People living with HIV

Pete vivía una vida bastante normal en Bangkok, Tailandia, y como un día cualquiera fue a trabajar. Tenía una empresa que importaba y exportaba verduras frescas de países vecinos en Asia sudoriental, un negocio familiar que compartía con su hermana. Era feliz, se encontraba en una relación seria y duradera con su novio, y todo parecía perfecto. Ese día, él y su pareja acudieron a realizarse pruebas de VIH, y ahí fue cuando su vida comenzó a cambiar.

“Me enteré de mi estado serológico en 2016 y justo después abandoné mi trabajo porque no sabía si viviría mucho más. Sin la orientación ni el apoyo profesional de salud mental, tenía muchos conceptos erróneos sobre el VIH, y empecé a sufrir de depresión”, dijo.

“Me culpé por haber contraído el VIH, y fui incapaz de sobrellevar este pensamiento. Me convertí en un usuario de drogas, practicaba el ‘chemsex’, rompí con mi novio y sobreviví a intentos de suicidio”, continuó. “Pero tras recibir el respaldo de organizaciones locales de personas que viven con el VIH, decidí retomar el control de mi vida. Comencé a hablar abiertamente sobre el VIH para ayudar a otros jóvenes a vivir con un diagnóstico positivo. Aunque nunca fue mi plan, sabía que tenía que hacerlo. Por eso me convertí en un activista del sida”, añadió.

Hoy en día, Pete (más conocido en Internet como Pete Living with HIV) es un reconocido activista en Tailandia y ha llegado lejos desde su diagnóstico. Ha pasado los últimos años construyendo una comunidad en línea para las personas que viven con el VIH. En este espacio seguro, las personas pueden relacionarse y estar lo suficientemente cómodas para compartir sus historias y experiencias en un entorno abierto y libre de estigma y discriminación. Su grupo de Facebook, que tiene estrictos requisitos de afiliación (por razones obvias), cuenta con más de 1300 miembros.

“Creé este espacio porque no disponía de un lugar donde contar mi historia. Quería crear una plataforma donde las personas que viven con el VIH puedan estar orgullosas de sí mismas y recordar que no están solas. Nadie merece ser estigmatizado, acosado, deshumanizado o despreciado. Toda persona es digna de ser amada, respetada y aceptada”, comentó.

En 2019, el país anunció la Asociación para la Cero Discriminación de Tailandia, que aboga por intensificar la colaboración entre el gobierno y la sociedad civil para trabajar contra el estigma y la discriminación más allá de los centros de atención sanitaria, entre ellos los lugares de trabajo, el sistema educativo, y el sistema legal y judicial. ONUSIDA lleva implicada desde que se lanzó la iniciativa y colabora activamente proporcionando asistencia técnica para elaborar la estrategia de cero discriminación y el plan de acción quinquenal, desarrollar un plan de monitorización y evaluación, y hacer realidad la estrategia aunando esfuerzos con el Gobierno tailandés y la sociedad civil.

Pete piensa que esta iniciativa es una piedra angular para acabar con la epidemia de sida, ya que el estigma y la discriminación siguen siendo el principal obstáculo para los servicios relacionados con el VIH. “Aunque ha mejorado mucho a lo largo de los años, sigo sufriendo el estigma y la discriminación cuando acudo a las revisiones periódicas de las infecciones de transmisión sexual. Todavía recibo juicios de las enfermeras y doctores”, señaló.

Pete además se ha convertido en un apasionado activista y habla de la importancia de la campaña I = I (indetectable = intransmisible) en foros internacionales y conferencias. “I = I cambió mi vida. Continúo luchando y fomentando I = I porque sus mensajes tienen el poder de cambiar la vida de las personas que viven con y están afectadas por el VIH. Sin embargo, lo más importante es que puede modificar las actitudes sociales y abordar el estigma y la discriminación”, afirmó.

Gracias a I = I, el tratamiento contra el VIH ha transformado el panorama de la prevención. El mensaje es claro y transformador: al estar en un tratamiento contra el VIH y tener una carga viral indetectable, las personas que viven con el virus no pueden transmitirlo a sus parejas. Saber que ya no pueden transmitir el VIH en sus relaciones sexuales puede permitir que las personas que viven con el VIH se sientan firmemente comprometidas con la prevención a la hora de abordar sus relaciones presentes o futuras.

Pete impulsó una campaña en 2020 centrada en I = I y la defensa de la salud mental. “A través de mis redes sociales, conciencio sobre la importancia de escuchar a las personas y sus experiencias y respetarlas.  I = I es fundamental para ayudar a que las personas que viven con el VIH superen la autoestigmatización y los sentimientos negativos, como la vergüenza, que les disuaden de acceder el tratamiento o de seguirlo. I = I es alentador; puede ayudar a recordar a las personas que viven con el VIH que deben estar orgullosas de sí mismas”, indicó.

Pete está reforzando ahora las asociaciones con las partes interesadas nacionales y aliados de la respuesta al VIH para garantizar que los mensajes relacionados con I = I, la prevención del VIH, y la cero discriminación se amplíen y lleguen a diferentes audiencias. También es un representante de un grupo de trabajo multisectorial para diseñar y aplicar el Índice de estigma en personas que viven con el VIH en Tailandia, que se llevará a cabo este año. Ha apoyado a las Naciones Unidas en Tailandia en varias campañas, como la de  “Todas las personas merecen amor” en el Día de San Valentín y la de Cero discriminación, en la que participan jóvenes de todo el país.

El Teatro ARTiSHOCK de Almatý (Kazajstán) ha estrenado hace poco una obra sin precedentes: todas las actrices son mujeres que viven con el VIH, son ex-reclusas, o consumen drogas. Interpretaron el papel de mujeres que han sido víctimas de violencia, estigma o discriminación y que reflejan la historia de sus propias vidas.

La obra, que fue escrita por mujeres activistas, surgió gracias a una idea del Centro Revanche de Atención Integral (Revanche Center for Comprehensive Care), también conocido como la Fundación Revanche (Revanche Foundation), así como al apoyo de la oficina nacional de ONUSIDA en Kazajstán, y la Red de Mujeres que Viven con VIH de Eurasia (Eurasian Network of Women Living with HIV).

“La idea deuna obra de teatro social es un sueño hecho realidad”, afirmó Anna Kozlova, trabajadora social de la Fundación Revanche . “Queríamos hablar sobre la violencia. No siempre es física y sexual. Ser víctima de rechazo y de discriminación también es violencia, aunque sea psicológica.

Nadezhda Plyaskina, la directora de la obra, confiesa que no fue fácil trabajar con las aspirantes a actriz. “Me daba miedo. Estas mujeres tenían experiencias vitales muy intensas; ¿qué podía enseñarles? Además, había que enseñarles a actuar sin hacerles daño. Todas ellas son vulnerables. En cada ensayo descubría que eran personas reales, sorprendentes y maravillosas. Les dije: 'Actuad con el corazón'”.

Y eso es precisamente lo que hicieron: contaron sus historias sobre la vida en prisión, el abuso, el estigma, la soledad y la esperanza. La obra fue todo un éxito y llegó a los medios de comunicación kazajos.

La señora Kozlova empezó a consumir drogas cuando tenía 17 años, por lo que fue condenada a 17 años de prisión. “Todas las mujeres que salen de la cárcel ya son víctimas. Están rotas, son vulnerables, no saben cómo vivir o a dónde ir. Necesitan ayuda para ser fuertes.” Hace cuatro años acudió a la Fundación Revanche en busca de ayuda; allí encontró trabajo, una familia y una causa a la que dedicarse. “Sé por experiencia que el cambio es posible,” afirma.

Zulfiya Saparova vive con VIH desde hace 15 años; recibe terapia antirretroviral y trabaja como asesora para Equal to Equal Plus. Ha sido víctima de abuso y violencia y así lo cuenta desde el escenario. “La heroína que interpreto aparece en el escenario con una sartén en la mano. Esta historia está grabada a fuego en mi memoria: mi vecina siempre tenía los ojos morados. Su marido le propinaba palizas cuando estaba borracho. Una vez su hija vino a visitarla y entonces fue él quien apareció con un ojo morado. La hija pegó al marido con una sartén para proteger a su madre.

Natalya Kovaleva, trabajadora social para la Fundación Revanche, pasó ocho años en la cárcel. Su última condena fue a tres años y tratamiento obligatorio para la drogadicción. Hoy en día se dedica a la prevención del VIH entre jóvenes que consumen drogas. “Si no fuese por la Fundación Revanche, estaría o entre rejas o muerta,” afirma. “Aquí tengo una misión.”

La heroína a la que interpreta se enfrenta a la violencia física y psicológica, a palizas, a prohibiciones y al control. “No quiero dar pena, así que interpreté a una mujer fuerte e independiente que se niega a soportar el acoso. Esta es la historia de mi vida”, dice Kovaleva.

La Fundación Revanche ayuda a mujeres en situaciones complicadas, entre ellas mujeres que viven con VIH, que consumen drogas, niñas que viven en orfanatos y antiguas reclusas.

Elena Bilokon, directora de la Fundación Revanche, afirma que su trabajo está orientado a las mujeres más vulnerables y con el menor amparo social, ya que no hay programas estatales de apoyo para ellas. “Sí, el estado proporciona medicamentos a las personas que viven con VIH, pero no hay apoyo social o psicosocial. Tan solo este año, 285 mujeres que viven con VIH solicitaron nuestra ayuda”, añade.

“Hay una relación evidente entre la violencia contra la mujer y el VIH. Existen estudios que muestran que las mujeres que viven con el virus son más propensas a haber sido víctimas de violencia, y viceversa,” informa Gabriela Ionescu, Directora Nacional de ONUSIDA en Kazajstán. “Por eso, desde ONUSIDA se destaca la necesidad de tratar la violencia contra la mujer como una violación de los derechos humanos, así como de dar a las mujeres más vulnerables apoyo que incluya ayuda social y psicológica.”

La siguiente representación tendrá lugar el 1 de marzo, el día de la Cero Discriminación. La intención de las activistas es llevar la obra algunos centros penitenciarios de Kazajstán.

En 2001, Micheline Léon se encontraba mal. La entonces madre de tres hijos, de 33 años, viajó desde su casa, situada en la pequeña ciudad de Corporand, en el centro de Haití, hasta una clínica en Cange. Allí le diagnosticaron VIH y tuberculosis.

Afortunadamente, tres años antes, una organización llamada Zanmi Lasante -en criollo haitiano para referirse a Partners in Health- había lanzado la Iniciativa de Equidad del VIH. (Zanmi Lasante es la organización hermana del grupo de asistencia de salud sin ánimo de lucro Partners in Health, con sede en Estados Unidos). Se trató de uno de los primeros proyectos en el mundo para administrar eficazmente la terapia antirretroviral en entornos rurales pobres.

Veinte años después, Micheline es una de las 2 000 trabajadoras comunitarias de la salud llamadas accompagnateurs en la red Zanmi Lasante. Los equipos de accompagnateurs multidisciplinares son el vínculo entre los pacientes y los centros de salud. También forman parte de todas las discusiones de la Iniciativa de Equidad del VIH en relación con la atención al paciente, el tratamiento y el apoyo social.

Los trabajadores comunitarios de la salud viven en las zonas en las que trabajan. Ayudan a que los pacientes se recuperen y se mantengan sanos. Sus principales funciones son la distribución de medicamentos, las visitas a domicilio, y poner en contacto a las personas con la atención médica. Acompañan a los pacientes a las clínicas y hacen un seguimiento de los que han faltado a las citas médicas. Durante la pandemia de COVID-19, los accompagnateurs fueron clave en la labor de atención y tratamiento de Zanmi Lasante. Las habilidades de atención domiciliaria y rastreo de contactos perfeccionadas en respuesta al VIH se están utilizando ahora para la COVID-19.

Zanmi Lasante adopta un enfoque holístico de la atención que incluye servicios sociales como la provisión de alojamiento, comida y transporte. Los trabajadores comunitarios de la salud colaboran en la coordinación de todo el apoyo necesario. También sirven al conjunto de la comunidad mediante campañas educativas sobre temas como la salud mental y las infecciones de transmisión sexual.

Lo más importante es que los accompagnateurs capacitan e inspiran a las personas para que se hagan cargo de su propia salud. Micheline es un modelo de conducta que se encuentra al alcance de la mano. Ha seguido el tratamiento desde que lo comenzó y la carga viral del VIH se ha mantenido indetectable desde que empezó a recibir las pruebas de carga viral en 2017. Tiene un pequeño negocio de frutas y aves de corral, y a veces pasa tiempo en Puerto Príncipe, donde tiene un nuevo nieto. Participa en varias actividades de grupo en el centro Zanmi Lasante de Cange, como grupos de apoyo, cursos sobre la carga viral y clubes de madres.

"El apoyo psicosocial que recibí de Zanmi Lasante me hizo ver que mi diagnóstico no era una sentencia de muerte y que podía seguir adelante y llevar una vida sana y plena", dijo Micheline.

Otro programa de VIH haitiano muy importante emplea un enfoque de salud comunitaria. GHESKIO, el Grupo de Estudio Haitiano sobre el Sarcoma de Kaposi y las Infecciones Oportunistas, se fundó en 1982, un año antes de que se descubriera oficialmente el VIH. Es la organización de lucha contra el VIH más antigua del mundo y ha realizado investigaciones y prestado atención clínica durante las últimas cuatro décadas.

GHESKIO ha aprovechado un modelo basado en la comunidad para ayudar a Haití a responder al VIH y a otras crisis de salud pública. Cuando la pandemia de COVID-19 llegó al país en marzo de 2020, GHESKIO reforzó un programa existente, Distribución de TAR (terapia antirretroviral) en la Comunidad, para garantizar que los clientes que viven con el VIH recibieran un suministro de medicamentos para tres meses. Desde una pequeña sala de la Asociación Nacional de Solidaridad (ASON), un equipo empaqueta medicamentos en bolsas de plástico y consulta su lista de clientes. Si una persona no puede venir a por sus medicamentos, recibirá una entrega a domicilio.

GHESKIO también ha reforzado las actividades de formación de sus trabajadores comunitarios y multidisciplinares de la salud. Así, proporcionaban apoyo social a los pacientes, así como atención domiciliaria para aquellos casos que no requerían hospitalización.

"Nuestra Unidad Comunitaria ha desempeñado un papel esencial en la aceptación de los nuevos centros de tratamiento de COVID-19 en los barrios pobres y abarrotados", dijo el Coordinador de Programas de GHESKIO, Patrice Joseph. "En colaboración con el Ministerio de Salud, hemos reforzado el rastreo de contactos, la investigación de casos y la gestión del brote de COVID-19".

Una de las más recientes trabajadoras comunitarias de la salud es CV, una mujer de 35 años, madre de tres hijos, de Village de Dieu, una barriada al sur de Puerto Príncipe. Ella misma sobrevivió a la COVID-19. Cuando empezó a sentirse mal, un trabajador comunitario de la salud la acompañó a realizarse pruebas. Tras cinco días en el hospital COVID-19 de GHESKIO, un equipo comunitario llevó a cabo visitas a su domicilio para garantizar su plena recuperación.

Ahora trabaja como recepcionista en GHESKIO. Además, es agente de salud comunitaria de dicha organización y anima a los pacientes a acudir a las visitas programadas. CV fomenta la sensibilización de la comunidad en torno a la prevención de la COVID-19, promoviendo la higiene y educando a la población sobre la importancia de vacunarse contra el virus.

“No doy ningún día por perdido”, afirmó.

GINEBRA, 25 de octubre de 2021—ONUSIDA celebra el anuncio de Nueva Zelandia, que termina con todas la restricciones para viajar de las personas que viven con el VIH. La reciente decisión del Servicio de Inmigración de Nueva Zelandia retira al VIH de la lista de condiciones médicas con probabilidades de conllevar un gasto o carga importante para los servicios sanitarios del país. Gracias a esto, termina para las personas que viven con el VIH la prohibición de obtener oficialmente un visado de residencia. 

“Elogio a Nueva Zelandia por dar este importante paso, y espero que sirva como ejemplo para que otros países eliminen sus restricciones y políticas discriminatorias contra las personas que viven con el VIH”, comentó Winnie Byanyima, Directora Ejecutiva de ONUSIDA.

Las leyes, políticas y prácticas que prohíben la movilidad de las personas que viven con el VIH son discriminatorias, y con frecuencia limitan sus oportunidades para viajar, estudiar o trabajar en el extranjero.  Para terminar con las desigualdades a las que se enfrentan las personas que viven con el VIH, ONUSIDA aboga por el derecho a la libertad de circulación y a la no discriminación. No hay pruebas de que restringiendo la entrada, estancia o residencia de personas que viven con el VIH se proteja en modo alguno la salud pública de un país.

Con el fin de las restricciones en Nueva Zelandia, ONUSIDA todavía contabiliza 46 países, territorios y zonas, que continúan imponiendo alguna forma de restricción a la entrada, estancia o residencia de personas que viven con el VIH, en base a su estado serológico.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

En la clínica GHESKIO (Groupe Haïtien d'Étude du Sarcome de Kaposi et des Infections Opportunistes), situada en Port au Prince, Haití, una mujer joven se entera de que es seropositiva. Además de asesorarla, se le ofrece la inscripción inmediata en un programa de tratamiento en el centro.

El inicio del tratamiento el mismo día del diagnóstico está entre las medidas que Haití ha puesto en marcha para cambiar el rumbo de su epidemia del VIH. La prevalencia del VIH entre los adultos es ahora del 1,9 %, una reducción importante tras el máximo de 3,2 % registrado a mediados de los años noventa. Según las estadísticas del Gobierno, de las 154 000 personas que se calcula que viven con el VIH, el 89 % conoce su estado serológico. El 93 % de las personas diagnosticadas sigue un tratamiento antirretroviral y el 87 % de las personas en tratamiento ha conseguido la supresión viral. Durante la última década, las muertes debidas a enfermedades relacionadas con el sida descendieron un 63 % en el país del Caribe.

Estos logros son el resultado de la colaboración entre el Gobierno de Haití, la sociedad civil y los socios internacionales de desarrollo.

Pero también se deben a la gran inversión de los donantes. La gran mayoría del gasto total en VIH en Haití procede de fuentes internacionales.

La oficina nacional de ONUSIDA para Haití está actualmente prestando su apoyo al Plan de emergencia del Presidente de los Estados Unidos para paliar los efectos del SIDA (PEPFAR) y al Ministerio de Salud Pública y Población para llevar a cabo el ejercicio del Índice y Tablero de Sostenibilidad (SID) en Haití. Se trata de una herramienta que se completa cada dos años para mejorar la comprensión de los paisajes de sostenibilidad de los países e informar sobre las decisiones de inversión en materia de VIH. A través del ejercicio, las partes interesadas evalúan las respuestas nacionales al VIH desde el punto de vista de la sostenibilidad y en cuatro áreas temáticas. Este es el cuarto SID de Haití. 

«Las impresionantes ganancias que Haití ha obtenido en la última década pueden verse comprometidas en el futuro si se confía demasiado en la financiación externa. ONUSIDA se enorgullece de apoyar al Ministerio de Salud Pública y Población junto con el PEPFAR y el Fondo Mundial de lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria a través de este ejercicio para crear una respuesta más sostenible», apuntó Christian Mouala, director nacional de ONUSIDA para Haití.

ONUSIDA continuará trabajando codo con codo con los líderes nacionales, PEPFAR, el Fondo Mundial de lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria, la sociedad civil y otros socios clave de la respuesta al VIH para garantizar que las intervenciones nacionales sean equitativas. El objetivo es llegar a las comunidades más vulnerables a través de una programación e implementación coordinadas y la inclusión coherente de las personas que viven con el VIH y los grupos de población clave, incluso en contextos humanitarios.

El director ejecutivo de la Unidad para el Control de Enfermedades Infecciosas y Transmisibles (UCMIT), Pavel Desrosiers, señaló que el ejercicio de SID es crucial para identificar las debilidades en la respuesta actual al VIH.

De acuerdo con Hamfrey Sanhokwe, coordinador del PEPFAR para Haití, el SID también ayuda a los donantes, pues «mide el progreso en sostenibilidad programática y financiera y ayuda a centrar los esfuerzos para una respuesta nacional óptima al VIH».

La participación óptima de todas las partes interesadas en el VIH es clave para el proceso. «Las personas que vivían con el VIH estuvieron representadas y fueron parte activa en todas las reuniones temáticas celebradas durante la semana. Aquellos intercambios siempre fueron productivos», subrayó Maria Malia Jean, representante de la Federación Haitiana de las Asociaciones de Personas que Viven con el VIH (AFHIAVIH).

Los resultados del SID de Haití para 2021 serán finalizados y validados por todas las partes interesadas antes de finales de octubre. Las partes interesadas en el VIH serán capaces de visualizar y centrarse en las áreas que necesitan un mayor fortalecimiento, mientras van percibiendo los éxitos para los que tan duro han tenido que trabajar.

«Haiti ha logrado grandes avances en la lucha contra el VIH; sin embargo, se deben mantener y aumentar los esfuerzos para garantizar que se alcancen los objetivos para 2030», afirmó Lauré Adrien, director general del Ministerio de Salud Pública y Población.

Cada vez hay más datos que demuestran que las personas que viven con el VIH y contraen la infección por SARS-CoV-2 corren un mayor riesgo de requerir hospitalización y desarrollar complicaciones clínicas.

Los datos procedentes de los Estados Unidos de América reflejan que las personas que vivían con el VIH y contrajeron la infección por el SARS-CoV-2 presentaban muchas más probabilidades que las personas seronegativas de necesitar hospitalización y desarrollar otras patologías graves. Asimismo, de acuerdo con distintos estudios llevados a cabo en Inglaterra y Sudáfrica, el riesgo de morir por la COVID-19 entre las personas con VIH era el doble que el de la población general. Las enfermedades relacionadas con el sida en estado avanzado y/o la presencia de comorbilidades crónicas, que tienden a ser comunes en las personas que viven con el VIH, parecen estar directamente relacionadas con la gravedad de la COVID-19 en la población seropositiva.

Sin embargo, el acceso a las vacunas contra la COVID-19 en todo el mundo sigue siendo extremadamente desigual e injusto. A principios de octubre de 2021, todavía había bajos niveles de acceso a las vacunas en los países de ingresos bajos y medios, que precisamente son los que albergan a más de la mitad (55 %) de las personas que viven con el VIH en todo el mundo.

En toda la región de América Latina y el Caribe existen verdaderas desigualdades muy generalizadas. En esta zona se encuentran países que son más desiguales que los de otras regiones con niveles de desarrollo similares. Y tal realidad afecta al acceso a los servicios sanitarios y para el VIH, especialmente por parte de los grupos de población clave. Las barreras sociales y estructurales son importantes impulsores de las desigualdades.

Para comprender mejor estas barreras sociales y estructurales, Alianza Liderazgo Positivo y Poblaciones Clave (ALEP) lidera el estudio multinacional Índice 2.0 de estigmatización de las personas que viven con el VIH en cuatro países de la región: el Estado Plurinacional de Bolivia, Ecuador, Perú y Nicaragua. Otros cinco estudios similares financiados por el Fondo Mundial de lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria (Fondo Mundial) y en coordinación con la sociedad civil, el Plan de Emergencia del Presidente de los Estados Unidos para el Alivio del Sida, los principales receptores del Fondo Mundial, el Fondo de Población de las Naciones Unidas y ONUSIDA se llevan también a cabo de forma independiente en El Salvador, Honduras, Guatemala, Panamá y Paraguay. 

Se espera que los resultados de la iniciativa conjunta refuercen los esfuerzos regionales y mundiales para eliminar el estigma y la discriminación relacionados con el VIH a través de políticas y programas centrados en la comunidad que se basan en las pruebas.

«Por primera vez desde el primer estudio del Índice de estigmatización de las personas que viven con el VIH en 2008, nueve países de la misma región llevarán a cabo el estudio de forma coordinada y dentro del mismo marco temporal. Se trata de algo sin precedentes que será decisivo para abordar el estigma y la discriminación relacionados con el VIH tanto a nivel nacional como regional», afirmó Rodrigo Pascal, coordinador del estudio llevado a cabo por ALEP con relación al Índice 2.0 de estigmatización de las personas que viven con el VIH.

Este índice reúne pruebas para demostrar de qué manera el estigma y la discriminación afectan las vidas de las personas que viven con el VIH, incluidos los grupos de población clave. Se desarrolló para su uso por y para las personas que viven con el VIH, entre ellas los grupos de población clave, y fue creado para apoyar el principio de una mayor implicación de las personas que viven con el VIH, bajo el cual las redes están capacitadas para liderar la implementación del estudio. Es un estudio pionero, ya que es la primera vez que las redes de personas que viven con el VIH han coordinado la acción con las redes de los grupos de población clave para promover los derechos humanos y el acceso a una atención integral y diferenciada del VIH en América Latina.

«Lo que me mueve cada día es mi deseo de formar parte de la solución respecto de los retos que plantean el estigma y la discriminación, que son los principales problemas a los que nos enfrentamos las personas que vivimos con el VIH desde el comienzo de la epidemia», resaltó la activista del VIH Gracia Violeta Ross Quiroga, encargada de coordinar la implementación del estudio del índice de estigmatización en el Estado Plurinacional de Bolivia. «Albergo grandes esperanzas en esta investigación porque procede de la comunidad, y precisamente estas respuestas han demostrado ser las más eficaces en la historia del VIH».

ALEP es un esfuerzo innovador que combina el liderazgo, la visión, las capacidades y los puntos fuertes de las redes regionales en el Estado Plurinacional de Bolivia, Colombia, Costa Rica, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Panamá, Paraguay y Perú. Trabaja en colaboración con los Mecanismos de Coordinación de los Países donde se ha puesto en marcha un programa del Fondo Mundial, ONUSIDA y la Organización Panamericana de la Salud.

«Este es un ejemplo sólido de cómo los iguales están contribuyendo a sus propias comunidades a la vez que abordan cuestiones clave que están interrelacionadas, como los derechos humanos, el estigma y la discriminación, y otras barreras estructurales. Aquí básicamente son las comunidades para las comunidades», dijo Guillermo Marquez, asesor principal de apoyo a la comunidad del equipo de apoyo regional de ONUSIDA para América Latina y el Caribe.

Nilsa Hernández, de 62 años, solía trabajar como verdulera informal en Venezuela para ayudar a aumentar los ingresos de su familia y mantener a sus hijos, nietos y bisnietos. Como persona que vive con VIH desde hace 16 años, Nilsa había conseguido reducir su carga viral al nivel indetectable hasta que de repente todo cambió cuando la crisis político-económica se instaló en Venezuela. Los servicios de salud se vieron gravemente afectados y las personas que viven con VIH perdieron gradualmente el acceso a la atención habitual y a los antirretrovirales.

"Estuve unos dos años sin acceso al tratamiento. Mi cuerpo comenzó a sentir las consecuencias y me di cuenta que tenía que hacer algo urgentemente. Era una situación de vida o muerte ¡Y decidí vivir!", recuerda Nilsa.

Nilsa cruzó la frontera y emigró a Brasil, donde el tratamiento del VIH está disponible para cualquier persona a través del sistema de salud público. Le tomó un año prepararse para este viaje . En 2018, llegó a Roraima, estado brasileño fronterizo con Venezuela, con su pareja, que también vivía con el VIH, y su nieto de 12 años.

Terminaron en la calle tras sufrir todo tipo de discriminación y violencia. Gracias al apoyo de algunas personas, finalmente ella logró alquilar una pequeña casa en las afueras de Río Branco, la capital de Roraima, y retomar su tratamiento contra el VIH. Tan pronto recuperó la inmunidad, no tenía ninguna duda: era el momento de convertirse en activista y crear lValientes por la Vida, una iniciativa de voluntariado para apoyar a otros venezolanos que viven con el VIH que, como ella, llegaron a Brasil con escasos recursos y poca información.

"Somos valientes porque se necesita mucho coraje para salir de tu país, a menudo con las únicas cosas que tenemos en la mano, en busca de tratamiento y en la búsqueda de la vida."

Hoy, como activista humanitaria, Nilsa ha movilizado una red de otros Valientes que se unieron a ella para difundir sobre la llegada de nuevos venezolanos migrantes en busca de tratamiento para el VIH.

La pandemia de COVID-19 ha afectado gravemente este proceso, especialmente cuando se cerraron las fronteras entre Brasil y Venezuela en marzo de 2020. “El cierre hizo muy difícil para mis compatriotas acceder a un tratamiento contra el VIH que podría salvar sus vidas. Con la reapertura de la frontera, ahora estamos volviendo a poner en marcha estos servicios.”

Según el Informe Anual de Epidemiología 2020 emitido por la autoridad médica del estado de Roraima, en los años 2018 y 2019, una combinación total de 1.137 casos de VIH/SIDA fueron reportados en su territorio. Entre la población extranjera residente en el estado, los migrantes de Venezuela representan el número más significativo de los casos combinados de VIH/SIDA para el mismo período: 383 personas.

Al igual que Nilsa, muchas de las personas venezolanas que viven con el VIH emigran a Brasil en busca de acceso al tratamiento del VIH que ya no pueden tener en muchos territorios de su país. En este contexto, ONUSIDA estableció una asociación con la UNESCO en diciembre de 2020 en una estrategia conjunta, colaborativa e intersectorial para garantizar el acceso de los migrantes venezolanos a la educación sanitaria, prevención, promoción de la salud y apoyar las respuestas del Estado de Roraima al VIH y COVID-19.

Claudia Velásquez, representante de ONUSIDA y directora de país en Brasil, explica que la propuesta es reducir los prejuicios, el estigma y la discriminación relacionados con migrantes y refugiados, y poblaciones más vulnerables, como trabajadoras sexuales y población LGBTQIA+, jóvenes y pueblos indígenas.

“Queremos promover el empoderamiento de las poblaciones vulnerables a través de la difusión de información sobre el VIH y los derechos de las personas que viven con el VIH”, dice Velásquez. “Nilsa Hernández es un ejemplo de una activista humanitaria. Y personas como ella, que son Valientes por la Vida, muestran el enorme impacto que la movilización de la sociedad civil tiene en el apoyo y acogida a las personas que viven con el VIH y en los esfuerzos para superar la estigmatización y la discriminación, que potencian las desigualdades que nos impiden poner fin a la pandemia del sida para 2030."

Para el futuro, el sueño de Nilsa para “Valientes por la Vida” es que se convierta en una organización internacional, con voluntarios dedicados a apoyar a las personas que viven con el VIH para que tengan acceso al tratamiento y a una vida saludable. "También quiero que la gente deje de vernos como un VIH positivo. Esto crea un estigma horrible que nos pesa a todos. No somos seropositivos. Somos valientes e impacientes porque tenemos prisa por vivir como todos los demás".

GINEBRA, 11 de agosto de 2021—ONUSIDA recibe con agrado el reconocimiento por parte de Chile de su responsabilidad internacional por violar los derechos de una mujer que vive con el VIH y fue esterilizada sin su consentimiento hace casi 20 años. El Gobierno ha alcanzado un acuerdo amistoso con la mujer, Francisca, que incluye el pago de las reparaciones por la violación de sus derechos humanos. Además, se ha comprometido a poner fin a la esterilización forzosa y a garantizar los derechos reproductivos como derechos humanos sin discriminación.

Francisca dio a luz a un bebé sano en el año 2002 y luego fue esterilizada sin su consentimiento por el médico que le realizó la cesárea, quien decidió que una mujer seropositiva no debería tener hijos. El acuerdo amistoso anunciado esta semana llega tras más de una década de litigios encabezados por la mujer y sus equipos legales.

«Este acuerdo supone un paso muy importante para todas esas mujeres de todo el globo que llevan años y años luchando por la justicia reproductiva. La esterilización coactiva de las mujeres que viven con el VIH es una violación de los derechos humanos más fundamentales de las mujeres», afirmó Winnie Byanyima, Directora Ejecutiva de ONUSIDA. «Desgraciadamente, se trata de una práctica que sigue ocurriendo en muchos países. Por ello, hemos de intensificar los esfuerzos para detenerla y acercar la justicia a más mujeres».

El presente acuerdo ve por fin la luz después de la gran batalla librada durante años por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (IACHR) y tras una denuncia anterior en el sistema judicial chileno que no prosperó. El caso fue litigado por la organización chilena Vivo Positivo y la organización internacional de derechos humanos Center for Reproductive Rights.

ONUSIDA presentó un amicus curiae para informar a la IAHCR de los estándares que los Gobiernos deben respetar para abordar el estigma y la discriminación relacionados con el VIH que afectan a las mujeres seropositivas. Estos incluyen la obligación de respetar, proteger y cumplir con la autonomía de las mujeres en la toma de decisiones sobre asuntos relacionados con su vida sexual y reproductiva, su derecho a la integridad física y su derecho a estar libres de violencia, incluyendo la violencia a manos de personal sanitario.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

Al igual que ha sucedido en el resto del mundo, la COVID-19 ha golpeado con fuerza Costa de Marfil. En cuanto se confirmaron los primeros casos de COVID-19 en marzo de 2020, el Gobierno desarrolló un plan de respuesta nacional. Desgraciadamente, las medidas restrictivas para proteger a la población tuvieron un impacto en el uso de los servicios sanitarios, incluidos los relacionados con el VIH, lo que amenazó la ya de por sí frágil retención en la atención de las personas que viven con el VIH. Las mujeres embarazadas y lactantes que viven con el VIH y sus hijos, uno de los grupos más vulnerables, se han visto particularmente afectadas, cuando el mantener su acceso a los servicios y la atención era esencial para evitar desandar lo andado durante años.

El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y ONUSIDA aunaron fuerzas para ayudar a retener a 333 mujeres embarazadas y lactantes que viven con el VIH en los servicios prenatales, de maternidad y pediátricos de Abiyán. El proyecto se encargará de suministrar, durante nueve meses, 1000 kits de alimentos y 1000 kits de higiene para ayudar a las beneficiarias con la asistencia alimentaria y ayudarlas a protegerse contra la COVID-19.  Cada kit de alimentos contiene 20 kilos de arroz, 6 litros de aceite, 10 pastillas de jabón y 4 cajas de harina para niños. Por su parte, los kits de higiene constan de 2 botellas de gel hidroalcohólico, 2 botellas de jabón líquido y 50 mascarillas quirúrgicas. El proyecto también tiene como objetivo garantizar que las mujeres tengan acceso al completo paquete de servicios desarrollado en el marco del programa de prevención de la transmisión maternoinfantil del VIH (transmisión vertical) de Costa de Marfil, con el fin de garantizar que todos los hijos expuestos de las beneficiarias del proyecto sean examinados pronto y tengan acceso a una atención adecuada. Del mismo modo, se persigue documentar y compartir buenas prácticas.

Una de las beneficiarias, Ouattara Maimouna, que lleva cinco años viviendo con el VIH y es madre lactante de tres hijos, afirmó: «Doctor, este regalo fue increíblemente importante para nosotros. ¡Nos ha ayudado muchísimo! Esta reserva de comida es la que me ayuda a alimentar a mi familia. Nunca podré agradecerlo lo suficiente, porque justo entonces se me habían acabado las opciones para poder seguir tirando del pequeño negocio que me permitía sacar adelante a mi familia».

«Desde el comienzo del proyecto en diciembre de 2020, se han distribuido aproximadamente 700 kits de higiene y 700 kits de alimentos. Los socios que han puesto en marcha el Plan emergencia del Presidente de los Estados Unidos para paliar los efectos del SIDA (PEPFAR, por sus siglas en inglés) coinciden en que los kits han contribuido a la adhesión de las mujeres embarazadas y lactantes a las medidas para prevenir la transmisión vertical, a los servicios de atención pediátrica y del VIH, y a los grupos de apoyo personal», afirmó Brigitte Quenum, directora nacional de ONUSIDA para Costa de Marfil.

En esta fase de implementación, ya se están viendo algunas de las lecciones aprendidas. El proyecto ha sido muy bien recibido por las beneficiarias debido a su vulnerabilidad, que se ha visto agravada por la crisis de la COVID-19. El apoyo ha contribuido a aumentar el cumplimiento de las citas en las distintas consultas prenatales, mejorar la continuidad del tratamiento y de las pruebas de carga viral para las mujeres embarazadas y lactantes, y fortalecer la relación entre las mujeres que viven con el VIH y el personal que presta atención tanto clínica como comunitaria. El proyecto también enfatiza la importancia de tener en cuenta el componente social en el cuidado de las mujeres en lo relacionado con la prevención de la transmisión vertical de los servicios para el VIH.

La distribución de los kits de alimentación e higiene continuará hasta finales de 2021. Las mujeres embarazadas y lactantes que viven con el VIH se han vuelto más vulnerables en medio de la respuesta a la COVID-19 y deben diseñar estrategias de asistencia que respondan a sus sensibilidades específicas. «La movilización del PNUD, ONUSIDA, los socios implementadores del PEPFAR y sus socios de organizaciones no gubernamentales ha garantizado una coalición de apoyo para la defensa y el aumento de los esfuerzos de divulgación para llegar a las poblaciones vulnerables», añadió la Sra. Quenum. «Aunque esta iniciativa única es útil, hemos de esforzarnos para integrar otras actividades, como la promoción de la nutrición y la integración de un componente social en la atención a las mujeres que viven con el VIH en los servicios de transmisión vertical y otros centros de atención».

En los próximos meses comenzará a evaluarse la protección social inclusiva y sensible al VIH en colaboración con los principales ministerios implicados. Para ello hará falta movilizar fondos para cuestiones sociales relacionadas con las mujeres que viven con el VIH y promover medidas de apoyo sostenibles.