme Dlamini, le KwaZulu-Natal.

Au cours d’une intervention dans son école du Community Care Project, elle entend parler pour la première fois du VIH et on lui propose de faire un test. Le résultat a été un choc : « Je ne pouvais pas en croire mes oreilles. Je savais que je n’étais pas sexuellement active, mais ma famille ne m’avait jamais dit que j’étais séropositive », raconte-t-elle.

Mme Dlamini est passée par différents stades : colère, confusion et tristesse. « Pourquoi ma famille ne m’avait-elle rien dit ? J’avais arrêté plusieurs fois de prendre mon traitement contre la « tuberculose », car je me demandais bien pourquoi je devais le prendre aussi longtemps », se souvient-elle.

Il n’est pas rare que les personnes ne révèlent pas leur statut sérologique par peur de la stigmatisation et de la discrimination qui, malgré les progrès, les empêchent d’accéder aux services de santé. Cette situation touche en particulier les jeunes femmes à la recherche d’un moyen de se protéger des infections sexuellement transmissibles, mais aussi voulant faire un test et suivre un traitement contre le VIH. 200 adolescentes et jeunes femmes âgées de 15 à 24 ans sont contaminées chaque jour en Afrique du Sud.

Le Community Care Project a démontré qu’un accès gratuit à l’éducation primaire et secondaire aussi bien pour les garçons que les filles est une porte d’entrée vers d’autres services sociaux et de santé. En 2018, un peu moins de 163 000 enfants sud-africains (de 0 à 14 ans) vivant avec le VIH suivaient une thérapie antirétrovirale. Beaucoup n’étaient cependant pas identifiés : on estimait que 66 000 enfants ne connaissaient pas leur séropositivité.

Ce projet est habitué à briser le silence entourant le VIH ainsi qu’à gérer et réduire ses effets. Fondé en 1999, le Community Care Project est une organisation confessionnelle du KwaZulu-Natal qui aide les communautés et les familles à faire face au VIH et à affronter la stigmatisation et la discrimination. Depuis 2007, elle travaille avec des écoles du secondaire pour mener des programmes de sensibilisation et apporter des services aidant les établissements et les enfants à comprendre et démystifier le VIH. Elle s’occupe également d’orphelins, ainsi que d’autres enfants vulnérables et de leur famille.

Le Community Care Project a ainsi fait le lien entre Mme Dlamini, sa grand-mère et une personne des services sociaux. Cette dernière leur a fourni des conseils pour accepter le diagnostic et garantir que Mme Dlamini suive sur le long terme un programme pour son traitement. Mme Dlamini indique gérer beaucoup mieux émotionnellement et mentalement sa situation. Elle dispose de meilleures connaissances sur le VIH et sur la santé de la reproduction et sexuelle, et respecte son traitement. Elle a l’impression qu’un bel avenir est de l’ordre du possible.

« Le Community Care Project m’a apporté des compétences pratiques pour mener ma vie. J’ai appris comment accepter mon statut sérologique, affronter la stigmatisation et aider d’autres personnes à en faire autant », finit-elle. « Un jour, j’aimerais intervenir dans les écoles afin de motiver des enfants dans mon cas et leur fournir des informations afin qu’ils gagnent en autonomie et sachent comment vivre à l’abri du jugement des autres. »

Ronie Zuze croit en la puissance des informations. Elles ont été une bouée de sauvetage pour Roni qui a une certitude : les informations peuvent changer des vies et les mentalités.

Roni raconte qu’à sa naissance, la première dans la famille, son père était fou de joie en apprenant qu’il avait un fils. « À ma naissance, les docteurs ont découvert mon ambiguïté sexuelle et ont déclaré que j’étais de sexe masculin, », explique Ronie.

Ronie a grandi et a porté des vêtements de garçons jusqu’à ses 16 ans.

« À partir de là, mon corps a commencé à développer des traits féminins malgré le fait que je m’identifiais en tant que garçon », se souvient cette personne du Zimbabwe.

Le père de Ronie a paniqué et a envoyé Ronie dans une autre ville avec son ex-femme.

« Mon père a été dépassé par la situation et avait peur de la stigmatisation et de la discrimination », se souvient Roni, « donc il a fait en sorte que je quitte la maison. »

Pour sa mère, Ronie devait faire attention en présence d’autres personnes puisque Ronie devait maintenant être une fille. « Dormir chez quelqu’un et pratiquer des sports de contacts était interdit », se rappelle Ronie.

Ronie a la conviction que la honte liée à sa situation a été à l’origine d’une spirale de déni et de haine de soi. « J’ai essayé deux ou trois fois de mettre fin à mes jours et ma consommation d’alcool et de drogues était excessive », reconnaît Ronie.

Ronie a commencé à chercher de l’aide sur Internet, à se convaincre que d’autres personnes étaient dans la même situation, ce qui lui a donné accès à une mine d’informations sur ce que cela signifie d’être une personne intersexuée.

Les personnes intersexuées sont nées avec une des variations possibles de caractéristiques sexuelles, y compris les chromosomes, les gonades ou les organes génitaux, qui ne correspondent pas à la définition typique du sexe masculin ou féminin.

« Grâce à cette masse d’information, j’ai été en mesure de comprendre qui j’étais », continue Ronie. « J’ai arrêté d’avoir honte de moi. »

La plupart des personnes avec qui Ronie était en contact vivaient en Europe ou en Amérique du Nord. « Si entre 1,7 et 2 % de la population mondiale est intersexuée, alors j’ai compris que je ne devais pas être la seule personne dans ce cas en Afrique », indique Ronie en écartant une dreadlock de son visage.

Ronie a rejoint un groupe local de personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexuées et a commencé à s’identifier en tant que lesbienne, mais cela n’était pas encore la bonne solution. Même la communauté ne comprenait pas les personnes intersexuées, se souvient Ronie. C’est à ce moment, en 2018, que Ronie décide de se faire le relais des personnes intersexuées et de créer une association Intersex Community of Zimbabwe. Ronie s’identifie aujourd’hui comme non binaire.

« Par mon action militante, j’autonomise d’autres personnes intersexuées, je me fais la voix de celles qui ne peuvent pas s’exprimer, je les encourage à se sentir fières et je leur apporte des informations ainsi que de l’aide », explique Ronie.

Ronie consacre beaucoup de temps aux personnes intersexuées et leur famille proche. Ronie sillonne les rues pour dire aux parents de laisser la nature suivre son cours et de ne pas s’empresser d’attribuer un genre à leur enfant intersexuel. Ronie est d’avis qu’une personne intersexuée devrait décider elle-même lorsqu’elle est suffisamment grande pour prendre cette décision.

« Je sais qu’il y a beaucoup de stigmatisation et d’idées fausses sur les corps intersexués, mais les parents ne doivent pas céder à la panique », conclut Ronie. « Je souhaite que les personnes intersexuées sachent que ce n’est pas une honte, donc : relevez la tête ! »

C’est un matin comme les autres au Thai Red Cross AIDS Research Centre, une organisation de la société civile sous l’égide de la Société de la Croix-Rouge thaïlandaise. Dans un bâtiment situé au cœur de Bangkok, du personnel infirmier et médical, des conseillers et des éducateurs affectés par le VIH vaquent à leurs occupations quotidiennes. L’équipe apporte des services liés au virus aux 200 personnes qui se rendent chaque jour à la Thai Red Cross Anonymous Clinic, que ce soit pour une visite médicale, un test du VIH ou obtenir des services de prévention du VIH, y compris des préservatifs et la prophylaxie pré-exposition (PPrE).

Praphan Phanuphak, directeur et cofondateur du centre en 1989, se souvient avoir découvert le premier cas de VIH en Thaïlande alors qu’il avait 35 ans. « C’est arrivé par hasard. Quelqu’un a conseillé à un patient de me consulter afin de connaître la raison de sa mycose récurrente », se souvient-il. « En février 1985, ce patient était admis avec une pneumocystose. Le même mois, un autre homme était transféré vers notre hôpital avec une cryptococcose généralisée. Tous deux étaient diagnostiqués avec le VIH. Depuis lors, je dédie ma vie au traitement des personnes vivant avec le VIH et au développement de solutions pour élargir l’accès aux services dans le pays. »

M. Praphan se souvient qu’au début de l’épidémie, la riposte en Thaïlande était confrontée à plusieurs problèmes. À cette époque, la législation thaïe exigeait que les hôpitaux fournissent au ministère de la Santé publique le nom des personnes diagnostiquées avec le VIH, ce qui a contribué à renforcer la stigmatisation et la discrimination de cette population. En réponse, la Croix-Rouge thaïlandaise a fondé la Thai Red Cross Anonymous Clinic, la première clinique anonyme d’Asie, et a demandé au gouvernement thaï de supprimer cette loi relative au signalement des personnes séropositives. L’Anonymous Clinic demeure le centre de dépistage volontaire le plus connu du pays.

« Jusqu’au début de l’année 2000, les antirétroviraux n’étaient pas disponibles dans les établissements de santé publique de Thaïlande et beaucoup de séropositifs ne pouvaient pas se permettre de les acheter », explique M. Praphan. Il indique que, en 1996, le Thai Red Cross AIDS Research Centre a été le premier établissement à fournir gratuitement des antirétroviraux dans le cadre des essais cliniques de la HIV Netherlands–Australia–Thailand Research Collaboration.

« Une lueur d’espoir est enfin apparue après beaucoup d’années de revers amers. Pour cela, je remercie Son Altesse Royale, Princesse Soamsawali, qui a été à nos côtés en 1996 pour créer un fonds destiné à la prévention de la transmission de la mère à l’enfant du VIH. Cela a vu le jour plusieurs années avant que le gouvernement thaï ne lance avec succès son programme de prévention », continue M. Praphan.

Au cours des ans, la riposte au sida en Thaïlande a changé du tout au tout. En 2006, le royaume a intégré à sa stratégie de couverture sanitaire universelle les services liés au VIH, notamment la thérapie antirétrovirale. Depuis 2014, la Thaïlande fournit une thérapie antirétrovirale à tous, peu importe le taux de CD4. Toute personne séropositive peut avoir accès gratuitement à un traitement qui lui est proposé directement après le diagnostic.

Toutefois, beaucoup ne commencent une thérapie antirétrovirale que sur le tard. « Nous avons les médicaments, mais beaucoup de cas ne sont pas diagnostiqués suffisamment rapidement », regrette M. Praphan. Malgré des progrès sensationnels, l’épidémie de VIH n’est pas jugulée en Thaïlande. Le VIH continue de toucher durement les populations clés : en 2018, près de 50 % des nouvelles infections concernaient les gays et autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes. Le faible taux de dépistage du VIH parmi les populations clés est lié à l’acceptabilité des services ainsi qu’à la stigmatisation et à la discrimination qui entravent l’accès au diagnostic, à la prévention et aux soins associés au VIH.

« D’expérience, le meilleur moyen de détecter et de diagnostiquer suffisamment tôt les personnes séropositives consiste à aider les populations clés à entrer en contact avec leurs membres afin que ces derniers viennent se faire dépister dans les centres d’accueil pour le VIH », explique M. Praphan. Sa lutte en faveur d’un amendement de la loi thaïlandaise autorisant aux prestataires communautaires certifiés issus de populations clés de fournir un certain nombre de services liés au VIH a porté ses fruits.

La stratégie du Thai Red Cross AIDS Research Centre consiste à réaliser des projets pilotes afin de fournir des preuves aux planificateurs et aux législateurs au niveau national. Ces données jettent la base à l’acceptation et au déploiement d’innovations au niveau national.

Au titre de pionnier auprès des populations clés, le centre offre depuis 2014 la PPrE aux personnes exposées à un risque élevé de VIH par le biais de projets comme le Princess PrEP Programme. En octobre 2019, la Thaïlande a intégré la PPrE au sein de son catalogue de prestations fournies par la couverture sanitaire universelle dans le cadre d’une phase pilote visant à élargir cette méthode à tout le pays.

M. Praphan est persuadé que les législateurs et les personnes mettant en place les programmes doivent comprendre que « nous ne pouvons pas continuer à faire comme avant. En Asie et dans la zone pacifique, plusieurs pays ont toujours une attitude sceptique ou conservatrice vis-à-vis de la promotion de stratégies nécessaires pour inverser la tendance de l’épidémie du VIH. » Il pense qu’au rythme actuel la région n’atteindra pas les objectifs 90–90–90 d’ici 2020. « Nous devons trouver de nouvelles approches et nous inspirer de l’action d’autres pays. Ainsi, nous arriverons plus rapidement à notre objectif de mettre un terme au sida en tant que menace pour la santé publique. »

Gunilla Carlsson, Directrice exécutive adjointe de l’ONUSIDA, Gestion et gouvernance, a célébré la Journée mondiale de lutte contre le sida à Bruxelles en Belgique. En présence de représentants de la société civile et de Barbara Trachte, Secrétaire d’État à la Région de Bruxelles-Capitale, elle a salué le potentiel inhérent aux organisations communautaires.

Mme Carlsson a abordé plusieurs aspects fondamentaux du nouveau rapport de l’ONUSIDA « Power to the People. » Ce dernier arrive à la conclusion qu’il est possible de sauver des vies, d’éviter des injustices et de redonner leur dignité aux personnes lorsqu’elles sont en mesure de choisir, de s’informer, de s’épanouir, de formuler des revendications et de travailler ensemble.

« La riposte au sida montre qu’il est possible de changer les choses lorsque les organisations communautaires ont les moyens d’agir. Aujourd’hui plus que jamais, nous avons besoin d’une riposte dirigée par les communautés dont les besoins financiers sont couverts », a déclaré Mme Carlsson.

Elle a remercié le gouvernement régional bruxellois et le gouvernement fédéral de Belgique pour leur soutien aux personnes vivant avec le VIH, ainsi qu’aux organisations travaillant sur le VIH, la santé et les droits en matière de sexualité et de reproduction. La Belgique consacre en effet depuis des années de l’énergie et des ressources afin de couvrir les besoins des populations les plus vulnérables et des communautés touchées par le VIH dans le monde entier. Elle concentre son action sur les droits de l’homme, l’égalité des sexes, les populations clés, le renforcement des systèmes de santé, ainsi que la santé et les droits en matière de santé et de reproduction.

« Aujourd’hui, le 1er décembre, il est important de consolider la stratégie Indétectable = non transmissible afin de changer l’opinion que porte la société sur les personnes vivant avec le VIH », a indiqué Thierry Martin, directeur de la Plateforme Prévention Sida.

Au cours de sa visite en Belgique, Mme Carlsson a également rencontré le ministre-président flamand, Jan Jambon, qui a signé un nouvel accord de deux ans avec l’ONUSIDA. La Flandre est un partenaire précieux et important depuis la création de l’ONUSIDA. La région consacre de l’énergie et des ressources pour couvrir les besoins de communautés touchées par le VIH, en portant une attention particulière aux populations vulnérables et aux filles en Afrique australe.

M. Jambon a renouvelé en toute confiance cet accord de partenariat qui perdure depuis de nombreuses années avec l’ONUSIDA. « Depuis ses débuts, l’ONUSIDA œuvre pour une approche multisectorielle, reposant sur les droits et prenant en compte les personnes. Dans sa riposte au sida, elle cible les facteurs déterminants de la santé et du bien-être, en portant une attention particulière aux populations les plus vulnérables, dont les communautés LGBTQI+, ce qui est aujourd’hui plus nécessaire que jamais », a-t-il déclaré.

M. Jambon a par ailleurs salué les réformes mises en place au sein de l’ONUSIDA pour affermir une culture positive sur le lieu de travail. « Je suis certain que les nouvelles mesures en place et la nouvelle direction permettront au personnel de donner le meilleur de lui-même et de maximiser les résultats collectifs », a-t-il continué.

Mme Carlsson a aussi participé à une table ronde regroupant des membres du parlement, ainsi que des représentants de la société civile et des Nations Unies. Elle a fait le point sur le statut de l’épidémie et de la riposte au VIH en mettant en avant les actions indispensables de soutien menées par le Parlement européen et l’Union européenne. Elle a souligné le rôle important des parlementaires dans la riposte internationale au VIH.

Zemio est une ville coupée du reste du monde. Seuls de rares convois et peu de marchandises atteignent cette région reculée située au sud-est de la République centrafricaine. Les infrastructures sont quasi inexistantes et les routes sont parsemées de postes de contrôle illégaux occupés par des hommes armés.

Dans cette zone, plus de 40 000 personnes sont déplacées des suites du conflit et 30 000 autres au moins ont été forcées de fuir vers les états voisins du Soudan du Sud et de la République démocratique du Congo.

Selon le gouvernement centrafricain, la prévalence du VIH au Haut-Mbomou où se situe Zemio est plus de trois fois supérieure (12 %) au reste du pays, ce qui en fait la région la plus touchée. 

Pourtant, les groupes communautaires de thérapie antirétrovirale lancés en 2016 par Médecins Sans Frontières permettent aux personnes vivant avec le VIH de s’entraider et de s’apporter un soutien mutuel.

À Zemio, ce programme est une lueur d’espoir dans un conflit oublié.

1^er décembre 2019

Les organisations communautaires ont ma confiance.

Les communautés peuvent changer les choses.

Les organisations communautaires sont notre meilleur espoir pour mettre fin au sida, car les communautés luttent contre le VIH depuis son apparition !

Alors que l’épidémie ravageait nos pays, villes et villages, les femmes ont maintenu la cohésion au sein de leur communauté et ont endossé la charge de fournir les soins  pour leurs familles.

Pendant trop longtemps, nous avons accepté leur action bénévole sans nous poser de questions.

Face à l’adversité, des communautés de gays, de professionnel(le)s du sexe et des consommateurs de drogues se sont organisées pour défendre leurs droits à la santé, droits accordés à tous les citoyens et toutes les citoyennes.

Nous savons que les organisations communautaires ont prouvé leur importance. Cela est incontestable.

Sans elles, 24 millions de personnes n’auraient pas accès à un traitement aujourd’hui. Sans les organisations communautaires dirigées par des femmes vivant avec le VIH et affectées par le virus, nous ne serions jamais aussi près de mettre un terme aux nouvelles infections chez les enfants, d’élever les orphelins et de prendre soin des malades.

Il y a 25 ans, une femme du Burundi du nom de Jeanne a été la première personne à révéler son statut sérologique positif. Aujourd’hui, elle place les leaders face à leurs responsabilités et lutte pour leur droit à la santé.

Depuis lors, de jeunes figures emblématiques sont venues grossir les rangs de pionnières comme Jeanne. Laissez-moi vous présenter Yana, 20 ans, qui est née avec le VIH en Ukraine.Elle a créé Teenergizer, un groupe rassemblant des jeunes de toute l’Europe de l’Est.

À notre époque où le pouvoir est détenu par des hommes d’un certain âge, elle souhaite que les jeunes dans sa situation fassent entendre leur voix et aient le choix.

Ou encore Fiacre. Fiacre vit en République centrafricaine et fait partie des milliers de personnes déplacées par un conflit. Il se rend à vélo jusqu’à une clinique pour chercher des antirétroviraux pour lui et les membres de son groupe. En chemin, il est obligé de franchir des barrages et des postes de contrôle. Sans son aide, chacun dans sa communauté devrait entreprendre ce parcours dangereux. Un courage extraordinaire, n’est-ce pas ?

Et les exemples ne manquent pas à travers le monde d'organisations communautaires qui font la différence.

Cependant, il faut arrêter de tenir leur travail pour acquis.

Lors de la Journée mondiale de lutte contre le sida, l’ONUSIDA salue les victoires des militantes et militants ainsi que des organisations communautaires qui combattent le VIH.

Nous nous souvenons aussi de toutes celles et ceux qui ont disparu et nous honorons leur mémoire. Face au silence, les activistes ont obtenu des services qui sauvent des vies dans leurs communautés. Mais les contributions innombrables des femmes et de beaucoup d’autres personnes ne pourront jamais remplacer la responsabilité des gouvernements.

Laissez-moi vous rappeler ici que les pays se sont engagés à ce que 30 % minimum des services liés au VIH soient fournis par les organisations communautaires.

Ils ont également convenu d'allouer 6 % de tous les financements dédiés au VIH à la mobilisation des communautés afin de promouvoir les droits humains et de modifier les lois entravant l’élimination du sida.

Ne nous voilons pas la face. Défendre les droits humains et affronter les discriminations, la criminalisation et la stigmatisation n’est pas sans risques aujourd’hui.

Ainsi, nous invitons les gouvernements à créer de bonnes conditions pour que les activistes de notre cause puissent travailler du mieux possible.

Avec les organisations communautaires ouvrant la voie et les gouvernements tenant leurs promesses, alors nous mettrons fin au sida.

Winnie Byanyima

Directrice exécutive de l'ONUSIDA

Secrétaire général adjoint des Nations Unies

ONUSIDA

Le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA) guide et mobilise la communauté internationale en vue de concrétiser sa vision commune : « Zéro nouvelle infection à VIH. Zéro discrimination. Zéro décès lié au sida. » L’ONUSIDA conjugue les efforts de 11 institutions des Nations Unies – le HCR, l’UNICEF, le PAM, le PNUD, l’UNFPA, l’UNODC, ONU Femmes, l’OIT, l’UNESCO, l’OMS et la Banque mondiale. Il collabore étroitement avec des partenaires mondiaux et nationaux pour mettre un terme à l’épidémie de sida à l’horizon 2030 dans le cadre des Objectifs de développement durable. Pour en savoir plus, consultez le site unaids.org, et suivez-nous sur Facebook, Twitter, Instagram et YouTube.