Récemment, des experts indiens et du monde entier ont évoqué de nouveaux moyens de mener la surveillance du VIH et de faire des estimations sur l’épidémie de VIH en Inde.

Ouvrant la consultation, le Directeur général des Services de santé indiens, B.D. Athani, a déclaré : « La surveillance des maladies est le stéthoscope d’un professionnel de santé et assure une fonction extrêmement importante en matière de santé publique ».

La consultation a permis d’en savoir plus sur des projets pilotes menés dans le pays et d’autres initiatives en cours de planification. Les mesures prises actuellement pour renforcer la qualité des données et permettre leur meilleure utilisation ont été mises en avant, tout comme les efforts en cours visant à améliorer l’interface entre les différents systèmes d’information pour la surveillance du VIH.

Des sessions techniques sur la surveillance du VIH, notamment sur l’importance de la surveillance intégrée pour le VIH, la tuberculose, les hépatites et la syphilis, ainsi que sur la réalisation d’estimations sur le VIH, ont été organisées tout au long de cet événement de quatre jours.

« L’utilisation des données est fondamentale pour permettre une riposte efficace et durable dans le domaine de la santé publique. Trois questions restent capitales à cet égard : quelles données faut-il recueillir, comment elles doivent être collectées et comment elles doivent être utilisées pour contribuer à la conception et à la mise en œuvre d’une riposte efficace », a expliqué S. Venkatesh, Directeur général adjoint du Programme national de contrôle du sida en Inde.

Dans le cadre d’une session concernant les estimations sur le VIH au niveau des districts, les différentes méthodes de réalisation de ces estimations ont été examinées. Les participants ont admis que dans un souci de comparabilité et de cohérence entre les districts, il ne fallait utiliser qu’une seule méthode pour générer des estimations à l’échelle de ces districts. Toutefois, pour déterminer la meilleure méthode, il faudra de nouvelles analyses des points forts et des limites de chacune d’elles.

Lors de la consultation, Bilali Camara, Directeur national de l’ONUSIDA en Inde, a souligné l’importance pour la riposte au sida de disposer d’informations granulaires sur les localités et les populations.

Une présentation des estimations sur la taille des populations clés a montré un nouveau pilote de cartographie virtuelle qui se sert des réseaux sociaux de manière éthique et rentable, et qui a été reconnu comme la méthodologie du futur. La consultation a aussi permis d’apprendre que l’Inde devrait collecter des informations sur les comportements par l’intermédiaire d’enquêtes dites « en isoloir », qui consistent à recueillir des informations sur les comportements de manière anonyme, ainsi que par d’autres approches innovantes.

Les sessions concernant chacun des domaines techniques ont débuté par une présentation du cadre global élargi et des lignes directrices réalisée par des experts internationaux. Ils ont mis en avant les approches adoptées par différents pays, ainsi que les modalités pratiques de chaque approche. Les participants ont convenu que les données issues de la surveillance, des estimations et des programmes représentaient des éléments d’information qui, une fois réunis, donnaient une meilleure perspective de l’épidémie de VIH et de la riposte, chacun de ces éléments ayant son importance et ne devant pas être considéré de manière isolée.

La consultation a eu lieu du 21 au 24 mars à New Delhi, en Inde. Elle était organisée par l’Organisation nationale de contrôle du sida en Inde, en collaboration avec l’ONUSIDA, l’Organisation mondiale de la Santé et les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis, dont les experts ont été rejoints par des experts nationaux du Conseil indien des Instituts de recherche médicale et d’autres organismes. Les recommandations issues de la consultation seront rassemblées dans une feuille de route en vue de leur mise en œuvre par le Programme national de contrôle du sida.

De nouvelles données montrent que l’approche dépistage et traitement exerce un impact significatif sur le nombre de personnes qui accèdent au traitement anti-VIH. Après l’adoption de cette approche par l’Ouganda en 2017, selon les données du gouvernement, le nombre d’hommes démarrant un traitement est passé de 60 000 en 2016 à 80 000 en 2017, tandis que le nombre de femmes démarrant un traitement est passé de 107 000 à 138 000 durant cette même période.

Autre élément capital, la différence entre le nombre de personnes nouvellement diagnostiquées séropositives au VIH et le nombre de personnes démarrant un traitement anti-VIH a fortement diminué aussi bien chez les femmes que chez les hommes en Ouganda. Chez les hommes, cette différence a baissé de 45 %, passant de 33 000 en 2016 à 18 000 en 2017, tandis que chez les femmes, elle a diminué de 60 % pendant la même période, passant de 48 000 à 19 000. Même si le nombre de femmes qui sont diagnostiquées séropositives au VIH reste supérieur au nombre d’hommes, l’écart dans la mise sous traitement anti-VIH est en train de se réduire chez les deux sexes.

Des tendances similaires ont été observées en Zambie après le lancement de sa politique de dépistage et de traitement en 2017. La Zambie a vu le nombre de personnes démarrant un traitement anti-VIH passer de 23 000 au premier trimestre 2016 à 45 000 au dernier trimestre 2017, selon les chiffres du gouvernement, soit une augmentation de 65 %.

Ces effets de l’approche dépistage et traitement ont été observés après les lancements récents des « cellules de surveillance » en Ouganda et en Zambie. Les cellules de surveillance sont des plates-formes logicielles interactives qui centralisent les données concernant le VIH et d’autres maladies afin d’améliorer le suivi de ces maladies et les programmes visant à les contrer et d’atteindre davantage de personnes avec les services nécessaires.

Le partenariat H6 réunit les forces de six organisations internationales pour aider les pays à mettre en application la stratégie Every Woman Every Child du Secrétaire général des Nations Unies. Ce partenariat mobilise l’engagement politique et les ressources pour transformer les sociétés, de manière à ce que les femmes, les enfants et les adolescents puissent faire valoir leur droit à jouir du niveau de santé et de bien-être le plus élevé que l’on peut atteindre.

Des représentants de haut niveau des six organisations se sont retrouvés à New York, aux États-Unis, afin de façonner la vision commune du H6. Lors de cette rencontre, qui a eu lieu le 21 mars, les leaders de la santé se sont engagés à favoriser ensemble des résultats plus nombreux et plus rapides dans les pays.

Le Président du H6, Michel Sidibé, a présenté sa vision du partenariat, notamment la manière dont il peut évoluer pour répondre aux exigences des Objectifs de développement durable, en particulier dans le contexte humanitaire, et faire office de plate-forme pour permettre à la réforme des Nations Unies d’avancer.

« En tant que plate-forme encourageant la transformation, je considère le H6 comme une opportunité de faire rapidement voir le jour à la réforme des Nations Unies et de produire des résultats pour chaque femme, enfant et adolescent sur le terrain », a déclaré Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA.

Les participants ont été unanimes dans leur ambition de faire du H6 un « guichet unique » pour les pays en matière de conseil politique stratégique, d’assistance technique et d’information stratégique. La santé des adolescents, en particulier pour les 10-18 ans, a été l’un des principaux sujets de discussion.

« Je considère qu’un partenariat H6 efficace est un moyen important pour stimuler l’impact sur la santé au niveau des pays pour tous les enfants, y compris en traitant mieux les lacunes des services pour la tranche d’âge entre 10 et 18 ans, et en semant les graines du développement dans les situations de crise humanitaire », a déclaré Henrietta Fore, Directrice générale du Fonds des Nations Unies pour l’Enfance.

Les participants se sont également engagés à assurer l’élaboration de politiques dans lesquelles les communautés peuvent faire entendre leur voix et ont décidé de bâtir des partenariats innovants avec des acteurs extérieurs aux Nations Unies.

Une transparence et une responsabilité renforcées du H6, tout en limitant la fragmentation et les doublons au sein du système des Nations Unies, ainsi qu’entre les Nations Unies et la Banque mondiale, seront essentielles à la réussite des opérations, tout comme une focalisation maximale sur un bilan conjoint des résultats obtenus. Le H6 travaillera par ailleurs en étroite collaboration avec le Mécanisme de financement mondial et le Partenariat pour la santé de la mère, du nouveau-né et de l’enfant.

« Le Fonds des Nations Unies pour la population est fermement engagé auprès du partenariat H6, qui a démontré qu’une collaboration étroite et l’apport d’une expertise et d’une expérience diversifiées autour de la table ne sont pas seulement efficaces pour permettre aux pays de proposer des soins de qualité aux femmes et aux filles les plus défavorisées, mais aussi pour assurer une appropriation nationale massive », a déclaré Natalia Kanem, Directrice exécutive du Fonds des Nations Unies pour la population.

Les leaders du H6 vont maintenant élaborer un cadre de résultats et se retrouveront au mois de mai pour faire le point et le valider. Ils ont pour objectif d’adopter une feuille de route afin de déployer de nouvelles méthodes de travail d’ici le milieu de l’année.

« Ce que je veux maintenant, c’est juste aller dans un pays en paix », explique un jeune étudiant qui a fui le conflit dans son pays natal, la République démocratique du Congo. Son nouveau foyer, c’est désormais le camp de réfugiés de Kyangwali, dans le district de Hoima, en Ouganda : un endroit qui va lui donner la chance d’accomplir son rêve d’une vie en paix.

Le camp de réfugiés de Kyangwali se situe sur les rives du Lac Albert, à la frontière entre l’est de la République démocratique du Congo et le nord de l’Ouganda. La plupart des réfugiés de Kyangwali ont fui le conflit interethnique qui frappe l’est de la République démocratique du Congo en se risquant à effectuer la périlleuse traversée du Lac Albert à bord de bateaux de pêche pour rejoindre l’Ouganda. Depuis janvier 2018, près de 59 000 personnes ont fait ce trajet. En une journée normale, on dénombre 500 réfugiés à l’arrivée ; les jours d’affluence, ce chiffre peut monter jusqu’à 2 000.

Des familles arrivent avec tous les effets personnels qu’elles ont pu emporter, allant des matelas aux ustensiles de cuisine, en passant par des objets de valeur, comme des panneaux solaires, empilés entre les passagers sur les bateaux. La traversée peut prendre seulement six heures lorsque le bateau est équipé d’un moteur, mais il faut compter au moins 12 heures en canoë. « Parfois, les bateaux tombent en panne sèche au milieu du lac et la police maritime ougandaise doit venir à leur secours », explique Bornwell Kantande, Représentant du Bureau du Haut-Commissaire des Nations Unies pour les réfugiés en Ouganda. « D’autres bateaux chavirent parce qu’ils sont surchargés ; au plus fort de l’afflux de réfugiés, on a compté jusqu’à 200 personnes entassées à bord d’un seul canoë ».

À leur arrivée au centre d’accueil de Kyangwali, les réfugiés sont enregistrés par des travailleurs humanitaires et se voient remettre un bracelet d’identification. On leur donne des biscuits protéinés et de l’eau et ceux qui en ont besoin reçoivent des soins d’urgence. Les réfugiés restent au centre d’accueil pendant une journée ou deux, avant d’être transportés au camp où ils reçoivent une petite parcelle de terrain, du matériel et des équipements pour construire un abri temporaire, le temps qu’ils s’installent correctement.

Lors d’une récente visite au centre d’accueil, le Directeur exécutif de l’ONUSIDA Michel Sidibé a pu se rendre compte par lui-même des services de santé proposés aux nouveaux arrivants dans le petit dispensaire de fortune. Ici, les réfugiés ont accès à des soins de santé d’urgence et reçoivent des informations sur l’ensemble de services de base minimum pour la santé reproductive, répartis tout au long des différentes phases de leur arrivée : passage de la frontière, court séjour au centre d’accueil, avant le transport au camp et pendant le séjour au camp. Ces services incluent un dépistage du VIH et de la tuberculose, des services de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant, la fourniture de médicaments contre le VIH et la tuberculose pour les personnes déjà sous traitement et d’autres services de santé sexuelle et reproductive.

Lors de sa visite, M. Sidibé a écouté les histoires de nombreux réfugiés, qui lui ont raconté non seulement l’impact que le déplacement a eu sur leur santé et leur vie, mais aussi leurs aspirations et leurs rêves de vie meilleure pour eux-mêmes et leur famille. « J’ai entendu des histoires tristes, mais aussi pleines d’espoir et de résilience », déclare M. Sidibé.

L’Ouganda accueille la plus forte population de réfugiés de toute l’Afrique, avec près de 1,4 million de réfugiés répartis sur 13 camps dans tout le pays. La majorité de ces réfugiés est originaire du Soudan du Sud et de République démocratique du Congo, ce dernier pays comptant près de cinq millions de personnes déplacées, soit presque autant qu’en Syrie.

« C’est plus qu’admirable d’offrir généreusement un abri à des centaines de milliers de femmes, d’enfants et d’hommes qui ont besoin d’une protection internationale », note M. Sidibé. « La politique d’accueil des réfugiés en Ouganda fait partie des plus avancées au monde et c’est un exemple à suivre pour d’autres pays ».

Aisha Muhammadu Buhari, épouse du Président nigérian et nouvelle Ambassadrice spéciale de l’ONUSIDA pour l’élimination de la transmission du VIH de la mère à l’enfant et la promotion du traitement des enfants vivant avec le VIH au Nigeria, a fait la promesse d’éradiquer la transmission du VIH de la mère à l’enfant dans le pays.

« C’est avec un grand sens de la responsabilité et de l’humilité que j’accepte l’honneur d’occuper la fonction d’Ambassadrice spéciale de l’ONUSIDA. Je me réjouis de pouvoir faire entendre ma voix pour faire en sorte que plus aucun enfant ne naisse avec le VIH au Nigeria d’ici à 2020 », a déclaré Mme Buhari en prenant ses nouvelles fonctions.

Le Nigeria compte l’un des plus forts taux de nouvelles infections à VIH chez les enfants dans le monde. On estime qu’en 2016, 37 000 [22 000-56 000) enfants ont été nouvellement infectés par le VIH et que 24 000 [14 000-37 000] enfants sont décédés de maladies liées au sida. Toujours en 2016, on a dénombré environ 270 000 enfants [180 000-380 000] enfants vivant avec le VIH, et seulement 32 % des femmes enceintes vivant avec le VIH ont eu accès aux médicaments antirétroviraux destinés à prévenir la transmission du virus à leur enfant.

« J’ai le privilège d’annoncer que Mme Aisha Muhammadu Buhari a accepté sa nomination en tant qu’Ambassadrice spéciale de l’ONUSIDA pour le Nigeria. La confiance et le respect qu’elle inspire dans le pays nous permettront d’accélérer le rythme pour mettre fin aux nouvelles infections à VIH chez les enfants et assurer un traitement pour tous les enfants vivant avec le VIH », a déclaré Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA.

La nomination de Mme Buhari va venir renforcer les efforts récents d’élargissement de la riposte au VIH au Nigeria. En décembre 2016, Muhammadu Buhari, Président du Nigeria, a lancé un plan d’accélération basé notamment sur la mobilisation de ressources nationales pour maintenir 60 000 personnes vivant avec le VIH sous traitement et faire en sorte que 50 000 personnes de plus aient accès au traitement chaque année. 

« Nous sommes ravis que Son Excellence ait accepté ce rôle important d’Ambassadrice spéciale de l’ONUSIDA. L’objectif d’éliminer la transmission du VIH de la mère à l’enfant au Nigeria est un objectif louable. Il doit impérativement être atteint », a déclaré Pauline Tallen, Présidente du Conseil d’administration de l’Agence nationale pour le contrôle du sida au Nigeria.

Mme Buhari défend avec ferveur les droits des femmes et des filles vulnérables. Durant l’année de son mandat, elle encouragera un accès accru aux services de soins prénataux et le dépistage du VIH pour toutes les femmes enceintes ainsi que leur orientation vers un traitement et des soins adéquats. Elle défendra également l’augmentation des ressources nationales dans la riposte au sida au niveau fédéral et des États.

« Mes trois adorables enfants sont tous séronégatifs au VIH parce que j’ai bénéficié des services de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant. Toutes les femmes vivant avec le VIH au Nigeria méritent que leurs enfants naissent sans le virus et la voix de la nouvelle Ambassadrice spéciale de l’ONUSIDA peut nous aider à faire une énorme différence. Elle se trouve désormais dans une position idéale pour défendre la gratuité des services de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant dans le pays », explique Lucy Attah Enyia, une bénéficiaire des services de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant.

Une cérémonie officielle destinée à célébrer la nomination de Mme Buhari aura lieu lors de la visite de M. Sidibé à Abuja, au Nigeria, en avril 2018.

Kimi Avalos est une jeune femme transgenre qui vit à Buenos Aires en Argentine. À cause de la stigmatisation et de la discrimination, elle n’a pas pu continuer ses études et obtenir son diplôme. Elle explique qu’elle a été victime de brimades et de harcèlement ; ses camarades de classe l’insultaient et l’agressaient physiquement, sous l’œil indifférent de ses professeurs. « Je voulais vraiment étudier, mais j’ai dû quitter l’école. Maintenant, grâce à la Maison des Transgenres, mon rêve de terminer mes études deviendra bientôt réalité », explique Mme Avalos.

Mme Avalos fait partie de la trentaine d’étudiants transgenres ayant récemment entamé un nouveau programme éducatif qui leur permet de suivre un cursus pour les diplômes de niveau primaire et secondaire en participant à une combinaison de cours en face à face et virtuels. Ce projet innovant est mis en œuvre au sein de la Maison des Transgenres, un centre communautaire pour la formation et l’autonomisation des personnes transgenres créé en juin 2017 à Buenos Aires par Marcela Romero, Coordonnatrice de l’ATTTA (Association of Argentinian Transvestites, Transsexuals and Transgender), en collaboration avec le Conseil municipal de Buenos Aires.

« Pour créer ce lieu, nous avons dû sortir de l’ombre en tant que personnes transgenres. Le centre est un espace visible, sur l’une des artères principales de Buenos Aires, dans le quartier de San Cristóbal. C’est notre réalisation ; elle montre que nous existons en tant que communauté et que nous avons droit à un espace comme toute autre organisation », explique Mme Romero.

En Argentine, comme dans le reste de l’Amérique latine et des Caraïbes, la stigmatisation et la discrimination nuisent aux opportunités d’apprentissage et de réussite scolaire des personnes transgenres, affectant ainsi leurs futures perspectives d’emploi. La discrimination et la stigmatisation empêchent aussi les personnes transgenres d’accéder à des soins de santé adaptés, y compris les services de prévention du VIH, de protection sociale et de justice.

Dans la région, les personnes transgenres sont souvent victimes de violences physiques et sexuelles et de crimes de haine. Selon les données de l’ATTTA, 20 personnes transgenres ont été tuées en Argentine depuis le début de l’année 2018 et les violences sexistes sont en augmentation. La discrimination, les violences sexistes et l’exclusion contribuent aussi à la hausse de la vulnérabilité des personnes transgenres au VIH. Les femmes transgenres restent lourdement touchées par le VIH.

La Maison des Transgenres a été créée dans le but de fournir un espace sécurisé où les personnes transgenres peuvent acquérir de l’autonomie, des connaissances et des compétences sans crainte de discrimination, de rejet ou d’agression. Elle travaille en partenariat avec les agences gouvernementales, la société civile et le secteur privé pour fournir une large variété de services et de programmes basés sur les besoins spécifiques des personnes transgenres.

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Paroles d’activistes pour les droits des personnes transgenres

Entre autres initiatives, la Maison des Transgenres a mis en place des services intégrés de conseil et d’orientation professionnelle pour la recherche d’emploi, ainsi que des conseils juridiques dispensés par des avocats, disponibles 24 heures sur 24. En collaboration avec le Ministère de l’Éducation, la Maison des Transgenres a récemment lancé des projets éducatifs qui vont de la mise en œuvre de programmes scolaires de niveau primaire et secondaire à la formation professionnelle, par exemple dans les services aux personnes âgées.

Parmi les autres activités notables, on retrouve la promotion de la prévention du VIH et des autres infections sexuellement transmissibles, du dépistage du VIH et des campagnes de vaccination. La Maison des Transgenres propose également une assistance psychologique permanente et, dans le cadre d’un partenariat avec l’Hôpital Fernández, des services de conseil sur les traitements hormonaux. En outre, l’organisation est engagée dans des actions de proximité avec une équipe d’agents de santé communautaires qui rendent visite aux professionnel(le)s du sexe sur leur lieu de travail le soir et distribuent des préservatifs et des documents d’information sur la prévention du VIH.

Bien que la Maison des Transgenres rencontre aujourd’hui le succès et fasse figure de référence pour les personnes transgenres à Buenos Aires, avec de multiples partenariats au sein de la ville, les choses n’ont pas été faciles pour en arriver là. Mme Romero explique qu’elle avait sollicité le Conseil municipal de Buenos Aires pour la première fois huit ans auparavant, pour obtenir un lieu où les personnes transgenres pourraient se retrouver. Ce n’est qu’il y a deux ans que le Conseil a fini par approuver la rénovation et le réaménagement de l’un de ses bâtiments, et que la Maison des Transgenres est devenue une réalité avec l’aide d’un architecte et de la vision de la Coordonnatrice de l’ATTTA.

« La Maison des Transgenres représente une pratique optimale de prestation de services communautaires qui contribue à l’accomplissement des objectifs de la stratégie Accélérer, en ne laissant personne pour compte », explique Carlos Passarelli, Directeur national de l’ONUSIDA pour l’Argentine, le Chili, l’Uruguay et le Paraguay.

Près de 400 personnes visitent la Maison des Transgenres chaque mois pour bénéficier de conseils et d’informations et environ 600 personnes y participent régulièrement à des ateliers, des réunions de groupe et des cours. « Je suis très heureuse et très reconnaissante de l’opportunité qui m’a été offerte par la Maison des Transgenres. J’espère que ce modèle de respect et de promotion des droits de l’homme servira d’exemple pour transformer et changer la société, de manière à ce que nous puissions tous vivre dans la dignité », conclut Mme Avalos.

Pour la Journée de visibilité transgenre, l’ONUSIDA s’est entretenu avec des activistes transgenres pour parler des problèmes auxquels ils sont confrontés et de l’importance d’améliorer la visibilité des personnes transgenres.

Erika Castellanos est une femme transgenre originaire du Belize, qui s’est installée récemment aux Pays-Bas pour travailler auprès de GATE (Global Action for Trans Equality) en tant que Directrice des programmes. Elle est engagée dans la défense des personnes transgenres et la sensibilisation au VIH au niveau local, régional et international.

Quels sont les problèmes que rencontrent les personnes transgenres ?

Les personnes transgenres sont victimes de stigmatisation, de discrimination, d’actes de haine et de violence : le nombre de décès chez les personnes transgenres dus à des crimes de haine est alarmant. Dans de nombreuses parties du monde, être transgenre est puni par la loi, ce qui rend les personnes transgenres invisibles dans ces endroits et les oblige à vivre dans la clandestinité.

Beaucoup de gens ne comprennent pas ce que sont les personnes transgenres, ce qui se traduit par de la peur, cause de la stigmatisation et de la discrimination. Dès l’enfance, les personnes transgenres sont souvent rejetées par leur famille, leurs amis et la société en général, et mises à l’écart.

Pourquoi pensez-vous qu’il est important de donner une visibilité aux personnes transgenres ?

La visibilité, c’est le pouvoir. C’est seulement en étant visibles que nous pouvons faire entendre nos voix et faire valoir la jouissance de nos droits. La visibilité nous donne une présence, elle nous donne une voix. Au final, la visibilité nous donne l’espoir d’une vie meilleure. Les personnes transgenres font partie intégrante de la société et ne peuvent plus être ignorées.

Que pensez-vous de la représentation des personnes transgenres dans les médias ?

La quasi-totalité de la couverture médiatique des personnes transgenres est négative, dévalorisante ou centrée sur les taux élevés de meurtre et de violence que connaissent nos communautés. Même s’il est nécessaire de mettre en avant cette violence, la couverture médiatique négative et dévalorisante qui déshumanise les personnes transgenres ne sert qu’à la perpétuer. En donnant une image des personnes transgenres comme objets de moqueries, la couverture médiatique expose encore plus notre communauté au risque d’isolement social, au rejet de la part de nos proches et à la violence.

Rena Janamnuaysook est une militante transgenre thaïlandaise du Centre de recherche sur le sida de la Croix-Rouge thaïlandaise. Elle possède une large expérience locale, nationale et internationale dans le travail avec les organisations de lutte contre le VIH.

Quels sont les problèmes que rencontrent les personnes transgenres dans votre pays ?

Les personnes transgenres sont confrontées à de multiples problèmes en Thaïlande. Notre pays n’a pas de loi qui reconnaît la dimension de genre. La stigmatisation et la discrimination restent des obstacles qui conduisent à l’inégalité. Une étude menée en 2015 par l’Alliance transgenre thaïlandaise et Transgender Europe a révélé que 50 % des personnes transgenres ayant participé à l’étude avaient eu une expérience négative avec des prestataires de santé. En outre, les personnes transgenres sont victimes de violences physiques et de harcèlement de la part de membres de leur famille, à l’école et sur leur lieu de travail.

Pourquoi pensez-vous qu’il est important de donner une visibilité aux personnes transgenres ?

Il est important de donner une visibilité aux personnes transgenres parce que les personnes transgenres sont moins visibles dans tous les aspects de la vie : famille, éducation, emploi, santé et droit. La Journée internationale de visibilité transgenre permet de sensibiliser le public aux besoins des personnes transgenres.

Est-ce facile pour les personnes transgenres d’accéder au dépistage du VIH et au traitement dans votre pays ?

Une étude menée par le Ministère thaïlandais de la Santé publique en 2014 a montré que 15 % des professionnels de santé estimaient que les femmes transgenres séropositives au VIH devraient avoir honte de leur identité de genre et de leur séropositivité au VIH. Cela se traduit par de la stigmatisation et de la discrimination au sein des établissements de santé publique et empêche les personnes transgenres d’accéder aux services de santé, y compris le dépistage, le traitement et l’appui anti-VIH.

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La Maison des Transgenres : un centre communautaire pour les personnes transgenres à Buenos Aires

Kirit Solanki est un homme politique indien qui représente la circonscription d’Ahmedabad Ouest dans l’État du Gujarat.

Pouvez-vous nous parler de votre travail avec les personnes transgenres en Inde ?

J’ai fait des études de médecine et je suis devenu chirurgien. Une patiente est venue chez moi en m’expliquant qu’elle avait du mal à aller aux toilettes. Je me suis rendu compte que c’était une personne transgenre et que son opération de changement de sexe n’avait pas été réalisée correctement, bloquant effectivement son urètre. Après l’insertion réussie d’un cathéter, la nouvelle s’est répandue que j’avais sauvé la vie de cette femme. Brusquement, j’ai vu d’innombrables femmes transgenres ayant les mêmes problèmes défiler dans ma clinique.

Qu’avez-vous observé en ce qui concerne les traitements et les soins aux personnes transgenres ?

J’ai constaté qu’un très grand nombre de personnes transgenres avaient besoin de diverses opérations, mais j’ai découvert que beaucoup d’entre elles évitaient les cliniques et les hôpitaux. Quand je réussissais finalement à les faire venir à l’hôpital, elles s’installaient dans l’unité réservée aux femmes. Il ne se passait pas une journée sans que les autres patientes se plaignent, et l’hôpital finissait par les envoyer dans l’unité réservée aux hommes, où l’accueil n’était pas meilleur. C’est là que j’ai véritablement compris à quel point la discrimination à l’encontre des personnes transgenres était généralisée.

Que tentez-vous de faire avec d’autres parlementaires ?

Il a fallu 10 ans pour que le Parlement indien adopte une loi sur le VIH/sida faisant du traitement vital un droit légal et qui pénalise toute personne ayant un comportement discriminatoire à l’encontre de quelqu’un sur la base de son statut vis-à-vis du VIH. Nous avons aussi réintroduit un projet de loi sur les personnes transgenres visant à assurer zéro discrimination, la reconnaissance légale et l’accès aux services sociaux pour la communauté transgenre en Inde. Il est temps que les gens changent de comportement et respectent les personnes transgenres.

« Partenariats, partenariats, partenariats », ne cesse de répéter Inge Tack. « C’est ce qui me motive chaque matin ».

Les partenariats, c’est aussi l’histoire de sa vie. Lorsqu’elle rejoint l’ONUSIDA en 1999, elle travaille sur une nouvelle initiative, le Partenariat international contre le sida en Afrique, qui implique d’obtenir l’adhésion des gouvernements, du secteur privé, des Nations Unies et des communautés. Elle part ensuite en Ouganda en tant que Conseillère technique au service de la Commission nationale de lutte contre le sida dans ses différents domaines de compétence. Mme Tack sera ensuite affectée en Afrique de l’Ouest, au Bureau régional de l’ONUSIDA, pour devenir Conseillère en partenariats.

« J’ai visité bon nombre des 19 pays de cette région, alors que les déplacements n’étaient pas faciles, mais j’ai adoré ce job », raconte-t-elle. « Soutenir les bureaux nationaux, jouer les négociateurs et les organisateurs au niveau régional pour les gouvernements, les communautés économiques régionales, les donateurs et les personnes vivant avec le VIH, dans un environnement difficile, ce fut sans aucun doute une expérience extrêmement enrichissante », explique Mme Tack. « Gagner la confiance de chaque protagoniste était fondamental », ajoute-t-elle. Elle a également apprécié ce rôle en raison de la neutralité et de l’expertise de l’ONUSIDA, qui en font, selon elle, l’organisme de référence en matière de VIH.

En 2012, Mme Tack est devenue Directrice nationale de l’ONUSIDA au Gabon, un poste qui lui a permis de se concentrer sur un seul pays. « J’étais à la tête d’une très petite équipe, mais avec un très vaste champ d’action », explique-t-elle. Cette diversité l’a enthousiasmée.

« Je ne me suis jamais ennuyée au Gabon », raconte-t-elle en décrivant une journée normale, qui pouvait la faire aller au palais présidentiel le matin, dans un atelier sur le VIH l’après-midi et à une réunion le soir pour discuter santé avec des investisseurs.

En plus des partenariats, elle a noué de véritables liens avec les gens.

« Au final, ce sont les individus qui comptent, il s’agit de leur donner de l’espoir et de les encourager à s’entraider », conclut Mme Tack. Beaucoup de jeunes n’ont que très peu d’opportunités, elle est donc devenue une sorte de « supporter » pour eux.

Une fois, une jeune mère vivant avec le VIH est entrée dans son bureau en disant qu’elle ne supportait plus sa vie. Mme Tack a alors senti que la jeune femme pouvait peut-être partager son histoire avec d’autres adolescents. « J’ai été impressionnée par la manière dont elle a raconté son histoire et créé une connexion avec les autres », se souvient-elle. Lentement mais sûrement, la jeune femme a pris confiance en elle. Le bureau du Gabon a contribué au lancement d’un réseau pour les jeunes vivant avec le VIH, destiné à sensibiliser sur la prévention du VIH et à orienter les personnes concernées dans l’observance du traitement. « Et vous savez quoi ? Cette femme est aujourd’hui devenue agent de santé communautaire et elle est payée par le bureau local du maire », révèle-t-elle, radieuse.

Les nouvelles fonctions de Mme Tack au sein du Département Partenariats du Programme et Collecte de fonds l’ont fait revenir à Genève, en Suisse, tout près de sa Belgique natale. La collecte de fonds a connu tellement de changements qu’elle souhaitait revenir au siège pour rafraîchir ses connaissances. « Je pense qu’il est important de faire correspondre les fonds aux besoins réels des pays », déclare-t-elle. Elle estime également que l’ONUSIDA doit innover davantage en matière de collecte de fonds. Levant les yeux de son ordinateur, elle ajoute : « Quand j’aurai le sentiment de bien maîtriser le sujet, je pourrai revenir au niveau des pays et mettre tout ça en pratique ! ».

Le personnel de l’ONUSIDA est réparti entre 79 bureaux nationaux et 6 bureaux régionaux, et son siège se trouve à Genève. Des bureaux de liaison sont également installés au siège des Nations Unies à New York et à Washington, DC, aux États-Unis, ainsi qu’auprès de l’Union africaine à Addis Abeba, en Éthiopie. Fort de près de 700 membres originaires de 123 pays, plus de 60 % de ce personnel travaille sur le terrain.

Bilali Camara a rejoint l’ONUSIDA en 2008 à la Trinité-et-Tobago en tant que Conseiller régional Suivi et évaluation. « J’ai dû mettre en place un réseau solide au niveau des pays dans les Caraïbes », explique-t-il. « Ce qui a impliqué beaucoup d’échanges sur les leçons à tirer et la résolution des problèmes ». Lorsqu’il est muté en Angola pour devenir Directeur national, il continue sans relâche à créer des réseaux, même s’ils comptent moins d’acteurs. Il est particulièrement fier d’avoir mis en contact un entraîneur de basket-ball avec un directeur de radio pour la diffusion de messages sur la discrimination zéro. Pour la campagne suivante, il va solliciter l’aide d’un musicien célèbre, chanteur transgenre. Résultat : des milliers de personnes touchées par des messages de sensibilisation au VIH.

M. Camara renouvelle son engagement en devenant Directeur national au Nigeria. Là-bas, explique-t-il, le principal objectif était de faire baisser le nombre de bébés infectés par le VIH. Trop peu de femmes enceintes sont au courant de leur séropositivité au VIH et leurs enfants ne sont donc pas suivis par les services anti-VIH. « Il fallait atteindre les gens et le meilleur moyen était de les contacter par téléphone », raconte M. Camara. L’ONUSIDA au Nigeria conclut alors un partenariat avec un opérateur de télécommunications et des millions de gens reçoivent des SMS contenant des messages de prévention du VIH. « Grâce à ce mouvement, le dépistage du VIH est devenu partie intégrante des services de soins prénataux dans le pays », déclare-t-il.

M. Camara se dit motivé par les retours des gens, qui lui disent qu’ils apprécient ce qu’a fait l’ONUSIDA.

Il est allé de l’avant. Il vient d’être nommé au poste de Directeur national de l’ONUSIDA en Inde. Ce qui le frappe jusqu’à présent, c’est le degré d’implication des populations clés dans la riposte au sida. « Le niveau d’appropriation ici m’impressionne vraiment », raconte M. Camara. « Quand il s’agit de santé publique, lorsque les communautés montrent la voie, c’est un signe de succès ».

Pour Andrea Boccardi, la voie du succès a commencé quand elle a pris ses fonctions en qualité de gynécologue-obstétricienne conseillant l’armée uruguayenne dans le cadre de ses opérations de maintien de la paix, en se formant sur la politique et les programmes en matière de VIH du Département des opérations de maintien de la paix des Nations Unies. Aujourd’hui, elle s’occupe des violences sexistes et de l’élimination de la discrimination.

« C’est un rêve qui devient réalité », explique-t-elle. « J’ai désormais la possibilité de mettre en œuvre la vision de l’ONUSIDA de zéro discrimination dans les établissements de santé ». Les murs de son bureau sont ornés de certificats et de photos de l’Uruguay, du Panama et de Genève, et elle explique à quel point elle se sent privilégiée d’avoir pu voyager dans le monde et d’un service à l’autre.

En 2003, elle est recrutée par l’ONUSIDA en tant que Conseillère VIH sur la sécurité et l’action humanitaire en Amérique latine, ce qui met fin à sa carrière de médecin militaire. Elle estime que son précédent poste s’est révélé bien utile lorsqu’elle a été amenée à former les troupes de maintien de la paix des Nations Unies déployées en Haïti et au Congo.

Deux ans après, elle est mutée au Panama. Mme Boccardi contribuera à l’ouverture du bureau régional de l’ONUSIDA et travaillera sur la programmation et l’assistance technique. « Je me suis beaucoup démenée pour veiller à ce que nous soyons au meilleur niveau en matière de droits de l’homme, de prévention, de traitement et d’accès universel à la santé », explique-t-elle, ne pouvant s’empêcher de soupirer en repensant à tout ce que cela a impliqué.

Au moment de partir, Mme Boccardi explique avoir souhaité aller au-delà de la politique et travailler sur l’agenda mondial de prévention de l’ONUSIDA pour faire changer les choses sur le terrain. La transition vers le siège à Genève s’est faite en douceur. Elle explique que ses filles ont du mal avec les devoirs de français, mais que dans l’ensemble, elles sont ravies de l’indépendance que leur donne le vaste réseau de bus et de train suisse.

Ces dix dernières années, près de 500 membres du personnel ont participé au programme de mobilité et plus de 400 d’entre eux ont été réaffectés à de multiples postes. En 2018, une trentaine de personnes quitteront leur poste actuel pour de nouvelles fonctions.

Après avoir travaillé sur la prévention, Mme Boccardi a récemment rejoint l’équipe Droits de l’homme et Genre.

Montrant du doigt les mots en espagnol gravés sur le socle d’une petite grenouille en or d’origine précolombienne encadrée près de son bureau, qui se traduisent par « Chef, guide, ami », Mme Boccardi explique que ces mots sont devenus son mantra dans la vie, pour trouver son équilibre entre le travail, la famille et les amis.

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À l’occasion d’un événement organisé en marge de la 62^e session de la Commission sur le statut de la femme, des dirigeants politiques et des activistes du mouvement pour les femmes et des groupes de sensibilisation au VIH ont évoqué les nouvelles stratégies destinées à impliquer les femmes et les filles dans la riposte au sida.

En soulignant de quelle façon les technologies et les médias, en particulier les réseaux sociaux, pourraient être utilisés pour renforcer le leadership des jeunes femmes, les participants ont également parlé des moyens de parvenir à une égalité entre les sexes dans la riposte au sida.

La campagne #WhatWomenWant (Ce que veulent les femmes) a été mise en avant lors de cette rencontre, ainsi que la manière dont elle a utilisé les réseaux sociaux en vue de mobiliser à l’occasion de la Réunion de haut niveau de l’Assemblée générale des Nations Unies sur la fin du sida en 2016. Dans le cadre de la campagne, une série de blogs tenus par des féministes a été développée, servant de plate-forme à destination des jeunes femmes dirigeantes pour partager leur expertise et leurs priorités. Grâce à des groupes WhatsApp et à des conversations sur Twitter, les jeunes femmes ont pu participer et accéder aux informations sur les orientations mondiales de l’ONUSIDA en matière de prévention complète du VIH. La consultation et les échanges sur les réseaux sociaux sont résumés dans le document .#WhatWomenWant: HIV prevention that works for adolescent girls and young women (Ce que veulent les femmes : une prévention du VIH qui marche pour les adolescentes et les jeunes femmes).

« Nous avons une nouvelle génération de jeunes femmes dirigeantes qui utilisent les réseaux sociaux pour amplifier et intégrer le leadership féministe et assurer des résultats durables et transformateurs dans la riposte au sida », a déclaré Catherine Nyambura de FEMNET, une organisation régionale de féministes africaines basée au Kenya.

L’événement a aussi vu le lancement d’un nouveau rapport intitulé « Accountability in Action: Putting Women and Girls in all their Diversity at the Center Through New Social Media » (La responsabilité en action : mettre au centre les femmes et les filles dans toute leur diversité grâce aux nouveaux médias sociaux), rédigé par le réseau ATHENA, un réseau mondial de 70 partenaires présents dans plus de 35 pays, dédié à l’action pour faire avancer l’égalité entre les sexes, les droits de l’homme et le leadership communautaire dans la riposte au VIH. #WhatWomenWant: a toolkit for putting accountability into action (Ce que veulent les femmes : une boîte à outils pour mettre la responsabilité en action) donne des exemples des moyens à mettre en œuvre pour informer et impliquer efficacement les jeunes femmes grâce aux outils numériques tels que WhatsApp, Twitter et Facebook. Le but est également d’apporter un point de vue inclusif en matière de genre dans le développement et la mise en œuvre de politiques et de programmes et de faire en sorte que les jeunes femmes, y compris celles qui vivent avec le VIH, puissent accéder et contribuer à ces processus.

« Nous nous tournons vers les outils et les technologies numériques pour faire évoluer le suivi et le programme de responsabilité dans la riposte au sida. Notre expérience peut désormais être partagée dans le monde entier et en temps réel, ouvrant ainsi tout un nouveau monde de possibilités d’apprendre et d’agir ensemble », a expliqué Tyler Crone du réseau ATHENA.

« L’ONUSIDA salue le renforcement de la focalisation sur la responsabilité qu’a généré la campagne #WhatWomenWant. Ensemble, nous nous engageons à travailler main dans la main pour renforcer la participation intelligente des femmes, avec en priorité la concrétisation du respect des droits et de l’égalité des sexes à tous les niveaux de la riposte au sida », a déclaré Gunilla Carlsson, Directrice exécutive adjointe de l’ONUSIDA.

La rencontre, qui s’est déroulée le 19 mars au siège des Nations Unies à New York, aux États-Unis, était organisée par l’ONUSIDA, en partenariat avec le réseau ATHENA et les partenaires de la campagne #WhatWomenWant.

Aucune maladie ne bénéficie d’un pareil niveau en termes de collecte, d’analyse et de distribution de données précises et actualisées que le VIH. Grâce à ces données crédibles et actuelles, les pays et la communauté internationale peuvent planifier des ripostes efficaces au sida. Ils peuvent se concentrer sur les services dans les endroits et auprès des populations qui en ont le plus besoin, augmentant ainsi l’impact tout en baissant les coûts.

L’ONUSIDA est chargé de produire ces informations, reconnues comme une référence absolue en ce qui concerne l’épidémie mondiale de VIH. Toutefois, pour que l’information soit utile, elle doit être crédible. Et pour être crédible, il faut qu’elle soit recueillie correctement, vérifiée avec soin, et que son exactitude soit avérée.

Toutes les estimations en lien avec le VIH publiées par l’ONUSIDA sont basées sur les données collectées dans les pays et auprès des communautés où résident les personnes qui vivent avec le VIH et sont touchées par le virus. Dans chaque pays, des équipes d’experts (épidémiologistes, démographes, spécialistes du suivi et de l’évaluation, etc.) utilisent le logiciel soutenu par l’ONUSIDA baptisé Spectrum une fois par an pour faire des estimations du nombre de personnes vivant avec le VIH, du nombre de nouvelles infections à VIH, du nombre de décès dus au sida, de la couverture du traitement antirétroviral, etc. Les fichiers de données produits par le logiciel dans les pays sont ensuite envoyés à l’ONUSIDA.

La manière dont les données sont estimées dépend de la nature de l’épidémie de VIH dans le pays. Dans les pays où le VIH s’est propagé au sein de la population générale, les données sont obtenues auprès des femmes enceintes qui se rendent dans les services prénataux. Par le passé, seul un échantillon de femmes enceintes se rendant dans l’un des établissements faisant partie d’un réseau passait un test de dépistage du VIH dans le cadre des actions de surveillance. Néanmoins, les pays ont évolué de plus en plus vers une utilisation de données programmatiques sur le niveau d’infection à VIH chez toutes les femmes enceintes dépistées au sein des établissements de santé. Associées aux données provenant d’enquêtes en population représentatives menées au niveau national, qui possèdent une couverture plus large et incluent les hommes, mais sont réalisées moins fréquemment, ces données sont utilisées dans le modèle, avec toute une série d’hypothèses, pour calculer la prévalence du VIH, l’incidence du VIH, les décès dus au sida, la couverture du traitement antirétroviral, etc.

Dans d’autres pays, l’épidémie de VIH présente un faible niveau. Si la transmission du VIH se produit principalement au sein des populations clés (consommateurs de drogues injectables, professionnel(le)s du sexe, hommes gays et autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, personnes transgenres et détenues), les données issues des études de prévalence du VIH, qui ciblent généralement les populations clés, sont le plus souvent utilisées pour déterminer les estimations et les tendances nationales. Les estimations relatives à la taille des populations clés sont calculées dans un nombre croissant de pays. En l’absence d’études disponibles, les estimations sont effectuées sur la base de données provenant de la région concernée et avec l’approbation des experts. D’autres sources de données, y compris les enquêtes en population et le dépistage des femmes enceintes, sont utilisées pour estimer la prévalence du VIH au sein de la population générale. La prévalence du VIH et le nombre de personnes sous traitement antirétroviral sont ensuite utilisés pour définir les tendances nationales du VIH. De plus en plus de pays se servent du nombre de signalements de cas de VIH dédupliqués pour estimer l’incidence du VIH.

Cependant, l’ONUSIDA ne se contente pas de prendre les données des pays sans aucune critique pour les publier. Les fichiers soumis par les pays sont passés en revue par l’ONUSIDA pour veiller à ce que les résultats puissent être comparés entre les régions et les pays et dans le temps.

L’organisation procède également à une validation en continu des résultats donnés par Spectrum par rapport à d’autres données, afin de vérifier le niveau de concordance entre les estimations et la réalité. À titre d’exemple, les chercheurs ont comparé les données de Spectrum avec des données concernant les femmes fréquentant les services prénataux, les données de recensement et les données d’enquêtes en population d’une étude menée à Manicaland, au Zimbabwe. Selon les constatations, les estimations de Spectrum concernant l’incidence et la prévalence du VIH étaient généralement assez proches de ces données, malgré quelques différences.

En 2016, l’ONUSIDA a comparé les quantités de médicaments exportées par les fabricants de médicaments génériques et a constaté que ces chiffres étaient largement similaires aux rapports programmatiques d’usage et de stocks de médicaments dans les pays. En outre, les enquêtes en population menées récemment sur les évaluations d’impact du VIH permettent une comparaison de la couverture de traitement antirétroviral, car elles recueillent des informations auto-rapportées sur l’observance du traitement et visent aussi à mesurer directement la présence de médicaments antirétroviraux dans les échantillons de sang. Dans de nombreux pays, la couverture obtenue confirme la couverture signalée par les données programmatiques ; quand les résultats ne semblent pas concorder, des investigations plus poussées sont effectuées au niveau des établissements. Ces recherches et des exercices de triangulation permettent de rendre les données plus précises et d’affiner le modèle Spectrum.

La concordance des estimations sur l’accès aux médicaments antirétroviraux peut être observée dans les deux graphiques sur le traitement du VIH en Afrique du Sud. Le premier illustre la correspondance proche entre les données sur l’approvisionnement en médicaments antirétroviraux et le nombre de personnes signalées comme ayant accès aux médicaments. Le second montre la concordance entre l’estimation de l’ONUSIDA concernant le pourcentage de personnes vivant avec le VIH ayant accès au traitement anti-VIH et le pourcentage estimé par le Conseil de recherche en sciences humaines d’Afrique du Sud en 2012.

Il existe plusieurs situations dans lesquelles l’ONUSIDA ne publie aucune donnée, en raison de l’incertitude planant sur la qualité de l’information. Par exemple, l’ONUSIDA ne donne pas d’estimations dans certains pays présentant une épidémie concentrée de transmission du VIH de la mère à l’enfant, ni d’estimations du nombre d’enfants vivant avec le VIH, sauf lorsqu’il dispose de données probantes adéquates pour les étayer. Lorsque les données historiques ne vont pas dans le sens des tendances de l’incidence du VIH, l’ONUSIDA ne publie pas les données antérieures. Par ailleurs, l’ONUSIDA ne publie pas non plus d’estimations nationales si des données ou des analyses supplémentaires sont nécessaires pour produire des estimations valables.

L’intégrité des données de l’ONUSIDA est également assurée par une mise à jour annuelle du modèle Spectrum. Le modèle est affiné à mesure que de nouvelles données deviennent disponibles, par exemple des informations actualisées sur les probabilités de la transmission du VIH de la mère à l’enfant, l’âge auquel les enfants démarrent un traitement antirétroviral, les modèles d’infection à VIH par âge et par sexe, l’efficacité du traitement antirétroviral dans la baisse de la mortalité et de l’incidence, etc. Ces changements apportés au modèle peuvent toutefois conduire à des variations dans les estimations aussi bien pour l’année en cours que pour les années passées, avec pour résultat la nécessité de publier un tout nouvel ensemble de données historiques chaque année.

En affinant sans cesse le processus de collecte et de validation des données, l’ONUSIDA fait en sorte que les données qu’il publie continuent d’être appréciées et respectées par les personnes et les organisations qui œuvrent pour en finir avec le sida d’ici à 2030.