L’Agenda 2030 pour le développement durable applique à plus grande échelle ce sur quoi la riposte au sida travaille depuis 30 ans : une approche multisectorielle, fondée sur les droits et centrée sur les individus, qui s’attaque aux facteurs déterminants pour la santé et le bien-être. Les différentes histoires de cette série mettent en lumière les liens entre le VIH et les Objectifs de développement durable (ODD), chacune étant racontée du point de vue personnel d’individus touchés par le VIH. Cette série dresse un tableau de l’interconnexion entre le VIH et les ODD et de l’interdépendance entre les ODD eux-mêmes. Par ailleurs, ces histoires nous montrent surtout les progrès accomplis dans la riposte au sida et ce qu’il reste à faire pour atteindre les ODD.  

Dix-huit années auparavant, alors âgée de 19 ans, Florence Anam est tombée enceinte. L’adolescente avait été séduite par un homme plus âgé très attentionné à son égard. Alors qu’elle est bonne élève à l’école et sur le point d’entrer à l’université, ses parents lui font part de leur déception, mais n’aborderont plus jamais le sujet par la suite.

« Pendant ma grossesse, personne ne m’a jamais demandé comment j’en étais arrivée là ni qui était responsable », raconte Florence. « Le sexe était un sujet tabou et pas un thème de discussion entre parents et enfants ».

Florence apprendra seulement en 2006 qu’elle est séropositive au VIH. À l’occasion d’une campagne nationale de prévention du VIH menée au Kenya, avec quatre autres amies, elle passe un test de dépistage. Lorsque les tests confirment qu’elle vit avec le VIH, elle reste sous le choc.

La réalité la frappe de plein fouet un an plus tard, lorsque Florence perd son travail à cause de sa séropositivité au VIH. Elle explique : « À l’époque, il n’existait pas de réseau anti-VIH pour les jeunes, et pas beaucoup d’informations disponibles, alors j’ai pris contact avec une femme dont on avait parlé dans un journal et je me suis emportée contre elle en demandant : « Mais pourquoi je n’ai pas le droit d’être productive alors que je ne suis pas encore malade ? » ».

La femme en question s’avère être Asunta Wagura, Directrice du Réseau kenyan des femmes atteintes du sida. Asunta invite alors Florence à venir visiter l’organisation, pour laquelle elle ne tardera pas à devenir bénévole. Elle décrit cette expérience comme une sérieuse confrontation avec la réalité. Elle entend l’histoire d’autres femmes, dont beaucoup vivent dans la pauvreté et sont maltraitées. « Je me suis retrouvée plongée dans un monde dont, en tant qu’enfant protégée, je ne savais même pas qu’il existait ; soudainement, mes problèmes sont devenus insignifiants et j’ai su que je devais faire savoir aux gens ce que je voyais au quotidien ».

Elle se montre alors aussi plus loquace sur le VIH, attirant beaucoup l’attention sur elle-même et son statut.
« J’en avais assez des gens qui me dictaient leur opinion sur ce qu’était ma vie, la fille que j’avais été me manquait et je désespérais de me sortir de cette situation », raconte-t-elle.

Une partie du travail de sensibilisation et de communication de Florence auprès de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/sida consiste à organiser chaque mois des réunions de mentorat avec des filles et des jeunes femmes vivant avec le VIH. « Je veux leur faire prendre conscience de leurs perspectives de vie pour les vingt prochaines années », explique-t-elle.

Florence estime qu’elle vit une vie épanouie. Son fils de 17 ans et sa fille adoptive de 11 ans la réprimandent affectueusement quand elle aborde la question du sexe et d’autres sujets « maladroits » à table.
« Je suis ce genre de mère bizarre qui parle de sexe et de comportement sexuel responsable dans les lieux les plus improbables », sourit Mme Anam. « Je leur répète sans cesse que les décisions qu’ils prennent aujourd’hui, alors qu’ils sont immatures, auront des conséquences à long terme ».

ODD 5 : Parvenir à l’égalité des sexes et autonomiser toutes les femmes et les filles

Les inégalités entre les sexes, la discrimination et les pratiques néfastes créent une culture qui exerce un impact négatif sur les femmes, les filles, mais aussi les hommes et les garçons. Les filles et les jeunes femmes sont touchées par l’infection à VIH de manière disproportionnée, et y sont beaucoup plus vulnérables. Souvent, elles n’ont pas la capacité de contrôler ou de décider de leurs propres choix de vie, comme aller à l’école, se marier avec qui elles le souhaitent ou avoir des rapports sexuels avec le partenaire de leur choix, avoir le nombre d’enfants qu’elles veulent, accéder aux services de santé de leur choix, trouver un emploi qui leur convient, voire même exprimer un avis et être respectées.

Les programmes conçus pour éduquer et informer les filles et les femmes des risques du VIH et leur donner des moyens de se protéger sont des éléments fondamentaux et essentiels de la riposte au sida. Et pourtant, bien que nécessaires, ils sont insuffisants. L’accès à une éducation sexuelle complète et des services de santé sexuelle et reproductive ne pourra réussir qu’en partie seulement à protéger les filles et les jeunes femmes du VIH si leurs partenaires masculins potentiels restent ignorants ou réticents à changer leur comportement. Une sensibilisation accrue des hommes face aux risques du VIH, en donnant aux hommes et aux garçons des moyens de prévention et en leur permettant de changer leur propre comportement tout en observant les bienfaits d’une relation équilibrée et respectueuse, est indispensable pour faire baisser le nombre de nouvelles infections à VIH et accroître l’égalité entre les sexes.

Comme beaucoup de jeunes femmes, Florence a grandi sans éducation sexuelle complète ni accès aux services de santé sexuelle et reproductive. Elle consacre sa vie à élargir l’accès à des services anti-VIH et de santé adaptés aux jeunes et à encadrer les jeunes femmes vivant avec le VIH, pour leur donner espoir en l’avenir. L’histoire de Florence illustre à quel point les progrès sur l’ODD n° 5 (Parvenir à l’égalité des sexes et autonomiser toutes les femmes et les filles) sont importants pour permettre aux jeunes femmes et aux jeunes hommes de prendre des décisions éclairées et se protéger de l’infection à VIH.

En tant que jeune bénévole dans un hôpital du Burkina Faso, Christine Kafando a eu fort à faire pour convaincre. En 1997, le VIH était synonyme de maladie mortelle et personne ne la croyait lorsqu’elle expliquait aux personnes vivant avec le VIH qu’elle était elle aussi séropositive au VIH.

« Les gens m’accusaient de mentir, en disant que j’avais l’air en trop bonne santé », raconte-t-elle. Il lui est même arrivé de prendre son traitement avec quelqu’un pour lui montrer qu’elle vivait effectivement avec le VIH.

Malgré la résistance des patients, elle a persévéré.  Elle s’est même mise à rendre visite aux gens chez eux pour des contrôles de routine.

« À l’époque », explique-t-elle, « les hôpitaux et leur personnel ne savaient pas comment gérer le VIH, alors nous avons retroussé nos manches pour combler les lacunes ».

Cela faisait un an que Mme Kafando avait découvert qu’elle vivait avec le VIH. Son petit ami de l’université (qui deviendra son mari) et elle étaient allés passer un test de dépistage ensemble. Il était négatif, elle non.

Elle raconte qu’elle a eu très peur et que tous ses rêves se sont effondrés. Son mari voulait absolument des enfants ; il la quittera six mois après le diagnostic.  Avec le soutien de sa famille, elle se lance dans la sensibilisation au VIH. Mme Kafando est alors devenue la première femme séropositive au VIH à révéler publiquement son statut au Burkina Faso.

« J’ai compris que les gens pensaient que le VIH n’arrivait qu’aux autres, mais je leur ai prouvé que cela pouvait arriver à n’importe qui », explique-t-elle.

En rejoignant comme bénévole l’organisation REVS+, qui venait de voir le jour, dirigée et gérée par des personnes vivant avec le VIH, elle s’est trouvé un but.

Elle est devenue une personne de confiance, autant que les différents médecins, faisant souvent la liaison entre les familles et l’hôpital.

Elle a réalisé qu’aider les personnes à accéder au traitement et surveiller leur santé était certes important, mais qu’il fallait aussi en faire davantage sur le front de la prévention.

Elle a réparti son temps entre l’hôpital et les dispensaires de dépistage.

Sans relâche, Mme Kafando a martelé le même message, encore et encore : « il vaut mieux savoir quel mal nous touche que de vivre dans l’ignorance. Faites-vous dépister ».

La « grande gueule », comme l’appellent ses pairs, a même attiré l’attention du Président du Burkina Faso. « Je lui ai dit : « si vous ne faites rien contre le sida, vous n’aurez plus personne à gouverner » », raconte-t-elle avec fierté.

D’un coup, elle a compris que son esprit de lutte avait payé, car non seulement le Président de l’époque, Blaise Compaoré, est allé se faire dépister, mais le coût du traitement s’est mis à baisser et le dépistage est devenu gratuit pour les femmes et les enfants. 

Dao Mamadou, sociologue et coordonnateur technique burkinabé, décrit Christine comme quelqu’un qui transforme les paroles en actes.

« Elle a consacré près de 20 ans de sa vie à aider les femmes et les enfants vivant avec le VIH et n’a jamais cessé d’être au service des autres », déclare M. Mamadou. 

Elle a adopté deux enfants et approfondi son expérience dans le secteur de la santé.

En revenant en arrière en 2003, elle explique que les agents de santé communautaires avaient oublié un élément fondamental. 

« Il est arrivé quelquefois que des couples vivant avec le VIH viennent me voir et, alors que je leur demandais ce qu’était devenu leur bébé, la mère me disait « il est mort » », raconte-t-elle.

Personne n’avait pensé à la transmission du VIH aux bébés et au bien-être des enfants après la naissance ; c’est pourquoi Mme Kafando a créé l’Association Espoir pour Demain (AED).

Son organisation mène des campagnes de sensibilisation au VIH auprès des femmes enceintes dans les maternités. En très peu de temps, AED est devenue la référence pour toutes les femmes enceintes vivant avec le VIH.

M. Mamadou, le coordonnateur technique pour le VIH, raconte qu’il a vu Christine devenir une icône.

« Elle est considérée comme notre Mère Teresa pour les innombrables orphelins et enfants vulnérables », déclare-t-il.

Au fil du temps, son organisation a fait des petits au-delà de Bobo-Dioulasso. Grâce à elle, plusieurs organisations de lutte contre le VIH se sont rassemblées afin de mieux coordonner les financements et les ressources.

Le moment dont elle est le plus fière, c’est celui où elle a obtenu la reconnaissance nationale de la France et du Burkina Faso en 2011.

« En recevant ces distinctions, j’ai compris que j’avais sauvé des vies », explique-t-elle.  

Son agenda actuel la voit faire sans cesse l’aller-retour entre la capitale et Bobo, presque deux fois par semaine.

Elle se sent frustrée car les jeunes d’aujourd’hui semblent hermétiques à la question du VIH.

« Le traitement du VIH a persuadé les gens qu’ils pouvaient maîtriser cela, mais ce n’est pas la bonne façon de penser », explique-t-elle.

Sa bataille actuelle porte sur le lancement de nouvelles campagnes de prévention du VIH et la diffusion de ce message, même si, admet-elle « j’ai toujours été une combattante dans la riposte au sida ».   

À une heure de leur entrée en scène au Festival de Jazz de Montreux, Toumani Diabaté, joueur de kora et double lauréat d’un Grammy Award, Ambassadeur itinérant international de l’ONUSIDA, et Sidiki, son fils tout aussi talentueux, nous ont accordé quelques instants pour parler musique, diversité, zéro discrimination et fin du sida en Afrique occidentale et centrale. 

Doux et prévenant, Toumani a répondu aux questions avec chaleur et bonne humeur, mêlant anglais, français et bambara, dans un véritable esprit multiculturel. Le respect est palpable entre le père et le fils, tandis que les traditions se perpétuent tout en encourageant l’innovation. Joyeux et taquin, Toumani a conseillé à Sidiki de s’asseoir bien droit face à l’objectif, tandis que Sidiki a donné une interprétation plus moderne des réponses de son père.

ONUSIDA : Vous êtes ici pour vous produire avec Lamomali, une collaboration musicale avec l’artiste français Matthieu Chedid. Vous aurez avec vous sur scène plus de 15 autres personnes, dont la chanteuse malienne Fatoumata Diawara. Comment est née cette aventure ?

Toumani : Fidèle à la tradition des griots, historiens, conteurs et musiciens, j’ai toujours voulu participer à ce genre d’aventure. Mes pères, comme l’ensemble de ma famille issue d’une dynastie vieille de 700 ans, viennent de cette atmosphère, nous y sommes nés et nous sommes les archives culturelles de notre pays.

La belle musique rassemble les gens et fait tomber les barrières comme dans Lamomali. Le monde doit se montrer plus ouvert et plus généreux et nous avons besoin de plus de communication. C’est le seul moyen pour que les choses aillent mieux dans le futur.

ONUSIDA : Récemment, l’Union africaine a adopté un plan de rattrapage pour l’Afrique centrale et occidentale, afin d’accélérer l’accès aux services anti-VIH.  Quels sont vos espoirs pour la région ? 

Toumani : Il est évident que nous ne pouvons pas accepter une approche à deux vitesses dans la lutte contre le sida en Afrique.  Nous n’avons pas un instant à perdre, nous avons les outils et nous devons travailler ensemble pour en finir avec le sida.

ONUSIDA : Ce soir, vous porterez un ruban rouge pendant le concert. Qu’est-ce que cela signifie pour vous ?

Toumani : La vie, c’est simplement la vie, l’amour et la solidarité.

Durant ce spectacle plein d’énergie, qui célèbre à la fois les traditions et la nouveauté, Toumani a parlé de son rôle d’Ambassadeur itinérant international de l’ONUSIDA, en insistant sur l’importance de zéro discrimination. Il a évoqué un proverbe de son Mali natal :

Si tu sais que tu ne sais pas, tu sauras.

Si tu ne sais pas que tu ne sais pas, tu ne sauras jamais.

Si tu sais, fais-le savoir.

Cette maxime fait écho au rôle de Toumani aussi bien en tant que griot qu’ambassadeur. Il connaît l’importance de célébrer la diversité et la dignité et de faire de la discrimination zéro une réalité pour tous. À travers sa musique et ses messages pleins de vie, il le fait savoir.

Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA, s’est exprimé devant l’Assemblée parlementaire de la Francophonie lors de sa 43^e assemblée plénière sur le rôle central de la francophonie dans les progrès vers la fin du sida.

Réunissant chaque année des parlementaires francophones afin d’échanger des points de vue, d’en savoir plus sur les bonnes pratiques et de prendre position sur des questions transversales concernant le monde francophone, l’Assemblée s’est retrouvée le 10 juillet à Luxembourg.

Près de 600 membres de l’Assemblée parlementaire de la Francophonie et plus d’une vingtaine de présidents d’assemblées parlementaires étaient présents pour cette rencontre, sur le thème de la diversité linguistique et culturelle et des identités. 

Quotes

Une fois par an, l’ONUSIDA publie ses estimations sur la situation de l’épidémie de VIH dans le monde. Dès lors que ces données peuvent avoir une influence réelle sur des questions de vie ou de mort dans l’accès aux services de traitement et de prévention, et qu’elles sont utilisées pour décider comment dépenser des milliards de dollars chaque année, elles doivent être aussi précises que possible et être jugées crédibles par tous ceux qui se servent de ces informations.

La manière dont nous collectons et interprétons les données sur le VIH a d’importantes conséquences : une femme enceinte qui se rend dans un service prénatal peut contribuer à calculer l’ampleur de l’épidémie de VIH de son pays et à façonner les politiques nationales de riposte au VIH, et peut influer sur le volume des subventions consacrées à la riposte au VIH versées par le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, le Plan présidentiel américain d’aide d’urgence à la lutte contre le sida, etc.

Alors, quelle est notre méthode ? 

Collecter des données sur le terrain

Nous ne comptons pas les gens. Nous ne pouvons pas : beaucoup de personnes qui vivent avec le VIH l’ignorent, et ne peuvent donc pas être recensées. Par ailleurs, il est impossible de faire passer des tests de dépistage à tous les habitants d’un pays chaque année pour calculer le nombre de personnes vivant avec le VIH. À la place, nous faisons des estimations.

Les données qui sont publiées dans nos rapports, citées dans des discours et utilisées par les gouvernements du monde entier pour planifier et mettre en œuvre leurs ripostes au sida, proviennent du terrain, des dispensaires, des hôpitaux ou de tout autre endroit où les personnes vivant avec le VIH accèdent à des services anti-VIH ou en ont besoin.

Reprenons l’exemple de la femme enceinte se rendant dans un service prénatal dans le cadre du suivi de sa grossesse. On lui propose un test de dépistage du sida, qui va lui indiquer si elle est séropositive ou séronégative au VIH. Bien évidemment, si le résultat est positif, la future mère se verra proposer l’accès à toute la gamme de services de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant disponibles pour la garder en bonne santé et faire en sorte que son bébé ne contracte pas le VIH ; mais en plus, qu’il soit négatif ou positif, le résultat sera aussi utilisé pour déterminer l’impact à plus grande échelle des services et le succès des programmes du pays.

Certains pays fonctionnent avec ce que l’on appelle un système de surveillance sentinelle, dans lequel un réseau de sites référents recueillent des données. Si l’établissement en question en fait partie, un échantillon de sang sera rendu anonyme puis collecté avec les résultats d’autres sites sentinelles, pour former un grand ensemble de données destinées à estimer les tendances dans les sites sentinelles au fil du temps.

Dans d’autres pays, les données de toutes les femmes dépistées systématiquement dans tous les services prénataux sont utilisées pour estimer la prévalence du VIH. Leurs résultats seront enregistrés et transmis à l’agence de référence sur le VIH du pays à l’échelon national.

Les données des services prénataux, combinées avec des informations provenant d’enquêtes plus larges, mais moins fréquentes, menées auprès de la population, forment le socle de la collecte de données sur le VIH dans les pays où le VIH s’est propagé dans la population générale.

Pour les pays présentant une épidémie de VIH qui se cantonne principalement aux populations clés, ce sont les données des études de prévalence du VIH auprès de ces populations clés qui sont le plus souvent utilisées. Ces études de prévalence sont associées au nombre estimé de personnes composant ces populations clés : une estimation compliquée, compte tenu du fait que les comportements des populations clés sont punis par la loi dans de nombreux pays.

Dans les pays dans lesquels les médecins doivent signaler les cas de VIH, et si ces données sont fiables, ces décomptes directs sont utilisés pour estimer l’ampleur de l’épidémie. De plus en plus de pays mettent en place des systèmes qui s’appuient sur le signalement des cas de VIH diagnostiqués.

Enquête en population : enquête menée auprès d’une sélection aléatoire de ménages dans un pays. L’enquête est conçue pour être représentative de tous les habitants du pays.

Comptabilisation

Une fois par an, avec l’aide de l’ONUSIDA et de ses partenaires, l’agence de référence du pays réalise des estimations du nombre de personnes vivant avec le VIH, du nombre de personnes sous traitement anti-VIH, du nombre de nouvelles infections, etc. à l’aide d’un logiciel appelé Spectrum, qui se sert de calculs sophistiqués pour modéliser les estimations.

Pour les estimations concernant les enfants, toute une série d’informations sont prises en compte pour calculer les chiffres finaux, notamment les taux de fécondité, la répartition par tranche d’âge de la fécondité et le nombre de femmes âgées de 15 à 49 ans dans le pays.

Les estimations pour les différentes populations et tranches d’âge sont calculées par Spectrum, en tenant compte des différents types de données démographiques et autres, afin de dresser un tableau complet de l’épidémie de VIH dans le pays.

Les estimations de Spectrum sont envoyées à l’ONUSIDA en même temps que les indicateurs du Rapport mondial d’avancement sur la lutte contre le sida relatifs à la riposte à l’épidémie de VIH dans le pays. L’ONUSIDA compile et valide tous les fichiers Spectrum et utilise les données au niveau national pour établir des estimations mondiales de l’épidémie de VIH et de la riposte.

L’ONUSIDA publie des estimations pour tous les pays dont la population est supérieure à un quart de million d’habitants. Pour les quelques pays de cette taille qui ne développent pas d’estimations Spectrum, l’ONUSIDA élabore ses propres données, sur la base des meilleures informations disponibles.

L’importance des fourchettes

En 2015, le monde comptait 36,7 millions [34 à 39,8 millions] de personnes vivant avec le VIH dans le monde. Les nombres entre crochets représentent des fourchettes, ce qui signifie que nous sommes convaincus que le nombre de personnes vivant avec le VIH se situe quelque part dans cette fourchette, mais qu’il nous est impossible de déterminer avec certitude le nombre exact.

Toutes les données de l’ONUSIDA présentent de telles fourchettes, mais pourquoi ne pouvons-nous pas être plus précis ? Les données de l’ONUSIDA sont des estimations dont la précision varie en fonction de plusieurs facteurs. La taille des échantillons utilisés pour les estimations a une incidence sur la fourchette : un grand échantillon donne une fourchette d’estimation plus restreinte, et inversement ; si une enquête en population est menée dans un pays, la fourchette d’estimation sera plus étroite et le nombre d’hypothèses réalisées pour une estimation aura un impact sur la largeur de ladite fourchette.

Les erreurs constatées sont corrigées

Les modèles de l’ONUSIDA sont actualisés régulièrement en réponse à de nouvelles informations. Par exemple, les données de cette année montrent une légère augmentation du nombre signalé d’enfants nouvellement infectés par le VIH. Il ne s’agit pas d’une hausse réelle du nombre de jeunes enfants qui contractent le VIH, mais d’un ajustement de nos connaissances sur la manière dont les infections se produisent dans la vie réelle : en effet, si l’on applique ces connaissances actualisées aux années précédentes, on constate que le nombre de nouvelles infections à VIH chez les nourrissons était plus élevé à ce moment-là également.

Nos nouvelles connaissances nous montrent qu’après la naissance, un nombre plus important de femmes allaitantes sont infectées par le VIH et transmettent donc le virus à leurs enfants. Les modèles ne couvraient pas la totalité de la période d’allaitement pendant laquelle les femmes risquaient de transmettre le virus à leur bébé par leur lait si elles contractaient le VIH. En adaptant le modèle pour tenir compte des femmes qui allaitent pendant plus d’une année, le nombre de nourrissons contractant le VIH a légèrement augmenté toutes les années depuis le début de l’épidémie.

En raison de cet ajustement, les estimations ne peuvent pas être comparées d’une année sur l’autre. Lorsque l’ONUSIDA publie ses données annuelles, nous revoyons toutes les estimations des années précédentes en tenant compte de la méthodologie révisée. Par exemple, l’estimation publiée en 2006 pour le nombre de personnes vivant avec le VIH dans le monde en 2005 était de 38,6 millions : mais c’était avant d’incorporer les enquêtes nationales auprès des ménages dans les estimations. En 2016, avec les informations supplémentaires de ces enquêtes, le nombre pour 2005 a été revu à 31,8 millions. De même, l’estimation du nombre de décès dus au sida en 2005 était de 2,8 millions, chiffre revu à la baisse en 2016 à 2,0 millions de décès pour l’année 2005.

Ces ajustements permettent d’améliorer constamment la précision de nos estimations, avec pour effet que les révisions récentes sont de moins en moins importantes : le nombre estimé de personnes vivant avec le VIH en 2013 indiqué en 2014 était de 35,0 millions, très proche des estimations actuelles de 35,2 millions.

Voici Tom, Dick et Harry. La campagne actuelle d’ACON, une organisation de promotion de la santé basée à Sydney, met en avant plusieurs hommes qui « le font », mais en choisissant différents moyens de se protéger. La plus grande organisation australienne de personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexe (LGBTI) veut rester en phase avec sa communauté en redéfinissant la prévention du VIH.

« Nous avons tous des notions de ce que veut dire avoir des rapports sexuels protégés, mais nous voulions mener une réflexion sur les comportements actuels au sein de la population des hommes gays et des autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes », explique le Directeur général d’ACON, Nicolas Parkhill.

Selon lui, de nos jours, avoir des rapports sexuels protégés implique l’usage de préservatifs, le recours à la prophylaxie préexposition (PPrE), une charge virale indétectable, ou une combinaison de tous ces outils.

« Pour ACON, le défi consistait à passer de la seule image visant à renforcer le préservatif comme moyen éprouvé à un message de prévention combinée beaucoup plus complexe », indique M. Parkhill.

Cette campagne souligne également l’importance de respecter le choix du partenaire. « Il ne s’agit pas de montrer du doigt les personnes qui continuent d’utiliser des préservatifs », prévient M. Parkhill. Il ajoute que le message de prévention combinée s’adresse aussi bien aux personnes séronégatives au VIH qu’aux personnes vivant avec le VIH.

Les programmes de réduction des risques permettent de sauver des vies chez les consommateurs de drogues injectables. Malheureusement, les personnes qui en ont besoin n’ont pas toutes accès à ces services. L’ONUSIDA a produit une série de vidéos de sensibilisation à la réduction des risques pour appeler à la prestation de services de réduction des risques pour toutes les personnes qui en ont besoin.

Les consommateurs de drogues injectables comptent parmi les populations clés les plus exposées au risque de contracter ou de transmettre le VIH. Pourtant, ce sont aussi ceux qui ont le moins accès aux services de prévention, de soins et de traitement du VIH, car leur consommation de drogues est souvent stigmatisée et criminalisée.

Les estimations montrent que, dans le monde, il existe environ 12 millions de consommateurs de drogues injectables, dont 1,6 million (14 %) vivent avec le VIH et 6 millions (50 %) vivent avec l’hépatite C. La prévalence du VIH chez les femmes qui consomment des drogues injectables est souvent plus élevée que chez leurs homologues masculins. Selon l’ONUSIDA, 140 000 consommateurs de drogues injectables ont été nouvellement infectés par le VIH dans le monde en 2014 et aucune baisse n’a été enregistrée dans le nombre annuel de nouvelles infections à VIH chez les consommateurs de drogues injectables entre 2010 et 2014. 

Les outils et les stratégies requis pour améliorer la santé et la vie des consommateurs de drogues sont bien connus et facilement disponibles. Les programmes aiguilles-seringues diminuent la propagation du VIH, de l’hépatite C et d’autres virus véhiculés par le sang. Le traitement substitutif aux opiacés et d’autres formes de traitement de la dépendance aux drogues éclairées par des données probantes permettent de limiter la consommation de drogues, de réduire la vulnérabilité aux maladies infectieuses et d’améliorer le recours aux services sanitaires et sociaux.

Les preuves sont incontestables : la réduction des risques fonctionne. Le traitement substitutif aux opiacés a été associé à une réduction de 54 % du risque d’infection à VIH chez les consommateurs de drogues injectables et une baisse du risque d’infection par le virus de l’hépatite C, une augmentation de l’observance du traitement antirétroviral pour le VIH, une baisse des dépenses de santé non remboursées et une réduction du risque d’overdose aux opiacés de près de 90 %.

En Australie, 10 années de programmes aiguilles-seringues ont vu diminuer le nombre de cas de VIH jusqu’à 70 % et celui d’hépatite C jusqu’à 43 %.  

Les données probantes montrent aussi clairement que les lois et les politiques qui empêchent les consommateurs de drogues d’accéder aux services de santé ne fonctionnent pas. Par exemple, la surveillance policière des lieux de soins et de services de réduction des risques décourage les consommateurs de drogues injectables d’accéder à ces services.

Appliquer des lois qui proposent une alternative aux poursuites judiciaires et à l’incarcération pour usage et possession de drogues pour consommation personnelle permet de réduire les effets nocifs pour la santé associés à la consommation de drogues et n’aboutit pas à une augmentation de la consommation de drogues.

Les programmes de réduction des risques pilotés par les communautés peuvent atteindre les consommateurs de drogues injectables à travers les programmes aiguilles-seringues et d’autres services et orienter vers le dépistage, le traitement et les soins pour les personnes vivant avec le VIH. Au Pakistan par exemple, le Nai Zindagi Trust, un programme de proximité piloté par des pairs, fonctionne depuis 25 ans et s’occupe d’environ 13 000 consommateurs de drogues injectables vivant dans la rue par l’intermédiaire de plus de 600 pairs-éducateurs formés.

Pourtant, malgré un large corpus de preuves, seulement 80 des 158 pays dans lesquels la consommation de drogues injectables a été recensée disposent d’au moins un lieu proposant un traitement substitutif aux opiacés, et seulement 43 pays ont mis en place des programmes dans les prisons. Les programmes aiguilles-seringues sont disponibles dans 90 pays uniquement et seuls 12 pays fournissent le seuil recommandé de 200 aiguilles stériles par consommateur de drogues injectables et par an.

La combinaison entre l’indisponibilité des services de réduction des risques et une couverture inadéquate là où ils existent met en péril le progrès de la riposte au VIH. Cela revient aussi à refuser des services de santé vitaux aux millions de consommateurs de drogues injectables.  

Souriante, Dy Sokha salue amicalement les médecins, les infirmières et les patients alors qu’elle traverse les couloirs animés de l’Hôpital de l’Amitié Khméro-Soviétique de Phnom Penh, au Cambodge. Vêtue d’un joli chemisier rose pêche, elle est conseillère à plein temps auprès de l’Association des utilisateurs de médicaments antirétroviraux, l’AUA, une organisation communautaire qui propose des services aux personnes vivant avec le VIH.

« Parfois, au début d’une séance de conseil, le patient n’ose pas me regarder en face », explique Dy Sokha. « Les gens baissent la tête, rongent leurs ongles. Ils sont si timides. Dans les cas difficiles, je suis obligée de m’ouvrir en parlant de ma propre expérience ».

Dy Sokha a été diagnostiquée séropositive au VIH il y a environ 20 ans et elle a commencé à prendre des médicaments antirétroviraux en 2004. Le traitement anti-VIH lui a permis d’être en bien meilleure santé et lui donne aujourd’hui la force de mener une vie active en tant que conseillère.

« Je suis devenue un exemple à suivre pour mes clients, car ils voient que j’ai réussi et ils comprennent que ce n’est pas parce qu’on a le VIH qu’on doit disparaître de la société », explique-t-elle.

L’AUA est présente dans sept hôpitaux de deux provinces ; c’est l’une des rares organisations communautaires sur le VIH du Cambodge dont les membres travaillent directement aux côtés des prestataires de soins de santé. Bien que l’organisation propose toute une palette de services, comme le conseil sur l’observance du traitement et la prévention du VIH, elle cible particulièrement la prévention de la stigmatisation et de la discrimination au sein des hôpitaux dans lesquels elle intervient.

Quatre-vingt-cinq pour cent des 40 membres du personnel de l’AUA sont des personnes vivant avec le VIH, et ils sont donc bien placés pour savoir à quel point la discrimination peut mener à l’isolement social et avoir un effet néfaste sur la santé et le bien-être d’une personne. Le groupe facilite la mise en relation entre les clients et les prestataires de santé et organise régulièrement des rencontres avec le personnel hospitalier pour recueillir des commentaires.

« Nous agissons en coordination avec différentes parties prenantes pour rencontrer les personnes vivant avec le VIH, les prestataires de services et la société civile et encourager la communication entre ces différents protagonistes », explique Sienghorn Han, Directeur exécutif de l’AUA.

En 2015, l’AUA a suivi une formation d’Asia Catalyst pour la documentation des violations des droits de l’homme dans les établissements de santé. Cette coopération s’inscrivait dans le cadre d’une étude menée par Asia Catalyst dans quatre pays d’Asie, qui a mis en évidence l’existence de discriminations dans de nombreux domaines, allant du déni de service à la ségrégation, en passant par des frais supplémentaires arbitraires pour les services de santé.

Lorsque l’AUA reçoit un dossier de discrimination, elle joue le rôle de médiateur et tente de trouver une solution acceptable à la fois pour les agents de santé et les patients.

« Nous gardons de bons contacts à tous les niveaux de l’hôpital », explique Dy Sokha. « Le personnel et moi nous nous asseyons autour d’une table, avec le médecin, le patient et moi-même, pour comprendre le problème afin d’aider le médecin à faire de son mieux ».

L’AUA organise également des séances de conseil avec les patients dont le but est de leur fournir des informations précises, ainsi que de leur donner les moyens de défendre leurs droits et de négocier avec les prestataires de santé.

Bopha, qui préfère utiliser un pseudonyme, vit avec le VIH et raconte que l’AUA l’a beaucoup aidée quand elle est tombée enceinte en 2013. « L’AUA m’a tout expliqué, notamment comment suivre ma grossesse et informer mon médecin de ma séropositivité au VIH, de manière à pouvoir accéder aux médicaments antirétroviraux pour prévenir la transmission du VIH à ma fille », explique-t-elle.

Les responsables de la santé du Cambodge reconnaissent que l’AUA fournit des services qui aident les agents de santé très occupés. Ngauv Bora, Chef adjoint du Bureau technique du Centre national pour le VIH/sida, la dermatologie et les MST, explique : « Pour les patients, les membres de l’AUA sont comme des amis et ils leur font plus confiance qu’aux conseillers de l’hôpital. L’AUA contribue à créer un environnement propice ».

L’organisation compte parmi plus d’une douzaine de groupes communautaires qui, aux côtés des responsables de la santé et des experts internationaux de 12 pays, ont participé à la première Consultation régionale asiatique sur la lutte contre la stigmatisation et la discrimination liées au VIH dans le domaine de la santé, qui s’est déroulée les 25 et 26 mai à Bangkok, en Thaïlande.

Cette consultation régionale a servi de plate-forme pour les pays qui veulent atteindre des objectifs tangibles avec l’aide technique de partenaires. Les organisations communautaires ont été reconnues comme des partenaires essentiels dans la lutte pour l’élimination de la stigmatisation et la discrimination.

L’ONUSIDA travaille avec les pays pour donner aux personnes vivant avec le VIH, exposées au risque et touchées par le virus les moyens de connaître leurs droits et d’accéder aux services judiciaires et juridiques afin de prévenir et de lutter contre les violations des droits de l’homme.

Dans une pièce sombre, le visiteur aperçoit sa silhouette sur un grand écran, et des lumières blanches créent des points qui décrivent à l’écran des arcs dirigés vers le corps du spectateur.

Ils représentent le mortel « Shadowpox », un virus de l’ombre, en train d’essayer de nous infecter.

En regardant son reflet sur l’écran, chacun tente de dégager les points de son corps. De plus en plus de points apparaissent et l’on se rend compte que le virus ne s’attaque pas seulement à soi, mais à tout le monde autour. Et maintenant on fait quoi ?

Voilà le genre de question auquel sont confrontés les gens qui visitent le Shadowpox, une installation artistique présentée dans le cadre de la nouvelle exposition Immune Nations. En se servant de projections interactives, le Shadowpox offre aux participants une expérience exclusive de lutte contre un virus à l’aide d’un vaccin, tout en tentant de sauver leur entourage grâce à ce que les responsables de la santé publique appellent l’immunité collective : lorsqu’un nombre suffisant de personnes sont immunisées contre une maladie, les autres personnes qui ne sont pas immunisées bénéficient d’une certaine protection contre l’infection, car la propagation de la maladie contagieuse est contenue.

Les questions et les décisions que rencontrent les visiteurs en interagissant avec le Shadowpox sont similaires aux scénarios de santé publique qui se déroulent dans le monde entier. Et c’est exactement le genre de réflexion qu’a tenté de provoquer le projet financé par le Conseil de la recherche norvégien en réunissant des artistes, des chercheurs et des responsables politiques dans une pièce pour voir comment ils pourraient recadrer le discours ambiant sur la vaccination.

« Nous nous intéressons au rôle que l’art et la culture pourraient jouer pour éclairer les prises de décision sur la santé mondiale », explique Steven Hoffman, professeur de droit à l’Université d’Ottawa et co-responsable du Vaccine Project.

Durant l’été 2015, artistes et experts de renom se sont retrouvés à l’Université d’Ottawa, où sont nées les idées pour cette exposition fondée sur des données probantes. Le Shadowpox est le fruit de l’imagination d’un groupe de collaborateurs mené par Alison Humphrey et Caitlin Fisher. Tout est parti d’une nouvelle maladie composée d’ombres virales, contre laquelle il existe un vaccin. L’idée relève à la fois de la science et de la fiction. Cette installation de réalité mélangée associe des données statistiques du monde réel à des effets numériques d’animation en direct. « L’œuvre finale est à la fois étonnante, drôle et provocatrice : tous les ingrédients nécessaires pour faire réfléchir les gens au problème de la vaccination », explique Natalie Loveless, co-responsable et conservatrice de l’exposition.

Le Vaccine Project est une collaboration de plusieurs années qui a dépassé les frontières des continents et des cultures. « Plus d’une centaine de personnes et d’organisations collaborent sur cette exposition », déclare Sean Caulfield, l’un des co-responsables du projet. « Nous avons là des représentants de laboratoires de réalité virtuelle, d’universités, de gouvernements et des Nations Unies ».

L’exposition a été lancée en mars 2017 au Galleri KiT de l’Académie des Beaux-Arts de Trondheim, en Norvège, avant de venir s’installer au siège de l’ONUSIDA à Genève, en Suisse, où elle sera inaugurée le 23 mai par la Première dame de Namibie, Monica Geingos. Les œuvres d’art seront visibles dans les locaux de l’ONUSIDA jusqu’au 30 juin 2017. 

Lors d’une récente visite en Allemagne, le Directeur exécutif de l’ONUSIDA, Michel Sidibé, a rencontré des représentants du gouvernement fédéral, des autorités locales, de la société civile et des communautés touchées par le VIH, ainsi que du secteur privé.

Sous le leadership de la Chancelière Angela Merkel et du Ministre de la Santé, Hermann Gröhe, l’Allemagne a fait de la santé mondiale une priorité de l’agenda international, avec en point culminant le premier sommet des Ministres de la Santé du G20 organisé à Berlin, en Allemagne, les 19 et 20 mai.

Engagement politique

« En finir avec le sida est un objectif historique et je suis convaincu que nous pouvons l’atteindre. L’ONUSIDA doit conserver son rôle de leadership dans la riposte mondiale au sida. Nous devons accroître nos efforts conjoints et l’ONUSIDA se trouve au cœur de ce travail », a déclaré M. Gröhe. « La santé est une condition sine qua non du développement social. C’est l’une des raisons pour lesquelles l’Allemagne a fait de la santé mondiale une priorité de sa présidence du G20. Avec cette décision prise par notre Chancelière fédérale, Angela Merkel, une politique de santé mondiale sera la marque de la responsabilité internationale de notre pays. Ce n’est qu’en coopérant et en travaillant ensemble que nous pourrons préparer le monde aux futures crises sanitaires », a-t-il ajouté.

Lors de cette rencontre, M. Sidibé a remercié le gouvernement allemand, en particulier le Ministre de la Santé, pour son soutien de longue date à l’ONUSIDA et son engagement dans la riposte au sida. « Mettre la santé à l’ordre du jour du G20 et surtout organiser un tout premier sommet des Ministres de la Santé du G20 est révolutionnaire », a déclaré M. Sidibé. « Cela met en avant la compréhension commune du fait que des soins de qualité sont essentiels à la stabilité sociale et économique ». Tous ont reconnu le risque de tomber dans l’autosatisfaction et de voir réduits à néant les acquis obtenus.

M. Sidibé a également rencontré Thomas Silberhorn, Secrétaire d’État parlementaire du Ministère fédéral allemand de la Coopération économique et du Développement, avec qui il a insisté sur le rôle critique de l’ONUSIDA dans la fin de l’épidémie de sida et sur l’impact que celle-ci aurait sur les Objectifs de développement durable dans leur ensemble.

Lors de sa visite, il s’est également entretenu avec Bärbel Kofler, Commissaire allemande chargée de la politique des droits de l’homme et de l’aide humanitaire. Cette dernière a déclaré que « l’accès à la santé est un droit humain ». Ils ont évoqué ensemble la nécessité de poursuivre l’engagement de lutte contre la discrimination et de mettre fin à l’exclusion et aux préjugés, en particulier pour les personnes vulnérables et laissées pour compte. M. Sidibé a souligné que les communautés fragiles n’existaient pas seulement dans les pays en développement, mais dans le monde entier, de Baltimore à Bamako.

Travailler ensemble pour accélérer la riposte au sida en Allemagne

S’intéressant à l’engagement au niveau local, M. Sidibé a ensuite rencontré des représentants de la municipalité de Berlin, qui a rejoint l’initiative Les villes s’engagent en 2016. Il a également rencontré l’organisation non gouvernementale Deutsche AIDS-Hilfe, qui a récemment lancé une campagne pour En finir avec le sida en Allemagne d’ici à 2020, ainsi que son antenne locale, Berliner AIDS Hilfe, et le groupe de sensibilisation Action Against AIDS Germany.

À cette occasion, M. Sidibé a souligné que ce sont les systèmes de santé municipaux inclusifs et accessibles qui ont les meilleures chances de toucher des personnes qui autrement seraient laissées pour compte. « L’existence d’une société civile forte a fait une grande différence dans la riposte au VIH », a-t-il déclaré.

Engagement du secteur privé

S’adressant à la communauté économique internationale à la veille de la conférence sur la santé du G20, M Sidibé a affirmé : « Les problèmes sanitaires mondiaux actuels, notamment les pandémies émergentes et la résistance aux microbes, menacent non seulement les vies d’individus, mais aussi la cohésion sociale et le développement économique. Le secteur privé peut apporter une innovation, des technologies et des services uniques et doit faire partie intégrante d’une riposte multisectorielle afin de bâtir des systèmes de santé résilients, responsables et réactifs ».

En tant qu’invité d’honneur, M. Sidibé a félicité les lauréats du nouveau prix de la santé mondiale allemand : le German Healthcare Partnership (GHP), Bio Deutschland et The Voice of German Industry. Cette initiative fait figure d’exemple de la manière dont le secteur privé et la société civile sont tout aussi indispensables l’un que l’autre pour stimuler l’innovation dans le secteur de la santé.

Roland Göhde, Président du Conseil d’administration du GHP, a quant à lui déclaré : « Avec le prix de la santé mondial allemand créé en cette année de présidence allemande du G20, nous voudrions affirmer l’engagement ferme du secteur privé envers des partenariats multi- et intersectoriels en faveur d’un renforcement du système de santé et d’une couverture santé universelle. Nous sommes partenaires et engagés pour faire de ce monde un endroit plus sain et plus sûr ».