Community mobilization

Grace Amodu avait 7 ans lorsqu’elle a découvert sa séropositivité. Jusqu’alors, on lui disait de prendre tous les jours des comprimés contre le paludisme ou des maux de tête, mais elle a fini par en avoir assez. Elle s’est mise à crier et à donner des coups de pied, et elle a dit à son frère qu’elle allait arrêter de prendre son médicament et qu’elle exigeait des réponses. Sa mère l’a prise à part et lui a expliqué qu’elle était née avec le VIH et que le traitement la garderait en bonne santé comme les autres enfants.

Elle se souvient avoir beaucoup pleuré et avoir refusé de quitter la maison.

Pour lui éviter d’entrer dans une spirale néfaste, sa mère l’a encouragée à rejoindre un groupe de soutien, ce qui, selon Mme Amodu, a changé sa vie.

Elle est fière de dire qu’elle a deux enfants séronégatifs. Elle savait qu’elle ne transmettrait pas le VIH à ses bébés en prenant ses médicaments à la même heure chaque jour de sa grossesse et après son accouchement. « Lorsque vous prenez des médicaments, le virus devient indétectable et même si j’avais peur que mes enfants aient le VIH, leurs tests se sont révélés négatifs. »

Elle estime que l’antenne nigériane de l’International Community of Women Living with HIV (ICW) lui a donné espoir et confiance.

« L’ICW a vraiment été un pilier pour moi, l’équipe était là pour moi comme des proches, tout le monde était là pour moi, même la directrice, Assumpta Reginald, était comme une mère pour moi », a déclaré Mme Amodu. « Elle m’a tenu la main en me disant : « tu peux le faire et devenir une meilleure personne ». »

Mme Amodu est ainsi devenue militante de la lutte contre le VIH et pharmacienne communautaire.

« Nous allons chercher les médicaments à l’hôpital et nous les distribuons aux personnes qui ne peuvent peut-être pas accéder à leur traitement parce qu’elles ne peuvent pas payer le transport, parce qu’elles sont loin ou en raison de la stigmatisation à l’hôpital. Ces personnes ne veulent pas aller à l’hôpital pour être harcelées verbalement par le personnel médical, alors nous leur livrons ces médicaments à domicile », explique-t-elle.

Plus de 90 % des personnes vivant avec le VIH au Nigeria prennent des médicaments antirétroviraux, mais la stigmatisation et la discrimination restent monnaie courante.

Pour Mme Amodu, la solution est simple. Il suffit de fournir les bonnes informations sur le VIH pour briser ce cycle vicieux.

« Nous devons faire comprendre aux gens que notre séropositivité ne nous rend pas moins humaine ou humain, que nous sommes également des êtres humains et que nous méritons d’avoir les mêmes droits », a déclaré la jeune femme de 28 ans.

Pour Stella Ebeh, la stigmatisation n'a plus de secrets. Elle a commencé le bénévolat en 2004 en venant en aide à des personnes qui, comme elle, vivaient avec le VIH. Elle a ensuite commencé à travailler dans un centre de santé et est devenue agente de santé publique. Au fil des années, Mme Ebeh estime s’être occupée de plus de 7 000 patients et patientes et elle est aussi devenue mère-mentor (elle informe les femmes enceintes sur le VIH et les conseille) et ambassadrice de la lutte contre la stigmatisation.

Elle est très fière de surmonter la stigmatisation et comme elle le dit, de « la piétiner », mais elle déplore de ne toujours pas être une membre du personnel à temps plein. « Les personnes séropositives ont de nombreuses compétences et pourtant, nous sommes souvent négligées, » a-t-elle déclaré, en ajoutant : « Je travaille comme un éléphant, mais je mange comme un rat ».

Le centre de santé de Marabara en périphérie d’Abuja attire un flux important de patients et patientes toute la journée. Mme Ebeh va d’une personne à l’autre. Elle reste un moment avec une femme enceinte qui prépare également son déjeuner dans les locaux, Ngozi Blessing.

Mme Ebeh insiste pour que les femmes enceintes prennent toutes les précautions possibles pour donner naissance à des bébés en bonne santé. Son mari et leurs cinq enfants sont tous séronégatifs. Malheureusement, au Nigeria, ils font figure d’exceptions.

La transmission verticale (c’est-à-dire lorsqu’une mère transmet le virus à son enfant pendant la grossesse ou l’allaitement) est de 25 % dans le pays, un record dans la région.

Le directeur pays de l’ONUSIDA, Leopold Zekeng trouve cela inacceptable. Cela prouve à ses yeux qu’il existe des inégalités d’accès aux services.

« Deux tiers des 8 millions de femmes qui tombent enceintes chaque année au Nigeria n’ont pas accès aux services de PTME (prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant) pendant les soins prénataux », a-t-il déclaré.  

C’est pourquoi le Nigeria et l'Organisation des Nations Unies, ainsi que d’autres partenaires, conjuguent leurs efforts pour mettre fin au sida pédiatrique.

Dr Akudo Ikpeazu, directrice et coordonnatrice nationale du National AIDS and STDs Control Programme (NASCP), a expliqué qu’un énorme travail de cartographie a été réalisé au cours des 2 dernières années afin de comprendre où vont les femmes enceintes et où elles reçoivent d’éventuels soins prénataux.

« Beaucoup d’entre elles sont dans des maisons de naissance, elles vont voir des accoucheuses traditionnelles et elles sont nombreuses à accoucher chez elles et à recevoir des services à domicile. Nous avons donc une nouvelle stratégie qui vise à aller à leur rencontre là où elles se trouvent, à s’assurer qu’elles reçoivent un traitement, à veiller à les rencontrer en premier, à s’assurer que nous pouvons leur proposer un dépistage, les renvoyer vers un traitement et compter chaque nouvelle personne qui a accès aux soins », a-t-elle déclaré.

En d’autres termes, trouver et dépister, fournir un traitement et recenser tout le monde, soit exactement ce qu’énonce le slogan global du Nigeria dans lequel s’inscrit cette stratégie.

Une fois que le robinet de la transmission verticale, comme elle l’appelle, sera fermé, le nombre d’enfants nécessitant un traitement sera plus restreint. Dr Ikpeazu a déclaré que le Nigeria avait l’intention de mettre en place un plan d’accélération pour que davantage d’enfants et d’ados reçoivent un traitement et respectent leur traitement.

Pour Toyin Chukwudozie, directrice d’Education as a Vaccine (EVA), le VIH fait partie d’un plan plus vaste.

« Nous voyons le nombre de grossesses non désirées, nous voyons le fardeau du VIH en particulier chez les adolescentes, nous voyons également les violences sexuelles et basées sur le genre se produire dans notre société, donc ces choses existent, mais les ados et les jeunes n’ont pas les informations nécessaires pour prendre des décisions, que ce soit à l’école, dans les établissements de santé ou même à la maison où il y a d’autres adultes, il y a donc d’énormes lacunes », a-t-elle déclaré.

Cette femme de 35 ans travaille avec des jeunes pour combler ces manques en matière d’éducation et mettre en place une aide. Elle est convaincue que les inégalités en particulier alimentent ces lacunes.  

« Je pense que les inégalités entre les sexes sont à l’origine de nombreuses autres inégalités, alors si j’avais une baguette magique, les inégalités entre les sexes seraient celles que je supprimerais en premier, car c’est essentiel », a-t-elle déclaré. « La lutte contre les inégalités entre les sexes est essentielle pour libérer le potentiel des femmes et des filles partout dans ce pays. »

Pour appuyer son point de vue, Mme Chukwudozie a ajouté que même si tout le monde s'accorde pour dire que les jeunes sont la force du futur : « Si vous ne fournissez pas cet environnement sûr, si [les jeunes] ne sont pas en bonne santé, si leurs rêves et leurs aspirations ne sont pas écoutés, comment incarner l’avenir auquel nous aspirons. »

L’ONUSIDA est triste d’apprendre le décès du Dr Michel de Groulard qui a travaillé pendant longtemps comme conseiller en santé publique et sur le VIH aux Caraïbes. Michel avait plus de 30 ans d’expérience dans le domaine de la santé publique internationale et a consacré un quart de siècle au VIH. 

Ce ressortissant français était tombé amoureux des Caraïbes. Il a vécu à Trinité-et-Tobago pendant plusieurs années et jusqu’à son décès. 

Médecin de formation, Michel a travaillé sur plusieurs projets de santé publique pour le ministère français des Affaires étrangères. Il a passé cinq ans à fournir des soins dans des villages reculés du désert mauritanien et deux ans au Cameroun. Il a occupé le poste de responsable de la santé publique au sein du ministère de la Santé de Grenade et de chef de projet VIH au Centre d’épidémiologie des Caraïbes.

Michel a rejoint l’ONUSIDA en 2001 en tant que conseiller principal des partenariats. Il a ensuite intégré le personnel de l’ONUSIDA dans les Caraïbes en tant que conseiller principal du programme pendant plus de sept ans. Le mois dernier, il venait de terminer un contrat de deux ans en tant que directeur pays par intérim pour le bureau au Guyana et au Suriname qu’il a lui-même ouvert à Georgetown en 2005.

Au fil des ans dans son travail sur le VIH, il a toujours mis l’accent sur le rôle de la société civile à tous les niveaux de la riposte pour lutter contre les risques et les vulnérabilités, les obstacles liés au genre et les freins à l’accès aux services. Michel a apporté son soutien technique à la création du Réseau caribéen des personnes vivant avec le VIH (CRN+) en 1996 et à la création de la Caribbean Vulnerable Communities Coalition (CVC) en 2005. Pendant plusieurs années, il a été président adjoint de Community Actions Resource (CARE), la plus ancienne organisation de Trinité-et-Tobago au service des personnes séropositives.

Michel a surtout défendu les groupes marginalisés et exclus, en particulier les personnes vivant avec le VIH et les populations clés. Il a veillé à ce que les préoccupations et les voix des communautés soient placées au centre de la planification et des actions de militantisme. La société civile se souviendra de lui pour avoir défendu son rôle essentiel dans l’élaboration des politiques publiques et l’apport des services.

Michel n’a jamais vraiment pris sa retraite. Débordant d’énergie et d’envie de s’engager, il s’est mesuré à de nombreux défis après son départ initial de l’ONUSIDA en 2013. Il a ainsi occupé le poste de directeur régional du programme USAID/PEPFAR LINKAGES pour les Caraïbes orientales et méridionales. Il a également été bénévole auprès de l’Alliance Française de Port-d’Espagne.

Il n’a pas non plus renié son intérêt pour l’épidémiologie et la santé publique. Depuis le début de la pandémie de COVID-19, par exemple, il a compilé et diffusé tous les jours des graphiques par pays et pour la région afin de suivre les nouvelles infections et les décès dans les Caraïbes. Jusqu’à la veille de sa mort, il a continué à envoyer la nuit comme d’habitude des messages sur WhatsApp à ses amis et collègues.

Michel aimait cuisiner et régalait souvent ses invités chez lui avec sa célèbre quiche. Il nous a tous encouragés à avoir une alimentation saine et à faire du sport. Son grand sourire chaleureux ne quittait jamais ses lèvres.

Michel a fait honneur à la fonction publique internationale et a laissé une trace dans de nombreuses vies. Il a été un pourfendeur des inégalités. Nous avons perdu un frère apprécié, un être humain merveilleux et un professionnel à l’engagement exemplaire qui avait un sens exceptionnel des droits humains et de l’inclusion. Nous adressons nos sincères condoléances à sa famille. Il nous manquera.

Imaginez qu'une large partie de la population vous accuse des tragédies qui frappent votre pays. Tremblements de terre. Cyclones. Inondations.

Imaginez maintenant que vous n'avez pas accès aux programmes de réponse aux catastrophes pour cette raison.

Les personnes lesbiennes, gays, bisexuelles et transgenres (LGBT) en Haïti sont victimes de préjugés fortement enracinés. La discrimination limite souvent leurs chances dans la vie. Les possibilités d’éducation et d’emploi se réduisent comme peau de chagrin. Même l’accès aux soins de santé peut devenir une épreuve.

Fondée en 1999, la SEROvie Foundation associe la promotion de la santé auprès de la communauté LGBT à la défense des droits humains et à l’autonomisation socio-économique. Aujourd’hui, l’organisation gère des projets dans neuf départements.

L’ONUSIDA soutient SEROvie pour garantir que les besoins des communautés de populations clés ne soient pas oubliés au cours des ripostes aux catastrophes. Cette intervention permet aux personnes séropositives de continuer à recevoir une thérapie antirétrovirale et de pouvoir obtenir de l'aide lorsqu'elles en ont besoin. Au-delà de la phase d’urgence, les bénéficiaires reçoivent un soutien pour retrouver une source de revenus et réintégrer leur foyer. Ces personnes obtiennent également un soutien psychosocial pour faire face au deuil et au traumatisme.

En 2016, SEROvie a fondé la clinique J.C Ménard à Port-au-Prince. Cet établissement se place au service des personnes LGBT et d’autres populations clés, y compris les professionnelles du sexe et leurs clients. Ici, SEROvie puise dans plus de vingt ans d’expérience dans la fourniture d’une assistance sanitaire et sociale pour mettre en place une offre exhaustive de services.

Avec l’aide de plusieurs partenaires, notamment l’Agence des États-Unis pour le développement international (USAID), J.C Ménard propose une gamme de services gratuits pour lutter contre la violence sexiste, la stigmatisation et la discrimination, et encourager la planification familiale et la prévention du VIH, y compris en offrant une PPrE. Le centre fournit également un traitement et des soins contre le VIH, les IST et la tuberculose. 

Dans le laboratoire interne, l'équipe technique gère à la fois le diagnostic et le suivi du traitement. Elle suit le parcours de chacun et chacune, depuis le test positif jusqu'à la suppression virale. Au cours des 12 derniers mois, la clinique a réalisé sur place un dépistage du VIH auprès de 6 000 personnes et a aidé plus de 1 500 patients et patientes à gérer leur traitement. En plus de distribuer des médicaments, l'établissement échange avec d’autres centres pour éviter les ruptures de stock et les dépassements de la date de péremption.

Des travailleurs et travailleuses sociaux évaluent la situation de chaque bénéficiaire pour déterminer les besoins. La psychologue, Darline Armand, affirme que le moment le plus important de son travail est le premier échange avec une personne qui vient de découvrir sa séropositivité.

« Elle doit se sentir en sécurité », explique-t-elle.

Gregory Jacques, responsable des pairs, explique que la clinique utilise à la fois la sensibilisation et le guidage par les pairs comme approches stratégiques. Les éducateurs et éducatrices abordent avec les bénéficiaires les thèmes des relations, des risques et de la sécurité, et leur apportent des informations précises. Les navigateurs et navigatrices sont également des personnes séropositives qui guident les autres dans le processus de traitement et de soins.

« Ce qui fait la différence, c’est que [les bénéficiaires] savent que l'on est comme eux », explique un navigateur.

Dans la salle communautaire, des bénéficiaires obtiennent des informations sur le thème de la santé et des relations en participant à des activités dans la bonne humeur. C’est également là que ces personnes se rencontrent pour les groupes de soutien et les échanges.

L’équipe de suivi et d’évaluation mesure minutieusement les performances du programme. Elle recense tout, du nombre de personnes vivant avec le VIH identifiées au nombre de sessions de sensibilisation menées avec des prêtres vaudou, en passant par le dépistage indicateur. Au cours de l’année écoulée, plus de 15 000 personnes ont reçu des messages de sensibilisation sur le VIH, la violence sexiste, la stigmatisation et la discrimination de la part de la clinique. Plus de 1 500 personnes bénéficient de services complets de soins et de traitement anti-VIH, tandis que plus de 1 500 sont sous PPrE.

Steeve Laguerre, cofondateur de SEROvie, est ébahi et lucide quant au chemin parcouru par l’organisation.

« Les services que nous fournissons sont entièrement déterminés par les besoins des personnes que nous servons », explique-t-il. « Nous recherchons des financements qui correspondent à leurs demandes. Les bénéficiaires sont toujours la boussole de notre travail. » 

Cette approche centrée sur les bénéficiaires est précieuse pour les Caraïbes au sens large. Selon le rapport actualisé 2022 sur le sida, En Danger, l’année dernière, quatre nouvelles infections sur cinq dans la région étaient liées aux communautés de populations clés et à leurs partenaires sexuels. Parallèlement, la majeure partie du financement des activités régionales de prévention combinée avec les populations clés provient de sources internationales. 

« Les stratégies communautaires de prise en charge des patients et patientes permettent de réduire le diagnostic tardif et le manque de suivi tout en améliorant les résultats du traitement », a déclaré le directeur pays de l’ONUSIDA pour Haïti, Dr Christian Mouala. « Ces approches doivent obtenir les ressources nécessaires et être intégrées correctement dans la riposte nationale. »

« Nous sommes là, nous ne baissons pas les bras ». Ce sont les mots encourageants de Thérèse Omari, une activiste engagée depuis plus de 20 ans dans la lutte contre le sida au sein de la fondation Femme Plus dont elle est la cofondatrice et la Directrice nationale en République démocratique du Congo.

Femme Plus, fidèle à sa devise « vie positive », œuvre pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH. « L'objectif est avant tout que nos bénéficiaires vivent en harmonie avec eux-mêmes, avec leur entourage et avec leurs croyances », explique Mme Omari.

Pour cela, la fondation assure l’accompagnement psychosocial des personnes vivant avec le VIH ou affectées par le virus grâce à des services de conseils, de soins et d’assistance. Femme Plus mène aussi de nombreuses activités au sein des communautés afin de libérer les personnes vivant avec le VIH du poids de la stigmatisation. « Il y a encore beaucoup à faire pour changer les comportements à l’égard des personnes vivant avec le VIH », regrette Mme Omari. En République Démocratique du Congo, la stigmatisation liée au VIH est encore très présente, notamment en milieu communautaire. « Beaucoup de personnes vivant avec le VIH déclarent ne plus participer à des réunions de famille et autres évènements, de peur d’être discriminées. Il est alors primordial que les personnes qui se présentent à Femme Plus se sentent considérées comme des personnes normales ayant des droits et des obligations », explique-t-elle. Afin de faire évoluer les consciences, la fondation met en place des ateliers destinés à apporter aux communautés les connaissances nécessaires pour mieux accompagner une personne vivant avec le VIH, sans la mettre à l’écart ni la traiter différemment.

Mme Omari déplore également la persistance de la stigmatisation et de la discrimination dans les milieux de soins malgré les nombreuses formations sur le VIH destinées au personnel soignant. Elle reçoit notamment des témoignages de femmes enceintes ayant été diagnostiquées positives au VIH dans une structure et souhaitant accoucher dans un autre centre de soin, de peur d’être stigmatisées et traitées différemment. Ce phénomène est problématique puisqu’il peut nuire à une prise en charge adaptée de la mère et du nourrisson.

Mettre fin à la discrimination et assurer la protection des droits des personnes vivant avec le VIH est donc l’une des priorités de Femmes Plus pour les aider à s’affirmer et faire les bons choix en ce qui concerne leur santé. « Nous encourageons les personnes vivant avec le VIH à se prendre en charge, à parler de ce qui ne va pas, pour leur propre bien », nous dit Mme Omari.

Mme Omari nous interpelle aussi sur d’autres obstacles à la riposte au sida. Le manque d’accès à la prévention et aux traitements, le faible taux de personnes ayant une charge virale indétectable, font partie des points faibles de la lutte en République démocratique du Congo. « Tout le monde n’a pas accès au dépistage. Il y a encore des personnes porteuses du VIH qui vivent dans l’anonymat », alerte Mme Omari.

Pour pallier ce manque, la fondation Femme Plus intervient auprès des dirigeants communautaires pour leur enseigner comment rester en bonne santé avec le VIH. Parmi d’autres activités, elle agit également auprès des femmes en âge d'être enceintes ou allaitantes en leur apportant les connaissances nécessaires pour protéger leurs bébés et ainsi mettre fin à la transmission verticale.

« Tant qu’il y aura des personnes qui ne connaissent pas leur statut sérologique, qui n’ont pas accès aux traitements et qui n’ont pas atteint une charge virale indétectable, la lutte de la fondation Femme Plus aura toujours un sens » insiste Mme Omari.

Elle termine en précisant que la lutte contre le sida en République démocratique du Congo s’opère dans un contexte où les ressources sont limitées. « La population locale doit s’approprier les activités de prise en charge psychosociale et de prévention pour faire du VIH un enjeu électoral », explique-t-elle. Dans l’attente de financements plus conséquents de la part de l'Etat et d’une meilleure traçabilité des fonds, les services dirigés par les communautés ont un rôle crucial à jouer auprès des personnes vivant avec le VIH. Ils sont au cœur de la lutte contre le sida, plaidant pour l'accès à la prévention et aux soins vitaux, appelant au respect des droits humains et répondant aux besoins spécifiques de leurs bénéficiaires. Leur appui est donc crucial pour relever les défis de la lutte contre le VIH et mettre fin au sida d’ici 2030.

Mme Martine Somda Dakuyo a 34 ans lorsqu’elle est diagnostiquée positive au VIH. Cette annonce, qu’elle décrit comme traumatisante, bouleverse soudainement tous les espoirs et projets de cette mère de quatre enfants. « J’ai beaucoup souffert de la peur de mourir prématurément et dans des conditions déplorables » explique-t-elle. Malgré un profond sentiment de colère et d’injustice, elle parvient finalement à accepter son statut et va même jusqu'à le rendre publique dans les médias pour encourager les personnes vivant avec le VIH à s’accepter et obtenir de l’aide.

Aujourd’hui, grâce à ses traitements qui contrôlent sa charge virale et la maintiennent en bonne santé, Martine peut espérer vivre une vie heureuse et productive. Elle est l’une des pionnières de la lutte contre le sida au Burkina Faso avec près de 29 ans de combat aux côtés de l’ONG Responsabilité Espoir Vie Solidarité (REVS+). Cette association, dont elle est l’initiatrice et la Présidente du Conseil d’Administration, œuvre en faveur de la prévention du VIH, la prise en charge des personnes exposées au virus et la promotion de leurs droits humains.

« La lutte contre le sida en Afrique de l’Ouest et du Centre reste une urgence sanitaire » alerte Mme Somda. Bien que le taux de prévalence du VIH s’élève à 0,7% au Burkina Faso, Mme Somda nous interpelle sur la situation des populations clés, davantage exposées aux dangers du VIH, et sur les raisons qui conduisent à cette triste réalité. Elle évoque notamment le contexte politique et sécuritaire de la région, les propositions de lois discriminatoires à l’égard des populations clés et la faible implication des personnes affectées par le VIH dans la lutte contre le sida comme obstacles à une prise en charge effective.

Afin de préserver les populations clés des dangers liés au VIH, Mme Somda a pour ambition de permettre l’accès universel aux méthodes de prévention, lesquelles sont un aspect crucial de la lutte contre le sida.

« Se concentrer sur l’accès effectif à la santé et aux droits des personnes en situation de rejet social et de criminalisation, c’est le défi auquel la lutte contre le sida devra répondre », affirme-t-elle.

Pour parvenir à un accès universel aux services de prévention, de soins et de suivi, Mme Somda préconise, entre autres, une plus grande implication des personnes affectées par le VIH dans l’élaboration des stratégies nationales de lutte contre le sida, une meilleure reconnaissance des actions menées sur le terrain et l’élimination des inégalités sociales et économiques qui alimentent l’épidémie.

En outre, Mme Somda nous fait part de ses préoccupations concernant le conservatisme et les pressions culturelles, religieuses et traditionnelles, qui favorisent la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH.  Cette discrimination se manifeste sous diverses formes ; par des attaques verbales ou physiques, des menaces, du harcèlement, des arrestations arbitraires, observe-t-elle. De tels comportements sont dangereux et représentent un obstacle majeur à la lutte contre le sida puisqu’ils découragent les personnes vivant avec le VIH à se tourner vers les services appropriés. Il est ainsi urgent de mettre fin à ces violences pour créer un climat favorable au respect et à la protection des droits des personnes vivant avec le VIH. Instaurer un discours plus inclusif, sans préjugés discriminatoires et erronés, permettra une réponse plus efficace et guidée par des valeurs de respect, d'intégrité et d'égalité.

C’est dans cette dynamique que REVS+ a mis en place en 2015 des ateliers et formations destinés aux décideurs, dirigeants religieux et coutumiers, professionnels de santé, police et médias. L'objectif de ces activités est avant tout de dénoncer les stéréotypes autour des personnes vivant avec le VIH et de mettre fin à la discrimination.

« La contribution des services communautaires à la réponse au VIH est connue et avérée, en cela qu’elle vient en complémentarité des services offerts par le système sanitaire public », explique Mme Somda. Assurer la continuité de leurs activités, et permettre au plus grand nombre d'en profiter est une nécessité pour lutter efficacement contre le sida dans la région. C’est notamment grâce à la résilience des réseaux comme REVS+, qui ont assuré le maintien des activités de prévention et des services de prise en charge des personnes affectées par le VIH, que l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les personnes vivant avec le VIH a pu être minimisé.

Enfin, pour garantir l’efficacité de la lutte contre le sida dans la région, et plus particulièrement au Burkina Faso, Mme Somda espère voir des financements plus conséquents et « davantage orientés sur le terrain, sur l’alignement des politiques, des stratégies et en accord avec les besoins des groupes marginalisés ».

Grâce à cet échange avec Mme Somda, nous constatons une nouvelle fois que le chemin à parcourir est encore long pour mettre fin au sida dans la région. Cet objectif est toutefois à portée de main si l'ensemble des acteurs de la riposte au VIH travaillent conjointement à l'élaboration de stratégies multi-sectorielles. La mise en œuvre de mesures permettant un accès universel aux services de prévention, l'élimination des inégalités et des stéréotypes liés au VIH ainsi qu’une meilleure gestion des investissements sont des priorités incontournables pour mettre fin au sida d'ici 2030.

Appel urgent lancé pour intensifier considérablement l’aide internationale afin de soutenir les efforts héroïques des réseaux dirigés par la société civile qui œuvrent pour atteindre les personnes suivant une thérapie antirétrovirale 

GENÈVE, le 13 avril 2022—La guerre en Ukraine entraîne la destruction et la perturbation des services de santé et des chaînes logistiques dont dépend la survie de centaines de milliers de personnes vivant avec le VIH et touchées par le virus. Plus d'un quart de million d'Ukrainiens vivent avec le VIH. Si jamais l’accès au traitement antirétroviral et aux services de prévention devait manquer, cela pourrait entraîner une vague de décès et une résurgence de la pandémie de sida dans le pays. L’action des réseaux dirigés par les communautés est essentielle pour maintenir des services vitaux et ces organisations ont besoin de toute urgence que l’aide internationale passe à la vitesse supérieure.  

Plus de 40 établissements de santé qui proposaient des services de traitement, de prévention et de soins anti-VIH avant le conflit sont désormais fermés, et les activités d’autres sites sont perturbées à plus ou moins grande échelle. Au 11 avril, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) avait recensé plus de 100attaques contre des établissements de santé en Ukraine, tandis que les voies d’approvisionnement au sein du pays sont désorganisées. Le Fonds des Nations Unies pour l’enfance signale que les attaques contre les infrastructures d’eau et les coupures de courant ont privé totalement d’accès à l’eau 1,4 million de personnes, tandis que 4,6 millions supplémentaires n’y ont plus qu’un accès limité. De son côté, la Banque mondiale a déclaré s’attendre à ce que l’économie ukrainienne recule de 45 % cette année, ce qui constitue une menace désastreuse pour la pérennité des programmes sociaux et de santé essentiels. 

Une première livraison de plus de 18 millions de doses de médicaments antirétroviraux vitaux fournies par le Plan d’urgence du Président des États-Unis pour la lutte contre le sida (PEPFAR) est arrivée à Lviv la semaine dernière. Sa distribution est en cours en partenariat avec le Centre de santé publique du ministère de la Santé ukrainien et 100 % Life, la principale organisation de personnes vivant avec le VIH en Ukraine. À condition qu’ils puissent atteindre les personnes qui en dépendent, ces médicaments suffiront à couvrir pendant six mois les besoins de toutes les personnes séropositives sous traitement de première intention. Cette première tranche fait partie de l’engagement du PEPFAR de financer les besoins de traitement anti-VIH pour 12 mois en Ukraine. Avant l’éclatement de la guerre, l’ONUSIDA estimait à 260 000 le nombre de personnes séropositives dans le pays, dont 152 000 qui prenaient quotidiennement des médicaments contre le VIH.  

Le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme (Fonds mondial) apporte également un financement d’urgence pour assurer la continuité des services vitaux de lutte contre le VIH et la tuberculose. 

Aujourd’hui, l’accent est mis sur la livraison rapide de médicaments primordiaux contre le VIH à toutes les personnes qui en ont besoin. Les organisations de la société civile déploient des efforts héroïques pour fournir des articles médicaux et des services anti-VIH essentiels aux personnes vivant avec le VIH et touchées par le virus, y compris aux populations vulnérables. Malgré les énormes obstacles auxquelles elles sont confrontées, elles vont à la rencontre des personnes vivant dans des endroits extraordinairement difficiles d’accès. Mais les organisations de la société civile dont dépend ce système de livraison et de soins ne pourront pas continuer leur action sans un renforcement de l’aide internationale.  

« La situation des personnes vivant avec le VIH en Ukraine est accablante. Nous essayons de fournir des médicaments, de la nourriture et de l’aide d’urgence sous d’autres formes aux personnes dans le besoin, mais le travail est dangereux et les bénévoles mettent leur vie en jeu », a déclaré le responsable du conseil de coordination de 100 % Life, Dmytro Sherembey. « Si nous n’obtenons pas plus d’aide, je ne sais pas combien de temps nous pourrons continuer, en particulier pour atteindre les gens dans les zones de première ligne. » 

L’ONUSIDA a débloqué un premier fonds d’urgence de 200 000 $US pour répondre aux demandes humanitaires et programmatiques urgentes dans sept centres de l’épidémie de VIH (Chernihiv, Dnipro, Kharkiv, Kryvy Rih, Kiev, Odessa et Poltava). Dans le cadre de l’augmentation au sens large de l’aide nécessaire, elle demande de toute urgence à la communauté internationale de fournir 2 420 000 $US supplémentaires en faveur des organisations de la société civile fournissant des services anti-VIH en Ukraine et de celles qui accueillent des réfugiées et réfugiés touché-es par le VIH dans d’autres pays.  

« Les organisations de la société civile et les communautés de personnes vivant avec le VIH et touchées par le virus forment la base de la riposte au VIH en Ukraine », a expliqué la directrice exécutive de l’ONUSIDA, Winnie Byanyima. « Elles ont besoin sans attendre d’un soutien financier et logistique supplémentaire pour assurer la continuité des programmes de traitement, de soins et de prévention du VIH. Nous encourageons l’ensemble des donateurs et donatrices à participer au maintien de ces services pour sauver des vies et prévenir une résurgence de la pandémie de sida en Ukraine. »  

La seule raison pour laquelle la riposte contre le VIH est capable de fournir encore des services aux personnes même au milieu des horreurs de la guerre est que l’Ukraine a choisi une approche moderne qui repose sur un partenariat entre les services publics et ceux des communautés. Mais les réseaux de la société civile, dont la créativité et le courage sont essentiels aux services anti-VIH, ne pourront pas garantir encore longtemps la continuité des opérations au niveau nécessaire sans une aide internationale plus importante.  

Aujourd’hui, il reste extrêmement difficile d’apporter les équipements et les services médicaux aux groupes vulnérables. L’ONUSIDA travaille dans ce domaine avec des partenaires humanitaires en Ukraine et dans le monde en vue de faire émerger des solutions d’urgence pour fournir une aide médicale et humanitaire à des centaines de milliers d’Ukrainiens et d’Ukrainiennes.  

L’Alliance for Public Health s’efforce de fournir l’aide d’urgence nécessaire pendant le conflit. Elle utilise des minibus pour répondre aux besoins humanitaires impératifs, notamment en évacuant des populations vulnérables et en assurant des livraisons de nourriture et de médicaments. Les communautés en première ligne de la riposte font des efforts incroyables pour rester en contact avec les personnes. Par exemple, des cliniques mobiles ont été déployées par l’Alliance for Public Health pour proposer un traitement de substitution aux opioïdes aux toxicomanes dans les zones où les établissements ont été contraints de fermer. L’ONUSIDA travaille également avec le Fonds mondial et un coparrainant de l’ONUSIDA, l’Office des Nations Unies contre la drogue et le crime, pour obtenir davantage de traitement substitutif aux opiacés. 

Le conflit a déjà forcé des millions d’Ukrainiens et d’Ukrainiennes à quitter le pays et des milliers de femmes et d’enfants ukrainiens vivant avec le VIH ont besoin d’aide dans les pays d’accueil. Les réseaux de la société civile soutenus par les coparrainants et les partenaires de l’ONUSIDA aident les populations réfugiées à accéder à la thérapie antirétrovirale en République de Moldavie et dans toute l’Union européenne.  

L’OMS a aidé à parvenir à un accord avec le groupe pharmaceutique ViiV Healthcare portant sur des dons de médicaments anti-VIH à la Pologne, à la République tchèque et à d’autres pays de l’Union européenne accueillant un grand nombre de personnes réfugiées d’Ukraine.  

L’ONUSIDA enjoint également à la communauté internationale d’aider les centres d’hébergement de réfugié-es à renforcer leur soutien aux personnes les plus exposées aux risques, notamment en élargissant les services psychosociaux, de traitement et de prévention du VIH et ceux liés à la violence sexiste. Un coparrainant de l’ONUSIDA, l’ONU Femmes, a déclaré que les abus sexuels et les actes de trafic d’êtres humains signalés en Ukraine indiquaient une crise de protection de la population. L’ONUSIDA met en garde contre l’augmentation des risques pour les personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexuées. 

Mme Byanyima a réitéré l’appel des Nations Unies à mettre fin à la guerre. « La paix est ce dont nous avons besoin en premier », a déclaré Mme Byanyima. « La guerre en Ukraine doit cesser. Maintenant. Il n’y aura pas d'amélioration sans l’arrêt de ce conflit. Et même lorsqu’il sera terminé, les besoins en aide seront considérables. Cette guerre met gravement en danger la population ukrainienne vivant avec le VIH. Les réseaux d’intervention dirigés par la société civile pour les services anti-VIH risquent leur vie pour en sauver d’autres. Ils ont besoin de tout le soutien possible. » 

Ligne Info VIH en Ukraine : 0800 500 451. 

Le site de l’initiative ART Initiative for Ukrainians Abroad, établie en coordination avec le Centre de santé publique de l’Ukraine, apporte une assistance supplémentaire aux personnes réfugiées ukrainiennes vivant avec le VIH. Des données plus précises sur la localisation et les besoins des personnes vivant avec le VIH en Ukraine et de celles qui sont forcées de fuir le pays sont en cours de collecte.

ONUSIDA

Le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA) guide et mobilise la communauté internationale en vue de concrétiser sa vision commune : « Zéro nouvelle infection à VIH. Zéro discrimination. Zéro décès lié au sida. » L’ONUSIDA conjugue les efforts de 11 institutions des Nations Unies – le HCR, l’UNICEF, le PAM, le PNUD, l’UNFPA, l’UNODC, ONU Femmes, l’OIT, l’UNESCO, l’OMS et la Banque mondiale. Il collabore étroitement avec des partenaires mondiaux et nationaux pour mettre un terme à l’épidémie de sida à l’horizon 2030 dans le cadre des Objectifs de développement durable. Pour en savoir plus, consultez le site unaids.org, et suivez-nous sur Facebook, Twitter, Instagram et YouTube.

Anastasiia Yeva Domani est directrice de l’association Cohort, experte du Groupe de travail des personnes transgenres sur le VIH et la santé en Europe de l’Est et en Asie centrale, et représentante de la communauté transgenre au Conseil national ukrainien sur le VIH/sida et la tuberculose.

L’ONUSIDA a parlé avec elle pour savoir comment elle et la communauté transgenre au sens large vont depuis l’attaque russe contre l’Ukraine.

Parlez-nous un peu de vous et de la communauté transgenre en Ukraine

Je suis la directrice de Cohort, une organisation pour les personnes transgenres. Cohort existe depuis environ deux ans, même si je milite depuis plus de six ans. Selon le Centre de santé publique du ministère ukrainien de la Santé, avant la guerre, environ 10 000 personnes transgenres vivaient dans le pays, bien que ce chiffre soit sûrement sous-estimé, car de nombreuses personnes transgenres ne communiquent pas ouvertement leur identité de genre. Beaucoup ne demandent de l’aide qu’en cas de crise, comme c’était le cas pendant la pandémie de COVID-19, et aujourd’hui à nouveau avec la guerre. À présent, nous recevons des demandes d’aide de la part de personnes dont nous n’avons jamais entendu parler auparavant, des personnes qui ont un besoin urgent d’assistance humanitaire, financière et médicale.

L’Ukraine a créé l’environnement le plus favorable aux personnes transgenres parmi tous les pays postsoviétiques en ce qui concerne le changement des documents officiels, ainsi que les aspects juridiques et médicaux de la transition entre les sexes. C’est loin d’être parfait, mais d’autres organisations et nous-mêmes avons fait notre maximum pour améliorer la situation. Depuis 2019, les personnes transgenres sont représentées au Conseil national ukrainien sur le VIH/sida et la tuberculose.

Quelle était la situation pour les personnes transgenres au début de la guerre ?

En 2016, un nouveau protocole clinique pour les soins médicaux de la dysphorie sexuelle a été adopté en Ukraine, ce qui a grandement facilité la partie médicale de la transition entre les sexes. Grâce à lui, des personnes ont pu recevoir l’année suivante des attestations de changement de sexe.

Cependant, de nombreuses personnes transgenres n’ont pas encore modifié tous leurs papiers. Certaines personnes ne les ont pas du tout changés, d’autres n’en ont changé que quelques-uns et seulement très peu d’entre elles ont tout changé, y compris leur permis de conduire, leurs diplômes et ceux liés à l’enregistrement et à l’enrôlement dans l’armée. Nous avions signalé ce problème et nous avons maintenant une guerre. De nombreuses personnes transgenres ne savaient pas qu’elles devaient se désinscrire au bureau d’enregistrement militaire.

En raison de la loi martiale, les hommes âgés de 18 à 60 ans ne peuvent pas quitter le territoire de l’Ukraine s’ils n’ont pas l’autorisation du bureau d’enregistrement et d’enrôlement militaires. Nous avons beaucoup de personnes non binaires qui ont des papiers pour un homme et qui ne peuvent donc pas fuir.

Avec le déclenchement de la guerre, de nombreuses personnes transgenres sont parties dans l’ouest de l’Ukraine. Mais si vos papiers indiquent que vous êtes un homme, vous ne pouvez pas quitter l’Ukraine.

Quelle est la situation actuelle et sur quels aspects concentrez-vous votre travail ?

En raison de la guerre, nous n’avons plus personne dans certaines villes. Kharkiv comptait le plus grand nombre d’activistes transgenres après Kiev, notamment parce que beaucoup avaient quitté les régions occupées de Luhansk et Donetsk en 2014. Et maintenant, ces personnes doivent à nouveau se déplacer. Aucune information ne nous est parvenue sur la mort de personnes transgenres, mais je pense que c’est uniquement parce que nous n’avons aucun contact avec certaines villes, comme Mariupol. Beaucoup n’ont tout simplement pas eu le temps de quitter la ville avant que cela ne devienne impossible. J’ai peur que les chiffres ne soient terribles, il faudra juste du temps pour comprendre ce qui s’est passé là-bas.

Un travail important est en cours à Odessa. Nous y avons deux Yulias, des femmes transgenres qui apportent une aide incroyable à la communauté. Elles ont pris en charge des pans entiers de l’assistance et du financement. À Odessa, la situation des hormones et les médicaments est meilleure. Nous avons également toujours une coordinatrice à Dnipro, elle fait aussi un travail considérable.

Notre travail se concentre désormais sur l’assistance financière, médicale et juridique aux personnes transgenres qui se trouvent en Ukraine, où qu’elles soient, dans l’ouest de l’Ukraine, dans des abris ou des appartements, ou dans leurs villes sous les bombes. Tout le monde a peur, mais il faut quand même se raccrocher à quelque chose en soi et essayer de se battre. Je ne pense pas que tout le monde devrait partir. Je comprends que beaucoup de gens ont une dent contre la société, l’État. Pendant de nombreuses années, ils ont vécu comme des victimes. Pour beaucoup, il n’y a rien qui les retient ici, ni travail ni logement.

Qui vous soutient financièrement ?

Nous avions des projets prévus pour 2022, et littéralement le premier ou le deuxième jour de la guerre, les représentants de nos donateurs ont déclaré que l’argent pouvait être utilisé non seulement pour les projets programmés, mais aussi pour l’aide humanitaire. Il s’agissait notamment de RFSL, en Suède, qui a abordé ce problème de la manière la plus flexible possible et nous a permis non seulement d’utiliser l’argent du projet, mais aussi d’envoyer de l’argent directement à nos coordinateurs et coordinatrices afin de leur permettre de payer pour des gens le logement, les déplacements, etc.

Ensuite, GATE (Global Action for Trans Equality) a immédiatement déclaré que leurs fonds pouvaient être utilisés pour l’aide humanitaire et a promis des fonds supplémentaires. La Public Health Alliance, par l’intermédiaire du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, nous a autorisés à modifier le budget et la nature des activités prévues.

Nous allons maintenant faire ce que nous pouvons dans le contexte de la guerre, et la mobilisation de la communauté se poursuivra à Dnipro, Odessa, Lviv et Chernivtsi. De nouveaux partenaires ont fait leur apparition et ont immédiatement répondu à nos besoins.

Chaque jour, j’utilise des fonds d’OutRight Action pour répondre aux besoins humanitaires des personnes transgenres, ainsi que des fonds de LGBT Europe. Il y a aussi des dons privés, pas de grosses sommes, bien sûr, mais ils existent également.

À quoi ressemble une journée type pour vous ?

Ma journée est pleine d’échanges avec des journalistes de médias d’envergure. Je vais également au supermarché faire des courses que je distribue aux personnes qui en ont besoin. J’ai des formulaires Google dans lesquels je peux voir les demandes d’aide.

Je gère les demandes de consultations avec deux spécialistes en psychologie et en endocrinologie qui continuent de travailler en Ukraine. Je reçois de nombreuses questions concernant le passage de la frontière et je fournis des informations sur la manière de communiquer avec le bureau d’enregistrement militaire et sur les documents nécessaires pour se désinscrire.

Je reçois beaucoup d’appels, donc je dois recharger mon téléphone cinq fois par jour. Je possède deux comptes Instagram, deux comptes Facebook, trois adresses e-mail, Signal, WhatsApp, etc. Je dois être constamment joignable. Je dois également prévoir du temps pour faire la queue pendant deux heures au bureau de poste. Cela me fait perdre énormément de temps, mais les gens ont besoin que je leur envoie des médicaments. J’ai également besoin de garder du temps pour suivre l’actualité, je dois savoir ce qui se passe en première ligne, dans les villes.

Qu’est-ce qui vous donne de la force ?

Jusqu’à ce que ma famille et mon enfant quittent la ville, je ne pouvais pas travailler en paix.

Je suis actuellement à Kiev. Au cours des 10 premiers jours de la guerre, j’étais sous le choc et j’avais peur, nous vivions littéralement une heure à la fois. Maintenant que nous nous sommes habitués au danger, je n’ai plus peur. Si c’est mon destin, alors je l’accepte. Je ne descends plus dans l’abri. J’ai tant de travail, tant de demandes d’aide, d’appels, de consultations qui arrivent chaque minute.

Je suis née ici, à Kiev, c’est ma ville natale. Je me suis rendu compte que lorsque votre pays est dans une mauvaise passe, il faut rester. Je ne peux pas m’enfuir, ma conscience ne m’y autorisera pas. Je ne peux pas, car je sais que ma ville doit être protégée. Il n’est pas nécessaire d’être dans l’armée pour aider. Il y a la défense militaire, mais il y a aussi le bénévolat. L’aide humanitaire, c’est beaucoup de travail.

Qu’est-ce qui me donne de la force ? Parce que c’est mon pays, je sais que celles et ceux qui peuvent faire quelque chose, sur n’importe quel front, sont là. Nous pouvons le faire partout, tout le monde peut apporter sa contribution, faire quelque chose d’utile, et cela me donne le sentiment d’être nécessaire, un sentiment que nous pouvons réussir tellement de choses ensemble.

Yana Panfilova est Ukrainienne et est née avec le VIH. À 16 ans, elle a créé Teenergizer, une organisation de la société civile qui vient en aide aux adolescentes, adolescents et jeunes vivant avec le VIH en Ukraine. Teenergizer s’est internationalisée en 2016 et elle milite pour les droits des ados et des jeunes en Ukraine et dans sept villes de cinq pays d’Europe de l’Est et d’Asie centrale. En 2019, l’organisation a commencé à fournir des consultations par des pairs et une assistance psychologique aux ados. Elle a formé plus de 120 psychologues-conseils sur Internet pour soutenir les jeunes dans toute la région. En juin 2021, Yana Panfilova est intervenue lors de l’ouverture de la Réunion de haut niveau de l’Assemblée générale des Nations Unies sur le VIH/sida. Lorsque la guerre a commencé en Ukraine, elle a quitté Kiev avec sa famille et s’est rendue à Berlin, en Allemagne, où elle poursuit son travail pour aider les jeunes vivant avec le VIH dans son pays.

Pourquoi et comment avez-vous quitté Kiev ?

Dans les jours qui ont suivi le début de l’invasion russe, j’ai compris que nous devions prendre une décision qui allait bouleverser nos vies. Des gens avec des mitraillettes patrouillaient dans les rues. J’ai dû convaincre ma mère de partir, car elle était réticente. Nous avons fait nos valises en moins d’une heure, nous sommes allées à la gare de Kiev, nous avons laissé notre voiture là-bas et nous sommes montées dans le premier train que nous pouvions trouver. La gare était pleine de gens, de mères, d’enfants, de pères et de frères qui faisaient leurs adieux à leur famille, et beaucoup de gens étaient paniqués. Nous sommes restées debout 12 heures dans le train, avec nos valises et notre chat. Lorsque notre grand-mère nous a retrouvées au premier arrêt, nous avons traversé ensemble l’Ukraine avec son chien, puis nous sommes passées en Pologne avant d’arriver à Berlin. Le voyage a duré sept jours en tout. C’était le voyage le plus long et le plus difficile de ma vie. Je n’avais pas l’intention de laisser ma superbe ville de Kiev sans savoir où nous allions arriver. Aujourd’hui, nous sommes ici à Berlin, réfugiées, en sécurité, mais nous avons toujours du mal à croire ce que nous avons vécu et ce que vit le peuple ukrainien. Mais au moins, nous sommes en sécurité et ensemble : ma mère, ma grand-mère et son chien, ainsi que moi et mon chat. J’ai eu la chance d’avoir emporté suffisamment de traitement antirétroviral pour tenir environ deux mois.

Êtes-vous bien installée à Berlin ?

Je vis toujours dans l’incertitude, comme c’est le cas pour des millions d’autres femmes et enfants qui ont fait ce voyage depuis l'Ukraine. Mais toutes les personnes que nous avons rencontrées à chaque étape de ce périple ont été vraiment gentilles et accueillantes. Nous sommes en train de clarifier les questions juridiques pour rester ici à Berlin les prochaines semaines, ainsi que la manière dont nous pouvons accéder aux services médicaux et sociaux de la ville. Nous ne savons même pas avec certitude comment louer un appartement. Nous avons pris rendez-vous en ligne avec les services de la ville de Berlin pour éclaircir ces détails avec eux. Ils essaient de me fournir une assurance médicale afin que je puisse accéder aux soins médicaux et poursuivre sans interruption mon traitement anti-VIH.

Je suis également en contact avec la Berliner Aids-Hilfe, l’une des plus anciennes organisations non gouvernementales de lutte contre le VIH en Europe. Depuis la guerre en ex-Yougoslavie, elle a beaucoup d’expérience dans le travail avec des migrants et migrantes qui vivent avec le VIH. L’équipe est incroyable. Elle est prête à m’aider à trouver une thérapie antirétrovirale ainsi qu’à apporter une solution aux autres besoins que les Ukrainiens et Ukrainiennes vivant avec le VIH auront ici à Berlin.

Vous êtes donc plus ou moins en sécurité maintenant. Comment vont les autres jeunes de Teenergizer ?

La plupart des ados vivant avec le VIH et membres de l’association ont déjà quitté l’Ukraine et sont désormais en Estonie, en Allemagne, en Lituanie, en Pologne et dans d’autres pays. Nous sommes quotidiennement en contact avec la plupart. Certains de nos activistes ont choisi de rester avec leurs parents à Kiev et dans d’autres villes qui sont la cible d’attaques. Nous étudions les dernières informations et essayons de savoir où se trouve tout le monde et si chacun, chacune est en sécurité. Mais ce n’est pas quelque chose de facile ou rapide. Tout le monde essaie en ce moment de survivre et de rester en contact. Notre personnel, nos pairs-éducateurs et éducatrices, ainsi que notre clientèle vivent désormais dans différents pays, chacun avec des lois, des régimes de traitement et un accès à Internet différents. Les personnes toujours à Kiev sont en lien avec nos partenaires qui continuent d’offrir un accès à une thérapie antirétrovirale et à l’aide humanitaire d’urgence. La plupart de nos psychologues-conseils fournissent toujours une assistance en ligne aux personnes qui en ont le plus besoin.

Quels problèmes rencontrez-vous pour rester à Berlin ?

Les Berlinois-es et l'ensemble des Allemand-es que nous rencontrons depuis notre arrivée ont fait preuve d'une incroyable gentillesse et d'un sens de l'accueil phénoménal. Nous en sommes très reconnaissantes. Je sais que toutes les villes d’Europe s’efforcent d’aider des millions de compatriotes, mais je ne pense pas que nous aurions pu trouver un endroit plus sûr et plus tolérant que Berlin.

Bien entendu, nos problèmes les plus pressants sont de nature juridique en lien avec le statut temporaire ici, puis viennent les questions concernant l’accès aux soins médicaux et au traitement antirétroviral. La troisième grande question concerne le logement. Je n’aurais jamais imaginé que la question du logement serait si importante ou si usante mentalement. Les associations locales de bénévoles nous aident 24 heures sur 24 et des millions d’Européen-nes nous ouvrent les portes de leur foyer. Mais pour les centaines de milliers de personnes restées en Ukraine, qui vivent encore dans des entrepôts, des abris et d’autres hébergements temporaires, ne pas avoir d’endroit digne du nom de logement temporaire peut plomber le moral.

Selon vous, qu’est-ce qui est le plus important pour continuer maintenant ?

Quelle que soit l’évolution de la guerre, nous devons continuer à nous serrer les coudes au sein de la famille Teenergizer. En Ukraine, nous avons passé des années à lutter pour la protection de la santé et des droits des jeunes vivant avec le VIH. Et maintenant, il semble que beaucoup de nos victoires chèrement acquises ont disparu du jour au lendemain. Au milieu de cette crise, nous devons continuer à défendre nos droits et nous concentrer sur les besoins urgents auxquels sont confrontés les membres les plus vulnérables de notre réseau Teenergizer. J’ai beaucoup de chance d’être en vie et de me trouver ici en sécurité sous la protection de l’Allemagne. Mais bon nombre de nos proches se trouvent toujours à Kiev et dans d’autres villes d’Ukraine et se battent pour défendre leur vie et notre pays. Un bon nombre n’a pas les moyens de quitter le pays et d’autres ne veulent pas laisser leur maison et leur famille. Aujourd’hui plus que jamais, ces gens ont besoin de notre soutien et de savoir que nous continuerons à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour les aider quand c'est le plus nécessaire.

Premièrement, nous devons les aider à traverser cette nouvelle crise et préserver les services vitaux : le traitement du VIH pour les cas urgents, ainsi que les services de prévention et de dépistage. Deuxièmement, pendant cette crise, nous devons continuer à fournir aux jeunes des services de santé mentale, en particulier des consultations menées par des pairs. Dans notre région, le VIH est plus un problème social qu’un problème de santé. Aujourd’hui, en Ukraine, les jeunes vivant avec le VIH sont confrontés à trois crises : une crise sanitaire, une crise sécuritaire, ainsi qu’une crise liée au stress et à la dépression graves causés par la guerre. Les psychologues appellent cela le stress post-traumatique. Ce traumatisme touche une génération entière d’Ukrainiens et d’Ukrainiennes. Les jeunes qui ont besoin d’un soutien psychologique professionnel commenceront à consommer des drogues et certains de ces jeunes contracteront le VIH, mais auront trop peur ou honte de demander de l’aide dans la crise actuelle. Il en va de même pour les adolescentes et les femmes qui ne peuvent pas exercer leurs droits reproductifs et sexuels, ou les jeunes qui n’utilisent pas de préservatif lors de rapports sexuels, ou les millions de femmes ukrainiennes qui risquent d’être exploitées lorsqu’elles seront seules en Europe, loin de leur famille et de leurs proches. Aujourd’hui, en Ukraine, il y a toujours des milliers d’ados vivant avec le VIH qui ont peur de révéler leur statut sérologique. Beaucoup ne savent pas comment se protéger du VIH et des violences liées à la guerre. Des millions de jeunes en Ukraine vivent dans la solitude face à leurs peurs et à leurs angoisses, et toute une génération sera touchée par des troubles post-traumatiques, ce qui nécessite une attention urgente. Je suis convaincue que si nous leur fournissons dès maintenant des conseils et un soutien même de base, les jeunes confrontés à de multiples crises seront mieux à même de faire face à leurs problèmes pour les années à venir.

Et quoi qu’il en soit, nous devons également pousser les responsables politiques à écouter les jeunes et leur permettre d’influencer le processus de prise de décision sur leur propre santé et leur avenir. Les voix des jeunes, en particulier celles des jeunes femmes, devraient être entendues pour mettre fin à la guerre et reconstruire l’Ukraine.

Comment voyez-vous l’avenir de Teenergizer maintenant ?

Aujourd’hui, ma famille et mon pays sont confrontés à la plus grande crise de notre vie. Donc, ne sachant pas ce que demain réserve, il m’est difficile de prédire en quoi l’avenir consistera. Au fil des années, nous avons construit une vraie famille, des équipes de jeunes leaders Teenergizer présentes dans différentes villes d’Europe de l’Est et d’Asie centrale, au Kazakhstan, au Kirghizstan, au Tadjikistan, en Ukraine, et même en Russie. Mais maintenant nous ne sommes plus ensemble. Après la Seconde Guerre mondiale, Winston Churchill a prédit qu’il y aurait un mur. Et je pense qu’un nouveau mur est en train de se former.

Que diriez-vous aujourd’hui si vous vous teniez à nouveau sur la tribune de l’Assemblée générale des Nations Unies ?

Il s’agit d’une guerre entre l’ancien et le nouveau monde.

Nous sommes des jeunes qui souhaitent vivre dans un monde nouveau, où il n’y a pas de guerres, où les pandémies telles que le VIH, la tuberculose et la COVID-19 sont terminées, où la pauvreté et le changement climatique sont résolus. Dans ce nouveau monde, toutes les personnes, peu importe qui elles sont ou qui elles aiment, quelle que soit la langue qu’elles parlent ou le passeport qu’elles détiennent, peuvent profiter de la liberté et vivre leur vie avec dignité, et voyager et traverser des frontières ouvertes, entre des pays pacifiques. Ces dernières années, lorsque nous avons pu voyager, nous avons appris à quel point cela est important et précieux. Nous avons pu voir comment des gens pacifiques vivaient dans d’autres parties du monde, et cela nous a fait apprécier la beauté et la liberté que nous avons en Ukraine. Aujourd’hui plus que jamais, nous comprenons seulement ce que nous voulons reconstruire dans notre propre pays en le comparant aux valeurs que nous trouvons dans d’autres pays.

Et c’est cet ancien monde qui finance et soutient cette guerre. C’est un non-sens.

Avec les milliards dépensés pour cette guerre dénuée de sens, l’humanité pourrait trouver un remède contre le VIH, mettre fin à la pauvreté et résoudre d’autres crises humanitaires.

Le nouveau monde est synonyme de développement, pas de destruction. Il s’agit de pouvoir s’améliorer soi-même, d’améliorer sa qualité de vie et d’aider vraiment les autres à faire de même.

Tout a une fin. La guerre aussi, un jour. Que ferez-vous le premier jour après la fin de la guerre ?

Je me mettrai à lire Guerre et paix de Léon Tolstoï.

Dix jours après le début du conflit en Ukraine, l’ONUSIDA s’est entretenue avec Oleksii Kvytkovskyi, responsable de l’antenne Volna Donbas Resource Center de l’Association ukrainienne des personnes dépendantes aux drogues, une organisation non gouvernementale qui travaille avec des consommateurs et consommatrices de drogues injectables dans le pays.

Comment vous sentez-vous Oleksii ?

J’en ai assez d’avoir peur et de fuir. J’ai décidé de continuer à faire ce que je fais depuis 14 ans : défendre les droits des communautés clés, notamment des consommateurs et consommatrices de drogues injectables et des personnes dans le besoin.

Il ne s’agit pas du premier conflit que vous traversez, n’est-ce pas ?

Il y a huit ans, j’étais là lors du conflit entre la Fédération de Russie et la partie orientale de l’Ukraine. Comme vous le savez, [ces zones] sont désormais des républiques autoproclamées. J’ai trois enfants et deux sont nés pendant ce conflit, l’un en 2014 et l’autre en 2019.

Je travaille toujours dans quatre villes de l’oblast (région) de Luhansk qui sont sous contrôle du gouvernement ukrainien et se trouvent pratiquement sur la ligne de front : Sievierodonetsk, Lysychansk, Rubizhne et Kreminna.

En quoi consiste aujourd’hui votre travail ?

Dans notre organisation non gouvernementale, nous recevons et redistribuons ensuite des traitements de substitution aux opioïdes (TSO), ainsi que de la nourriture et de l’eau aux personnes qui en ont besoin. Notre stock de TSO tiendra jusqu’à la fin du mois. Cela représente environ 28 jours. Après je ne sais pas ce que nous ferons.

L’accès à la thérapie antirétrovirale est également problématique dans certaines villes. Pour faire simple, nous regardons qui manque de quoi et s’il y a des risques d’interruption [du traitement].

Beaucoup de personnes ont-elles quitté votre région ?

Rares sont les personnes à s’en aller, car elles n’ont pas assez d’argent pour le faire. Jusqu’à présent, la priorité est accordée à l’évacuation des femmes, des enfants en bas âge et des personnes âgées.

Notre organisation non gouvernementale s’est tournée vers des organisations internationales et nous avons reçu l’aide du Réseau eurasien de réduction des risques, du Réseau eurasien des consommateurs et consommatrices de drogues et de Volna, ce qui nous aide vraiment à fournir une aide d’urgence.

Et vous ?

J’ai imploré ma femme de prendre les enfants et de partir pour Lviv. Je leur ai même trouvé un endroit où vivre, mais elle m’a dit qu’elle ne me quitterait pas, et elle est restée.

Mais j’ai peur. J’ai peur pour mes enfants et pour ma femme que j’aime.

Qu’est-ce qui vous fait avancer ?

Je vais au travail tous les jours. Les gens me demandent si je crains pour ma vie. Je réponds toujours : « Lorsque l’on résout les problèmes de quelqu’un, on oublie la peur et la guerre sans s'en rendre compte. Alors, résoudre le problème d’une personne de la communauté devient votre objectif numéro un et on se met à aider d’une manière ou d’une autre. »

Dans un nouveau rapport de l’ONUSIDA intitulé Tenir envers et contre tout : les communautés, premières à intervenir face à la COVID-19 et aux menaces sanitaires émergentes, les organisations dirigées par et pour les personnes vivant avec le VIH et les populations clés racontent en détail leurs efforts pour riposter aux pandémies concomitantes de COVID-19 et de VIH. S’appuyant sur des données qualitatives obtenues par des enquêtes auprès de 225 organisations dirigées par des communautés dans 72 pays, le rapport dresse un état des lieux du travail que les organisations ont fourni au début de 2020 pour préserver la riposte au VIH tout en aidant leurs communautés au cours de la pandémie de COVID-19. Le rapport met également en lumière les actions hautement prioritaires et urgentes nécessaires à la continuité des services liés au VIH, ainsi qu'à la pérennité des organisations communautaires qui les fournissent.

Comme le disent les membres des communautés, ce rapport parle de l’ingéniosité phénoménale dont font preuve les organisations dirigées par les communautés pour mobiliser dans les situations où les gouvernements n’y parviennent pas. Leurs histoires montrent que les organisations dirigées par et pour les personnes vivant avec le VIH et les populations clés, y compris les femmes et les jeunes, ont puisé dans des informations précises sur le VIH pour élargir leur expertise sur les pandémies. Face à des interruptions de service, à des pénuries de produits de santé, à des couvre-feux et à de graves déficits de financement, les organisations se sont rapidement adaptées pour continuer à fournir des services anti-VIH.

Elles ont indiqué être de plus en plus impliquées dans la distribution d’antirétroviraux et de kits d’autodépistage, mais aussi négocier davantage avec les fonctionnaires pour l’accessibilité des médicaments et leur livraison directement chez les bénéficiaires. De nombreuses organisations ont également signalé offrir davantage leurs services sur Internet, mais aussi utiliser le téléphone et les e-mails pour les consultations personnelles et le suivi de l’état de santé, certaines ayant même effectué des visites à domicile dans des circonstances urgentes. Les personnes les plus démuniese ont ainsi pu bénéficier d'un soutien matériel, y compris de colis alimentaires et de compléments de revenus.

Les organisations ont également entrepris de fournir des services liés à la COVID-19. Elles ont commencé à sensibiliser les membres de leur communauté et le grand public à la COVID-19 et à partager des informations sur les méthodes de protection. Elles ont identifié et réagi à l’augmentation des violences sexistes, apportant assistance et soutien aux victimes. Elles ont également distribué des masques, du savon et du désinfectant pour les mains, et construit des lave-mains. Lorsque le coût et la disponibilité des masques et du savon sont devenus un problème, de nombreuses organisations dirigées par des communautés ont indiqué avoir trouvé des solutions innovantes pour assurer elles-mêmes la production de ces articles.

Cependant, la majorité de ces organisations ont regretté de ne pas avoir été impliquées en particulier dans les processus de planification et de prise de décision, ce qui a entraîné l’échec des ripostes nationales à la COVID-19 pour répondre aux besoins de leurs communautés. Elles ont exprimé à plusieurs reprises de profondes inquiétudes quant à l’impact économique des confinements et des restrictions de voyage sur les personnes dont elles s’occupent. Elles ont également souligné les difficultés persistantes à obtenir des équipements de protection individuelle et des autorisations de déplacement, des transports collectifs ou des véhicules privés pour leur personnel. 

Les organisations ont signalé endosser des charges extrêmement lourdes tout en ne recevant que peu de soutien externe. De graves déficits de financement ont conduit à l’épuisement du personnel de ces organisations. Leurs membres devaient travailler la nuit et le week-end pour collecter des fonds, généralement sans succès, certaines personnes puisant même dans leur propre salaire et leurs économies pour aider leur communauté.

Les organisations dirigées par une communauté sont au cœur d’une riposte à la santé publique centrée sur les personnes et basée sur les droits humains. L’ONUSIDA a appelé à maintes reprises à soutenir et financer les infrastructures dirigées par les communautés, en insistant sur le fait que les communautés ont d’urgence besoin d’espace et de ressources pour diriger leur action. 

« Les organisations dirigées par les communautés nous ouvrent la voie à travers deux pandémies, d’abord la pandémie de sida et maintenant celle de COVID-19 », a déclaré la Directrice exécutive de l’ONUSIDA, Winnie Byanyima. « Il est important de reconnaître et de valoriser leur rôle central et essentiel dans la fourniture de services au cœur des communautés [qui leur permet d’]atteindre les plus vulnérables. Ensemble, nous devons redoubler d’efforts pour les soutenir financièrement, les impliquer de manière significative dans les processus décisionnels et nous assurer qu’elles disposent de toutes les ressources dont elles ont besoin pour poursuivre leur travail dans la riposte au VIH et à la COVID-19 et aux futures pandémies. »

Là où les systèmes de santé publique ont engagé des réseaux et des organisations dirigés par les communautés et autonomisé les populations les plus touchées par les pandémies, ils ont réussi à lutter plus efficacement contre la désinformation, en assurant la continuité des services de santé et en protégeant les droits et les moyens de subsistance des plus vulnérables. Voilà ce que signifie vraiment placer les personnes au centre des ripostes aux pandémies.

Afin d’assurer la pérennité d’une riposte au VIH menée par les communautés, le rapport appelle à l’adoption urgente de cinq mesures :

• Les organisations communautaires doivent être pleinement incluses et intégrées dans les ripostes nationales à la pandémie, y compris les ripostes continues à la COVID-19. Cette implication ne peut pas se limiter à la consultation et doit couvrir l’élaboration des politiques, la planification, la conception et l’évaluation des interventions.
• Des fonds d’urgence à court terme doivent être mobilisés et mis à la disposition des organisations communautaires.
• Une base de financement stable et à long terme doit être établie pour permettre aux organisations communautaires de fonctionner efficacement.
• La base d’informations sur le travail des organisations communautaires doit être étendue et approfondie, mais aussi renforcée par une documentation systématique, une identification des bonnes pratiques et un partage d’informations.
• La continuité des services liés au VIH doit être garantie, notamment en élargissant le financement des organisations communautaires et en instaurant des accords de collaboration entre les organisations communautaires et les établissements médicaux pour garantir la pérennité de la riposte au VIH dans le contexte de la COVID-19 et des pandémies à venir.