La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible amplía lo que se ha estado haciendo en la respuesta al sida a lo largo de 30 años, un enfoque multisectorial, basado en los derechos y centrado en las personas, que aborda los factores determinantes para la salud y el bienestar. Las historias personales de esta serie ponen de relieve las conexiones entre el VIH y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) relacionados, y cada una se narra desde la perspectiva personal de los afectados por el VIH. La serie ofrece una imagen de cómo se relaciona el VIH y los ODS, y cómo estos son interdependientes entre sí. Lo más importante es que estas historias nos muestran los avances que hemos logrado en la respuesta al sida y lo lejos que hemos llegado en los ODS.  

Cuando la familia y los amigos dejaron de acudir a la casa de Mona, no se quejó. Pero lo peor fue cuando nadie quiso jugar con su hijo de seis años.

Cuando ella y su marido fueron diagnosticados como seropositivos en 1999 “Mi hijo mayor tuvo que enfrentarse a una discriminación tremenda”, recuerda Mona. “Nuestros familiares le decían cosas crueles: ‘Tus padres se van a morir un día, y tú también’”.

Conteniendo las lágrimas, recuerda todas las veces que llegaba a casa por la noche y su hijo la abrazaba y la pedía que no le dejara solo. El marido de Mona había estado intermitentemente enfermo durante tres años. Al final, le diagnosticaron tuberculosis. Debido al estado serológico de la pareja, el personal sanitario a veces se negaba a ingresarlo en el hospital.

“En más de una ocasión los médicos, los enfermeros o los técnicos de laboratorio nos hicieron impertinentes comentarios de carácter sexual”, cuenta Mona. A raíz de cómo les trataban los demás, muchas veces se sentían como si hubieran cometido un crimen.

Mientras tanto, su hijo menor enfermó, y más tarde le diagnosticaron tuberculosis. Mona explica que, debido al creciente gasto en medicamentos para su marido y su hijo de dos años, no se podía permitir su propio tratamiento del VIH.

Desgraciadamente, su hijo murió un mes después. “Sabía que tenía que sobreponerme a todo, seguir adelante, y vivir para mi hijo mayor”, dice.

En 2002 Mona descubrió que ella también tenía tuberculosis pulmonar. Comenzó y completó el tratamiento dentro del plazo estipulado de seis meses. Tres años después, el estado de su marido empeoró. Murió en 2005. Su calvario no terminó ahí. El año siguiente desarrolló tuberculosis abdominal.

“Cuando me estaban haciendo las pruebas de la tuberculosis, me tenía que quedar una noche ingresada hasta que estuvieran los resultados, pero después de saber mi estado serológico, el personal se negó a hacerlo”, explica Mona. Consiguió que la ingresaran llamando a un médico jubilado al que conocía, que se puso en contacto con un colega.

“Incluso cuando me ingresaron , el médico que me examinaba me pidió que cambiara todo el instrumental que se usara y las sábanas de la cama. El médico siempre se ponía dos pares de guantes antes de examinarme”, recuerda Mona.

Por aquel entonces, Mona, que ya seguía el tratamiento antirretrovírico, comenzó su tratamiento para la tuberculosis. También decidió que podía ayudar a luchar contra el estigma entorno a la tuberculosis y el VIH.

En 2007 comenzó a trabajar con la Red para las Personas que Viven con el VIH/Sida en las zonas más apartadas de Rajastán. Ahora, diez años después, vive en Nueva Delhi y trabaja en la Alianza Internacional contra el VIH/Sida de la India. Sueña con un mundo en el que las personas afectadas por el VIH y la tuberculosis tengan derechos y que se los respete, que puedan llevar vidas normales y se les puedan garantizar la salud y el bienestar a todos, sea cual sea su edad.

“La gente cree que el VIH te lleva necesariamente a la muerte, pero eso no es verdad”, dice Mona. “Le he demostrado al mundo que puedes vivir una vida saludable con el VIH. Yo aún sigo gozando de buena salud”.

ODS 3: garantizar una vida saludable y promover el bienestar de todos sea cual sea su edad

La buena salud es un requisito previo para avanzar hacia el fin del sida. Garantizar una vida saludable y promover el bienestar de todos, sea cual sea su edad, incluyendo las personas que viven con, o están en riesgo de, infección por el VIH, es fundamental para el desarrollo sostenible. Por ejemplo, para poner fin a la epidemia de sida con éxito se va a necesitar una ampliación inmensa de los servicios sanitarios, con una especial atención hacia los servicios comunitarios, y que se garantice que tras diagnosticar a la gente se les ofrece un tratamiento (incluidos los tratamientos adecuados para bebés, niños y adolescentes) y apoyo y supervisión habitual para las personas que toman medicamentos antirretrovíricos. La eliminación de la transmisión maternoinfantil del VIH depende de que se proporcione tratamiento inmediato a las mujeres embarazadas que viven con el VIH, de que los servicios para el VIH y los servicios de salud sexual y reproductiva se integren y de que se involucre a los hombres en los servicios de prevención y de tratamiento.

El aumento de la integración de servicios atendiendo a las necesidades de las personas (ya sea combinando los servicios para el VIH y los de la tuberculosis, o procurando servicios del VIH y de salud sexual y reproductiva adaptados a los jóvenes) abre el camino de la remodelación para que los servicios sanitarios para el VIH sean, como poco, eficaces, accesibles y equitativos. Solo se puede poner fin al VIH promoviendo el derecho de las personas a acceder a los servicios sanitarios de la mejor calidad y sin discriminación.

Las siguientes historias exploran cómo de estrechamente unidos están el ODS 3 (garantizar una vida saludable y promover el bienestar de todos, sea cual sea su edad) y poner fin al sida. La capacidad de cualquier persona para desarrollar sus diferentes roles familiares, comunitarios, sociales y económicos, pasa por la protección y el mantenimiento de una buena salud. La historia de Mona relata su lucha contra el VIH y la tuberculosis, contra la discriminación, y por defender el derecho de que a uno se lo trate de manera justa y con dignidad. Lidia trabaja con los colaboradores de los servicios sanitarios, del sistema sanitario de la comunidad y del sector privado para garantizar que las recolectoras temporeras de café reciben la información y los servicios que necesitan para evitar la transmisión maternoinfantil del VIH. Sergey describe su experiencia de cómo un programa de reducción del daño le ayudó a superar su adicción y a adherirse al tratamiento antirretrovírico. Christine cuenta su historia de cómo, como trabajadora comunitaria de la salud, llega a las mujeres dónde y cuándo la necesitan para evitar la transmisión maternoinfantil.

The 2030 Agenda for Sustainable Development takes ​to scale ​what the AIDS response has been working towards for 30 years—a multisectoral, rights-based, people-centred approach that addresses the determinants of health and well-being. The individual stories in this series highlight the linkages between HIV and related Sustainable Development Goals (SDGs), each told from the personal perspective of people affected by HIV. The series paints a picture of how interconnected HIV is with the SDGs and how interdependent the SDGs are with each other. Most importantly, the stories show us the progress we have achieved with the AIDS response and how far we have left to go with the SDGs.  

La Klinika Bernardo, popularmente conocida como la Clínica Atardecer, se encuentra al lado de una bulliciosa carretera. Abre de 15:00 a 23:00, lo que permite que la visiten el máximo número posible de pacientes. “Atendemos a hombres de todas partes de Filipinas que tienen relaciones sexuales con hombres”, dice Leonel John Ruiz, médico jefe de la Klinika Bernardo. “Tan solo el 40% de nuestros pacientes son de Ciudad Quezón”.

En 2012 Ciudad Quezón se convirtió en la primera ciudad de Filipinas en abrir una clínica en la que se ofrecieran servicios para hombres que tienen relaciones sexuales con hombres y para personas transgénero. Los servicios de la Clínica Atardecer estuvieron muy demandados desde el principio. Durante los primeros dos meses que estuvo abierta se llevaron a cabo cerca de 250 pruebas del VIH, así como servicios de asesoramiento para antes y después de las pruebas, y 18 personas fueron diagnosticadas como seropositivas.

Aunque en Filipinas las relaciones entre personas del mismo sexo son legales, hay un alto grado de estigma y discriminación contra los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres. El miedo a ser marginado y condenado al ostracismo provoca que muchos hombres no accedan a los servicios sanitarios. Los estudios de los funcionarios de salud de la ciudad muestran que en Ciudad Quezón dos tercios de los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres no se han hecho nunca una prueba del VIH.

“Esta es mi primera prueba del VIH. No se qué esperar”, dice un joven mientras rellena los formularios de admisión. “He intentado documentarme sobre el VIH para hacerme una idea sobre el tema, pero me ha tomado algún tiempo reunir el valor para venir aquí”. El personal, comprensivo y experimentado, le ayuda a calmar sus nervios. Aquellos a los que se diagnostica como seropositivos reciben asesoramiento sobre los medicamentos antirretrovíricos y el personal los acompaña durante los primeros meses de tratamiento, que es gratuito en Filipinas.

Ahora mismo hay tres Clínicas Atardecer abiertas en Ciudad Quezón y en los últimos años se han aumentado significativamente las inversiones en sus programas para el VIH. Con sus casi tres millones de habitantes, Ciudad Quezón es el centro urbano más poblado de Filipinas y ha convertido en su mayor prioridad acabar con la creciente epidemia de sida. El alcalde Herbert Bautista ha animado a los habitantes de la ciudad a conocer su estado serológico e incluso se hizo una prueba del VIH en público. Los esfuerzos de la ciudad por que más hombres que tienen relaciones sexuales con hombres se hagan las pruebas del VIH han demostrado ser un éxito, ya que ahora se hacen 30 veces más pruebas que antes. El 40% de las pruebas del VIH que se realizan en la ciudad se hacen en las Clínicas Atardecer, lo que demuestra sin lugar a dudas que la eliminación de barreras aumenta el acceso a los servicios.

“Las cosas son totalmente diferentes a cuando abrimos”, explica Leonel. “Antes nos habríamos tenido que dejar la piel tratando de que la gente concertara una prueba. Ahora la mayoría de nuestros pacientes acuden sin cita previa. La gente busca información por su cuenta y de manera activa”. Las autoridades de varias ciudades están comenzando a adaptar el modelo de Ciudad Quezón y a establecer sus propias clínicas.

Aunque el personal de la Clínica Atardecer habla con orgullo de sus logros, esperan tener que cerrar algún día. “Rezo todas las noches”, dice Adel, la única mujer entre los educadores inter pares de la Klinika Bernardo. “Tengo la esperanza de que algún día nadie necesite nuestros servicios. Para eso es para lo que trabajo”.

ODS 17: fortalecer la puesta en marcha y revitalizar la colaboración mundial para el desarrollo sostenible

Al comienzo de la respuesta al sida, la ausencia de opciones de tratamiento y el aumento sobrecogedor de personas a las que afectaba el VIH dejaron claro que una repuesta puramente clínica a la epidemia no era suficiente. Los familiares, las organizaciones religiosas y las asociaciones de personas afectadas por el VIH intervinieron e hicieron lo que pudieron para ayudar a las personas a morir con dignidad, para asistir a los huérfanos, viudos y viudas, y familiares al cargo que dejaban, y para luchar por un nueva manera de hacer las cosas. Grupos de personas totalmente diferentes, a los que había unido la experiencia compartida del miedo al estigma y el horror del VIH y el sida, se juntaron para exigir que la respuesta fuera más allá de las clínicas, los hospitales o los servicios sanitarios al uso.

La adopción y la expansión del concepto de colaboración supuso una revolución para el sida, pero también para el ámbito más amplio del desarrollo. Las colaboraciones siguen siendo fundamentales en la respuesta al sida. La coordinación y el trabajo conjunto de una amplia variedad de colaboradores, entre los que se incluyen trabajadores sexuales, científicos, y trabajadores sociales, ayuda a hacer análisis y a aplicar la experiencia de manera más eficaz, a superar más rápido los obstáculos y a distribuir más eficientemente los recursos. Los colaboradores aumentan la concienciación y el conocimiento, y permiten que todo el apoyo y el poder se concentren, de manera que sea más fácil influir sobre los responsables de las políticas y a estimular a las partes interesadas para que tomen medidas.

La historia de la Clínica Atardecer en Ciudad Quezón (Filipinas) encarna el ODS 17: fortalecer la puesta en marcha y revitalizar la colaboración mundial para el desarrollo sostenible. El éxito de la primera clínica y la incorporación posterior de dos clínicas más demuestran que la inclusividad sigue siendo definitiva en la respuesta al sida y proporcionan la inspiración para que las colaboraciones entre una amplia variedad de partes interesadas sean exitosas.

La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible amplía lo que se ha estado haciendo en la respuesta al sida a lo largo de 30 años, un enfoque multisectorial, basado en los derechos y centrado en las personas, que aborda los factores determinantes para la salud y el bienestar. Las historias personales de esta serie ponen de relieve las conexiones entre el VIH y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) relacionados, y cada una se narra desde la perspectiva personal de los afectados por el VIH. La serie ofrece una imagen de cómo se relaciona el VIH y los ODS, y cómo estos son interdependientes entre sí. Lo más importante es que estas historias nos muestran los avances que hemos logrado en la respuesta al sida y lo lejos que hemos llegado en los ODS.  

La celebración de la última Nochevieja trajo novedades para Welber Moreira. Desgraciadamente. El brasileño de 23 años descubrió que vivía con el VIH.

Se había estado encontrando mal el día después de Navidad, así que acudió a una clínica sanitaria pública para preguntar qué le pasaba. Pero fue el médico el que le hizo una pregunta turbadora. “Me preguntó, ‘¿Podría ver los resultados de su prueba del VIH más reciente?’” Welber nunca se había imaginado que podría verse afectado por el virus del que le hablaron en alguna clase de biología largo tiempo atrás. El médico le dijo que fuera a un centro de asesoramiento y realización de pruebas voluntarias en su ciudad natal, Ribeirão Preto, al norte de São Paulo, donde se hizo una prueba rápida del VIH. El positivo de su diagnóstico se confirmó en una segunda prueba.

“Después de llorar largo y tendido delante de la enfermera, pensé en mi novia, porque no habíamos estado usando preservativos”, cuenta Welber. Los resultados de su novia para el VIH fueron negativos. Comenzó su tratamiento de prevención de 28 días incluso antes de que Welber comenzara a tomar sus propios medicamentos antirretrovíricos. El sistema sanitario público de Brasil cubre todos los costes de la prevención y el tratamiento del VIH, lo que facilitó que ambos comenzaran a tomar sus medicamentos.

Había algo más que le preocupaba. “Me asustaban mucho los efectos secundarios”, explica Welber. Sorprendentemente, cuenta, se ha sentido bien desde que comenzó su tratamiento del VIH. Ahora se toma dos pastillas cada noche antes de irse a la cama. Se encoge de hombros y dice “No me puedo imaginar cómo tenía que ser esto en el pasado, tomando varias pastillas cada día y a diferentes horas”.

Se cuenta entre los más de 100 000 brasileños a los que se les ha proporcionado un nuevo medicamento para el VIH llamado dolutegravir (DTG), que tiene menos efectos secundarios y es más eficaz. El Ministerio de Salud negoció con éxito la compra del DTG con un descuento del 70%, lo que redujo el precio por pastilla de 5,10 USD a 1,50 USD. El resultado es que más personas tendrán acceso a este nuevo medicamento dentro del presupuesto aprobado para el tratamiento en el país (que para 2017 asciende a 1100 millones USD).

Welber está agradecido por el apoyo de su novia y por la eficacia de la clínica y del centro, que le ayudaron a superar el trauma inicial.

A Welber ya no le preocupa que salgan a relucir el VIH y su estado serológico. Dice que habla abiertamente del tema con sus amigos y en el trabajo. Una pequeña parte de su familia no encajó bien las noticias, pero él no ha perdido la esperanza.

Él y su novia tienen un montón de planes. “Tenemos pensado tener dos hijos dentro de tres años”, cuenta.

También explica que siente que tiene que ayudar a los demás. “Siempre que puedo, por ejemplo, paso por la clínica sanitaria local y cojo algunos preservativos para mis compañeros de trabajo y para mis amigos”, afirma Welber. “Para mí es una oportunidad de compartir lo que se y de hablar sobre prevención”.

ODS 9: construir infraestructuras resilientes, fomentar la industrialización inclusiva y sostenible y la innovación

La ampliación del tratamiento del VIH en países de rentas bajas y medias durante los últimos 15-20 años es una de las mayores historias de éxito para la salud mundial. Al término de 2002 en el África subsahariana solo había 52 000 personas bajo tratamiento. Gracias al aumento en los niveles de producción y al uso pleno de las flexibilidades de las patentes, el número de personas en tratamiento en 2016 había aumentado a 12,1 millones. Gracias a lo que se ha aprendido en la respuesta al sida, también se ha ido aumentando el acceso a los medicamentos para las personas que viven con tuberculosis, hepatitis C y otras enfermedades no transmisibles.

Los investigadores y los científicos continúan innovando y mejorando la eficacia de los medicamentos antirretrovíricos mientras siguen buscando una cura para el VIH. Los medicamentos antirretrovíricos han evolucionado, de tal modo que la esperanza de vida de una persona que vive con el VIH y toma regularmente sus medicamentos es totalmente normal.

Cuando en 1996 el Gobierno de Brasil aprobó el acceso universal a los medicamentos antirretrovíricos, cambió el curso de la epidemia en el país y se aumentaron extraordinariamente las tasas de supervivencia. Las peores predicciones en cuanto a muertes asociadas al sida nunca llegaron a cumplirse. El Sistema Único de Salud de Brasil sigue estando a la cabeza y recientemente ha incorporado la tecnología científica y médica más avanzada en los servicios rutinarios para el VIH. La historia de Welber nos habla de hasta qué punto el ODS 9 (construir infraestructuras resilientes, fomentar la industralización inclusiva y sostenible y la innovación) está relacionado con aumentar el acceso igualitario a los medicamentos y lograr avanzar hacia el fin del sida.

La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible amplía lo que se ha estado haciendo en la respuesta al sida a lo largo de 30 años, un enfoque multisectorial, basado en los derechos y centrado en las personas, que aborda los factores determinantes para la salud y el bienestar. Las historias personales de esta serie ponen de relieve las conexiones entre el VIH y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) relacionados, y cada una se narra desde la perspectiva personal de los afectados por el VIH. La serie ofrece una imagen de cómo se relaciona el VIH y los ODS, y cómo estos son interdependientes entre sí. Lo más importante es que estas historias nos muestran los avances que hemos logrado en la respuesta al sida y lo lejos que hemos llegado en los ODS.  

Hace 18 años, cuando tenía 19, Florence Anam se quedó embarazada. Era una simple adolescente que se había dejado halagar por las atenciones de las que le colmaba un hombre mayor. Buena estudiante y a punto de empezar en la universidad, sus padres le dijeron que les había decepcionado, pero nunca volvieron a sacar el tema.

“Cuando me quedé embarazada nunca me preguntaron cómo había llegado a esa situación ni quién era el responsable”, afirma Florence. “El sexo era un tema tabú, no algo sobre lo que los padres hablaran con sus hijos”.

Florence no supo que era seropositiva hasta 2006. Durante una campaña nacional de prevención del VIH en Kenia, ella y cuatro amigas fueron a hacerse las pruebas. Cuando las pruebas del VIH confirmaron que era seropositiva, se quedó conmocionada.

Un año después la realidad golpeó a Florence cuando la despidieron del trabajo por su estado serológico. “Por aquel entonces no había redes juveniles para el VIH ni mucha información disponible, así que me puse en contacto con una mujer que había salido en el periódico y la abordé para preguntarle 'Por qué no se me permite ser productiva si todavía no estoy enferma?'”, relata Anam.

Aquella mujer, Asunta Wagura, resultó ser la directora de la Red de Mujeres con Sida de Kenia. Wagura le pidió que fuera a ver la organización, y así fue como Anam comenzó a trabajar como voluntaria. Cuenta que esa experiencia le abrió los ojos a la cruda realidad. Escuchó las historias de otras mujeres, muchas de las cuales vivían en condiciones de pobreza y sufriendo la violencia. “Me sumergí de lleno en este mundo que, como niña sobreprotegida, ni siquiera había imaginado que existiera y, de repente, todos mis problemas me parecieron insignificantes, y supe que tenía que hacer partícipes a otros de lo que estaba viendo cada día”.

También adoptó una postura más franca sobre el VIH y consiguió atraer mucha atención hacia sí misma y hacia su estado.
“No aguantaba más que la gente me impusiera sus opiniones sobre mi vida, echaba de menos a la niña que solía ser y necesitaba desesperadamente salir de aquel agujero”, afirma.

Una parte de las labores de concienciación y difusión de Florence en la Comunidad Internacional de Mujeres Seropositivas consiste en reuniones de orientación mensuales con niñas y mujeres que viven con el VIH. “Quiero que tengan presente cómo puede ser su vida dentro de 20 años”, explica.

Florence considera que lleva una vida plena. Su hijo de 17 años y su hija de 11, ambos adoptados, le reprochan que saque temas como el sexo y otras cosas “incómodas” a la hora de cenar.
“Soy como la madre rarita que habla de sexo y comportamiento sexual responsable en los sitios más descabellados”, menciona Anam. “No paro de repetirles que las decisiones que tomen hoy, por inmaduros que sean, tendrán un impacto a largo plazo”.

ODS 5: conseguir la igualdad de género y empoderar a todas las mujeres y las niñas

La desigualdad de género, la discriminación y las prácticas nocivas crean un entorno cultural que perjudica a las mujeres, las niñas, los hombres y los niños. Las niñas y las mujeres son mucho más vulnerables, y la infección por el VIH las afecta desproporcionadamente. A menudo, carecen de la capacidad de controlar o decidir sobre los aspectos determinantes de sus propias vidas, como sobre sus estudios, con quién casarse o con quién mantener relaciones sexuales, a qué servicios sanitarios acceder, sus posibilidades laborales o su capacidad de expresar una opinión y de ser respetadas.

Los programas diseñados para educar e informar a las niñas y las mujeres sobre los riesgos del VIH y para proporcionarles algunos medios para protegerse son elementos esenciales de la respuesta al sida. Y, pese a que son muy necesarios, siguen siendo insuficientes. El acceso a una educación integral sobre sexualidad y a unos servicios de salud sexual y reproductiva solo puede cosechar éxitos parciales en la protección ante el VIH de las niñas y las jóvenes si sus posibles compañeros siguen ignorando o sin querer cambiar su comportamiento. Aumentar la concienciación de hombres y niños sobre los riesgos del VIH, proporcionarles los medios para la prevención y capacitarles para que cambien su comportamiento y vean los beneficios de una relación equilibrada y respetuosa es fundamental para reducir el número de nuevas infecciones por el VIH y para aumentar la igualdad de género.

Como muchas jóvenes, Florence creció sin una educación integral sobre sexualidad ni acceso a servicios de salud sexual y reproductiva. Ha dedicado su vida a expandir los servicios sanitarios y para el VIH adaptados para los jóvenes y a orientar a las jóvenes que viven con el VIH dándoles esperanzas de futuro. La historia de Florence plasma lo importante que es avanzar en el ODS 5 (conseguir la igualdad de género y empoderar a todas las mujeres y las niñas) para posibilitar que los jóvenes tomen decisiones fundadas en relación a su protección ante la infección por el VIH.

Cuando era una jóven trabajadora voluntaria en un hospital de Burkina Faso, Christine Kafando tuvo que esforzarse mucho por convencer a los demás. En 1997 VIH era lo mismo que enfermedad mortal, así que ninguna de las personas que viven con el VIH la creían cuando les contaba que era seropositiva.

“La gente me acusaba de estar mintiendo porque decían que se me veía demasiado sana”, dice. En una ocasión la Sra. Kafando se tomó su tratamiento delante de los demás para convencerlos de que, en efecto, ella también vivía con el VIH.

A pesar de la desconfianza de los pacientes, ella no se rindió.  Incluso comenzó a acudir a las casas de la gente para hacer chequeos rutinarios.

“En aquel momento”, explica, “ni los hospitales ni el personal sabían cómo abordar el VIH, así que hicimos lo que pudimos para salir del paso”.

Eso fue un año después de que la Sra. Kafando descubriera que vivía con el VIH. Ella y su novio de la universidad (que ahora es su marido) habían acudido juntos a hacerse las pruebas. Él dio negativo, pero ella no.

Cuenta que se asustó mucho y que sintió que sus sueños se esfumaban. Lo que más deseaba su marido era tener hijos, y la dejó seis meses después de que la diagnosticaran.  Con el apoyo de su familia, empezó a trabajar en la concienciación sobre el VIH. La Sra. Kafando se convirtió en la primera mujer seropositiva en Burkina Faso en hacer público su estado serológico.

“Me di cuenta de que la gente pensaba que el VIH era algo que siempre les pasaba a otros, pero yo les demostré que es algo que le puede pasar a cualquiera”, explica.

Cuando se incorporó como voluntaria a la organización recién creada  REVS+, puesta en marcha y dirigida por personas que viven con el VIH, dio con el que iba a ser su propósito.

Se granjeó la misma confianza de la que gozaban los diversos médicos, y a menudo sirvió como intermediaria entre las familias y el hospital.

Se percató de que ayudar a las personas a acceder al tratamiento y cuidar de su salud era importante, pero que había mucho más por hacer en lo referente a la prevención.

Repartió su tiempo entre el hospital y las clínicas donde se realizaban pruebas.

La Sra. Kafando repitió y repitió incansablemente el mismo mensaje, “Es mejor saber lo que te pasa que vivir en la ignorancia. Hazte las pruebas”.

La ‘bocazas’, como la llaman sus compañeros, incluso consiguió que el presidente de Burkina Faso le prestara atención. “Le dije, ‘si no haces algo con el VIH, no te va a quedar nadie a quien gobernar’”, explica con orgullo.

Cuando, de pronto, el entonces presidente Blaise Compaoré no solo se hizo las pruebas sino que además bajaron los precios del tratamiento y las pruebas comenzaron a ser gratuitas para las mujeres y los niños, descubrió que su espíritu combativo merecía la pena. 

Dao Mamadou, sociólogo y coordinador técnico del VIH de Burkina Faso, describe a Christine como alguien que no se limita a hablar, sino que actúa.

“Ha dedicado cerca de 20 años de su vida a ayudar a las mujeres y a los niños que viven con el VIH, no ha parado de ayudar a los demás,” dice el Sr. Mamadou. 

Adoptó a dos niños y ganó más experiencia en el sector sanitario.

Echando la vista atrás hasta el 2003, dice que como trabajadores comunitarios de la salud se les había escapado algo crucial. 

“Algunas veces venía a verme una pareja que vivía con el VIH. Yo les preguntaba por su bebé y la mamá me decía ‘murió,’” relata.

A nadie se le había ocurrido pensar en la transmisión del VIH a los bebés ni en el bienestar posterior de los niños, así que la Sra. Kafando fundó la Association Espoir pour Demain (Asociación Esperanza para el Mañana o AED, por sus siglas en francés).

Su organización trabajó en la concienciación sobre el VIH entre las mujeres embarazadas y en las salas de maternidad. En muy poco tiempo la AED se convirtió en un referente para todas las mujeres embarazadas que vivían con el VIH.

El Sr. Mamadou, el coordinador técnico del VIH, cuenta que él vio cómo Christine se convertía en un icono.

“Infinidad de huérfanos y niños vulnerables la consideran nuestra Madre Teresa”, dice.

Con el tiempo su organización expandió sus horizontes más allá de Bobo Dioulasso. Consiguió que varias organizaciones del VIH se unieran para coordinar mejor la financiación y los recursos.

Explica que su momento de mayor orgullo fue cuando, en 2011, consiguió el reconocimiento nacional de Francia y de Burkina Faso.

“Al conseguir esas distinciones me di cuenta de que había salvado vidas”, afirma.  

Sus obligaciones actuales la obligan a ir y volver de la capital a Bobo al menos dos veces a la semana.

Le frustra la aparente impasibilidad de los jóvenes de hoy en día ante el VIH.

“El tratamiento del VIH a hecho que las personas se convenzan de que pueden con ello, pero no deberían pensar así”, cuenta.

Su batalla ahora mismo consiste en lanzar nuevas campañas de prevención del VIH y en seguir esforzándose en la concienciación. “Siempre seré una luchadora de la respuesta al sida”, concluye.   

Apenas una hora antes de que les esperaran para tocar en el Festival de Jazz de Montreux, Toumani Diabaté, ganador de dos premios Grammy, intérprete de kora y embajador de buena voluntad internacional de ONUSIDA, y su talentoso hijo, Sidiki, se sentaron para hablar sobre música, diversidad, cero discriminación y sobre poner fin al sida en África Occidental y Central. 

Amable y reflexivo, Toumani responde a las preguntas con simpatía y buen humor y, de una manera totalmente natural, la conversación va fluyendo entre el inglés, el francés y el bambara. Es evidente que hay mucho respeto entre el padre y el hijo mientras se transmiten las tradiciones y se fomenta la innovación. Bromean con desenfado: Toumani aconseja a Sidiki que se siente recto y mire a la cámara, mientas que Sidiki ofrece alternativas más modernas a las repuestas de su padre.

ONUSIDA: Estáis aquí para tocar con Lamomali en una colaboración musical con el artista francés Matthieu Chedid. En el escenario os acompañan más de 15 personas, entre las que están, por ejemplo, la cantante de Malí Fatoumata Diawara. ¿Cómo llegasteis hasta aquí?

Toumani: Siempre he querido participar, ser parte, de la tradición de los griot como historiadores, narradores y músicos. Mis antepasados, todos en mi familia de una dinastía de 700 años de antigüedad venimos de ese ambiente, lo hemos mamado y somos los depositarios de la cultura de nuestro país.

La música hermosa une a la gente y rompe las barreras, como en Lamomali. El mundo necesita ser más abierto y ser más cooperativo, y necesitamos más comunicación. Esa es la única manera de que las cosas puedan ir mejor en el futuro.

ONUSIDA: Recientemente la Unión Africana aprobó un plan de recuperación para África Occidental y Central para acelerar el acceso a los servicios para el VIH.  ¿Cuáles son vuestras esperanzas para la región? 

Toumani: Es evidente que no podemos aceptar un enfoque de dos velocidades para poner fin al sida en África.  No podemos perder ni un momento, tenemos las herramientas y debemos trabajar juntos para poner fin al sida.

ONUSIDA: Esta noche vais a llevar el lazo rojo durante el concierto. ¿Qué significa para vosotros?

Toumani: Vida, simplemente vida, amor y solidaridad.

Durante la vibrante actuación, que celebraba tanto lo tradicional como lo nuevo, Toumani habló sobre su papel como embajador de buena voluntad internacional de ONUSIDA, y destacó la importancia de la cero discriminación. Compartió un refrán de Mali, su patria:

Si sabes lo que no sabes, lo sabrás.

Si no sabes lo que no sabes, nunca lo sabrás.

Si lo sabes, haz que lo sepan.

Esta es una muestra del papel de Toumani como griot y también como embajador. Sabe la importancia de celebrar la diversidad y la dignidad y de conseguir que la cero discriminación se convierta en una realidad para todos. A través de su animada música y de sus mensajes, él está haciendo que todos lo sepan.

Michel Sidibé, director ejecutivo de ONUSIDA, se ha pronunciado ante la 43^a Sesión de la Asamblea Parlamentaria de la Francofonía sobre la crucial importancia que tiene la comunidad francófona para conseguir avanzar hacia el fin del sida.

La asamblea en la que los parlamentarios se reúnen cada año para intercambiar opiniones, ponerse al día en las buenas prácticas y determinar sus posturas con respecto a problemas transversales que afecten al mundo francófono se reunió el 10 de julio en Luxemburgo.

Alrededor de 600 miembros de la Asamblea Parlamentaria de la Francofonía y más de 20 presidentes de otras asambleas parlamentarias se congregaron en el evento, que se celebró entorno al lema “Diversidad lingüística, diversidad cultural, identidades”. 

Quotes

Una vez al año ONUSIDA publica sus estimaciones sobre el estado mundial de la epidemia de VIH. Dado que los datos pueden influir literalmente en decisiones de vida o muerte sobre el acceso a los servicios de tratamiento y prevención (y sirven para decidir cómo gastar miles de millones de dólares al año), es necesario que sean tan precisos como sea posible y que cualquiera que use esta información pueda confiar en su fiabilidad.

El modo en que recopilamos e interpretamos los datos del VIH tiene consecuencias enormes: una mujer embarazada que acude a una clínica de atención prenatal puede ayudarnos a calcular la magnitud de la epidemia de VIH del país, a definir las políticas nacionales para la respuesta al VIH e influir en la cantidad de ayudas para la respuesta al sida que se destinen del Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria, del Plan de Emergencia del Presidente de los Estados Unidos para el Alivio del Sida y de otros.

Entonces, ¿cómo lo hacemos? 

Recopilación de datos sobre el terreno

No contamos a las personas. No podemos: muchas de las personas que viven con el VIH no lo saben, así que no podemos contarlas.  Tampoco se pueden hacer pruebas cada año a cada habitante de un país para calcular las personas que viven con el VIH. En lugar de eso, hacemos estimaciones.

Los datos que se publican en nuestros informes, citados en los discursos y usados por gobiernos de todo el mundo para planificar y poner en práctica sus respuestas al sida, han sido tomados directamente sobre el terreno, en una clínica, en un hospital o en cualquier sitio donde las personas que viven con el VIH accedan a, o necesiten de, los servicios para el VIH.

Tomemos como ejemplo a una mujer embarazada que acude a una clínica de atención prenatal como parte de sus cuidados prenatales rutinarios. Se le ofrecerá hacerse una prueba del VIH para que sepa si es seropositiva o seronegativa. Si el resultado indica que es seropositiva, se le facilitarán, claro está, los diversos servicios de prevención de la transmisión maternoinfantil del VIH disponibles para que ella esté bien y su bebé libre del VIH, pero el resultado, sea negativo o positivo, también servirá para determinar la repercusión de los servicios en un contexto más amplio y el éxito de los programas de los países.

Algunos países se valen de los denominados sistemas centinela de sondeo, en los que una red formada por diferentes puntos se encarga de recopilar y transmitir los datos. Si la clínica se encuentra entre uno de esos puntos, una muestra de sangre de carácter anónimo se recopilará junto con los resultados del resto de puntos centinela, lo que dará como resultado un gran conjunto de datos que permitirá hacer estimaciones sobre las tendencias en los puntos centinela a lo largo del tiempo.

En otros países los datos de todas las mujeres a las que en todos los centros de cuidados prenatales se les hacen pruebas del VIH de forma rutinaria se usan para hacer estimaciones de la prevalencia del VIH. Los resultados de sus pruebas se registran y se comunican a la agencia de información del VIH a nivel nacional del país.

La combinación de los datos de las clínicas de atención prenatal con la información de estudios poblacionales más amplios, aunque recopilados con menos frecuencia, constituye la base para la recopilación de datos del VIH en los países en que el VIH se ha propagado a la población general.

En los países en los que las epidemias de VIH afectan principalmente a poblaciones clave delimitadas, los datos que suelen emplearse son los de los estudios de la prevalencia del VIH entre esas poblaciones clave. Estos estudios de la prevalencia se combinan con el número estimado de personas en esas poblaciones clave, una estimación que es difícil de hacer, teniendo en cuenta que algunas de las prácticas de esas poblaciones son ilegales en muchos países.

En los países en los que es obligatorio que los médicos informen sobre los casos de VIH, si es que esos datos son fiables, se usan esos recuentos directos para hacer una estimación de la epidemia. Un número cada vez mayor de países está poniendo en marcha sistemas que tienen en cuenta los casos de diagnósticos de VIH de los que se informa.

Tipos de estudio

Estudios poblacionales: sondeo realizado en una muestra aleatoria de hogares en un país. Se selecciona una muestra que sea representativa del conjunto de las personas del país.

Procesamiento de las cifras

Una vez al año la agencia de información del país, con la ayuda de ONUSIDA y otros colaboradores, hace estimaciones del número de personas que viven con el VIH, el número de personas en tratamiento contra el VIH, el número de nuevas infecciones por el VIH, etc., utilizando un programa llamado Spectrum, que realiza cálculos complejos para obtener las estimaciones.

Para calcular las cifras finales en las estimaciones relativas a la natalidad se tienen en cuenta diversas fuentes de información, como las tasas de fertilidad, la distribución de la fertilidad por edades y el número de mujeres entre 15 y 49 años del país.

Spectrum calcula las estimaciones con respecto a poblaciones y grupos de edad diferentes teniendo en cuenta diversos tipos de datos demográficos y de otras clases, por lo que se consigue una imagen completa de la epidemia de VIH en el país.

Las estimaciones de Spectrum se envían a ONUSIDA a la vez que los datos recopilados en el informe anual GAM (Monitorización Mundial del Sida, por sus siglas en inglés) sobre la respuesta a la epidemia de VIH en el país. ONUSIDA recopila y contrasta todos los archivos procesados por Spectrum y utiliza los datos a nivel nacional para hacer estimaciones globales sobre la epidemia de VIH y su repuesta.

ONUSIDA publica las estimaciones de todos los países cuya población supera el cuarto de millón de personas. ONUSIDA desarrolla sus propios datos, basados en la mejor información disponible, para los pocos países que no alcanzan ese mínimo y para los que no hay estimaciones de Spectrum.

Los intervalos son importantes

En 2015 había 36,7 millones [34,0 millones–39,8 millones] de personas que vivían con el VIH en el mundo. Las cifras entre corchetes son intervalos, es decir, estamos seguros de que el número de personas que viven con el VIH está dentro del intervalo, pero no podemos decir con certeza cuál es exactamente.

En todos los datos de ONUSIDA hay este tipo de intervalos, pero ¿por qué no podemos ser más precisos? Los datos de ONUSIDA son estimaciones cuya precisión varía dependiendo de diversos factores. El tamaño de la muestra tomada para las estimaciones influye en el intervalo: una muestra grande implica un intervalo pequeño en la estimación, y viceversa. Si se realiza un estudio poblacional en un país, el intervalo de la estimación será menor. Además, el número de suposiciones que intervengan a la hora de hacer una estimación influye en cuánto vaya a poder estrecharse el intervalo.

Si se detecta algún error, se corrige

Los modelos de ONUSIDA se actualizan con regularidad de acuerdo a la información nueva. Por ejemplo, los datos de este año mostrarán un ligero aumento en el número de casos registrados de bebés que se contagian del VIH. No se trata de un aumento real del número de bebés que contraen el VIH, sino de un ajuste de acuerdo a lo que sabemos sobre cómo se produce el contagio en la vida real. De hecho, si aplicamos estos conocimientos actualizados en años anteriores, observamos que entonces el número de nuevas infecciones por el VIH entre los bebés también era más alto.

Ahora sabemos que, después del parto, el número de contagios de VIH entre mujeres que están dando el pecho a sus hijos, y transmitiéndoles el virus de esa manera, es mayor. Los modelos no habían captado con exactitud el período de tiempo durante el que las mujeres daban el pecho y durante el que, consecuentemente, había riesgo de que les transmitieran el VIH a sus hijos. Con el modelo adaptado para tener en cuenta las mujeres que están dando el pecho durante más de un año, el número de bebés que contraen el VIH aumentó ligeramente para todos los años desde el comienzo de la epidemia.

Debido a dichos reajustes, las estimaciones de un año no se pueden comparar con las del año anterior. Cuando ONUSIDA publica sus datos anuales, revisamos las estimaciones de todos los años anteriores teniendo en cuenta las revisiones en la metodología. Por ejemplo, antes de que se hubieran incorporado los sondeos en los hogares de una nación, las estimaciones publicadas en 2006 sobre el número de personas que vivían con el VIH en todo el mundo en 2005 fue de 38,6 millones. En 2016, teniendo en cuenta la información adicional proporcionada por los sondeos, la revisión de ese número dio como resultado 31,8 millones. Del mismo modo, la estimación del número de muertes asociadas al sida en 2005 fue de 2,8 millones, y se redujo a 2,0 millones según la revisión de 2016.

Estos reajustes han mejorado de manera constante la precisión de nuestras estimaciones, con el resultado de que las diferencias en las revisiones más recientes se están haciendo más pequeñas: el número estimado de personas que vivían con el VIH en 2013 que obtenido en 2014 fue de 35,0 millones, no muy alejado de las estimaciones actuales de 35,2 millones.

Conoce a Tom, Dick y Harry. En la campaña actual de la organización por la promoción de la salud con base en Sídney, ACON, se muestran a hombres diferentes que “lo hacen” y que optan por maneras diferentes para protegerse. La organización más grande de lesbianas, gais, bisexuales, transgénero e intersexuales (LGBTI) de Australia tiene como objetivo seguir conectando con su comunidad al redefinir la prevención contra el VIH.

“Todos nosotros tenemos nociones de lo que son las relaciones sexuales seguras, pero queríamos que los comportamientos reales de los gais y de los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres quedaran reflejados”, afirma Nicolas Parkhill, director ejecutivo de ACON.

Explica que ahora las relaciones sexuales más seguras tienen que ver con preservativos, profilaxis previa a la exposición (PPrE), carga vírica indetectable, o una combinación de las prácticas anteriores. 

“El desafío de ACON fue pasar de algo tan trillado como limitarnos a fomentar el uso del preservativo y nada más, al mensaje más complejo de la prevención combinada”, asegura Parkhill.

La campaña también subraya la importancia de respetar la elección de la pareja. “No debería avergonzarse a los que aún utilizan preservativos”, dice Parkhill. Menciona, además, que el mensaje de la prevención combinada se dirige por igual a las personas VIH-negativas y a las VIH-positivas.

En el vídeo de la campaña tres hombres explican cómo practican sexo más seguro. Uno “lo hace todo el tiempo” y opta por los preservativos, mientras que otro dice que él “lo hace a diario” tomando medicamentos antirretrovíricos para conseguir una carga viral indetectable. El tercero “lo hace cada día” y toma una dosis diaria de PPrE.

ACRON basó esos ejemplos en hombres reales de la comunidad que están representados bajo los nombres genéricos de Tom, Dick y Harry. La campaña #YouChooose, de 500 000 AUD, incluye pósteres, vallas publicitarias, vídeos, actos a pie de calle y la distribución de materiales a clínicas sanitarias.

El objetivo de ACON, que ya lleva actuando desde hace más de 30 años, es acabar con la transmisión del VIH entre los hombres gay y aquellos que tienen relaciones sexuales con hombres, y fomentar la salud para las personas LGBTI y para aquellas que viven con el VIH. La organización, cuya financiación proviene principalmente del Gobierno de Nueva Gales del Sur, trabaja mano a mano con su Ministerio de salud.

“El gobierno aprecia el hecho de que la voz de la comunidad de lesbianas, gais, bisexuales, transgénero e intersexuales esté ayudando a definir cómo debe ser la repuesta al VIH”, asegura Parkhill.

Luiz Loures, director ejecutivo adjunto de ONUSIDA, coincide. “Para que se alcance el éxito en la prevención del VIH, es necesario que las comunidades constituyan el núcleo de las iniciativas, y eso es exactamente lo que está haciendo ACON con las poblaciones clave en Australia”, afirma.

Y, según Parkhill, es contar con la participación de la comunidad lo que hace que la campaña trascienda los pósteres de las paradas de autobús. “Estamos construyendo un movimiento para los hombres gay, y para el colectivo de lesbianas, gais, bisexuales, transgénero e intersexuales en general, que confían en que podemos dejar atrás el VIH, y en que disponemos de la ciencia y de la tecnología necesarias para conseguirlo”. 

Las organizaciones comunitarias buscan en ONUSIDA orientación y liderazgo. Los objetivos 90–90–90 proporcionaron a ACON los contactos políticos que se necesitaban para que los miembros del Parlamento se involucraran y transformaran y revitalizaran la puesta en marcha de las pruebas, el tratamiento, la atención y el apoyo frente al VIH en Australia. Las pruebas y la información que se les proporcionaron sentaron las bases de su campaña para acabar con el sida.

Los programas de reducción del daño están salvando vidas entre las personas que se inyectan drogas. Desgraciadamente, no todos los que necesitan estos servicios pueden acceder a ellos. ONUSIDA ha realizado una serie de vídeos para concienciar sobre la reducción del daño y reclamar que se pongan en marcha servicios de reducción del daño para todo aquel que los necesite.

Las personas que se inyectan drogas están entre las poblaciones clave de mayor riesgo de contraer o transmitir el VIH. Y, sin embargo, también son los que tienen menos acceso a los servicios de prevención, atención y tratamiento del VIH, porque se les estigmatiza y criminaliza por consumir drogas.

Las estimaciones muestran que hay aproximadamente 12 millones de personas que se inyectan drogas en todo el mundo, de las cuales 1,6 (14%) millones viven con el VIH y 6 millones (50%) con hepatitis C. La prevalencia del VIH en las mujeres que se inyectan drogas es a menudo mayor que entre los hombres. ONUSIDA estima que en 2014 hubo 140 000 nuevas infecciones entre las personas que se inyectan drogas en todo el mundo, lo que significa que el número de infecciones al año entre estas personas no bajó con respecto a los datos de 2010 a 2014.

Las herramientas y estrategias necesarias para mejorar la salud y las vidas de las personas que usan drogas son harto conocidas y perfectamente factibles. Los programas de suministro de agujas y jeringuillas reducen la propagación del VIH, la hepatitis C y otros virus transmitidos por la sangre. La terapia de sustitución de opiáceos y otros tratamientos contra la dependencia de las drogas fundamentados en pruebas ponen freno al consumo de drogas, reducen la vulnerabilidad a las enfermedades infecciosas y mejoran la respuesta de los servicios sociales y sanitarios.

Las pruebas no dejan lugar a dudas: la reducción del daño funciona. La terapia de sustitución de opiáceos se relaciona con una reducción del 54% en el riesgo de infección por el VIH en las personas que se inyectan drogas y se ha demostrado que reduce el riesgo de infección por hepatitis C, que aumenta el cumplimiento del tratamiento antirretrovírico contra el VIH, que disminuye los gastos sanitarios imprevistos y que reduce el riesgo de sobredosis por opiáceos en casi el 90%.

En Australia, tras 10 años de programas de suministro de agujas y jeringuillas, se han reducido el número de casos de VIH hasta en el 70% y los de hepatitis C hasta en un 43%.  

También es evidente que las leyes y las políticas que dificultan el acceso a los servicios sanitarios para las personas que consumen drogas no funcionan. Por ejemplo, la vigilancia policial en aquellos centros que prestan servicios sanitarios y de reducción del daño disuade a las personas que se inyectan drogas de acceder a dichos servicios.

Las leyes que ofrecen respuestas alternativas al procesamiento judicial y el encarcelamiento para el uso y la tenencia de drogas para consumo personal reducen el perjuicio para la salud asociado con el consumo de drogas, y no dan lugar a un aumento en el mismo.

Los programas de reducción del daño dirigidos por la comunidad pueden hacer llegar a las personas que se inyectan drogas, entre otros servicios, el de suministro de agujas y jeringuillas, y facilitan a las personas que viven con el VIH el acceso a las pruebas, el tratamiento y la asistencia. En Pakistán, por ejemplo, Nai Zindagi Trust, un programa cooperativo de divulgación, lleva en marcha 25 años y llega a cerca de 13 000 personas de la calle que se inyectan drogas a través de más de 600 educadores de la comunidad cualificados.

No obstante, y a pesar de las numerosas pruebas, solo 80 de los 158 países en los que se ha documentado el consumo de drogas inyectables dispone de por lo menos un centro en el que se ofrezca tratamiento de sustitución de opiáceos, y solo 43 países disponen de programas en las cárceles. Solo hay programas de suministro de agujas y jeringuillas en 90 países, y únicamente 12 proporcionan el mínimo recomendado de 200 agujas estériles por persona y año.

La ausencia de servicios de reducción del daño y, en los casos en los que sí que existen, la cobertura inadecuada, comprometen los avances conseguidos en la respuesta al VIH. También impiden que a millones de personas que se inyectan drogas se les presten servicios sanitarios que podrían salvar sus vidas.