Dans le cadre de la lutte contre la tuberculose, l’urgence consiste à rapprocher des communautés : la prévention, le traitement et les soins efficaces et de qualité. Ces efforts devraient encourager les communautés à utiliser en leur sein des services innovants dont l’impact important et le faible coût ont été démontrés.

La mobilisation mondiale pour aider les pays à mettre fin à cette épidémie n’a jamais été aussi forte. Grâce à ses efforts, 7 millions de personnes supplémentaires ont eu accès à un traitement de la tuberculose en 2018 et la mortalité liée à cette infection a reculé de 52 % depuis 2010 chez les personnes vivant avec le VIH.

Des progrès importants ont été réalisés pour parvenir à l’objectif pris lors de la réunion de haut niveau des Nations Unies sur la tuberculose prévoyant que 6 millions de personnes séropositives aient accès aux services de prévention de la tuberculose d’ici 2022. En 2018, 1,8 million de personnes vivant avec le VIH avaient commencé un traitement préventif qui réduit le risque de contracter une forme active de la tuberculose.

Toutefois, il reste des aspects préoccupants. En 2018, 1,5 million de vies ont été perdues des suites de la tuberculose, dont 251 000 parmi les personnes vivant avec le VIH, soit un tiers des 770 000 décès liés au sida pour cette seule année. Près de 10 millions de personnes ont contracté la tuberculose, dont 9 % co-infectées par le VIH. Il reste encore beaucoup à faire pour atteindre l’objectif mondial de réduire de 75 % d’ici fin 2020 la mortalité liée à la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH. Alors que le nombre de nouveaux cas de tuberculose chez les personnes séropositives était estimé à 862 000 en 2018, seulement 56 % connaissaient leur statut tuberculeux. Moins de la moitié des personnes séropositives qui avait commencé une thérapie antirétrovirale en 2018 a indiqué en avoir fait de même avec une thérapie préventive pour la tuberculose.

Il faut renforcer les stratégies qui mettent davantage en avant les communautés et les personnes et qui rapprochent les services des personnes qui en ont besoin, car ces initiatives sont de véritables facteurs de changement. Plusieurs programmes, par exemple, expérimentent des technologies numériques d’adhésion au traitement pour remplacer la thérapie sur six mois qui prévaut dans certains pays. Cette dernière nécessite de se rendre tous les jours dans une clinique pour que le personnel de santé réalise le suivi (thérapie dite sous surveillance directe (DOT)).

La stratégie de médication impose de placer les médicaments dans une boite et consiste à surveiller la boîte, qui adresse un signal à la clinique à chaque ouverture. La méthode DOT par vidéo implique que les patientes et patients se filment tous les jours en train de prendre leur traitement et envoient cet enregistrement à leur clinique.

Ces technologies sont conviviales et réduisent la durée d'interruption des activités habituelles, ainsi que les frais de transport pour se rendre à la clinique. Elles autonomisent et émancipent les personnes en leur permettant de gérer leur traitement et leur santé de chez elles tout en étant suivies pour l’observance du traitement. Elles améliorent également l’accès des groupes vulnérables et réduisent la stigmatisation.

Le test urinaire de lipoarabinomannane à flux latéral (lateral flow urine TB mycobacterial lipoarabinomannan, LF-LAM) est un test simple et rapide à effectuer sur le lieu des soins. L’Organisation mondiale de la Santé recommande cette solution révolutionnaire, composante de l’algorithme de diagnostic pour les personnes vivant avec le VIH. Il permet de tester des adultes et des enfants dans des établissements de santé et au sein des communautés. À l’heure actuelle, toutefois, seuls sept pays sur les 30 pays les plus touchés mettent en place les tests LF-LAM.

De nouvelles thérapies plus brèves pour le traitement préventif, comme des prises hebdomadaires de rifapentine et d’isoniazide pendant trois mois, se démocratisent grâce aux baisses récentes des prix et aux changements de législation. Elles présentent moins d’effets secondaires que les thérapies plus longues et sont davantage suivies jusqu’à leur terme. Les communautés jouent quant à elle un rôle essentiel pour aider les personnes vivant avec le VIH à commencer et respecter jusqu’au bout un traitement préventif de la tuberculose, à faire attention aux effets secondaires et à chercher à se faire soigner dès les premiers signes ou symptômes de la tuberculose.

« En particulier à l’heure de la COVID-19, nous avons absolument besoin de passer à des modèles innovants permettant aux patientes et patients de poursuivre leur traitement depuis leur domicile. Il faut ainsi mettre en place la qualité et les moyens accessibles virtuellement, par téléphone et au sein de la communauté. Cela implique des modèles de délivrance qui reconnaissent le fardeau quotidien du traitement sur la vie des gens, qui y apportent une solution et qui livrent l’outil pour réussir directement aux patientes et patients. Donnons aux gens la possibilité de se connecter, de se soigner et d’avoir accès à des moyens supplémentaires, y compris les structures, lorsqu’ils comptent le plus », a déclaré Shannon Hader, Directrice exécutive adjointe de la branche Programme de l’ONUSIDA. 

La responsable de la mobilisation de la communauté au sein du bureau de pays de l’ONUSIDA en Chine, Liu Jie, est habituée à recevoir des appels à toute heure du jour et de la nuit. À cause de l’épidémie de COVID-19 en Chine, toute l’équipe s’active pour aider les personnes vivant avec le VIH à continuer d’obtenir leur traitement, en particulier dans la province du Hubei où la pandémie s’est déclarée. Mme Liu a toutefois été surprise de recevoir récemment un appel de Pologne.

« Un ressortissant chinois s’est présenté en disant qu’il était bloqué en Pologne et qu’il lui restait deux jours avant de finir ses médicaments contre le VIH », explique Mme Liu.

Avec les restrictions de déplacements paralysant de plus en plus de pays, cet homme ne pouvait ni rentrer chez lui ni obtenir de médicaments. Mme Liu indique que, ne sachant pas quoi faire, il avait pris contact avec une organisation de la communauté chinoise, la Birch Forest National Alliance, puis, par ce biais, avec l’ONUSIDA à Beijing.

Cet homme, comme tant d'autres personnes à l’étranger, s'est trouvé pris au piège des conséquences de l’épidémie de COVID-19. Quelques jours plus tôt, le bureau de pays de l’ONUSIDA en Chine avait aidé une autre personne séropositive chinoise à obtenir des médicaments alors qu’elle était bloquée en Angola. Dans ces deux cas, des collègues à Beijing ont pris contact avec les bureaux de l’ONUSIDA dans les pays et avec l’équipe de mobilisation de la communauté située à Genève en Suisse. Le directeur pays de l’ONUSIDA en Angola s’est tourné vers l’Angolan Network of AIDS Service Organisations et la personne a obtenu des médicaments en un rien de temps.

Pour le cas en Pologne, Jacek Tyszko, membre polonais de l’équipe de mobilisation de la communauté de l’ONUSIDA, a su exactement quoi faire. « Comme nous avions déjà eu des contacts avec des réseaux régionaux de personnes vivant avec le VIH en Europe centrale et de l’Est, il m’a suffi de passer un appel », raconte M. Tyszko.

Anna Marzec-Boguslawska, directrice du National AIDS Center en Pologne, a accepté rapidement de prendre le relai. Elle a toujours été très réactive ce qui nous permet d’agir sans attendre sur le terrain. Vingt-quatre heures plus tard, Mme Liu recevait la photo d’un homme tenant une boîte de médicaments devant un bâtiment gris. Quelques minutes plus tard, son téléphone sonnait.

« C’était à nouveau cet homme qui appelait de Pologne », se souvient-elle. « Il pleurait de joie en me disant qu’il avait ses médicaments et que c’était lui sur la photo que je venais de recevoir. »

Et d’ajouter : « il répétait sans cesse qu’il n’arrivait pas à croire que nous avions réussi à faire l’impossible. »

Le directeur de la Birch Forest National Alliance, Bai Hua, a également remercié l’ONUSIDA. « Cette histoire montre combien l’ONUSIDA est implantée efficacement au sein des communautés », conclut-il.

Aujourd’hui n’est pas un matin pas comme les autres pour Winnie Byanyima. La Directrice exécutive de l’ONUSIDA monte en effet dans le camping-car de l’hépatite à Oslo, en Norvège, afin d’en savoir plus sur le travail de ProLAR. Cette organisation d’aide aux toxicomanes fournit différents services, notamment un traitement de substitution aux opiacés, ainsi qu’un dépistage du VIH et de l’hépatite C. Elle milite également en faveur du changement de la législation sur les drogues, afin qu’elle soit étayée par des données probantes et implique les communautés touchées.

« Nous accueillons les toxicomanes au chaud dans un espace où ils et elles n’ont rien à craindre. Nous pouvons ainsi parler, mieux nous connaître, avant d’effectuer les tests nécessaires », explique Ronny Bjørnestad, directeur exécutif de ProLAR.

D’après l’Observatoire européen des drogues et des toxicomanies, en 2019, la Norvège comptait près de 9 000 personnes consommant des drogues injectables, en particulier dans les deux plus grandes villes du pays, Oslo et Bergen. En 2015, le gouvernement norvégien avait dévoilé un plan d’action sur la toxicomanie et les addictions qui mettait l’accent sur la prévention, les interventions précoces, le traitement et la réinsertion des personnes consommant des drogues. En 2018, le Centre européen de contrôle des maladies a indiqué que seules six nouvelles infections au VIH avaient été identifiées parmi les personnes s’injectant des drogues en Norvège.

Dans la capitale norvégienne, Mme Byanyima a également visité Sjekkpunkt (Checkpoint) qui offre gratuitement et de manière anonyme aux gays et autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes un service de dépistage du VIH et d’autres infections sexuellement transmissibles. Rolf Martin Angeltvedt, le directeur de l'organisation Helseutvalget qui chapeaute Sjekkpunkt, explique que « Sjekkpunkt ne refuse personne qui vient discuter et faire un test. Nous proposons un dépistage gratuit, anonyme et rapide. »

Au cours des dernières années, la tendance est fortement à la baisse pour ce qui est des nouvelles infections chez les gays et autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes en Norvège. Dans ce pays, le mode de transmission du VIH le plus signalé en 2018 était la transmission hétérosexuelle.

Après avoir quitté Sjekkpunkt, Mme Byanyima a rencontré des représentants d’organisations de la société civile qui se consacrent aux problématiques des personnes vivant avec le VIH et touchées par le virus. Les discussions ont tourné autour du travail du sexe, du chemsex, du vieillissement des populations, des migrations, des jeunes et des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexuées.  En Norvège, les groupes issus de la société civile jouent un rôle essentiel dans la lutte contre l’épidémie de sida, car ils viennent renforcer les efforts de prévention, de traitement et de soins.

« Les réseaux et les organisations de personnes vivant avec ou touchées par le VIH qui aident celles dans la même situation ont une importance capitale. Plus que jamais, la société civile occupe une place primordiale pour lever les barrières de l'accès à la santé, à la dignité et à la jouissance des droits humains. Je vous encourage à construire des ponts avec des organisations de la société civile actives dans d’autres régions du monde. Nous devons travailler ensemble pour inverser la tendance actuelle inquiétante marquée par le recul des libertés et le manque de financement de la société civile, sinon nous n’atteindrons pas l’objectif de mettre un terme à l’épidémie de sida d’ici 2030 », conclut Mme Byanyima.

Une fois encore, l’ONUSIDA enregistre un « très bon score » dans un rapport portant sur les progrès réalisés au cours des 12 derniers mois par les organisations du secteur de la santé. Cette étude se concentre sur la mise en place de mesures de promotion de l’égalité des sexes, de la non-discrimination et de l’inclusion sur le lieu du travail.

Sur les 200 principaux acteurs de la santé dans le monde (financeurs, organisations non gouvernementales et du secteur privé ou autres, présents dans trois pays au moins), notre organisation et 12 autres seulement ont obtenu ce score exceptionnel. 27 autres entités ont reçu un « bon score ».

« Je suis heureuse que l’ONUSIDA soit considérée comme une organisation inclusive qui tient compte de la question du genre », a déclaré Winnie Byanyima, la Directrice exécutive de l’ONUSIDA. « Mais nous ne devons pas nous reposer sur nos lauriers, car il nous reste encore fort à faire. »

L'étude évalue le sexe et l’origine géographique des leaders de la santé dans le monde, ainsi que l’existence de règlements liés au genre et à la diversité sur le lieu de travail. Le rapport évalue également si les organisations prennent en compte le rôle crucial du genre dans leurs programmes d’investissement de santé et leurs priorités dans ce domaine.

Le rapport indique que les 200 organisations évaluées ont fait quelques progrès en faveur de l’égalité des sexes, mais que ce changement est trop lent. À ce rythme, il faudra attendre plus de 50 ans pour parvenir à la parité au niveau de la haute direction des organisations internationales de santé.

« Les mesures en faveur de l’égalité des sexes adoptées par nombre des 200 organisations sous revue ne sont pas à la hauteur de la position affichée. Les hommes occupent plus de 70 % des postes de direction générale et de présidence du conseil d’administration, alors que seulement 5 % de ces positions sont occupés par des femmes venant de pays à revenu intermédiaire et faible», explique Sarah Hawkes, cofondatrice de Global Health 50/50 et professeure de santé publique mondiale au University College de Londres.

Power, privilege and priorities est le troisième rapport publié par Global Health 50/50. Les deux éditions précédentes ont aussi révélé que l’ONUSIDA est aux premières lignes de l’égalité des sexes : en 2018, notre organisation figurait parmi les 9 premières sur 140 et, en 2019, parmi les 14 premières sur près de 200 organisations évaluées dans le classement.

On estime que 45 000 personnes environ vivent avec le VIH en Papouasie-Nouvelle-Guinée. La plupart d’entre elles appartiennent à des groupes marginalisés notamment les travailleuses du sexe ou d’autres femmes échangeant des faveurs sexuelles contre de l’argent, des biens et leur protection, les gays et autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, ainsi que les femmes transgenres. Toutefois, moins de la moitié des personnes appartenant à ces groupes vulnérables a déjà fait un test pour connaître son statut sérologique.

En novembre 2018, l’ONUSIDA, le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme ainsi que d’autres partenaires ont mis en place un nouveau programme de proximité dans la capitale, Port Moresby. L’objectif était de réduire l’impact du VIH parmi ces groupes en cartographiant l’épidémie et en élargissant la portée des services de prévention et de traitement du VIH. Dans le cadre de ce projet, plusieurs équipes de proximité ont été créées pour faire connaître ces services afin d’augmenter leur utilisation, mais aussi, le cas échéant, pour amener les personnes vers les services de prévention et de soin du VIH.

Entre le début du projet et avril 2019, ces équipes ont rencontré 5 000 personnes et testé 3 000 d’entre elles. Elles ont fourni des conseils et de l’aide afin que chaque personne comprenne le résultat de son test.

« J’aime me rendre dans des endroits où le test du VIH n’a jamais été proposé », explique un membre de l’une des équipes de proximité. « Ce qui me motive, c’est de rencontrer des jeunes filles et de les aider en m’assurant qu’elles prennent leurs médicaments. »

Les membres de ces équipes sont parfois la cible de harcèlement au cours de leur travail. Ils quittent alors leur uniforme officiel pour être en civil afin que leur interlocuteur se sente plus en confiance pour leur parler. Malgré cela, ils estiment que leur travail est extrêmement gratifiant.

« J’ai perdu des amis des suites du sida. Cela me motive à poursuivre dans cette voie », déclare un autre membre. « Je m’implique encore plus dans mon travail lorsque je vois que nous évitons de perdre quelqu’un d’autre à cause de cette maladie. »

Les groupes de proximité sont dirigés par des membres de groupes marginalisés, ce qui est essentiel pour gagner la confiance et la collaboration de la communauté. Par ailleurs, les responsables apportent des formations, de l’aide et des conseils au personnel travaillant quotidiennement sur le terrain afin que leur action soit le plus efficace possible.

Ce programme de proximité sauve des vies. Un autre membre sur le terrain se souvient avoir réussi à persuader une personne transgenre d’essayer un traitement suite à un test positif. 

« Il m’a dit que parce qu’il était transgenre, il ne voulait parler qu’à un ami, et quand il m’a vu, il a su que j’étais un ami. Plus tard, il est venu avec son compagnon pour qu’il se fasse lui aussi dépister. »

« Ce programme montre ce qui est de l’ordre du possible lorsque nous accordons notre confiance aux services et aux programmes du VIH dirigés par les communautés », a déclaré Winnie Byanyima, Directrice exécutive de l’ONUSIDA, au cours d’une discussion avec le personnel de proximité organisée pendant sa visite en Papouasie-Nouvelle-Guinée avec la Vice-Secrétaire générale des Nations Unies, Amina Mohammed. « Ces groupes de proximités sont des héros qui sauvent des vies. »

Le programme de proximité est également rentable et on s’attend à ce qu’il fasse économiser des centaines de milliers de dollars au cours des deux prochaines années.

Photos : UNAIDS/P.Caton

Cela fait maintenant un an que le cyclone Idai s’est abattu sur la province de Sofala au Mozambique où une personne sur six vit avec le VIH. La tempête a provoqué des inondations dévastatrices qui ont détruit des maisons et emporté les économies, les documents officiels et les médicaments de victimes. Des milliers de personnes ont été déplacées. Des établissements de santé de la province ont été détruits ou gravement endommagés.

En collaboration avec les autorités nationales et provinciales, y compris le ministère de la Santé du Mozambique, l’ONUSIDA a participé à la réponse en aidant à remettre sur pied des programmes de soutien reposant sur les communautés. Cette action vise à retrouver les milliers de personnes qui ont été obligées d’interrompre leur traitement contre le VIH afin qu’elles obtiennent l’aide nécessaire pour le reprendre durablement.

L’ONUSIDA a distribué des vélos à des bénévoles communautaires et à des activistes de la lutte contre le VIH pour aller à la rencontre des personnes touchées par les inondations et localiser celles en rupture de traitement.

Les activistes communautaires ont investi les zones touchées par la catastrophe.

Pedro José Henriques, un garçon de 14 ans, a tout perdu pendant le cyclone, y compris ses médicaments et sa carte d’identité. Des activistes communautaires jouissant du soutien de l’ONUSIDA l’ont aidé à obtenir une nouvelle carte d’identité afin de pouvoir se réinscrire à la clinique et obtenir de nouveaux antirétroviraux.

« J’étais vraiment content lorsque j’ai reçu mes nouveaux médicaments », raconte-t-il. « Lorsque les activistes nous ont trouvés, nous n’avions rien. Au moins, maintenant, ma grand-mère et moi avons un endroit où rester. Ce n’est pas grand-chose, mais c’est mieux que de dormir dans le froid. »

Rita Manuel, handicapée vit avec le VIH. Son mari est également séropositif. Rita et son mari ont perdu leurs deux enfants suite à des maladies opportunistes et ont décidé d’arrêter de prendre leurs médicaments contre le VIH. Le couple avaient tout simplement perdu l’envie de vivre.  

Après le cyclone, des activistes du programme cherchant les personnes en rupture de soins sont venus voir le couple à trois reprises. Mme Manuel et son mari ont fini par accepter de retourner dans le centre de santé et de reprendre leurs médicaments.

Ces activistes appartiennent à l’association Kupulumussana dont le nom signifie « nous nous entraidons. »

Mme Manuel s’implique maintenant elle-même dans des activités de ce groupe. « Je suis toujours triste de ne pas avoir entendu parler plus tôt de ce traitement pour mes enfants », explique-t-elle, « mais je suis contente d’être en vie et d’avoir des gens qui me soutiennent. Ma situation s’est améliorée par rapport à avant. »

Peter Joque fait également partie d’une association œuvrant en faveur des personnes touchées par la catastrophe. L’association Kuphedzana l’a aidé à reconstruire sa maison et sa vie après le passage du cyclone.

Cela l’a motivé pour se mettre à son tour à la recherche des personnes ayant besoin de médicaments contre le VIH. Il utilise les dossiers des hôpitaux pour trouver les personnes déplacées.

Lorsqu’il localise quelqu’un, il prend le temps de parler de l’importance de l’observance du traitement. Sa stratégie de porte-à-porte a permis d’identifier 40 personnes vivant avec le VIH et de les persuader de reprendre leur thérapie antirétrovirale. 

« Il est plus facile de convaincre quelqu’un de retourner dans un centre de santé lorsque l’on est face à face », indique-t-il. « La stigmatisation et la discrimination restent un obstacle au sein des communautés. »

Le personnel médical comme Alfredo Cunha au sein de l’établissement Macurungo respecte toutes les personnes et leur dignité dans les situations de soin. Tout le monde reçoit les meilleurs services possible.

Sowena Lomba a perdu son mari en 2014 d’une maladie opportuniste. Lorsqu’elle a commencé à être malade, elle pensait avoir le paludisme, mais le test du VIH s’est révélé positif. Au cours des inondations, elle a perdu sa carte d’identité et, ainsi, la possibilité de recevoir son traitement. Des activistes l’ont aidée à obtenir de nouveaux papiers et à reprendre sa thérapie.

Mme Lomba déclare être reconnaissante d’être en vie pour ses enfants, Evalina et Mario.

À l’heure actuelle, les activistes communautaires ont aidé plus de 20 000 personnes à reprendre leur traitement au cours des 12 derniers mois. La recherche ne cessera que quand toutes les personnes en rupture de traitement auront été retrouvées, même celles et ceux qui en avaient besoin avant la catastrophe de mars 2019.

« Nous poursuivons notre mission et nous n’arrêterons pas tant que toutes les personnes vivant avec le VIH ne recevront pas de traitement et des soins », déclare une militante.

Au cours d’une mission de six semaines en Papouasie-Nouvelle-Guinée, deux équipes se sont rendues dans douze centres du VIH afin de contrôler les données. L’ONUSIDA a rejoint le groupe national de travail technique d’information stratégique dans le District de la capitale nationale qui comprend Port Moresby. L’objectif était de contrôler les dossiers des centres afin de vérifier leur concordance avec les chiffres fournis par le National Department of Health.

« L’audit de la qualité des données est un élément du plan national de suivi et d’évaluation du VIH. Il permet de garantir la qualité des données et de rendre des comptes sur la riposte au sida », explique Zimmbodilion Mosende, conseiller de l’ONUSIDA pour les informations stratégiques en Papouasie-Nouvelle-Guinée.

Sous la direction de l’USAID, les deux équipes de 12 personnes se sont divisées en petits groupes et ont contrôlé le nombre de personnes figurant comme inscrites à une thérapie antirétrovirale, le nombre de personnes venant de commencer un traitement, le pourcentage de personnes venant renouveler leur ordonnance et le nombre de personnes qui ne revenaient plus dans les centres. Par ailleurs, les groupes ont aussi procédé entre autres à la vérification des informations liées à l’âge et au sexe de chaque personne.

Les bénévoles issus de groupes de la société civile, d’organisations non gouvernementales internationales, de partenaires de développement et de services clés du gouvernement ont compulsé les dossiers de près de 5 000 personnes.

La Papouasie-Nouvelle-Guinée est le pays de la région Pacifique où l’incidence et la prévalence du VIH sont les plus fortes. Cet État de 8,4 millions d’habitants concentre 95 % des cas de VIH signalés dans la région. On y recense environ 45 000 personnes vivant avec le VIH, dont 65 % suivent une thérapie antirétrovirale.

Les groupes ont cherché à découvrir d’éventuelles irrégularités dans les données et à en identifier la raison. Pour Albert Arija, spécialiste du suivi et de l’évaluation auprès de l’USAID, les divergences sont imputables aussi bien à un sous-effectif du personnel qui, par conséquent, n’a pas le temps de remplir tous les dossiers, qu’à des erreurs de saisie des données ou parfois à une mauvaise interprétation des informations. Par ailleurs, certains utilisateurs des centres ne souhaitent pas fournir des informations personnelles par peur de la stigmatisation et de la discrimination.

La date de naissance, une information essentielle, manquait également. « Beaucoup de gens en Papouasie-Nouvelle-Guinée ne se souviennent pas de leur date de naissance exacte », explique M. Arija.

Le groupe de travail technique encourage l’utilisation de formulaires numériques et de reporting en temps réel. « Les formulaires actuels pour la thérapie antirétrovirale sont encore sur papier, ce qui expose potentiellement la qualité des données à des risques, comme les erreurs humaines au cours de la saisie et du traitement », indique M. Mosende.

Mais, d’une manière générale, l’audit mené par les équipes a révélé que la plupart des centres disposent d’informations et d’un traitement des données de qualité. Le groupe espère simplifier la procédure générale pour élargir l’audit des données à tout le pays.

La région Pacifique est une des régions du monde où la violence basée sur le genre est endémique. Une étude menée aux Fidji révèle que 72 % des femmes en sont victimes par rapport à 35 % en moyenne dans le monde. Les femmes dans la région sont également peu représentées dans les cercles de décision. Dans la région Pacifique, sur 560 parlementaires, 48 sont des femmes et 10 des Fidjiennes.

À ces problèmes socioculturels vient s’ajouter l’urgence climatique. Dans ce contexte, les femmes de la région Pacifique revendiquent d’être davantage impliquées dans les décisions sur le climat et d’être partie prenante de la riposte.

Komal Narayan, une militante fidjienne pour la justice climatique, a été fascinée de découvrir au cours de ses études universitaires sur le développement que la problématique du changement climatique se recoupe avec celle de l’éthique et de la politique. « Les populations les moins responsables du changement climatique sont celles qui le ressentent le plus », explique-t-elle. Ce constat l’a motivée à s’engager davantage et à se faire entendre sur ce problème. Elle s’est ainsi retrouvée à participer avec d’autres jeunes représentants des Fidji à la vingt-deuxième Conférence des Nations Unies sur le Changement climatique organisée en Allemagne, à Bonn, en 2017.

« Mon but dans la vie est de faire partie d’une société qui se concentre sur les problématiques liées à la justice climatique, et qui encourage et motive davantage les jeunes à s’impliquer dans ce domaine. Je suis en effet persuadée que toi ou moi ne sommes pas les seules personnes concernées par ce problème, mais que ce dernier est une préoccupation commune à toute la région Pacifique », continue Mme Narayan.

Mme Narayan a également été accréditée pour le Sommet de la jeunesse sur le climat des Nations Unies organisé en septembre 2019 où elle a participé à une discussion menée par des jeunes avec le secrétaire-général des Nations Unies.

« Nous, les femmes, donnons la vie, sommes des mères dévouées, des sœurs attentives, exerçons une influence dans nos familles et participons au développement économique. Nous sommes en mesure de donner une impulsion à la lutte internationale sur le climat », a déclaré Mme Narayan. « Il est grand temps que les femmes et les filles disposent des mêmes chances et du même accès aux ressources et aux technologies que les hommes et les garçons afin de s’engager pour la justice climatique. Et les pays, en particulier les gouvernements et la société civile, ont un rôle central à jouer. » 

AnnMary Raduva, 11 ans, va à l’école Saint Joseph’s Secondary School de Suva, la capitale des Fidji. Elle est convaincue que la justice climatique doit reconnaître le lien entre les êtres humains et l’environnement, et notre vulnérabilité si nous ne faisons rien aujourd’hui.

« Dans la région Pacifique, nos communautés indigènes sont extrêmement dépendantes de la richesse écologique pour subsister, mais aussi au niveau économique. Ainsi, nos frères et nos sœurs sont particulièrement sensibles aux effets d’épisodes météorologiques extrêmes et nous ne devons pas les oublier. Nous entretenons un lien étroit avec notre environnement et l’océan, aussi bien au niveau spirituel que culturel. Ce lien nous met en position d’anticiper les impacts du changement climatique, mais aussi de nous préparer et d’y riposter », indique Mme Raduva.

En 2018, elle a écrit au Premier ministre fidjien pour lui demander de revoir le Fiji Litter Act 2008 afin que cette loi considère également les lâchers de ballons comme une pollution de l’environnement. Mme Raduva s’est très vite rendu compte que cette thématique n’allait pas assez loin et qu’elle devait trouver des alternatives écologiques pour étendre sa lutte. Très vite, elle a eu l’idée de planter de la mangrove le long de la côte de Suva.

Depuis 2018, elle a été à l’initiative de six actions qui ont planté plus de 18 000 plants de mangroves. Elle a été invitée en septembre 2019 à New York pour participer à la marche pour la justice climatique lors d’un évènement de « United for Climate Justice » organisé par la Foundation for European Progressive Studies. Elle a affiché sa solidarité avec les communautés indigènes qui sont les premières touchées par le changement climatique dans la région Pacifique.

En tant que jeune militante, Mme Raduva est confrontée à la discrimination. Des gens se sont déjà moqués de « cette gamine naïve » ou lui ont dit qu’elle n’avait pas voix au chapitre du changement climatique, car seuls les garçons et les adultes sont en droit de s’engager pour une cause. Toutefois, elle est persuadée que n’importe quelle institution ou organisation engageant des discussions portant sur le changement climatique doit accorder une place aux femmes, aux enfants, ainsi qu’aux personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexuées, mais aussi à d’autres minorités.

Varanisese Maisamoa a survécu au cyclone Winston de 2016, l’une des catastrophes naturelles les plus dévastatrices de l’histoire de l’archipel. En 2017, elle a fondé la Rakiraki Market Vendors Association qui travaille avec le projet Markets for Change de l’ONU Femmes. « Nous voulons préparer les vendeuses du marché au changement climatique », explique-t-elle. Au cours d’une formation sur le leadership apportée par l’ONU Femmes, elle a appris à s’exprimer avec aplomb sur les problèmes touchant les vendeuses du marché et à négocier avec le conseil de gestion du marché.

Mme Maisamoa a représenté son association au cours de la planification de la reconstruction du marché de Rakiraki. Il dispose maintenant d’infrastructures pouvant résister à un cyclone de catégorie 5, d’un système de collecte des eaux de pluie, un mécanisme d’évacuation résistant aux inondations et une conception sensible aux questions de genre.

Mmes Narayan, Raduva et Maisamoa font partie des femmes du Pacifique qui s’engagent pour faire entendre et inclure davantage les femmes et les filles dans l’action climatique. Leur engagement porte ses fruits. Il réduit la discrimination à l’égard des femmes et des filles qui se manifeste par des inégalités les exposant davantage à des risques imputables à une catastrophe et à la perte de leur moyen de subsistance, et leur action rend les femmes résilientes pour s’adapter aux changements du climat.

L’histoire de Mme Maisamoa a été republiée avec la permission du projet Markets for Change de l’ONU Femmes. Il s’agit d’une initiative multipays visant à créer des marchés inclusifs, sans danger ni discrimination dans les zones rurales et urbaines des Fidji, des Îles Salomon et du Vanuatu. Ce projet encourage l’égalité des sexes et l’émancipation économique des femmes. L’initiative Markets for Change est mise en place par l’ONU Femmes. Elle est financée en grande partie par le gouvernement australien et, depuis 2018, ce partenariat jouit également d’une aide du gouvernement canadien. Le Programme des Nations Unies pour le développement est partenaire du projet.

Emihle Dlamini (nous avons changé son nom) a été élevée par sa grand-mère après avoir perdu à un jeune âge ses deux parents des suites de maladies opportunistes. Pendant des années, Mme Dlamini n’a pas su qu’elle était née avec le VIH. Elle prenait des médicaments, mais on lui disait que c’était pour la tuberculose. En 2018, l’Afrique du Sud comptait environ 260 000 enfants vivant avec le VIH, dont un tiers environ dans la province de Mme Dlamini, le KwaZulu-Natal.

Au cours d’une intervention dans son école du Community Care Project, elle entend parler pour la première fois du VIH et on lui propose de faire un test. Le résultat a été un choc : « Je ne pouvais pas en croire mes oreilles. Je savais que je n’étais pas sexuellement active, mais ma famille ne m’avait jamais dit que j’étais séropositive », raconte-t-elle.

Mme Dlamini est passée par différents stades : colère, confusion et tristesse. « Pourquoi ma famille ne m’avait-elle rien dit ? J’avais arrêté plusieurs fois de prendre mon traitement contre la « tuberculose », car je me demandais bien pourquoi je devais le prendre aussi longtemps », se souvient-elle.

Il n’est pas rare que les personnes ne révèlent pas leur statut sérologique par peur de la stigmatisation et de la discrimination qui, malgré les progrès, les empêchent d’accéder aux services de santé. Cette situation touche en particulier les jeunes femmes à la recherche d’un moyen de se protéger des infections sexuellement transmissibles, mais aussi voulant faire un test et suivre un traitement contre le VIH. 200 adolescentes et jeunes femmes âgées de 15 à 24 ans sont contaminées chaque jour en Afrique du Sud.

Le Community Care Project a démontré qu’un accès gratuit à l’éducation primaire et secondaire aussi bien pour les garçons que les filles est une porte d’entrée vers d’autres services sociaux et de santé. En 2018, un peu moins de 163 000 enfants sud-africains (de 0 à 14 ans) vivant avec le VIH suivaient une thérapie antirétrovirale. Beaucoup n’étaient cependant pas identifiés : on estimait que 66 000 enfants ne connaissaient pas leur séropositivité.

Ce projet est habitué à briser le silence entourant le VIH ainsi qu’à gérer et réduire ses effets. Fondé en 1999, le Community Care Project est une organisation confessionnelle du KwaZulu-Natal qui aide les communautés et les familles à faire face au VIH et à affronter la stigmatisation et la discrimination. Depuis 2007, elle travaille avec des écoles du secondaire pour mener des programmes de sensibilisation et apporter des services aidant les établissements et les enfants à comprendre et démystifier le VIH. Elle s’occupe également d’orphelins, ainsi que d’autres enfants vulnérables et de leur famille.

Le Community Care Project a ainsi fait le lien entre Mme Dlamini, sa grand-mère et une personne des services sociaux. Cette dernière leur a fourni des conseils pour accepter le diagnostic et garantir que Mme Dlamini suive sur le long terme un programme pour son traitement. Mme Dlamini indique gérer beaucoup mieux émotionnellement et mentalement sa situation. Elle dispose de meilleures connaissances sur le VIH et sur la santé de la reproduction et sexuelle, et respecte son traitement. Elle a l’impression qu’un bel avenir est de l’ordre du possible.

« Le Community Care Project m’a apporté des compétences pratiques pour mener ma vie. J’ai appris comment accepter mon statut sérologique, affronter la stigmatisation et aider d’autres personnes à en faire autant », finit-elle. « Un jour, j’aimerais intervenir dans les écoles afin de motiver des enfants dans mon cas et leur fournir des informations afin qu’ils gagnent en autonomie et sachent comment vivre à l’abri du jugement des autres. »

Ronie Zuze croit en la puissance des informations. Elles ont été une bouée de sauvetage pour Roni qui a une certitude : les informations peuvent changer des vies et les mentalités.

Roni raconte qu’à sa naissance, la première dans la famille, son père était fou de joie en apprenant qu’il avait un fils. « À ma naissance, les docteurs ont découvert mon ambiguïté sexuelle et ont déclaré que j’étais de sexe masculin, », explique Ronie.

Ronie a grandi et a porté des vêtements de garçons jusqu’à ses 16 ans.

« À partir de là, mon corps a commencé à développer des traits féminins malgré le fait que je m’identifiais en tant que garçon », se souvient cette personne du Zimbabwe.

Le père de Ronie a paniqué et a envoyé Ronie dans une autre ville avec son ex-femme.

« Mon père a été dépassé par la situation et avait peur de la stigmatisation et de la discrimination », se souvient Roni, « donc il a fait en sorte que je quitte la maison. »

Pour sa mère, Ronie devait faire attention en présence d’autres personnes puisque Ronie devait maintenant être une fille. « Dormir chez quelqu’un et pratiquer des sports de contacts était interdit », se rappelle Ronie.

Ronie a la conviction que la honte liée à sa situation a été à l’origine d’une spirale de déni et de haine de soi. « J’ai essayé deux ou trois fois de mettre fin à mes jours et ma consommation d’alcool et de drogues était excessive », reconnaît Ronie.

Ronie a commencé à chercher de l’aide sur Internet, à se convaincre que d’autres personnes étaient dans la même situation, ce qui lui a donné accès à une mine d’informations sur ce que cela signifie d’être une personne intersexuée.

Les personnes intersexuées sont nées avec une des variations possibles de caractéristiques sexuelles, y compris les chromosomes, les gonades ou les organes génitaux, qui ne correspondent pas à la définition typique du sexe masculin ou féminin.

« Grâce à cette masse d’information, j’ai été en mesure de comprendre qui j’étais », continue Ronie. « J’ai arrêté d’avoir honte de moi. »

La plupart des personnes avec qui Ronie était en contact vivaient en Europe ou en Amérique du Nord. « Si entre 1,7 et 2 % de la population mondiale est intersexuée, alors j’ai compris que je ne devais pas être la seule personne dans ce cas en Afrique », indique Ronie en écartant une dreadlock de son visage.

Ronie a rejoint un groupe local de personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexuées et a commencé à s’identifier en tant que lesbienne, mais cela n’était pas encore la bonne solution. Même la communauté ne comprenait pas les personnes intersexuées, se souvient Ronie. C’est à ce moment, en 2018, que Ronie décide de se faire le relais des personnes intersexuées et de créer une association Intersex Community of Zimbabwe. Ronie s’identifie aujourd’hui comme non binaire.

« Par mon action militante, j’autonomise d’autres personnes intersexuées, je me fais la voix de celles qui ne peuvent pas s’exprimer, je les encourage à se sentir fières et je leur apporte des informations ainsi que de l’aide », explique Ronie.

Ronie consacre beaucoup de temps aux personnes intersexuées et leur famille proche. Ronie sillonne les rues pour dire aux parents de laisser la nature suivre son cours et de ne pas s’empresser d’attribuer un genre à leur enfant intersexuel. Ronie est d’avis qu’une personne intersexuée devrait décider elle-même lorsqu’elle est suffisamment grande pour prendre cette décision.

« Je sais qu’il y a beaucoup de stigmatisation et d’idées fausses sur les corps intersexués, mais les parents ne doivent pas céder à la panique », conclut Ronie. « Je souhaite que les personnes intersexuées sachent que ce n’est pas une honte, donc : relevez la tête ! »