Eastern Europe and Central Asia

Конфликт Надежды Киларь с медицинскими организациями начался несколько лет назад. «Я недовольна тем, как в нашем городе оказываются акушерские услуги женщинам, живущим с ВИЧ, — говорит она. — Права нарушаются постоянно — с момента поступления до самой выписки».

У Надежды Киларь, живущей в Тирасполе, Республика Молдова, несколько лет назад был диагностирован ВИЧ. Антиретровирусная терапия подавила вирусную нагрузку до уровня, когда вирус невозможно обнаружить, однако во время беременности и родов ее изолировали. Она рожала в отдельном боксе, а затем находилась в специальной палате для женщин, живущих с ВИЧ, с решетками на окнах.

«Все другие женщины покидают роддом через парадную дверь, где родственники встречают их с цветами и фотографом. Меня же выпустили через запасный выход, у мусорных баков», — жалуется она.

На этом дискриминация не кончилась. «Хотя у моего сына не выявлен ВИЧ, в роддоме его держали одного в отдельной специальной палате с надписью  "Контактный по ВИЧ". Почему ребенок должен чувствовать себя отверженным?» —  спрашивает  Надежда.

«Я хочу родить следующего ребенка в нормальном роддоме. И не сомневаюсь, что так и будет. Но чтобы что-то изменить, предстоит сделать еще многое, однако главная цель — отстоять свои права», — заявляет она.

Отношения Надежды с мужем разладились, когда он начал проявлять агрессию по отношению к ней. В течение долгого времени она не предпринимала никаких действий, поскольку считала жестокое поведение нормой. «Мой отец часто бил мою мать. Сама я дважды попадала в больницу после его побоев». Не видя выхода из своего положения, она все больше и больше погружалась в депрессию. «Я не хотела жить», — признается она.

Однако все постепенно изменилось. Поняв, что больше не может самостоятельно справляться с финансовыми проблемами, насилием и депрессией, Надежда Киларь по совету равного консультанта из СПИД-центра, который она посещает в Тирасполе, присоединилась к программе наставничества для женщин. Вместе с ней в программе участвовали еще 20 женщин, живущих с ВИЧ, из разных населенных пунктов региона. Программа наставничества для женщин, совместный проект организации «ООН-Женщины» и ЮНЭЙДС при поддержке правительства Швеции, реализуется с привлечением равных консультантов и наставниц. Она призвана помочь женщинам, живущим с ВИЧ, определить и понять свои проблемы, узнать о своих правах и получить поддержку в борьбе с насилием и дискриминацией.

«Я поняла, что все уже не будет прежним. И я знаю, что точно больше не буду терпеть побои», — заявила Надежда.

С 2019 года Надежда Киларь работает продавцом и получает высшее образование, чтобы стать социальным педагогом. «Это непросто. Мне не хватает времени на сон, но зато у меня появилась уверенность, что я способна самостоятельно решать проблемы», — говорит она.

Ирен Горячая, координатор программы наставничества для женщин, пояснила, что программа предлагает целый спектр услуг. «Мы боремся не только с дискриминацией в учреждениях здравоохранения или с насилием — мы рассматриваем женщину как многогранную личность. В первую очередь важно, чтобы женщина приняла свой ВИЧ-статус и перестала себя осуждать. Без этого невозможно добиться изменения отношения к ней со стороны врачей и мужчин».

«Зачастую женщины в Республике Молдова не владеют точной информацией о ВИЧ. Они по-прежнему не могут отстоять свое право на безопасный секс. Различные формы насилия, включая сексуальное насилие, широко распространенное нарушение прав женщин и контролирующее поведение мужчин еще сильнее усугубляют сложившуюся ситуацию. Все это лишает женщин возможности отстаивать свое право на здоровье», — заявила Светлана Пламадэла, представитель ЮНЭЙДС по Республике Молдова.

Надежда Киларь с уверенностью смотрит в будущее. «Я чувствую себя свободной женщиной. Я делаю, что хочу. Мои дети растут в безопасном окружении. Я не волнуюсь о своем диагнозе ВИЧ. Если я решу родить еще одного ребенка, это произойдет в нормальных условиях в роддоме».

Новое исследование показало негативное влияние пандемии COVID-19 на оказание медицинской помощи при ВИЧ-инфекции в Российской Федерации, а также то, что люди, живущие с ВИЧ, больше подвержены инфицированию COVID-19, но реже обращаются за тестированием и лечением.

Более трети опрошенных людей, живущих с ВИЧ, отмечали на собственном опыте изменения в связи с пандемией COVID-19, которые негативно отразились на услугах в связи с ВИЧ, в том числе 4 % из них сообщили, что пропускали прием антиретровирусных препаратов; более 8 % респондентов сообщили, что пропускали прием препаратов от туберкулеза. Однако большинство респондентов (70,5% людей, живущих с ВИЧ) не испытывали проблем с получением антиретровирусных  препаратов, а более 22% респондентов сообщили, что антиретровирусные препараты доставлялись им домой. В  исследовании приняли участие более 900 респондентов из 68 регионов России, среди которых были как люди,  живущие с ВИЧ, так и люди с отрицательным ВИЧ-статусом.

«Это исследование отвечает на некоторые из наиболее важных вопросов о влиянии COVID-19 на людей, живущих с ВИЧ в нашей стране», — отмечает Наталья Николаевна Ладная, главный исследователь, старший научный сотрудник ФБУН Центрального научно-исследовательского института эпидемиологии Федеральной службы по надзору Защита прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор).

По словам г-жи Ладной, исследование подтвердило, что людям, живущим с ВИЧ, крайне важно защитить себя от нового коронавируса. Авторы исследования также отмечают необходимость обеспечения непрерывного лечения ВИЧ во время пандемии COVID-19.

«Обнадеживающие результаты были получены по тому, как пандемия сказалась на доступе к лечению ВИЧ – многие профильные учреждения смогли подстроится под новую реальность», — подчеркнул Алексей Михайлов, Руководитель отдела мониторинга «Коалиции по готовности к лечению», принимавший участие в исследовании.

Согласно результатам исследования, число людей, живущих с ВИЧ, с выявленными маркерами COVID-19 в 4 раза превышало аналогичный показатель у ВИЧ-негативных респондентов. При этом они в два раза реже, по сравнению с ВИЧ-негативными респондентами, проходили обследование на коронавирусную инфекцию и реже обращались за медицинской помощью даже при наличии симптомов.

У большинства респондентов с сочетанной инфекцией ВИЧ и COVID-19 имелся объективный риск заражения COVID-19 в связи со значительным количеством источников инфекции в близком окружении и низким уровнем использования средств индивидуальной защиты, а так же недооценкой реального личного риска инфицирования COVID-19.

Несмотря на то, что среди участников исследования две трети составляли женщины, среди людей, живущих с ВИЧ и перенесших COVID-19, большинство респондентов были мужчины, имевшие  стаж жизни с ВИЧ более 10 лет.

Авторы исследования указывают на необходимость дальнейшего изучения причин повышенной заболеваемости COVID-19 и низкой обращаемости за медицинской помощью в связи с симптомами COVID-19 среди людей, живущих с ВИЧ.

«Пандемия COVID-19 продолжает влиять на все сферы нашей жизни. Поэтому наша задача сегодня - внимательно следить за взаимодействием двух эпидемией и вовремя оказывать поддержку ответных мер, чтобы не потерять тех завоеваний в сфере борьбы с ВИЧ-инфекцией, которые уже были достигнуты",  — сказал Александр Голиусов, и.о. директора Региональной группы поддержки ЮНЭЙДС для Восточной Европы. и Центральная Азии.

Исследование было проведено Центральным научно-исследовательским институтом эпидемиологии Роспотребнадзора совместно с Коалицией по готовности к лечению при поддержке ЮНЭЙДС и Роспотребнадзора.

Ирина Куценко, депутат городского совета Одессы (Украина) по социальным вопросам и активный защитник прав сообществ, продолжает инициировать изменения, которые приближают медицинские и социальные услуги в связи с ВИЧ к наиболее уязвимым слоям населения.

Г-жа Куценко — первый и пока единственный государственный чиновник, выдвинутый гражданским обществом Украины на премию #вТвоихСилах. Эта награда вручается от гражданского общества ответственным лидерам — правительственным чиновникам и политикам стран региона Восточной Европы и Центральной Азии — тем, кто внес особый вклад в повышение финансовой устойчивости и эффективности программ по ВИЧ для ключевых групп населения, а также в снижение существующих юридических барьеров и защиту прав человека.

Но путь к этой награде был нелегким.

«Я была тем депутатом, который закрыл сайт заместительной терапии у себя в округе, я собирала подписи людей против гей-культуры и ее распространения в нашем городе»,  — рассказывает Ирина.

После прохождения курса Международной академии снижения вреда она начала глубоко вникать в проблему уязвимых групп: «Я начала читать в интернете, слушать интервью людей, слушать истории из жизни, и поняла, что я была не права!»

Чтобы сделать Одессу более безопасным городом для людей из ключевых групп населения Ирина начала активно сотрудничать с общественными организациями.

«Когда ко мне пришли представители общественной организации с проектом по снижению вреда в городе, я уже понимала, о чем они говорят. В тот момент я поняла, что неправительственные организации сегодня знают больше, чем любой из чиновников. Я первое время только слушала», — вспоминает депутат.

Первой задачей Ирины Куценко и представителей общественности было найти общий язык и общую платформу для диалога. “Нам надо было, чтобы и доктора, и власти, и общественные организации объединились в одну общую работу», — говорит г-жа Куценко.

Диалоги проходили с участием депутатов, в мэрии, с необходимыми аргументами и красноречивой статистикой.

По словам Геннадия Труханова,  мэра Одессы, депутаты бурно дискутировали о приоритетах. Городским властям, помимо местных, бытовых проблем, необходимо решать и глобальные вызовы, в частности — помогать медицинским работникам бороться с эпидемиями.

«Мэры оцениваются по состоянию города: дороги, крыши, тепло, комфортное общественное пространство. Но мы можем добиться чистоты в городах, но с распространением опасных инфекций в мире может наступить время, когда по этим дорогам будет некому ходить», — подчеркнул Одесский городской голова.

Последние несколько лет Одесса целенаправленно реализует шаги в рамках Парижской декларации. Одесса стала первым городом в Украине, подключившимся к инициативе  Zero TB Cities и планомерно работает над преодолением эпидемии туберкулеза и ВИЧ за счет повышения эффективности лечения туберкулеза «на первичном уровне». Вместо стационара введено амбулаторное лечение туберкулеза и началось активное тестирование посетителей на ВИЧ в поликлиниках, учебных заведениях, закупка большого количества тестов. Таким образом, городу удалось повысить уровень выявления ВИЧ и дать людям возможность лечиться.

«Конечно, есть еще много проблем, но постепенно мы меняем ситуацию в городе»,  —говорит Ирина Куценко. «Мы понимаем, что все декларации, подписанные мэром и нами, как депутатами, должны быть выполнены, потому что это вопрос жизни наших граждан».

В эксклюзивном интервью она поделилась своей историей.

https://www.youtube.com/watch?v=bpOxW-pHLrU

На прошлой неделе в сети вышел новый интерактивный телесериал для молодежи на кыргызском языке «Школьные выборы». Шесть 15–20-минутных эпизодов рассказывают о девушке Аяне, которая живет с ВИЧ, о травле в школе, настоящей дружбе и борьбе за человеческое достоинство. Продюсеры сериала надеются, что пример Аяны даст надежду молодым людям, которые сталкиваются с подобными проблемами.

«Мы продвигаем очень простую мысль: ты можешь отличаться от других своим диагнозом, внешностью или уровнем достатка. Но вне зависимости от этого мы все заслуживаем уважения, дружбы, любви и счастья. Этот сериал – о доброте и принятии других такими, какие они есть», - сказал Азим Азимов, руководитель продакшн студии «Media Kitchen» и главный сценарист сериала.

С 6 ноября новые серии будут транслироваться еженедельно на YouTube, а также по телевидению, в Instagram и на сайте молодежного проекта teens.kg. Кроме того, в каждом сериале есть от одного до трех интерактивных эпизодов: ведущие актеры приглашают зрителей взглянуть на проблемы, поднятые в сериале, глазами зрителей, испытать каждую ситуацию на себе и принять собственные решения.

По данным Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО), более 30% студентов во всем мире подвергаются различным формам травли со стороны одноклассников. Учащиеся, которых считают «другими», часто подвергаются издевательствам из-за внешнего вида, состояния здоровья, включая ВИЧ-статус, сексуальную ориентацию и гендерную идентичность, социального статуса или экономического положения семьи.

«Сериал рассказывает о сложной проблеме простым и понятным языком, он показывает, как сильные духом, честные и верные себе молодые люди способны преодолеть невежество, безразличие, жестокость и несправедливость, вдохновить окружающих и изменить жизнь к лучшему», - сказал Тигран Епоян, ЮНЕСКО Региональный советник по ВИЧ, образованию и здоровью.

«Этот сериал – новый мощный инструмент для снижения стигмы в нашем обществе, он не только показывает трудности жизни с ВИЧ, дискриминацию и травлю, но и мотивирует наших подростков не бояться бороться за достоинство и справедливость и двигаться вперед к своей мечте», - сказала Меерим Сарыбаева, страновой директор ЮНЭЙДС в Кыргызстане.

Официальный саундтрек и видеоклип к сериалу, производство которого поддержали Институт ЮНЕСКО по информационным технологиям в образовании и ЮНЭЙДС, исполнила певица Айым Айылчиева.

Украина объявила об обеспечении 80% финансирования программ по профилактике, уходу и поддержке в связи с ВИЧ из национальных источников.

В рамках Плана перехода 20–50–80, начавшегося в 2018 году, правительство приняло на себя в  обязательство в течение трех лет увеличить долю финансирования программ по профилактике, уходу и поддержке в связи с ВИЧ, которые ранее полностью финансировались международными донорами.

В первый год реализации Плана перехода государством было обеспечено 20% финансирования программ, в то время как Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией (Глобальный фонд), предоставил 80%.

В течение второго года коэффициент должен был достичь 50/50, а в третьем году 80% финансирования должно было быть предоставлено государством, а 20% - Глобальным фондом.

Этот уровень финансирования, поступающего из национальных и местных бюджетов и направленного на программы профилактики, ухода и поддержки в рамках национальных программ противодействия ВИЧ и туберкулезу (ТБ), а также на приобретение услуг в связи с ВИЧ и туберкулезом у общественных организаций, в настоящее время достигнут.

План перехода был предложен группой общественных  организаций во главе с организацией 100% Жизнь (Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ).

Дмитро Шерембей,  Председатель координационного совета 100%Жизнь, отметил, что основная часть финансирования мер в ответ на ВИЧ в стране в течение длительного времени обеспечивалась донорскими организациями, в основном, Глобальным фондом.

Формула 20–50–80 предусматривала простой алгоритм, привязанный к согласованны срокам и обязывающий правительство увеличить внутреннее финансирование. В случае невыполнения обязательств со стороны государства, донорское финансирование прекращалось.

“Это было нелегкое решение. Было бы проще просто подписать грант Глобального фонда. Но мы понимали, что если  правительство не увеличит финансирование, около полумиллиона человек,   пользующихся услугами в рамках программы Глобального фонда, останутся у разбитого корыта", - сказал г-н Шеребей.

Кроме того, поскольку правительство в одиночку не может предоставить весь широкий спектр услуг по профилактике, уходу и поддержке в связи с ВИЧ, многие из них берут на себя общественные организации.

Поэтому было опасение, что снижение финансирования общественных организаций приведет к тому, что они не смогут оказывать эти услуги, в результате чего сотни тысяч людей будут лишены ухода и поддержки.

Стратегическая группа по реализации Плана перехода, включающая Центр общественного здоровья МОЗ Украины, 100% Жизнь, ЮНЭЙДС, Альянс  по общественному здравоохранению, Международный фонд «Возрождение» и Делоитте, разработала новые механизмы, с помощью которых местные общественные организации могли бы сотрудничать с местными органами власти.

Суммы и Полтава в Украине стали первыми, кто начал финансировать программы противодействия ВИЧ и туберкулезу из местных бюджетов.

В 2018 году в программы из государственного бюджета Украины было вложено более 650 000 долларов США.

“План перехода дает возможность постоянно укреплять связи между правительственными и неправительственными организациями в предоставлении качественных услуг людям, живущим с ВИЧ и туберкулезом. Неправительственные организации уходят от своей прежней роли волонтеров и начинают выполнять профессиональную социальную работу, за результаты которой несут ответственность. Государство, в свою очередь, закупает их услуги через систему государственных закупок ", - заявил Игорь Кузин, исполняющий обязанности директора Центра общественного здравоохранения Министерства здравоохранения Украины.

При поддержке Министерства финансов Украины продолжается реализация плана переходного периода. В 2019 году было выделено около 4 млн долл. США, что эквивалентно 50% финансирования, которое охватило 25 регионов Украины.

Ожидается, что в 2020 году затраты на лечение и другие услуги будут составлять около 12,5 млн долл. США, что составляет 80% от суммы финансирования таких программ.

“Совместно с Министерством здравоохранения Украины и международными и общественными партнерами мы будем тщательно отслеживать и анализировать результаты этой новой модели предоставления услуг в области ВИЧ, чтобы обеспечить ее устойчивость, эффективность и согласованность", - заявил Роман Гайлевич, страновой координатор ЮНЭЙДС в Украине.

Александр Голиусов, Региональный директор ЮНЭЙДС в странах Восточной Европы и Центральной Азии.

С первых дней моей работы в качестве молодого эпидемиолога в Министерстве здравоохранения СССР я знал о Валентине Ивановиче Покровском как о живой легенде, человеке, который пользовался огромным авторитетом у окружающих. На тот момент он уже был уважаемым директором Центрального научно-исследовательского института эпидемиологии - ведущего центра по исследованиям и экспертизе для реагирования на эпидемиологические вспышки в Советском Союзе.

В середине 1980-х, когда начали появляться новости о росте случаев СПИДа в других странах, были люди, которые надеялись, что в Советском Союзе СПИД не появится никогда. Но я помню, как Валентин Иванович начал публично высказываться по этому поводу, призывая официальные лица, медицинских работников и общественность относиться к СПИДу как к серьезной угрозе. В 1987 году Покровский возглавил медицинскую бригаду, которая диагностировала первого пациента со СПИДом в Москве. Его публичное заявление о том, что это был лишь первый диагностированный случай СПИДа, имело решающее значение для мобилизации первых мер в ответ на ВИЧ по всему Советскому Союзу.

После распада Советского Союза работники здравоохранения и политики России продолжали обращаться к Валентину Ивановичу за советом, руководством и экспертизой. Эпидемиологи, которые учились у Покровского в Институте эпидемиологии, вызывали восхищением и даже  некоторую зависть. Это были одни из лучших эпидемиологов в России, всегда готовые выйти на передовую расследований вспышек от ВИЧ до сибирской язвы и дифтерии. Во время каждой из этих вспышек Покровский призывал к тому, чтобы медицинские работники, Министерство здравоохранения и местные власти внимательно следили за наукой, собирали данные и использовали их для спасения жизней. В этот важный переходный период с 1992 по 2006 года Покровский возглавил первую Российскую академию медицинских наук.

Еще долгое время после того, как многие коллеги из его поколения покинули официальные должности и прекратили исследования, Покровский продолжал руководить Институтом эпидемиологии, который сейчас входит в состав Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор).

За 47 лет руководства Институтом эпидемиологии он стал пионером во многих областях исследований и профилактики, включая профилактику внутрибольничных инфекций. Задолго до того, как ВИЧ, ВГС и стафилококк или COVID-19 были выделены как срочные риски для госпитальных инфекций, Покровский выступил инициатором национальной программы профилактики нозокомиальных инфекций, одобренной Министерством здравоохранения Российской Федерации.

Когда сегодня утром я получил печальную новость о том, что Покровский скончался в возрасте 91 года, я подумал, что несколько поколений советских и российских медицинских работников и людей, живущих с ВИЧ, извлекли пользу из его мудрости и самоотверженности. Он продолжал свое лидерство в сфере борьбы с ВИЧ, всегда подталкивая врачей и должностных лиц к сбору данных и продвижению исследований, которые могли бы иметь практическое значение для спасение жизней. В моем последнем разговоре с ним два года назад он напомнил о том, что нет места самоуспокоенности: «Сейчас не время дремать. Мы должны работать намного усерднее, чтобы взять под контроль эпидемию ВИЧ ». Академик Валентин Покровский, 1929-2020

Российская Федерация передала в дар Узбекистану мобильную клинику для оказания первичной медицинской помощи людям в отдаленных и труднодоступных регионах страны, включая тестирование на ВИЧ, коронавирус COVID-19 и другие заболевания.

Мобильная клиника оснащена новейшим медицинским оборудованием и диагностическими системами, включая для тестирования на ВИЧ и COVID-19, и готова предоставить людям доступ к комплексному тестированию, консультированию и другим видам медицинской диагностики и лечения.

"Благодаря этому проекту граждане Узбекистана, проживающие в различных регионах Республики, смогут получить своевременную информацию о симптомах, путях передачи инфекционных заболеваний, что стало на сегодняшний день как никогда важной составляющей нашей жизни,"- отметил Ботиржон Асадов  Чрезвычайный и Полномочный Посол Республики Узбекистан в Российской Федерации.

Клиника была передана в рамках Программы технической помощи странам Восточной Европы и Центральной Азии в области профилактики, контроля и надзора за ВИЧ/СПИД и другими инфекционными заболеваниями, которая реализуется ЮНЭЙДС в партнерстве с Роспотребнадзором и неправительственной организацией Фонд «СПИД Инфосвязь".

Данная программа нацелена на укрепление систем здравоохранения, улучшение эпиднадзора в сфере ВИЧ и расширение программ профилактики ВИЧ среди ключевых групп населения, подвергающихся высокому риску, в Армении, Беларуси, Кыргызстане, Таджикистане и Узбекистане.

“Наша работа в сегодняшних условиях пандемии новой коронавирусной инфекции как никогда актуальна. Мы продолжаем наше взаимодействие для борьбы с COVID-19 и всецело поддерживаем усилия властей Узбекистана, направленные на скорейшую нормализацию эпидемической ситуации в стране, и заверяем, что Россия готова оказать необходимое содействие», - подчеркнула ", - Ирина Брагина, заместитель главы Роспотребнадзора.

На сегодняшний день 12 мобильных клиник были переданы странам: четыре в Таджикистан, три - Армению и пять - Кыргызстан. Помимо услуг первичной медико-санитарной помощи и ряда услуг по скринингу на ВИЧ, клиники проводят анализы на вирусный гепатит, инфекции, передающиеся половым путем, а также акушерство, гинекологию, кардиологию и урологию. Все мобильные клиники предоставляют свои услуги бесплатно. К настоящему моменту более 1,6 миллионов человек воспользовались услугами, предоставляемыми клиниками.

“Сегодня мобильные клиники не только продолжают оказывать услуги первичной медико-санитарной помощи, включая тестирование на ВИЧ, но и выходят на передовую в борьбе с новой угрозой COVID-19", - заявил Александр Голиусов, и.о.Директора Группы региональной поддержки ЮНЭЙДС для Восточной Европы и Центральной Азии.

Новая информационная кампания «В твоих силах жить», инициированная сообществами и направленная на то, чтобы побудить людей, живущих с ВИЧ, начать антиретровирусную терапию,  запущена в четырех крупнейших регионах Российской Федерации.

На сайте кампании -- 12 «капсул» с вдохновляющими историями, рассказанными людьми, живущими с ВИЧ. «Открывая» капсулу, посетители могут узнать о жизни ВИЧ-положительных людей, найти информацию об АВР-терапии, задать вопросы и получить помощь от равных консультантов по вопросам, связанным с ВИЧ-инфекцией.

Главный посыл у всех историй один: диагноз «ВИЧ» не определяет человека, и если люди, живущие с ВИЧ, принимают терапию, у них есть шанс прожить долгую и продуктивную жизнь.

Кампания охватывает четыре основных региона России - Новосибирскую, Свердловскую и Челябинскую области и город Санкт-Петербург, - где, по данным Федерального центра СПИДа Российской Федерации, 200 000 человек живут с ВИЧ, что составляет около 20% всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции в стране.

«В Свердловской области некоторые люди не начинают лечение, потому что не верят в существование ВИЧ, некоторые не могут принять свой диагноз, некоторые опасаются побочных эффектов антиретровирусной терапии, а некоторые сомневаются в эффективности препаратов. Но самым большим препятствием является страх дискриминации, страх потерять работу, страх изоляции. Мы считаем, что можем решить эту проблему, рассказывая правдивые истории людей, живущих с ВИЧ, которые получают лечение», - говорит Вера Коваленко, глава общественного фонда «Новая Жизнь».

Кампания была инициирована и разработана несколькими общественными организациями, включая Гуманитарное действие (Санкт-Петербург), Гуманитарный проект (Новосибирск), Источник Надежды (Челябинск) и Новая Жизнь (Екатернбург), при поддержке регионального проекта SoS_project, финансируемого Глобальным фондом для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией в тесном сотрудничестве с другими партнерами в Российской Федерации.

Денис Камалдинов, руководитель «Гуманитарного проекта», призывает людей обращаться за помощью. «Если вы знаете, что у вас ВИЧ-инфекция, но вы не получаете лечения, обратитесь к нам за помощью. Поможем с регистрацией в СПИД-центре. И лечение будет проводится бесплатно за счет государства», – сказал он.

«Наша миссия - бороться за каждую жизнь,  каждому дать надежду», – говорит Алексей Тананин, глава благотворительного фонда «Источник Надежды».

Чат-бот по имени Эли, который может отвечать на вопросы о взрослении, любви, отношениях и сексуальном здоровье, включая профилактику и лечение ВИЧ, был запущен в социальной сети ВКонтакте, присоединившись к системе информационных ресурсов для здоровья, доступным для молодых людей в Восточной Европе и Центральной Азии.

Созданный Институтом информационных технологий в образовании (ИИТО) Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО), Эли отвечает на вопросы по шести темам: психология, физиология, секс, отношения, семья и здоровье. База знаний была создана редакционной группой в сотрудничестве с медицинскими работниками и психологами с использованием материалов ЮНЕСКО, ЮНЭЙДС и других агентств ООН по сексуальному и репродуктивному здоровью, профилактике, тестированию и лечению ВИЧ, а также психологическому благополучию.  

Значительная часть базы знаний Эли посвящена профилактике, тестированию и лечению ВИЧ-инфекции. В диалоге с пользователем Эли объясняет, почему молодым людям, практикующим половые контакты, может потребоваться тестирование на ВИЧ, какие тесты доступны, где и как их можно сделать, и почему так важно немедленно начать антиретровирусную терапию, если тест результаты показывают, что человек ВИЧ-инфицирован. Эли помогает преодолеть страхи и опасения и мотивирует пользователей обращаться за медицинской помощью.

«Использование современных инновационных информационных технологий является незаменимым элементом успешной просветительской и профилактической работы в связи с ВИЧ среди молодежи, и ЮНЕСКО остается лидером в этой области», — говорит Александр Голиусов, и.о. Директора Группы региональной поддержки ЮНЭЙДС для Восточной Европы и Европы и Центральная Азии.

При создании чат-бота использовались технологии машинного обучения. Пользователи могут задать Эли собственный вопрос или выбрать один из предложенных. Искусственный интеллект умеет отвечать с учётом возможных смысловых связей. Например, при разговоре про инфекции, передающиеся половым путём, Эли даст информацию о симптомах и методах диагностики, а также подскажет, что делать, если партнёр не хочет предохраняться.

Язык Эли сочетает в себе опыт и уважение к пользователю, а речь максимально нейтральна с гендерной точки зрения и свободна от стигмы.

«Эли  — незаменимый помощник для тех, кто взрослеет, открывает новые чувства и отношения и часто нуждается в правдивой информации без назиданий и стереотипов.  Чат-бот Эли – еще один шаг в реализации глобальной стратегии ЮНЕСКО по расширению возможностей девушек и юношей для повышения своей грамотности в вопросах здоровья, строительства и поддержания здоровых, уважительных и приносящих радость отношений»,  — считает Тигран Епоян, руководитель отдела по ИКТ и образованию в области здоровья ИИТО ЮНЕСКО.

За первую неделю своего после запуска на группу Эли Вконтакте подписалось более 4000 человек, а бот успел ответить на более чем 150 тысяч вопросов от 10 тысяч пользователей. Пользователи активно делятся отзывами: «Классная и важная тема!» «Эли узнает и поделится этим с нами! Давай, бот! «Это очень крутые ребята!» «Хочу поблагодарить создателей этого проекта. Ты прекрасно справляешься!"

Прямо сейчас вы можете побеседовать с Эли и составить собственное представление о проекте. Для тех, кто никогда не пользовался такими сервисами, подготовлена специальная инструкция.

Эли послужит прототипом для создания аналогичных чатботов на русском и национальных языках в Казахстане и Кыргызстане уже в этом году, в перспективе – и в других странах Восточной Европы и Центральной Азии.

Лола Махмудова (имя изменено) выросла в дружной семье, но родители долгое время боялись рассказать ей о ее ВИЧ-положительном статусе, хотя оба работают в сфере здравоохранения. Она узнала об этом случайно, услышав разговор медсестер в больнице, когда ей было 10 лет.

«Однажды, несколько лет спустя, когда я уже много знала о ВИЧ-инфекции и лечении, я была в больнице с одним мальчиком, у него тоже был ВИЧ», - рассказывает г-жа Махмудова. «Но его родители отказались давать ему антиретровирусную терапию по религиозным соображениям. Я рассказала им о себе, о том, что терапия помогает оставаться здоровым, что я чувствую себя хорошо и живу полноценной жизнью. Я счастлива, что мне удалось их убедить. Мы до сих пор дружим с этим мальчиком».

Г-же Махмудовой сейчас 18 лет, уже в течение нескольких лет она работает консультантом и волонтером в Центре дневного пребывания для детей и семей, затронутых ВИЧ в Ташкенте,  Узбекистан. Она общается с детьми и подростками, живущими с ВИЧ, помогает им принять свой диагноз и объясняет необходимость лечения.

Госпожа Махмудова еще не решила, кем она будет, когда станет взрослой, но уверена, что хочет помогать людям. Она стала одной из трех молодых людей, живущих с ВИЧ, которые присоединились к новому Молодежному консультативному совету Организации Объединенных Наций в Узбекистане.

Она серьезно относится к своей работе в Совете по делам молодежи. «Сначала мне было страшно», - говорит она. «Там такие взрослые и умные. Но я решила, что буду учиться, изучать языки, чтобы меня слышали, и что я могла влиять на решения, которые касаются молодых людей».

В Совет по делам молодежи входят 15 молодых людей из разных регионов Узбекистана, представляющих различные социальные группы и интересы, включая наиболее обездоленные и маргинальные слои населения.

«Узбекистан согласился стать страной ускоренного прогресса в реализации Глобальной молодежной стратегии ООН до 2030 года. Совет ООН по делам молодежи является частью инициативы. Сейчас Совет работает с партнерами, чтобы взгляды и интересы молодых людей при разработке и реализации стратегий и программ ООН, а также государственной молодежной политики в стране учитывались полностью», - сказала Чарос Максудова, страновой менеджер ЮНЭЙДС в Узбекистане.

Гузаль Ахмедова (имя изменено) - молодая 19-летняя девушка, живущая с ВИЧ уже восемь  лет. Она учится на втором курсе Университета мировой экономики и дипломатии, говорит на узбекском, английском и русском языках, а также изучает китайский язык.

«Я работаю тренером равный-равному в течение пяти лет, и это дает мне много возможностей. Я представитель Международного сообщества по  СПИДу. В 2018 году меня выбрали для поездки в Нидерланды для участия в международной конференции по СПИДу. А в этом году я получила стипендию на участие в виртуальной конференции AIDS2020. Моя жизнь и моя история жизни с ВИЧ уникальны, потому что я люблю себя, принимаю свою болезнь, свое тело и все, что у меня есть. Все началось, когда я приняла себя такой, какая я есть. Предлагаю всем свой простой девиз: позитивный настрой, позитивная жизнь!»

Ширин Ботирова (имя изменено) узнала, что живет с ВИЧ пять лет назад, когда ей было 15 лет. Как и многим ее сверстникам, ей пришлось пройти все этапы признания своего ВИЧ-статуса. А это, по ее словам, было непросто. «Через некоторое время я решила начать новую жизнь без самостигмы. С этого дня начался мой активизм. Я начала ходить в группу  взаимопомощи, изучая всю информацию о ВИЧ». Ширин также начала изучать юриспруденцию, чтобы узнать свои права и способы защиты людей, живущих с ВИЧ.

С 2015 года г-жа Ботирова активно участвует в различных тренингах для равных консультантов.

«Сегодня я национальный тренер и стараюсь делиться знаниями и навыками, которые у меня есть. Мы проводим тренинги по всей стране и даже в других странах, рассказываем о группах взаимопомощи и консультациях, даем общие представления о ВИЧ ».

Г-жа Ботирова делает все, чтобы мир принимал людей, живущих с ВИЧ, без стигмы. «Я хочу внести свой вклад в создание мира без стигмы и дискриминации. Я поставила перед собой цель изменить отношение  общества к нам, людям, живущим с ВИЧ, поскольку это одна из самых актуальных задач в нашем регионе. Я считаю, что все зависит от нас самих, и я верю, что вместе мы можем создать мир без границ».