Les droits de l’homme et leur lien avec la réalisation de l’objectif d’accès universel à la prévention, au traitement, aux soins et à l’appui en rapport avec le VIH ont été au centre des discussions de la huitième réunion du Groupe de référence de l’ONUSIDA sur le VIH et les droits de l’homme, organe de conseil indépendant du Programme commun, qui a eu lieu à Genève du 3 au 5 décembre 2007.

« Les questions les plus essentielles de la lutte contre le VIH sont des questions concernant les droits de l’homme, et l’ONUSIDA [doit] les mettre en avant pour faire progresser la riposte au virus en direction d’un accès universel à la prévention, au traitement, aux soins et à l’appui en rapport avec le VIH » a déclaré Mark Heywood, Président du Groupe de référence, lors de la présentation de la synthèse des conclusions du Groupe au Directeur exécutif adjoint de l’ONUSIDA (Programmes), M. Michel Sidibe.

Le Groupe – qui inclut des militants de la lutte contre le VIH, des juristes, un juge de la Haute Cour, des personnes vivant avec le VIH, des personnes travaillant avec les professionnel(le)s du sexe et des consommateurs de drogues, des universitaires et le Rapporteur spécial des Nations Unies sur le droit à la santé – s’attaque à un large éventail de questions, y compris la responsabilisation pour un engagement en faveur de l’accès universel, le respect des droits de la personne dans le contexte du commerce du sexe et de la consommation de drogues, la promotion de l’égalité entre les sexes dans les ripostes nationales.

Les récentes tendances concernant la criminalisation de la transmission du VIH ont aussi été discutées. Le Groupe de référence a exprimé ses inquiétudes à l’égard de la tendance que les parlements ont à criminaliser la transmission du virus et souligné un conflit croissant entre la politique qui vise à inciter les gens à se soumettre à un test de dépistage du VIH – dans la perspective de leur permettre de suivre un traitement – et la tendance à poursuivre les personnes qui transmettent le virus. Il a demandé que l’ONUSIDA donne à son personnel les moyens de lutter contre cette tendance et invite de toute urgence les gouvernements à mettre en place des lois qui aideront réellement à stopper la transmission du VIH : des lois qui protègent l’égalité des femmes et protègent celles-ci des violences, des lois qui protègent les personnes vivant avec le VIH contre la discrimination et des lois qui garantissent des programmes de prévention du virus suffisants pour tous les groupes de population qui en ont besoin.   

Le Groupe de référence a également exprimé ses inquiétudes au sujet des rapports relatifs au dépistage obligatoire du VIH. « Nous appuyons pleinement l’élargissement et l’intensification des services de conseil et de test en tant qu’impératif pour le respect des droits de la personne, mais les fournisseurs doivent proposer ces services dans le respect de la dignité » a déclaré M. Heywood dans son rapport de synthèse à l’ONUSIDA. Le Groupe de référence a demandé un plus grand suivi de cette question ainsi qu’un plaidoyer et une assistance technique pour s’assurer que l’on met bien un terme aux pratiques de dépistage obligatoire.

M. Michel Sidibe, Directeur exécutif adjoint de l’ONUSIDA, a souligné le rôle important des personnels du Programme commun dans les pays – à tous les niveaux du programme commun coparrainé des Nations Unies – en tant que défenseurs des droits de la personne. « Le sida perdurera si nous ne réglons pas les problèmes de droits de la personne » a-t-il indiqué.

« Tout notre personnel doit intégrer dans ses interventions le plus grand respect pour les droits de la personne. Nous savons que ces droits doivent être à la base des programmes qui sont axés sur la vie réelle des personnes les plus vulnérables et les plus affectées par le VIH » a-t-il ajouté.

Il a indiqué qu’il y avait encore beaucoup d’efforts à réaliser pour que les programmes de lutte contre le virus combattent les dynamiques locales de l’épidémie.

« Les priorités déterminées pour les ripostes nationales ne se sont généralement pas attaquées aux principaux problèmes – les vulnérabilités majeures, les problèmes de stigmatisation, de discrimination, d’inégalité entre les sexes et les autres violations des droits de la personne. Il nous faut une meilleure analyse de la situation, une meilleure connaissance des facteurs contextuels et nous devons agir à partir de ces informations » a déclaré M. Sidibe.

La conférence intitulée ‘Making HIV Trials Work for
Women and Adolescent Girls’ est coparrainée par
l’ONUSIDA, la Coalition mondiale sur les femmes
et le sida, le Centre international de recherches sur
les femmes (CIRF) et la société Tibotec.

Des spécialistes du sida et de la santé des femmes se réunissent à Genève les 10 et 11 décembre pour examiner les derniers développements de la recherche en matière de prévention et de traitement du VIH chez les femmes et les adolescentes infectées par le virus, et pour faire des recommandations sur les priorités et les stratégies.

La conférence intitulée ‘Making HIV Trials Work for Women and Adolescent Girls’ (‘Rendre les essais sur le VIH efficaces pour les femmes et les adolescentes’) est coparrainée par l’ONUSIDA, la Coalition mondiale sur les femmes et le sida, le Centre international de recherches sur les femmes (CIRF) et la société Tibotec. La Coalition mondiale est une alliance de groupes de la société civile, de réseaux de femmes vivant avec le VIH et d’organismes des Nations Unies ; le CIRF fait pression pour que les besoins des femmes soient pris en compte dans la conception et la mise en œuvre des programmes et politiques ; Tibotec est une société pharmaceutique internationale.

Dans trois articles axés sur les essais cliniques sur le VIH réalisés avant la conférence, nous avons interrogé des représentantes de haut rang des organisations parrainantes sur les difficultés qu’il y avait à faire participer les femmes en nombre suffisant aux essais sur le VIH, sur la place actuelle de la recherche dans les stratégies de prévention et de traitement destinées aux femmes et sur ce qu’elles attendaient concrètement d’une réunion de deux jours.

Nous avons demandé à Mme Catherine Hankins, Conseiller scientifique en chef à l’ONUSIDA, de nous dire pourquoi la conférence était organisée maintenant.

Mme Hankins : Bien que de grands pas aient été faits au cours des dernières années pour inclure des femmes en nombre approprié parmi les participants aux essais de traitement et de prévention du VIH pour pouvoir tirer des conclusions les concernant, des obstacles subsistent au niveau de leur recrutement, de leur maintien dans les essais, de la conception des études, de la grossesse et d’une participation significative des femmes à la conception, à la conduite et au suivi des essais. Il est par ailleurs évident que les adolescentes qui ont un risque d’exposition au VIH très élevé dans certains milieux doivent participer aux essais avant que l’on connaisse les résultats finaux de leur efficacité sur les adultes, de sorte que l’on puisse donner une autorisation de mise sur le marché à des produits efficaces aussi bien pour les adolescentes que pour les adultes. Cette conférence s’intéresse aux progrès réalisés à ce jour, aux obstacles futurs et aux solutions.

Question : les femmes représentent un pourcentage croissant des personnes vivant avec le VIH, en particulier en Afrique. Les programmes de recherche internationaux actuels tiennent-ils suffisamment compte de cela ?

Mme Hankins : Oui, bon nombre des essais d’efficacité en Phase III en cours pour la prévention du VIH sont réalisés là où l’incidence parmi les femmes est la plus élevée – à savoir l’Afrique subsaharienne. Ces essais concernent les microbicides, les traitements pré-exposition, le virus herpès simplex-2 et les vaccins.

Mme Catherine Hankins : « La clé est dans la
combinaison des méthodes de prévention. Cela
signifie augmenter les solutions que les femmes et
les jeunes filles peuvent utiliser synergétiquement
à différents moments de leur vie et dans différentes
circonstances afin de se protéger contre le VIH ».

Question : Alors, quelles sont les axes de recherche les plus prometteurs ? Fait-on assez pour trouver des outils de prévention et des traitements efficaces pour les femmes ?

Mme Hankins : le premier rapport attendu (dès 2008) sera celui de l’essai sur le microbicide Carraguard et les essais sur l’herpès simplex-2. D’autres essais sont en cours mais ce sont des procédures à long terme. Les résultats étonnamment intéressants et réguliers des essais sur la circoncision masculine ne se répéteront sans doute pas pour d’autres méthodes de prévention du VIH avec autant d’efficacité. La clé est dans la combinaison des méthodes de prévention. Cela signifie augmenter les solutions que les femmes et les jeunes filles peuvent utiliser synergétiquement à différents moments de leur vie et dans différentes circonstances pour se protéger contre le VIH.

Question : Qu’attendez-vous de cette conférence ?

Mme Hankins : de grands pas vers la définition d’un ordre du jour de la recherche, des recommandations pour les politiques et les actions programmatiques, et une stratégie de plaidoyer.

Nous avons demandé à Mme Kristan Schoultz, Directrice de la Coalition mondiale sur les femmes et le sida, de nous dire comment la situation relative aux femmes et au sida avait évolué depuis la création de la Coalition (en 2004) et ce que la Coalition avait, selon elle, réalisé.

Mme Schoultz : la Coalition mondiale sur les femmes et le sida a travaillé – avec des groupes de femmes et des partenaires à travers le monde – pour que l’on place les questions concernant les femmes à un rang prioritaire dans les ordres du jour des plus importants forums internationaux sur le sida. En 2006, les Etats Membres des Nations Unies ont renouvelé et renforcé leur engagement en faveur d’un élargissement et d’une intensification des ripostes au sida, et d’une lutte contre les difficultés et les obstacles à l’accès, en particulier pour les femmes et les jeunes filles. Les manières dont les inégalités liées au sexe et les dynamiques sexospécifiques affectent les choix et les comportements individuels sont mieux connues et les questions auxquelles les femmes sont confrontées dans un monde affecté par le sida se situent en meilleure place dans le plaidoyer mondial et national. 

Cependant, la situation des femmes et des filles au sein de la riposte au sida reste un sujet de préoccupation majeur. Nous enregistrons une hausse des taux d’infection à VIH parmi les femmes dans certaines régions et les ripostes nationales au sida ne s’attaquent pas encore suffisamment aux difficultés et aux obstacles auxquels les femmes sont confrontées dans leur vie de tous les jours. Il faut plus de travaux concertés pour élaborer des cadres juridiques qui garantissent le respect des droits des femmes, plus de financements pour les programmes concrets qui profitent aux femmes, et une plus grande participation des organisations de femmes aux décisions nationales sur les programmes de lutte contre le sida et les budgets alloués à ce combat.

Mme Kristan Schoultz : « Il faudrait peut-être que
les essais s’intéressent à la situation
socio-économique des femmes et offrent un appui
aux éventuelles participantes ».

Mme Schoultz : dans tout essai, il faut s’intéresser à trois questions : sa justification scientifique, sa sécurité et ses avantages pour la communauté. Concernant les femmes, les obstacles sont essentiellement associés à la sécurité et aux avantages. Alors que les femmes représentent une part croissante des cas d’infection à VIH chaque année, elles demeurent sous-représentées dans les essais cliniques sur le VIH qui testent la sécurité et l’efficacité des médicaments. Les médicaments uniquement testés sur des hommes peuvent présenter des dangers pour les femmes. Pour obtenir les données sexospécifiques dont nous avons besoin, les essais vaccinaux devront recruter suffisamment de femmes et d’hommes pour détecter les différences d’effets sur les personnes des deux sexes. Les médicaments ont une action différente sur la chimie féminine et, en outre, les médicaments qui traitent des affections propres aux femmes risquent de ne jamais être testés. D’un point de vue médical, les femmes ne profitent pas autant des avancées technologiques de la médecine. Il y a, aujourd’hui, un plus grand nombre de femmes recrutées dans les essais cliniques. Cependant, beaucoup de facteurs qui limitent l’accès des femmes aux services de santé – les prises de décisions relatives à la santé, leurs responsabilités sociales, la stigmatisation liée à des comportements à haut risque, les menaces de violence – sont les mêmes obstacles qui ne leur permettent pas de participer aux essais cliniques. Des facteurs simples, tels que l’accès physique au lieu de l’étude ou la disponibilité d’une prise en charge des enfants ou de la famille, les empêchent d’y participer. Il faudrait peut-être que les essais s’intéressent à la situation socio-économique des femmes et offrent un appui aux éventuelles participantes.

Il est extrêmement difficile pour les femmes et les adolescentes d’exercer leur autonomie pour participer aux essais. Le processus de recrutement – qui requiert l’obtention d’un consentement éclairé et une protection contre les risques susceptibles de résulter de leur participation à la recherche – se heurte à des normes sociales profondément enracinées qui privilégient largement les hommes. Les approches sexospécifiques sont essentielles lorsque l’on conçoit les procédures de consentement et de recrutement, ainsi que les interventions de réduction des risques dans les essais cliniques sur le VIH.

Question : Que peut apporter la conférence actuelle ?

Mme Schoultz : l’ONUSIDA et la Coalition mondiale sur les femmes et le sida tiennent beaucoup à avoir des informations sur les liens entre sexualité, sexospécificité et traitements du VIH, et sur les complications associées à la conjonction de ces thèmes. Nous espérons que cette réunion approfondira nos connaissances sur ces croisements dans différents domaines de la recherche clinique. Nous espérons que cette réunion aidera à avoir des essais cliniques sur le VIH qui tiennent davantage compte des femmes.

Mme Julie McHugh : « Vingt-cinq ans d’épidémie
nous ont appris que les femmes et les jeunes filles
sont au cœur de toute riposte efficace contre le
VIH ».

Nous avons demandé à Mme Julie McHugh, Chairman chez Tibotec, de nous dire quelles étaient actuellement les axes les plus prometteurs de la recherche sur le VIH en général et dans sa société en particulier.

Mme McHugh : il y a eu de nouvelles avancées dans le domaine de la lutte contre le sida récemment avec la mise à disposition de nouveaux traitements ayant des barrières à la résistance génétique élevées et une meilleure efficacité et tolérabilité pour les patients. C’est un domaine dans lequel Tibotec est activement engagé. Tout aussi important, le développement de nouvelles technologies et approches qui simplifieront les stratégies de prévention et de traitement – dans les domaines des microbicides et du traitement pré-exposition en particulier. Mais le principal défi pour toute personne concernée par le recul de l’épidémie mondiale de sida est de s’assurer qu’il existe de vrais partenariats entre les communautés, les organismes internationaux, les ONG et le secteur privé pour mettre ces nouvelles avancées à la portée des femmes et des jeunes filles. Mettre en évidence ce besoin urgent est la raison pour laquelle nous participons à ce forum à Genève.

Question : Pensez-vous que l’on investit suffisamment dans la recherche sur le VIH à travers le monde ?

Mme McHugh : d’un côté, on pourrait dire que l’on n’investit jamais assez ou que l’on n’entreprend jamais assez de recherches sur le VIH. Cependant, on a constaté un accroissement significatif des ressources et des engagements au cours des dernières années dans le secteur public et le secteur privé. Ce qu’il nous faut faire, c’est nous assurer que ces ressources sont utilisées le plus efficacement possible – et à nouveau, cela nécessite des partenariats plus éclairés et à plus long terme entre les secteurs.

Mme McHugh : nous voulons sensibiliser davantage les décisionnaires et les chercheurs sur l’importance qu’il y a à placer les femmes et les adolescentes au centre de la recherche sur le VIH. Vingt-cinq ans d’épidémie nous ont appris que les femmes et les adolescentes sont au cœur de toute riposte efficace contre le VIH.

Publications:

Considérations éthiques dans le cadre des essais de prévention biomédicale du VIH(pdf, 750 Kb) (en anglais)
Bonnes pratiques en matière de participation – Directives pour les essais de prévention biomédicale du VIH (pdf, 733 Kb) (en anglais)

Pendant l’étape rwandaise du voyage, Jonathan a
rencontré Margaret, qui est devenue non
seulement le sujet de ses photos — et par
conséquent partie de la collection Art et sida --
mais aussi source d’inspiration pour sa vie.

En février 2006, Jonathan Torgovnik, photographe de renommée mondiale, s’est rendu au Kenya, en Tanzanie et au Rwanda pour faire un reportage pour la revue Newsweek sur les 25 années de sida telles que les a le Dr. Peter Piot, Directeur exécutif de l’ONUSIDA. Pendant l’étape rwandaise du voyage, Jonathan a rencontré Margaret, qui est devenue non seulement le sujet de ses photos—et par conséquent partie de la collection Art et sida—mais aussi source d’inspiration pour sa vie. Dans une interview spéciale pour la série Art et sida, Jonathan raconte sur www.unaids.org son histoire.

Dites-nous ce qui s’est passé au Rwanda

En février 2006, Newsweek m’a envoyé en Afrique de l’Est pour un numéro spécial sur le 25e anniversaire de l’épidémie de sida. Avec Geoff Cowley (le correspondant médical de Newsweek), nous avons sillonné le Kenya, la Tanzanie et le Rwanda – la plupart du temps sur les pas de Peter Piot, étant donné qu’il s’agissait de décrire ces 25 années à travers ses yeux et son vécu. Dans chacun des pays où nous sommes allés, nous avons rendu visite à des personnes vivant avec le VIH. Au Rwanda, au cours d’une interview, nous avons rencontré une femme du nom de Margaret. Elle a survécu au génocide, mais elle a été violée et a contracté le VIH. Nous avons aussi appris que du viol un enfant était né et qu’il était sans doute lui aussi séropositif. Margaret nous a fait part de ce qui lui était arrivé. Je n’avais jamais rien entendu d’aussi terrible. Le niveau de brutalité et de violence sexuelle qu’elle a eu à subir est inimaginable, sans parler du souvenir du massacre de toute sa famille. Il y avait tant de niveaux multiples de traumatisme par lesquels elle a dû passer et continue à passer 13 ans après.

Qu’avez-vous été amené à faire?

Son histoire m’a paru inimaginable, et j’ai voulu en savoir plus sur les enfants nés du viol et sur ce qu’ils deviennent. J’ai donc mené une enquête et appris qu’on estimait à 20 000 le nombre d’enfants nés de viols durant le génocide. J’ai décidé de retourner à plusieurs reprises et de rendre compte de l’histoire de ces femmes et de ces enfants en paroles et en images, afin de leur permettre de se faire entendre. Deux tiers des femmes que j’ai interviewées ont aussi contracté le VIH de leurs violeurs. Et du fait de la stigmatisation qui entoure le viol et le VIH, ces femmes et leurs enfants sont souvent totalement exclus de la communauté. Toutes les femmes à qui j’ai parlé – une trentaine à ce jour— pensent que l’avenir de leurs enfants est des plus sombres. Je leur ai demandé ce qu’elles feraient pour eux si elles en avaient les moyens, et elles ont toutes dit qu’elles feraient en sorte qu’ils aient une éducation. J’ai donc décidé de créer une fondation et récolter de l’argent pour payer les frais de scolarité de ces enfants.

Certaines des photographies prises par Jonathan
Torgovnik au cours de sa mission au Kenya, au
Rwanda et en Tanzanie font partie de l’exposition
ART et sida de l’ONUSIDA.

Nous recueillons des fonds en diffusant l’histoire de ces femmes – nous les faisons paraître dans des magazines de grande diffusion et nous sollicitons des dons. Nous avons reçu des dons importants après la parution d’articles en Allemagne, en Espagne et au Royaume-Uni. Le public allemand s’est montré particulièrement généreux. Mobiliser les média et publier les récits – faire entendre la voix des femmes – est efficace à tous points de vue. Nous parvenons à atteindre des millions de personnes à qui nous faisons connaître cette situation, et nous mentionnons la fondation dans l'espoir de recevoir des dons de la part des lecteurs.

Est-il vrai que l’un des portraits que vous avez fait au Rwanda vient de remporter un prix prestigieux?

C’est exact, le prix annuel de la National Portrait Gallery du Royaume-Uni! J’ai soumis quelques-unes de mes photos et c’est l’un des portraits que j’ai fait au Rwanda qui a eu le premier prix parmi les 7000 œuvres qui ont pris part au concours. C’est une merveilleuse consécration pour moi en tant que photographe, mais c’est aussi une bonne occasion de sensibiliser le public et de diffuser largement les récits. Quand j’ai reçu le prix, la BBC par exemple a repris l’histoire, ce qui a contribué à sa diffusion.

En quoi cette expérience vous a-t-elle changé?

Ce projet a changé ma vie – aucun sujet ou projet auquel j’ai contribué ne m’a jamais donné un tel sentiment de mission à accomplir, aussi bien sur le plan artistique qu’humain. Et maintenant, ce qui m’intéresse particulièrement c’est de couvrir ce genre de questions. Ce voyage avec le Dr Piot, ce que j’ai appris de lui et de sa vie, et son dévouement sans faille à la lutte contre le sida, m’ont réellement incité à continuer à travailler sur ce sujet.

Certaines des photographies prises par Jonathan Torgovnik au cours de sa mission au Kenya, au Rwanda et en Tanzanie font partie de l’exposition ART et sida de l’ONUSIDA.

Ecouter l’entretien avec le sculpteur Mike Munyaradzi (en anglais)
Lire le reportage – Art africain contemporain et sida
Lire le reportage – Le Secrétaire général visite le nouveau bâtiment de l’ONUSIDA à Genève (en anglais)

Série en trois parties sur l'Art et le sida:
Partie 1: Art et sida: quand les mots ne suffisent pas
Partie 2: Art et sida: Paroles d’un sculpteur
Partie 3: L’Art source d’inspiration

Le Dr Piot a félicité le Président pour son
engagement à faire de la lutte contre le sida une
priorité et en particulier pour les politiques en
rapport avec l’épidémie élaborées par son
administration.

Dans le cadre d’une visite de six jours au Mexique, le Dr Peter Piot, Directeur exécutif de l’ONUSIDA, a rencontré M. Felipe Calderon Hinojosa, Président du Mexique, pour discuter de la manière d’accroître la collaboration pour renforcer la riposte au sida dans le pays.

Le Dr Piot a félicité le Président pour son engagement à faire de la lutte contre le sida une priorité et en particulier pour les politiques en rapport avec l’épidémie élaborées par son administration.

Des discussions sur la stratégie décentralisée de riposte au sida du Mexique – laquelle s’est avérée particulièrement efficace – étaient aussi à l’ordre du jour. Le Dr Piot a souligné que les capacités locales qui ont été renforcées grâce à ce modèle doivent servir d’exemple pour les autres pays.

La rencontre a eu lieu deux jours après que le Dr Piot ait participé à la célébration de la Journée mondiale sida au Mexique lors du Xème Congrès national sur le sida 2007. Reprenant le thème du Leadership mis en avant le 1er décembre, le Dr Piot a encouragé le Président du Mexique à maintenir son leadership dans le cadre de la coopération sud-sud sur le sida avec les leaders d’autres pays d’Amérique latine.

Concernant l’avenir en 2008, les deux hommes ont discuté de la prochaine Conférence internationale sur le sida qui se tiendra au Mexique en août prochain. Ce sera la première fois que l’événement aura lieu en Amérique latine. Le Président Calderon a reconnu l’importance de la conférence 2008 et déjà pris des dispositions pour être présent lors de la cérémonie d’ouverture, nouvelle qui a été chaleureusement accueillie par le Dr Piot.

"La lutte contre le sida ne peut se faire en solo –
elle n’incombe pas seulement à l’ONUSIDA mais
aussi à grand nombre d’organisations et de pays.
Elle nous incombe à tous."

Mike Munyaradzi est né en 1967 à Guruve, au Zimbabwe. Fils du sculpteur de renommée mondiale, Henry Munyaradzi, Mike n’avait que 13 ans lorsque son père a commencé à l’initier à l’art. Dans la deuxième partie d’une série spéciale Art et sida, Mike parle de son vécu et de la signification de sa sculpture Eradication ainsi que du rôle de l’artiste dans la riposte à l’épidémie

Comment et pourquoi vous êtes-vous retrouvé dans le monde de l’art?

J’y ai grandi. J’ai probablement commencé à sculpter alors que je n’avais que 13 ans – à cet âge je pouvais faire de petites choses – j’observais et j’essayais de copier mon père. Je n’ai pas fait les beaux-arts – j’ai tout appris de lui.

Qu’est-ce qui a inspiré et influencé votre art?

Surtout la nature et les animaux. Et aussi la culture des peuples dont je suis issu, les Shona et les Ndebele. Mon inspiration me vient aussi du monde moderne dans lequel nous vivons et des formes naturelles de la pierre sur laquelle je travaille. Quand je regarde la pierre brute, j’essaie de voir ce que je peux en tirer sans la dénaturer.

Vous avez appris de votre père – quelle est la meilleure leçon qu’il vous ait donnée?

Il m’a appris qu’il fallait respecter la forme naturelle de la pierre. Il me disait toujours “quand tu travailles sur une pierre, prend soin de ne pas détruire sa forme naturelle, essaie d’être en harmonie avec elle et de te laisser dicter par son aspect.” Pour moi, toute pierre brute est une sculpture en attente – il faut seulement la faire apparaître.

‘Eradication’ – comment ce projet a-t-il commencé?

C’est de la collaboration avec Dimitris de la Galerie de Ruwa et avec l’ONUSIDA que l’idée de cette commande a germé. Il fallait que ce soit une grande pierre, et il n’était guère facile de trouver la bonne. Les esquisses ont fait des allers-retours et j’ai fini par me mettre à la tâche. Et un beau jour, ils ont dit ok stop – c’est super! La sphère représente le globe terrestre. Je l’ai sculptée en creux comme si je nettoyais – et ceci représente les efforts déployés. La lutte contre le sida ne peut se faire en solo – elle n’incombe pas seulement à l’ONUSIDA mais aussi à grand nombre d’organisations et de pays. Elle nous incombe à tous..

Il nous faut purifier la terre, non seulement du VIH mais aussi du paludisme, de la tuberculose, du réchauffement climatique. Il s’agit dans la sculpture de débarrasser la terre, notre mère nourricière, de tout ce qui est mort et qui l’encombre et de la reconstruire. J’ai inclus trois sphères – l’une sur le côté et deux à l’arrière. Elles symbolisent les efforts concertés – non pas ceux d’une seule personne, ni d’une seule organisation mais de très nombreuses personnes. Celle au sommet est complète, elle émerge de la roche – c’est un monde nouveau qui en sort.

Que signifie la feuille au-dessus?

La feuille signifie la vie. Dans le monde, comme nous le savons, les arbres sont la vie et ceci est un symbole de la vie que nous essayons de préserver malgré toutes les difficultés que nous rencontrons, d’où le symbole de la feuille.

Sometimes it might be difficult to explain to them
about HIV – about preventative methods, about
what young people should do. But with art we are
free to show that we should be able to protect
ourselves.

Parfois le matin, en me réveillant, je regardais la pierre avant même qu’elle ne devienne sculpture, et j’essayais d’entrevoir ce qu’elle me suggérait. Le globe à l’avant se trouvait déjà dans la pierre, il ne me restait qu’à suivre son contour et l’évider. Nous venons de parler de la feuille – en fait, la forme naturelle se trouvait dans la pierre brute – si vous aviez vu la pierre brute, elle ressemblait à une feuille.

Il m’arrivait aussi d’être à court d’idées, et tout ce que j’arrivais à faire c’était de tourner autour de la pierre et de la regarder. Certains matins par contre, je me levais plein d’idées et me mettais tout de suite au travail. Je demandais aussi I’opinion d’autres personnes, d’autres artistes.

Quel effet espérez-vous que votre sculpture aura sur le public?

J’espère que les gens verront qu’il est nécessaire d’œuvrer de concert pour éradiquer les problèmes qui frappent notre mère nourricière, la Terre. J’espère qu’ils comprendront pourquoi le globe est aussi lisse – j’aurais pu le faire rugueux, hérissé, mais je voulais dire: “Oui c’est vrai, nous avons ces problèmes mais ce n’est pas pour autant la fin du monde. Nous pouvons encore nous y atteler et les surmonter.”
Dans mon pays, le Zimbabwe, et en Afrique en général, la stigmatisation est très présente, mais on agit pour la dissiper. J’espère que ma sculpture y contribuera et incitera d’autres organisations à s’impliquer dans des actions de lutte contre le VIH.

Traditionnellement, l’art au Zimbabwe tend à être figuratif – votre sculpture est plutôt abstraite, qu’en pensez-vous?

Il est vrai que par le passé je ne faisais pas beaucoup d’abstrait. Mais à présent, depuis ‘Eradication’, je suis prêt à en faire davantage. “Eradication” a été une bonne remise en question.

En tant qu’artiste, quel est votre rôle dans la riposte au sida?

Les artistes peuvent jouer un rôle de premier plan. Je peux naturellement sculpter quelque chose qui ait trait au sida et le montrer à mes compatriotes. Il est parfois difficile d’expliquer certaines choses concernant le VIH – les méthodes de prévention, les mesures que les jeunes doivent prendre. Mais avec l’art, nous sommes libres de montrer que nous devrions être capables de nous protéger.

Continuerez-vous à vous occuper de questions ayant trait au sida?

Certainement, surtout maintenant que j’ai fait ce projet.

Ecouter l’entretien avec le sculpteur Mike Munyaradzi (en anglais)
Lire le reportage – Art africain contemporain et sida
Lire le reportage – Le Secrétaire général visite le nouveau bâtiment de l’ONUSIDA à Genève (en anglais)

Série en trois parties sur l'Art et le sida:
Partie 1: Art et sida: quand les mots ne suffisent pas
Partie 2: Art et sida: Paroles d’un sculpteur
Partie 3: L’Art source d’inspiration

Des décennies après que le sida soit devenu une
menace pour la santé partout dans le monde, il est
devenu évident que la recherche médicale visant à
endiguer la propagation du VIH et à trouver des
traitements doit tenir dûment compte de la
spécificité des sexes .

Dans la deuxième partie de la série sur les essais cliniques et la recherche de moyens de prévention et de traitement efficaces du VIH, l’ONUSIDA traite des raisons pour lesquelles il est impératif sur les plans scientifique et éthique que les femmes et les adolescentes soient suffisamment représentées dans les essais, et des questions particulières que leur participation peut soulever.

Les femmes représentent un pourcentage croissant des personnes vivant avec le VIH dans le monde. En Afrique subsaharienne, 61 % des 22,5 millions de personnes vivant avec le VIH sont des femmes et des adolescentes, et les jeunes femmes (15-24 ans) sont trois fois plus susceptibles d’être infectés que les hommes de la même tranche d’âge.

Dans les pays industrialisés, certains des niveaux d’infection les plus élevés se trouvent parmi les femmes appartenant aux minorités ethniques.

Des décennies après que le sida soit devenu une menace pour la santé partout dans le monde, il est devenu évident que la recherche médicale visant à endiguer la propagation du VIH et à trouver des traitements doit tenir dûment compte de la spécificité des sexes. S’il faut mener des recherches dans les secteurs de la population les plus touchés comme il le convient, cela signifie que les femmes doivent y participer de plus en plus, notamment en Afrique subsaharienne.

“Il est important que la recherche sur le VIH soit axée sur les populations les plus exposées au risque d’infection,” a déclaré Catherine Hankins, Conseiller scientifique principal de l’ONUSIDA.

Sous-représentation

Pourtant, jusqu’assez récemment, les femmes étaient sous-représentées dans les essais de tous les types d’intervention clinique, y compris les essais de vaccins anti VIH.

Il y a trente ans, les Etats-Unis avaient interdit la participation des femmes en âge de procréer aux phases initiales des essais cliniques. Cette mesure avait été prise en réponse à la tragédie de la thalidomide fin des années 50 et début des années 60 quand des milliers d’enfants sont nés difformes en Europe. On avait prescrit aux mères de la thalidomide, un somnifère, pour combattre les effets de la nausée au réveil pendant la grossesse.

Bien que la réglementation du Secrétariat américain aux produits alimentaires et pharmaceutiques (Food and Drug Administration (FDA) visait uniquement les femmes en âge de procréer, elle a en fait empêché toutes les femmes de prendre part à des essais, y compris celles peu susceptibles de procréer, comme les femmes utilisant des moyens de contraception, les femmes stériles, les célibataires ou les lesbiennes. Par conséquent, les essais cliniques pour tous les moyens de prévention ont été effectués pendant plusieurs années, y compris le début des années 80 où le sida a été reconnu comme danger mondial pour la santé, sur des hommes de 70 kg.

Jusqu’assez récemment, les femmes étaient
sous-représentées dans les essais de tous les types
d’intervention clinique, y compris les essais de
vaccins anti VIH .

Les scientifiques ont toutefois commencé à se demander si les résultats fondés sur des essais menés uniquement sur des sujets masculins pouvaient avec confiance être appliqués à des femmes, du fait des différences physiologiques des deux sexes.

Les femmes ont une moindre masse corporelle, une proportion graisseuse plus forte, et un cycle hormonal ainsi que des niveaux hormonaux différents des hommes. Or, tous ces facteurs peuvent avoir une incidence sur l’action médicamenteuse, ou ce que l’on appelle la pharmacodynamique. Il existe également des différences métaboliques. L’aspirine en est un exemple. Prise en petites doses quotidiennes, elle réduit l’incidence des crises cardiaques chez les hommes, mais pas chez les femmes.

Etant donné que les femmes étaient sous-représentées dans les essais, le Congrès des Etats-Unis a été persuadé de réviser la réglementation. En 1993, le FDA a annulé l’interdiction et établi des lignes directrices stipulant l’analyse des données par sexe.

Différences physiologiques

Le changement ne s’est pas fait d’un jour à l’autre. Quand les résultats du tout premier essai d’efficacité d’un vaccin anti-VIH – AIDSVAX – ont été publiés en 1994, il n’y avait encore que 309 femmes parmi les 5009 participants.

Par contre, dans l’essai STEP d’un vaccin Merck anti-VIH qui vient d’être arrêté, les femmes candidates représentaient 38 % des 3000 participants.

“Du fait que les femmes et les hommes sont différents sur le plan physiologique, on ne peut tenir pour acquis que les résultats et conclusions d’études faites uniquement sur des hommes soient applicables à des femmes,” a affirmé Mme Hankins.

“Il est judicieux sur les plans éthique et scientifique de faire participer les femmes en nombre suffisant à toutes les étapes de la recherche sur l’humain pour parvenir à des résultats qui leur soient pertinents,” a-t-elle ajouté.

Quelques-unes des avancées récentes les plus importantes dans la riposte au sida ont été réalisées dans des domaines où seules les femmes pouvaient participer. L’exemple le plus évident est celui de la transmission mère-enfant où, grâce aux interventions de prévention, les taux d’infection sont tombés à 1 %- 2 % dans les pays à revenu élevé..

Quelques-unes des avancées récentes les plus
importantes dans la riposte au sida ont été
réalisées dans des domaines où seules les femmes
pouvaient participer.

En fait, tous les essais des méthodes les plus prometteuses de prévention biomédicale du VIH actuellement en cours sont réalisés sur des hommes et des femmes, à l’exception des outils de prévention contrôlés par des femmes, à savoir les microbicides et les méthodes de barrière y compris les nouveaux préservatifs féminins, susceptibles de les protéger contre le VIH, les IST et la grossesse.

Un certain nombre de microbicides, sous forme de gel, crème, pellicule, anneau vaginal, sont actuellement testés dans diverses parties du monde. Quelques-uns ont déjà passé le stade de l’expérimentation animale et font à présent l’objet d’études d’efficacité sur les humains.

Les femmes participent également aux essais de la phase 3 – essais d’efficacité – de la prophylaxie pré-exposition, de la suppression et du traitement des infections à herpès simplex 2, et à toutes les étapes des essais de vaccins anti-VIH.

Les lacunes de la recherche

Pour diverses raisons, les femmes pourraient être plus vulnérables à l’infection à VIH que les hommes. Des études sur les partenaires sexuels discordants montrent que les femmes sont au moins deux fois plus susceptibles que les hommes d’être infectées lors d’un rapport hétérosexuel non protégé.

La raison pourrait être la plus large surface de muqueuses que présente le vagin, le rendant plus vulnérable au virus. Les femmes sont également exposées à une plus grande quantité de fluides provenant du sperme.

Il est donc nécessaire d’étudier des questions telles que la posologie médicamenteuse, la pharmacorésistance, et les effets secondaires résultant des différences entre les sexes. Les femmes ont une plus forte numération des lymphocytes T-CD4—les cellules qui déclenchent la réaction du corps aux microorganismes comme les virus qui l’envahissent—et leur charge virale varie en fonction de la numération des lymphocytes T-CD4 différemment des hommes.

Les essais cliniques doivent être conçus pour tenir compte de la sécurité de la femme, du fœtus, du nourrisson qu’elle allaite, et dans le cas de microbicides vaginaux ou rectaux, de son partenaire. L’innocuité et l’efficacité pour les femmes font partie des lacunes actuelles de la recherche.

Autres aspects à prendre en considération

Le risque d’exposition au VIH est plus grand lorsque les femmes sont marginalisées du fait de leur statut social, économique et juridique, et cette marginalisation pourrait influer sur leur volonté de participer à des essais ou sur leur capacité à ce faire.

Elles pourraient craindre que la communauté pense qu’elles présentent un risque de VIH, ou hésiter à prendre part de peur des incidences possibles sur le fœtus, ou encore que les essais pourraient nuire à leurs chances de procréer. Ce sont là des questions importantes dont les chercheurs doivent tenir compte et aborder lorsqu’il s’agit de trouver des participantes parmi les communautés vulnérables.

Obstacles à la participation des adolescentes

La recherche visant à évaluer l’innocuité,
l’immunogénicité et l’efficacité doit tenir compte
des distinctions biologiques des groupes d’âge.
Mais à ce jour, aucun essai de vaccin candidat
anti-VIH n’a fait participer des adolescentes.

Il peut y avoir des obstacles juridiques à la participation d’adolescentes à des essais qui reposent sur l’hypothèse qu’elles ont des rapports sexuels.

Parmi les facteurs cliniques intéressant les chercheurs on compte les différences physiologiques des femmes et des adolescentes. Le profil des hormones sexuelles change énormément pendant l’adolescence et ces modifications hormonales pourraient avoir des conséquences immunologiques susceptibles d’influer sur l’efficacité d’un outil donné de prévention, p.ex. la réponse immunologique à un vaccin.

La recherche visant à évaluer l’innocuité, l’immunogénicité et l’efficacité doit tenir compte des distinctions biologiques des groupes d’âge. Mais à ce jour, aucun essai de vaccin candidat anti-VIH n’a fait participer des adolescentes.

Il pourrait y avoir des avantages secondaires pour la santé à faire participer des adolescentes plus âgées aux essais cliniques d’outils de prévention contrôlés par les femmes comme les préservatifs féminins et les microbicides. Ces interventions peuvent s’intégrer dans les pratiques ordinaires de santé sexuelle et offrir par la même occasion une protection contre d’autres maladies sexuellement transmissibles et les grossesses non désirées.

Les professionnelles du sexe

Les professionnelles du sexe et les consommatrices de drogues injectables sont souvent mises à l’écart de la population générale, et il faut donc consentir davantage d’efforts pour les faire participer à la recherche concernant le VIH..

Les méthodes de prévention dont nous disposons actuellement ne sont peut-être pas idoines pour les professionnelles du sexe et les consommatrices de drogues injectables. Il arrive que les professionnelles du sexe n’aient pas facilement accès aux préservatifs, ou que des clients violents les empêchent de les utiliser, ou encore qu’elles se laissent tenter par une offre plus grande d’argent en échange de rapports non protégés.

La question se pose aussi de savoir si les microbicides continuent à être efficaces dans le cas d’une utilisation très fréquente par des femmes ayant de très nombreux partenaires. C’est pourquoi la recherche sur les méthodes de prévention revêt une importance particulière pour elles.

Par ailleurs, le statut juridique précaire des professionnelles du sexe et des consommatrices de drogues injectables pourrait rendre leur participation difficile, et même les exposer à une plus grande exploitation.

Grand nombre des voies les plus prometteuses
de la recherche scientifique, notamment les
microbicides, dépendent presque exclusivement
de la participation des femmes aux essais.

Une juste place

Ces dernières années, la recherche sur le VIH commence à accorder aux femmes l’attention que leur exposition au virus justifie. Grand nombre des voies les plus prometteuses de la recherche scientifique, notamment les microbicides, dépendent presque exclusivement de la participation des femmes aux essais.

Néanmoins, les femmes les plus à risque de contracter le VIH sont souvent vulnérables à des pressions sociales, économiques et culturelles qui peuvent rendre leur participation à des essais difficile.

“Ce sont les femmes qui devraient bénéficier de futures méthodes sûres et efficaces de prévention biomédicale et devraient donc être justiciables de la participation aux essais de ces produits, d’une part parce que c’est une question d’équité et de l’autre parce que dans de nombreuses communautés de par le monde ce sont les femmes, et surtout les jeunes femmes, qui sont les plus exposées au risque d’infection par le VIH,” a déclaré Mme Hankins.

La question des essais VIH, et plus particulièrement la participation des femmes et des adolescentes à ces essais, fera l’objet d’une réunion de deux jours organisée par l’ONUSIDA à Genève les 10-11 décembre. Vendredi 7 décembre, la troisième partie de cette série spéciale Internet donnera un aperçu préalable de la réunion de Genève, et comportera des entretiens avec les trois organisations partenaires de l’ONUSIDA, à savoir la Coalition mondiale sur les femmes et le sida, Tibotec et le Centre international de recherche sur les femmes (ICRW).

Considérations éthiques dans le cadre des essais de prévention biomédicale du VIH (pdf, 750 Kb) (en anglais)
Bonnes pratiques en matière de participation – Directives pour les essais de prévention biomédicale du VIH (pdf, 733 Kb) (en anglais)

Cette année, le Sommet mondial de la famille, qui s’est tenu à Varsovie (Pologne) du 26 au 29 novembre, a accordé au VIH une place importante. Si la question du sida a été débattue lors des sommets précédents, c’est la première fois que l’impact du VIH sur les familles figure dans la déclaration finale.

La Directrice exécutive adjointe de l’ONUSIDA, Deborah Landey, a participé au Sommet et a prononcé le discours d’ouverture d’une séance plénière consacrée au VIH. Elle y a souligné l’importance de traiter du VIH dans le contexte de la famille, et fait remarquer que “de nos jours, plus de 33 millions de personnes sont infectées par le VIH. Cependant leur infection a des répercussions sur la vie de dizaines de millions d’autres personnes – les familles, partenaires et amis qui finissent, en tout état de cause, par vivre eux aussi avec le VIH.”

Pendant son séjour à Varsovie, Deborah Landey a aussi prononcé un discours de bienvenue à la 14e Conférence nationale de Pologne sur le sida, et fait l’éloge de la Pologne pour sa lutte contre le VIH tout en reconnaissant qu’il était nécessaire de poursuivre l’action dans ce domaine. Mme Landey a également eu l’occasion de rencontrer un certain nombre de responsables des actions nationales contre le sida.

“L’art et le sida sont inextricablement liés tout au long du quart de siècle de l’épidémie. L’art a exprimé ce que les mots seuls ne pouvaient dire.” Peter Piot, Directeur exécutif de l’ONUSIDA.

La Journée mondiale sida 2007 a marqué le premier anniversaire de la collection de l’ONUSIDA, Art et sida—une collection d’art qui a été constituée pour apprécier le rôle que l’art a joué dans la riposte au sida. Qu’il s’agisse des courtepointes d’Amérique, des livres de mémoire d’Afrique, de la peinture, de créations multimédia ou de sculpture, le sida a influencé l’art et le monde de l’art.

C’est parce qu’elles invitent à la réflexion et au dialogue sur les aspects les plus difficiles de l’épidémie que les pièces de la collection ont été choisies. La collection, qui était centrée au départ sur l’art africain contemporain, compte à présent plus de 60 œuvres dignes d’une place dans les musées, grâce au soutien généreux des artistes, des collectionneurs et des donateurs de partout dans le monde.

Dans cette première partie d’une série spéciale qui en compte trois, www.unaids.org relate l’histoire de la collection et de ses créateurs.

L’artiste ghanéen El Anatsui, a utilisé des bouts de métal de
récupération, tels que capsules de bouteilles, qu’il a tordus et
enfilés pour composer un commentaire sur le sida et la riposte au
sida.

Parmi les pièces de la collection permanente de l’ONUSIDA figure en bonne place ‘Crust of the Earth’ (la Croûte terrestre) une sculpture de métaux mix-média par l’artiste ghanéen El Anatsui. Celui-ci a utilisé des bouts de métal de récupération tels que capsules de bouteilles qu’il a tordus et enfilés pour composer un commentaire sur le sida et la riposte au sida. Un des artistes les plus connus de l’Inde, Maqbool Fida Hussain, a peint un tableau intitulé ‘Mère Teresa’ pour la collection permanente. Cette huile sur toile d’une mère et de son enfant symbolise l’espoir en la riposte au sida.

“Je suis ravie que nous puissions exposer des artistes de renommée mondiale, des artistes dont les œuvres ont orné les murs du Tate Modern à Londres, du Guggenheim à Bilbao, et du musée Pompidou à Paris,” a déclaré Annemarie Hou, Chef de la communication et de la mise en commun des connaissances et conservatrice de la collection de l’ONUSIDA.

En les nommant ‘Courage’,
‘Compassion’ et ‘Communauté et
amour’, Fisher — qui vit ouvertement
avec le VIH — exprime ses
sentiments concernant le sida.

Sept imposantes sculptures, dont l’artiste et écrivain Mary Fisher, Représentante spéciale de l’ONUSIDA, a généreusement fait don à la collection permanente de l’ONUSIDA, accueillent le visiteur à son entrée dans le hall du bâtiment. En les nommant ‘Courage’, ‘Compassion’ et ‘Communauté et amour’, Fisher—qui vit ouvertement avec le VIH— exprime ses sentiments concernant le sida et la riposte à la maladie. A l’extérieur du bâtiment de l’ONUSIDA, se dresse la statue ‘Eradication’ de l’artiste zimbabwéen Mike Munyaradzi, pour qui elle symbolise “le monde fragile dans lequel nous vivons aujourd’hui”. La sphère en creux signifie la destruction de notre planète et les dures réalités de notre époque, dont le sida. La feuille représente l’espoir et la vie que nous avons du mal à maintenir.

La collection permanente compte aussi un grand nombre de photographies extraordinaires de Gideon Mendell et de Jonathan Torgovnik. Torgovnik a reçu il y a peu de temps le prix de photographie décerné par la National Portrait Gallery du Royaume-Uni pour son portrait d’une femme rwandaise qui a été violée pendant le génocide, a eu un enfant et a contracté le VIH, et à qui il donne voix.

Outre la collection permanente, l’ONUSIDA a eu le bonheur de se voir prêter un certain nombre de pièces de musée.

Outre la collection permanente, l’ONUSIDA a eu le
bonheur de se voir prêter un certain nombre de
pièces de musée.

“Nous avons beaucoup de chance d’avoir reçu en prêt des œuvres de la collection Jean Pigozzi,” a déclaré Mme Hou. “ La collection Pigozzi, l’une des plus importantes du monde, comprend des œuvres d’artistes qui vivent et travaillent en Afrique subsaharienne, et qui utilisent divers mode d’expression, allant de la peinture à la sculpture, à la vidéo et au multimédia,” a-t-elle ajouté.

Sont également exposées des œuvres prêtées par l’organisation ‘ArtAids’, fondée par le collectionneur d’art et écrivain hollandais, Han Nefkens, en vue d’“utiliser l’art pour amener les gens à s’engager à lutter contre les problèmes de l’épidémie et à contribuer véritablement à créer des conditions de vie meilleures pour les personnes séropositives.” Le produit de la vente des œuvres réalisées à la demande d’ArtAids servira à fournir aux personnes vivant avec le VIH les soins médicaux qui leur seraient autrement inaccessibles.

Art carte – parcourir le catalogue

L’ONUSIDA a préparé un catalogue de la collection, ‘Art et sida art carte,’ où l’on peut voir des photos des œuvres et lire les commentaires qui les accompagnent. Le catalogue est disponible en copie papier et peut également être parcouru en ligne.

“La collection ainsi que le catalogue art carte qui l’accompagne, ont pour objet de permettre à un nombre aussi grand que possible de personnes de jouir et de profiter de ces œuvres qui éveillent l’inspiration. Plusieurs d’entre elles ont suscité des conversations de couloir et des discussions animées—c’est en les entendant que nous nous sommes rendu compte que la collection connaissait un vif succès,” a déclaré Annemarie Hou.

Série en trois parties sur l'Art et le sida:
Partie 1: Art et sida: quand les mots ne suffisent pas
Partie 2: Art et sida: Paroles d’un sculpteur
Partie 3: L’Art source d’inspiration

Dans la première des trois parties de cette série spéciale Internet, www.unaids.org fait le point sur la recherche actuelle en nouvelles techniques de prévention, les controverses éthiques qu’elle suscite, et les mesures qui ont été prises pour y répondre. La question des essais VIH, et en particulier de la participation des femmes et des adolescentes à ces essais, fera l’objet d’une conférence de deux jours organisée par l’ONUSIDA à Genève les 10-11 décembre.

Près de trois décennies après que le sida ait déclenché l’alarme dans le monde, nous n’avons toujours pas de vaccins en vue et nous avons plus que jamais besoin d’avancées dans le domaine médical. On a pu constater quelques progrès importants – toutefois, des modalités de prévention biomédicale du VIH qui se sont avérées très efficaces lors d’essais comparatifs randomisés, comme la prévention de la transmission mère-enfant et la circoncision masculine, sont encore grandement sous-utilisées dans les pays les plus touchés. Des efforts concertés sont déployés pour élargir l’accès à ces deux outils. Il n’en demeure pas moins que la ‘boîte à outils’ de prévention doit s’enrichir de nouveaux outils pour donner aux gens d’autres options, notamment pour prévenir la transmission sexuelle du VIH.

Cependant les percées médicales s’agissant d’une maladie aussi complexe prennent beaucoup de temps—par ailleurs, leur recherche pose non seulement des problèmes pratiques particuliers mais aussi des problèmes éthiques du fait qu’il faut inévitablement faire à terme des essais chez les humains. Ces dernières années, des militants et des défenseurs des droits de l’homme ont émis des critiques au sujet de manquements perçus dans l’organisation des essais chez les humains. Ils ont soutenu que dans les pays à revenu faible et intermédiaire retenus comme sites pour les essais, la participation des communautés locales à la prise de décision était insuffisante, et qu’il en allait de même des informations et des garanties données aux volontaires qui y ont pris part.

La polémique qui s’en est suivie et qui a trouvé des échos dans les médias a amené l’ONUSIDA et d’autres organisations internationales responsables de la riposte au sida à réviser les lignes directrices d’éthique pour la recherche impliquant des sujets humains.

Le besoin est toujours aussi grand

Selon les données les plus récentes publiées par l’ONUSIDA et l’OMS, il y a tous les jours environ 7000 nouvelles infections à VIH, et près de 6000 décès imputables au sida, mettant la maladie au tout premier rang des causes mondiales de mortalité. En Afrique subsaharienne, où vivent 22,5 millions de personnes séropositives (68 % du total mondial), le sida est la cause principale de décès prématurés. Bien que les scientifiques aient réussi à mettre au point des médicaments qui permettent aux personnes vivant avec le VIH de prolonger leur espérance de vie, seule une minorité de personnes qui ont besoin d’un traitement dans les pays à revenu faible et intermédiaire y ont accès.

Depuis leur mise sur le marché en 1996, les antirétroviraux (ARV) ont révolutionné le traitement des affections liées au VIH et amélioré et prolongé l’espérance de vie des personnes séropositives dans les pays où ils sont accessibles et d’un prix abordable. Cependant, dans les pays moins nantis et notamment en Afrique subsaharienne, où les femmes et les adolescentes constituent 61 % de la population vivant avec le VIH, le coût des médicaments, et notamment des médicaments de deuxième intention qu’il faut prendre dès que les médicaments de première intention n’ont plus d’effet, est beaucoup trop élevé pour grand nombre de malades. “Il est impératif d’endiguer la propagation du VIH étant donné que chaque nouvelle infection se traduit à terme par une demande de traitement. Trouver des moyens de ralentir la transmission du VIH est donc une priorité absolue pour la recherche,” a affirmé Catherine Hankins, Conseiller scientifique principal de l’ONUSIDA. “Il est urgent d’accélérer la recherche afin de réussir une percée biomédicale pour faire pendant aux changements intervenus dans les normes sociales et les comportements.”

D’après une estimation prudente de l’Initiative internationale pour le vaccin contre le sida (IAVI), un vaccin efficace contre le VIH permettrait d’éviter près d’un cinquième des 150 millions de nouvelles infections prévues, soit 30 millions, dans les prochaines décennies. Un vaccin d’une grande efficacité permettrait de prévenir 70 millions d’infections en 15 ans. La modélisation de l’impact potentiel de la circoncision masculine en Afrique subsaharienne semble indiquer qu’une telle intervention permettrait d’éviter 2 millions de nouvelles infections à VIH et 300 000 décès sur les dix prochaines années et éviter 3,7 millions d’autres nouvelles infections et 2,7 millions de décès dans la décennie suivante.

Essais en cours

Quelque 50 essais de vaccins sont actuellement en cours ou prévus dans un nombre record de plus d’une trentaine de pays, allant des Etats-Unis à l’Ouganda. Une grande partie de la recherche de pointe est menée en Asie et en Afrique, où se produisent la plupart des nouvelles infections à VIH. Toutefois, l’annonce en septembre 2007 de l’abandon des essais d’un vaccin expérimental phare de Merck montre combien ce type de recherche-développement est difficile et qu’il y a encore un long chemin à faire avant de disposer d’un vaccin.

De nombreuses autres stratégies de prévention sont soumises à des essais sur l’être humain, notamment les microbicides vaginaux, la prophylaxie pré-exposition (PrEP), la suppression des infections à herpès simplex 2 et le traitement du partenaire infecté dans les couples sérodiscordants pour voir si cela réduit la transmission.

Le microbicide vaginal peut prendre la forme d’une crème, d’un gel, d’un suppositoire, d’une pellicule ou d’une éponge, ou bien être intégré à un anneau vaginal diffusant progressivement le principe actif, et pourrait également protéger contre d’autres maladies sexuellement transmissibles. S’il est également spermicide, il pourrait aussi servir à prévenir les grossesses non désirées. Le produit idéal serait inodore et incolore. Les microbicides pourraient s’avérer être une option pour les femmes pour qui il est difficile, voire impossible, de persuader leur partenaire d’utiliser un préservatif. La PrEP est une autre stratégie expérimentale de prévention qui est mise à l’essai dans plusieurs parties du monde. Elle consiste en la prise quotidienne d’un médicament antirétroviral unique ou d’une combinaison de divers médicaments, en cas d’exposition à l’infection.

Les succès enregistrés à ce jour dans la lutte contre le sida, et l’espoir de faire de nouvelles percées à l’avenir, dépendent des essais cliniques réalisés sur des humains.

Les scientifiques peuvent obtenir des résultats prometteurs lors d’expériences en laboratoire ou sur des animaux mais, au final, le seul moyen de savoir si une stratégie de prévention biomédicale est efficace, si un vaccin déclenche une réponse immunitaire ou retarde l’évolution de la maladie, si une intervention a des effets secondaires, la fréquence et gravité de ceux-ci, et les incidences possibles en termes de pharmacorésistance, est de la tester sur des humains.

Protection des droits

Pour que les résultats de la recherche soient valables sur le plan scientifique, il faut réaliser les essais là où se trouve un nombre suffisamment élevé de personnes infectées, de personnes exposées à l’infection à VIH, et où des interventions efficaces auront le plus d’effet. Cela signifie souvent que l’on a affaire aux secteurs les plus vulnérables de la société, que ce soit les femmes et les filles en Afrique subsaharienne, les professionnel(le)s du sexe, les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes ou des consommateurs de drogues injectables. Souvent aussi, les personnes les plus à risque ne sont pas bien placées pour protéger leurs droits durant la période de préparation des essais, ainsi que pendant et après les essais.

Le manque d’information et l’impuissance relative de certaines communautés pourrait donner lieu à des situations de pouvoir inégal entre les promoteurs de la recherche et les chercheurs d’une part, et les communautés et les participants à l’essai de l’autre. Il se pourrait, par exemple, que les gens décident de prendre part aux essais parce qu’ils croient à tort qu’ils en retireront un effet thérapeutique immédiat, ce qui pourrait même les amener, se sentant protégés, à prendre des risques indus. Il est donc essentiel d’informer les communautés concernant les essais et de renforcer les capacités communautaires à participer avec profit à la conception, conduite et surveillance de l’essai ainsi qu’à la diffusion des résultats pour minimiser les effets dommageables et maximiser les avantages de la participation des communautés à la recherche.

Problèmes d’éthique

L’un des incidents les plus controversés des annales de la recherche sur le sida s’est produit au début des années 90 au cours de l’essai d’un régime plus court, plus simple et vraisemblablement meilleur marché de la zidovudine, médicament prophylactique périnatal. On savait déjà que la zidovudine était efficace pour réduire la transmission du virus de la mère au fœtus ou au nouveau-né. Des essais randomisés avec placebo ont été menés dans plusieurs pays en développement. Des activistes ont soutenu qu’un essai contre placebo équivalait à une violation des principes éthiques fondamentaux, car les personnes sous placebo sont privées d’un traitement qui avait déjà fait ses preuves ailleurs. La zidovudine a constitué une étape importante de la recherche sur le VIH et s’est avérée réduire la transmission mère-enfant de plus de 60 %, redonnant aux femmes enceintes un espoir immense. Des améliorations ultérieures font qu’à présent ce type de transmission dans les pays à revenu élevé n’est plus que de 1-2 %.

Les essais randomisés avec placebo du ténofovir disoproxil fumarate utilisé pour la PrEP au Cambodge et au Cameroun en 2004-5 ont aussi suscité une polémique. L’essai au Cambodge mené sur des professionnelles du sexe a été interrompu par le gouvernement car l’accès aux traitements et aux soins n’y était pas prévu pour les personnes contaminées à la suite des tests. Les médias ayant relaté l’affaire, le Gouvernement camerounais a suivi l’exemple et a interrompu les essais en cours.

En Thaïlande, les militants ont émis des critiques concernant un essai portant sur des consommateurs de drogues injectables qui ne fournissait pas aux participants des aiguilles stériles. Dans une action qui a fait la une des médias, le groupe militant Act-Up Paris a pris d’assaut le stand du fabricant du ténofovir, Gilead, pendant la conférence 2004 de la Société internationale du sida.

Réponse de la communauté médicale

Beaucoup de leçons ont été tirées et de mesures prises du fait de ces événements. En 1993, par exemple, le Conseil des Organisations internationales des Sciences médicales (CIOMS) a publié des Lignes directrices internationales d’éthique pour la recherche biomédicale impliquant des sujets humains, qui stipulaient la responsabilité éthique d’assurer dans la mesure du possible un traitement conforme aux normes de soins du pays parrainant la recherche.

En 2000, est parue la cinquième révision de la Déclaration d’Helsinki qui stipule que tous les patients ayant participé à une étude doivent être assurés de bénéficier à son terme “des moyens diagnostiques et thérapeutiques dont l’étude aura montré la supériorité”. La même année a vu la publication du document d’orientation de l’ONUSIDA intitulé “Considérations éthiques dans la recherche de vaccins préventifs contre le VIH” qui a été considérablement révisé en 2007 en collaboration avec l’OMS et un groupe d’experts pour tenir compte des changements intervenus, notamment des changements dans les normes de prévention et d’accès aux soins. “Ethical considerations in biomedical HIV prevention trials” (Considérations éthiques dans les essais de prévention biomédicale du VIH) contient 19 éléments d’orientation pour faire en sorte que les essais de prévention biomédicale du VIH satisfont rigoureusement aux normes éthiques.

En 2005, à la suite du cas du ténofovir, l’ONUSIDA et d’autres institutions ont organisé des consultations axées sur le ‘partenariat’ avec les communautés, ainsi que sur leur participation, les normes de prévention et l’accès aux soins. Grâce à ces consultations, l’ONUSIDA a élaboré en collaboration avec AVAC un guide des bonnes pratiques de participation aux essais de méthodes de prévention biomédicale du VIH intitulé “Guide des bonnes pratiques de participation aux essais de méthodes biomédicales de prévention du VIH,” qui traite des principes fondamentaux et des activités essentielles et prévoit la participation de la communauté tout au long du cycle de la recherche.

“Maintenant que l’on dispose de solides lignes directrices internationales concernant la participation communautaire et la conduite éthique des essais, on s’attend à ce que la recherche en cours sur le terrain ou prévue, produira un certain nombre de solutions nouvelles permettant de prévenir la transmission du VIH, d’améliorer les traitements et d’atténuer l’impact de l’épidémie,” a affirmé le Dr Hankins.

La question des essais VIH, et plus particulièrement la participation des femmes et des adolescentes à ces essais, fera l’objet d’une réunion de deux jours organisée par l’ONUSIDA à Genève les 10-11 décembre. Mercredi 5 décembre, la deuxième partie de cette série spéciale Internet traitera de l’historique et de la discussion concernant la participation des femmes et des filles aux essais. La troisième partie, qui sera publiée vendredi 7 décembre donnera un aperçu préalable de la réunion de Genève, et comportera des entretiens avec les trois organisations partenaires de l’ONUSIDA, à savoir la Coalition mondiale sur les femmes et le sida, Tibotec et le Centre international de recherche sur les femmes (ICRW).

Considérations éthiques dans le cadre des essais de prévention biomédicale du VIH (pdf, 750 Kb) (en anglais)
Bonnes pratiques en matière de participation – Directives pour les essais de prévention biomédicale du VIH (pdf, 733 Kb) (en anglais)

Secretary-General Ban Ki-moon (fifth from right)
and his wife Yoo Soon-taek (fourth from right) with
members of UNPlus—the UN System HIV Positive
Staff Group, at the opening of the UNPlus
photographic exhibition and launch of their
calendar, in observance of World AIDS Day 2007.
Photo credit: UN/Paulo Figueiras

In observance of World AIDS Day 2007, Secretary-General Ban Ki-moon and his wife Yoo Soon-taek opened a photographic exhibition entitled "UN Plus" at the United Nations headquarters in New York with the members of UNPlus - the UN System HIV Positive Staff Group.

UNPlus also marked the occasion with the launch of their new calendar, which features photos of UN staff ‘living positively’ and which has been distributed around the world.

UNPlus was initiated in March 2005 by a group of UN staff members living with HIV, with the support of the UNAIDS secretariat, to create a more enabling environment of all HIV-positive staff members, irrespective of the level of disclosure of their HIV status. UNPlus aims to create an organized and effective voice for people living with HIV within the United Nations system that challenges stigma and discrimination, and contributes to the development of and improvement of existing policies on HIV among United Nations agencies.

Secretary-General Ban Ki-moon (second from right),
and members of UNPlus tour the UNPlus
photographic exhibition, in observance of the
World AIDS Day.Photo credit: UN/Paulo Figueiras

UN Secretary-General Ban Ki-moon first met UNPlus in May 2007, as part of the 61st session of the General Assembly, to discuss the opportunities and challenges that UN positive staff face at work.

Describing his first meeting with the group as “one of the most moving experiences” of his life, Secretary-General Ban Ki-moon vowed to step up efforts to eliminate the stigma that still surrounds people living with AIDS in so many countries.

Mr. Ban said he was touched by the courage shown by the members of UNPlus, as well as the directness with which they spoke about their lives.