People living with HIV

En la Reunión de Alto Nivel sobre el Sida de las Naciones Unidas, que se celebrará del 8 al 10 de junio, los Estados miembros adoptarán una nueva declaración política con el fin de que la respuesta al VIH vuelva a situarse en la senda adecuada para alcanzar los objetivos en materia de sida. Tras los desiguales progresos alcanzados en la respuesta al VIH desde que en 2016 tuviera lugar la Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas para Poner Fin al Sida, la reunión de alto nivel de este año será el trampolín que nos permita entrar en una década de acción para conseguir reducir las desigualdades y eliminar todos aquellos factores sociales que no hacen sino alimentar la epidemia del VIH.

Con el objeto de conocer mejor las aspiraciones y esperanzas de la sociedad civil de cara a la reunión de alto nivel y la declaración política, ONUSIDA ha hablado con dos representantes de la sociedad civil quienes, ellos mismos, viven con el VIH. Jacqueline Rocha Côrtes (JRC) pertenece al Movimiento nacional de mujeres que viven con el VIH/sida (MNCP/Brasil), el Movimiento latinoamericano y caribeño de mujeres seropositivas (MLCM+) y el Instituto nacional de mujeres reasignadas (INAMUR/Brasil). Andrew Spieldenner (AS) es el director ejecutivo de Mpact. Los dos ya participaron en la redacción de la declaración de la sociedad civil para la reunión de alto nivel de 2021, en la que las organizaciones de la sociedad civil instan a los Estados miembros a concentrar los esfuerzos y recursos donde más se necesitan y a adoptar una declaración política que reconozca explícitamente quién corre más riesgos de contraer el VIH y admita por qué es así, y mediante la que se comprometan a financiar y apoyar plenamente las respuestas eficaces al VIH, y a responsabilizar a los Estados miembros de sus acciones.

¿Cuál es el propósito de la declaración de la sociedad civil que ustedes publicaron antes de la reunión de alto nivel?

JRC: Nuestra declaración de la sociedad civil persigue varios fines. En primer lugar, reunir las principales aportaciones de la sociedad civil de todo el mundo con relación a lo que se espera que se incluya en la declaración política sobre el sida de 2021. En segundo lugar, la declaración de la sociedad civil es una herramienta tanto para movilizar los esfuerzos de la comunidad a nivel local y regional, como para armonizar y dar fuerza a nuestras respectivas posiciones con el fin de construir una posición comunitaria más fuerte, para que en todo el mundo se escuchen nuestras peticiones.

AS: La declaración de la sociedad civil previa a la reunión de alto nivel es una declaración clara de los valores, las preocupaciones y las necesidades de todas nuestras comunidades. Mientras que los Estados miembros parecen seguir más preocupados por la política, la sociedad civil sigue prestando cada vez más atención y situando en el centro a las personas más afectadas por el VIH, quienes pertenecen a esas mismas poblaciones que son más marginadas por las leyes y políticas punitivas de los Gobiernos. Como sociedad civil, queremos asegurarnos de que los Estados miembros entiendan nuestra posición, con la esperanza de que apoyen nuestro trabajo y a las comunidades en el desarrollo de la declaración política.

¿Cuáles son las principales peticiones de la sociedad civil a los Estados miembros?

JRC: Desde mi punto de vista, lo que principalmente se hace es demostrar y recordar a los Estados miembros lo fuertes que somos y nuestra enorme capacidad para movilizar y guiar en lo que se necesita para poner fin al sida. Es una oportunidad para alzar la voz y decir que nosotros, las comunidades, estamos vivas y atentas, aún más en momentos como este, en los que la pandemia de la COVID-19 ha tenido un impacto tan negativo en la respuesta al sida. También es una llamada a organizaciones internacionales y multilaterales.

AS: Necesitamos que los Estados miembros reconozcan el impacto desproporcionado del VIH en los trabajadores sexuales, las personas que consumen drogas, las personas trans, los gais y los hombres bisexuales. Deben darse cuenta de que tienen que priorizar las necesidades de los grupos de población clave en la respuesta al VIH. Queremos que los Estados miembros apoyen la realización de las intervenciones necesarias para el VIH, como la educación integral sobre sexualidad, la reducción del daño en todas sus formas y la prevención y el tratamiento del VIH. No cesaremos hasta que los Estados miembros velen por los derechos y la salud en materia sexual y reproductiva. Queremos que los Estados miembros sean flexibles con los aspectos de los derechos de propiedad intelectual relacionados con el comercio (ADPIC) con las tecnologías del VIH. Asimismo, necesitamos que financien totalmente la respuesta al VIH.

¿Cuáles son las expectativas de las comunidades y las organizaciones de la sociedad civil de cara a la próxima reunión de alto nivel y la nueva declaración política?

JRC: En la declaración política, esperamos ver un estándar mínimo de lenguaje amplio y progresivo que incluya a todo el mundo, para dejar claro que, cuando nos referimos a la respuesta al sida, hablamos de los derechos humanos, la flexibilidad de los acuerdos comerciales, la financiación de la respuesta al sida, las respuestas lideradas por la comunidad, y la reducción y eliminación de la violencia de género. Deseamos que la declaración política incluya compromisos firmes para cumplir los muchos objetivos aún sin alcanzar que se establecieron en la declaración política de 2016 y en otras declaraciones políticas. También querríamos que se trabajara para hacer realidad lo que más recientemente se estableció como prioritario en la Estrategia Mundial contra el Sida 2021-2026 de ONUSIDA, que fue acordada por muchos países y a través de la cual se hace un llamamiento para eliminar las desigualdades, de modo que se pueda poner fin al sida para 2030.

También esperamos que el lenguaje técnico correcto desde el punto de vista político no sirva como velo para cubrir intereses particulares, de manera que acaben dejándose a un lado cuestiones como la diversidad sexual y humana, la salud sexual y los derechos reproductivos, y la reducción y eliminación gradual de las leyes punitivas que estigmatizan aún más a las personas y castigan a los ciudadanos, quienes a menudo son encarcelados o asesinados simplemente por ser quienes son.

AS: Como sociedad civil y comunidades, esperamos que los Estados miembros apoyen la Estrategia Mundial contra el Sida 2021-2026. Sabemos que algunos Estados miembros estarán en contra del lenguaje que describe a los grupos de población clave, así como puede que tampoco estén de acuerdo con las intervenciones clave contra el VIH, incluidas la reducción del daño, la educación integral sobre sexualidad y las flexibilidades de los ADPIC. Ojalá que los Estados miembros se comprometan a aceptar apoyar todo aquello que sabemos que es tan necesario para seguir avanzando en la respuesta al VIH.

Algunos Estados miembros siguen siendo reticentes a avanzar en la agenda en lo que respecta a los grupos de población clave, el consumo de drogas y la criminalización del trabajo sexual. ¿Qué mensaje querría transmitirles?

JRC: Les diría que, les guste o no, la humanidad nunca será lineal, que es lo que persiguen algunos de sus proyectos políticos, económicos e incluso sociales, los cuales intentan dictar el curso de las vidas humanas, sobre las que las autoridades no tienen ninguna gobernabilidad ni derechos. De la misma manera que los Estados miembros de las Naciones Unidas recurren a la soberanía nacional para adoptar o no ciertas medidas, la gente tiene una autonomía inalienable para decidir qué es lo mejor para sus vidas y cómo quiere vivir.

Es imprescindible que los Estados miembros reconozcan la existencia y los derechos de los grupos de población clave.

Como mujer transexual reasignada que lleva 27 años viviendo con el VIH, no puedo evitar insistir en que, si queremos acabar con las desigualdades, tendremos que aceptar y cuidar la diversidad humana.

AS: Tras casi 40 años de VIH, la carga desproporcionada del virus sigue recayendo sobre los grupos de población clave, incluidas las personas que consumen drogas, los trabajadores sexuales, los gais, los hombres bisexuales y las personas trans. Nunca podremos poner fin a la epidemia del VIH si no situamos en el centro las necesidades de los grupos de población clave, incluyéndose aquí la mayor implicación de las personas que viven con el VIH. Si los Estados miembros siguen ignorando nuestras necesidades, marginando a nuestras comunidades y legislando contra nosotros, la epidemia del VIH continuará avanzando, sin importar en absoluto los logros tecnológicos para responder al sida.

Una vez adoptada la declaración política, ¿cuál será el papel de la sociedad civil para hacerla realidad sobre el terreno?

JRC: Nosotros haremos lo que siempre hemos hecho: seguiremos reivindicando y tratando de influir en la política. Supervisaremos y movilizaremos, lucharemos, llevaremos a cabo el trabajo liderado por la comunidad y proporcionaremos respuestas a la comunidad, construiremos y actuaremos con solidaridad, respetaremos la dinámica interna de los diversos sectores, incluidos los Gobiernos, pero seguiremos defendiendo nuestros derechos y exigiendo que las autoridades gubernamentales hagan su trabajo y cumplan con sus compromisos y deberes.

Y contamos con ONUSIDA, uno de nuestros socios más valiosos, y con otros organismos de las Naciones Unidas.

AS: Las redes mundiales de grupos de población clave llevan tiempo defendiendo los mecanismos de rendición de cuentas y respuestas liderados por la comunidad. Gracias a la financiación multilateral y filantrópica, podremos seguir apoyando los esfuerzos de todas las personas tanto local como regionalmente. Desgraciadamente, el espacio y la financiación concedidos a la sociedad civil se han reducido tanto, que estamos ante un gran reto. Necesitamos un apoyo multilateral y filantrópico para continuar llevando a cabo nuestra labor. 

ONUSIDA lamenta el fallecimiento de Patrick O’Connell por causas relacionadas con el sida. El Sr. O’Connell, que vivió con VIH durante casi dos décadas, fue el director fundador de Visual AIDS.

En 1988, varios artistas profesionales fundaron Visual AIDS como respuesta a los efectos del sida en la comunidad artística y como una manera de organizar a los artistas, a las instituciones y a la audiencia para llevar a cabo iniciativas directas sobre el VIH. La organización también ayuda a artistas que viven con el VIH. Sin embargo, su logro más notable probablemente haya sido el diseño del lazo rojo que millones de personas alrededor de todo el mundo se ponen cada 1 de diciembre, Día Mundial del sida.

En 1991, los artistas de Visual AIDS se unieron para diseñar un símbolo visual que representase la compasión por las personas que viven con el VIH y sus cuidadores. Inspirándose en los lazos amarillos que rinden homenaje a los soldados estadounidenses que sirvieron en la Guerra del Golfo, decidieron crear uno rojo que simbolizase el apoyo y la solidaridad por las personas que viven con el VIH y recordase a aquellos que habían fallecido por enfermedades relacionadas con el sida. Se decantaron por el color rojo por su “relación con la sangre y el concepto de pasión, no solo de ira, sino de amor, como un día de San Valentín”, declararon los fundadores del proyecto. El proyecto se dio a conocer como el Proyecto del Lazo Rojo.

El Sr. O’Connell ayudó a organizar el corte, a doblar y distribuir miles de lazos en su ciudad natal, Nueva York. Formó parte de la campaña para enviar cartas y lazos rojos a todos los asistentes de los Tony Awards en 1991 en Estados Unidos, donde el actor Jeremy Irons apareció en la televisión nacional con un lazo rojo en la solapa de su traje.

ONUSIDA recordará al Sr. O’Connell por su activismo vital. El lazo rojo, que hoy en día es un símbolo de solidaridad y apoyo para las personas que viven con el VIH, no solo en Estados Unidos, sino a nivel internacional, no existiría de no ser por él.

A escala mundial, el número de personas que viven con el VIH que murieron de tuberculosis (TB), una enfermedad que se puede curar y prevenir, se ha reducido de casi 600 000 muertes en 2010 a poco más de 200 000 en 2019. Estos datos suponen un descenso del 63%. En 2016, las Naciones Unidas fijaron un objetivo mundial para reducir las muertes por tuberculosis entre las personas que viven con el VIH en un 75% entre 2010 y 2020. Nueve países (Djibouti, Eritrea, Etiopía, India, Malawi, Sudáfrica, Sudán, Tailandia y Togo) alcanzaron o superaron este objetivo mundial a finales de 2019, un año antes de lo previsto.

Cambio en el porcentaje y el número de muertes por tuberculosis entre las personas que viven con el VIH de 2010 a 2019

Se ha avanzado en el cumplimiento de los objetivos mundiales al conseguir que el tratamiento preventivo para la tuberculosis sea más accesible para las personas que viven con el VIH. Este tratamiento preventivo reduce en gran medida el riesgo de enfermar y morir a causa de la enfermedad. En solo dos años (2018 y 2019), 5,3 millones de personas que viven con el VIH lo recibieron, lo cual puede salvarles la vida. Esto supone ya el 88% del objetivo de 6 millones fijado para 2022 en la  Declaración Política de las Naciones Unidas de 2018 para poner fin a la epidemia de tuberculosis. 

Aunque hay que aplaudir los progresos realizados en algunos países, estos logros ocultan las numerosas desigualdades y deficiencias que siguen existiendo a la hora de proporcionar la mejor atención de forma integrada a las personas que viven con el VIH y la tuberculosis. Estas deficiencias dieron lugar a aproximadamente 208 000 muertes en 2019 por tuberculosis relacionada con el sida que se podrían haber evitado (aproximadamente una de cada tres muertes por sida).

"Una de las mayores desigualdades en la respuesta mundial al VIH y la tuberculosis es la que se produce en la atención a los niños", afirmó Shannon Hader, directora ejecutiva adjunta del programa de ONUSIDA. "Ahora se dispone de herramientas mucho mejores para prevenir, diagnosticar y tratar la tuberculosis y la tuberculosis resistente a los fármacos en los niños pequeños, pero siguen siendo insuficientes. Todavía hay demasiados niños a los que no llegamos a atender con estas nuevas herramientas. Algunos profesionales sanitarios carecen de la confianza necesaria para tratar la tuberculosis entre los niños que viven con el VIH y, tanto por miedo a ocasionar algún daño como por su deseo de protegerlos, no siempre actúan. Los niños están siendo 'protegidos hasta la muerte'. Debemos fortalecer la confianza para tratar la tuberculosis y el VIH en los niños pequeños y lograr objetivos trascendentes".

La tuberculosis es especialmente difícil de diagnosticar entre los bebés y los niños más pequeños que viven con el VIH (los menores de dos años). Las formas más graves de tuberculosis (la tuberculosis diseminada y la meningitis tuberculosa) son frecuentes en este grupo de edad y son potencialmente mortales si no se diagnostican y tratan a tiempo. Se han hecho grandes avances de cara a mejorar el diagnóstico de la tuberculosis en los niños. El Servicio Farmacéutico Mundial de la iniciativa Alto a la tuberculosis ofrece medicamentos de bajo coste para el tratamiento y la prevención de la TB adaptados a los niños. El reto es que estas innovaciones alcancen la escala y la calidad necesarias para llegar a todos los niños que viven con el VIH que lo necesiten.

El Plan de Acción Pediátrica de Roma contra el VIH y la TB, que forma parte de la iniciativa conjunta de fe de ONUSIDA y el Plan de Emergencia del Presidente de los Estados Unidos para el Alivio del Sida, está eliminando las diferencias para los niños que viven con el VIH. Se trata de una asociación única de múltiples partes interesadas que ha estimulado una colaboración sin precedentes entre la comunidad religiosa, el sector privado, los reguladores, los donantes y otros para acelerar el desarrollo y la ejecución de mejores pruebas de diagnóstico, medidas preventivas y tratamientos para el VIH y la TB entre los niños que viven con el VIH.

En 2019, se informó de que menos de la mitad (49%) de las estimadas 815 000 personas que viven con el VIH y que también padecen TB estaban recibiendo tanto el tratamiento contra el VIH como el de la TB. Esto demuestra que siguen existiendo grandes lagunas en la detección, las pruebas y el tratamiento tanto del VIH como de la TB. Para solucionar esto, los programas nacionales deben ir más allá de los centros de salud tradicionales para encontrar a los millones de personas que todavía necesitan tratamiento para el VIH, la TB o ambos. Se necesita un enfoque integrado, comunitario y centrado en la persona. El cribado familiar y comunitario de múltiples enfermedades como la TB, el VIH, la COVID-19, la hipertensión, la diabetes y otras afecciones comunes puede contribuir a la desestigmatización y reducir los costes para los programas y las personas. Es fundamental animar a todas las personas a las que se les ha diagnosticado recientemente el VIH, la TB o la COVID-19 a que autoricen la detección confidencial de sus contactos familiares, domésticos y comunitarios, incluidos los niños y jóvenes.

Ya ha empezado la cuenta atrás para alcanzar los nuevos y ambiciosos objetivos de 2025 para la TB y el VIH establecidos en la nueva estrategia mundial contra el sida 2021-2026. La consecución de estos objetivos hará que el mundo vuelva a estar en el camino de acabar con el sida y la TB en 2030. Se necesita una respuesta a las pandemias de TB, VIH y COVID-19 colaborativa y coordinada. La respuesta debe estar arraigada en las comunidades afectadas y centrada en las necesidades de las personas más afectadas. Abordar las desigualdades que provocan la TB y el VIH ayudará a cerrar el "abismo mortal" entre los compromisos mundiales y la realidad vivida por las comunidades afectadas por la TB y el VIH. Al poner fin a las desigualdades, podemos evitar que los adultos, los jóvenes y los niños que viven con el VIH mueran de TB.

Todas (el 100%) las personas que viven con el VIH y que acaban de comenzar la terapia antirretroviral deberían recibir también tratamiento preventivo (barra azul) para la tuberculosis (TB) o tratamiento (barra naranja) para la tuberculosis (juntas, representan la “atención óptima a la tuberculosis”). La barra verde muestra el porcentaje de personas que acaban de comenzar con la terapia antirretroviral y que no recibieron atención óptima a la tuberculosis, que son vulnerables a enfermar y morir de tuberculosis.

Carencias en la prevención y la detección de la tuberculosis en personas que viven con el VIH que acaban de comenzar la terapia antirretroviral (TAR) en países con alta carga de TB o de TB/VIH, 2019

Todas las personas que viven con el VIH que acaban de iniciar la terapia antirretroviral deberían recibir “atención óptima a la tuberculosis” (ya sea tratamiento preventivo para la tuberculosis o tratamiento para la tuberculosis). Desde 2012, la Organización Mundial de la Salud recomienda que todas las personas recién diagnosticadas de VIH sean sometidas a pruebas para la detección de la TB. Si no presentan síntomas de TB (tos, expectoración con sangre, fiebre, sudoración nocturna, pérdida de peso, dolor en el pecho, dificultad para respirar o fatiga) deben recibir tratamiento preventivo para la tuberculosis. Si manifiestan algún síntoma de TB, deben someterse a un análisis completo para detectar la enfermedad. Si se constata que padecen tuberculosis, deben comenzar de inmediato el tratamiento para la tuberculosis. Si no hay evidencias de dicha enfermedad, deberán comenzar el tratamiento preventivo para la tuberculosis.

La TB es la causa más común de hospitalización y muerte entre las personas que viven con el VIH. En 2019, la TB fue responsable de 208 000 (el 30%) de las muertes relacionadas con el sida. Sin embargo, la TB es curable y prevenible. El tratamiento preventivo para la tuberculosis reduce el riesgo de desarrollar la enfermedad de la TB y puede reducir en casi un 40% las muertes entre las personas que viven con el VIH. Es probable que una persona que vive con el VIH y que padece TB muera si no recibe tratamiento.

Wang Tang (nombre ficticio) nunca había estado en Nepal, pero a finales de marzo de 2020 era uno de los pocos países que no había cerrado sus fronteras con China. Dado que estaba desesperado por irse de Pekín, tras haber tenido que quedarse en casa durante meses después de que el brote de coronavirus se propagara por toda China, compró un billete.

Pero, unos días después de su llegada, mientras estaba en Pokhara, la cuarta parada de su viaje, el gobierno local anunció el cierre de la ciudad. Escuchó que el confinamiento no duraría más de un mes.

Como es una persona que vive con el VIH, había llevado suficiente tratamiento contra el VIH para un mes. Sin embargo, pronto se enteró de que la reapertura de la ciudad se iba a posponer, lo que significaba que corría el riesgo de quedarse sin los medicamentos que necesitaba tomar con regularidad para suprimir su carga vírica y mantenerse sano.

El Sr. Wang tragó saliva mientras contaba las pastillas que le quedaban. No tenía ni idea de cómo conseguir más.

A medida que el confinamiento se prolongaba, parecía no ver el final. El Sr. Wang empezó a tomar sus medicamentos cada dos días para que su suministro durara un poco más. 

Se puso en contacto con sus amigos, con la esperanza de que le enviaran medicamentos a Nepal, pero no pudieron. El país estaba confinado, no se podía importar nada.

Entonces, el Sr. Wang se puso en contacto con su amigo Mu-Mu, director de Beijing Red Pomegranate, una organización no gubernamental que presta servicios voluntarios a personas que viven con el VIH. Con la ayuda de Mu-Mu, el Sr. Wang había aprendido cómo conseguir el tratamiento contra el VIH después de ser diagnosticado. Puesto que se conocían desde hace muchos años, Mu-Mu contaba con la confianza de su amigo. Mu-Mu se puso en contacto con la Oficina de ONUSIDA en China para ver si era posible entregar los medicamentos al Sr. Wang. Un miembro del personal de ONUSIDA enseguida se puso en contacto con la Oficina de ONUSIDA en Nepal.

Todo pasó tan rápido que el Sr. Wang se quedó asombrado cuando recibió un mensaje de Priti Acharya, que trabaja para AHF Nepal y con la que se había puesto en contacto la Oficina de ONUSIDA en Nepal, en el que decía que le llevaría los medicamentos.

Al día siguiente, la Sra. Acharya recorrió 15 km en moto por un camino polvoriento antes de llegar al lugar donde se iba a reunir con el Sr. Wang. Cuando bajó de las montañas para reunirse con ella, la Sra. Acharya, empapada en sudor, lo estaba esperando bajo el sol del mediodía.

«Estaba muy feliz y agradecido por su duro trabajo. A cambio, ella me ofreció una alegre sonrisa nepalí e instrucciones detalladas acerca de la dosis del medicamento», dijo el señor Wang.

Se hicieron una fotografía juntos y luego el señor Wang observó cómo la señora Acharya se marchaba en su motocicleta. Su imagen, desvaneciéndose en la distancia, ha quedado grabada en su memoria. Para asistir al encuentro, que duró cinco minutos, la señora Acharya tuvo que hacer un viaje de más de 30 km ida y vuelta.

«Durante aproximadamente medio mes había estado padeciendo dolor y ansiedad casi de forma diaria debido a la ausencia de medicación y a la soledad que me provocaba estar sola en un país extranjero. No me podía creer que hubiera conseguido los medicamentos para el VIH en tan poco tiempo», dijo el señor Wang. Después del viaje le escribió a la señora Acharya explicándole lo importantes que eran los medicamentos que ahora estaban a su alcance: «son capaces de salvar vidas».

Al finalizar su estancia en Nepal, el señor Wang quiso hacer algo por ONUSIDA. Como es un fotógrafo experimentado, se ofreció voluntario para llevar a cabo una sesión de fotos para la oficina de Nepal de ONUSIDA.

El tema que escogió fue el antiguo jugador de fútbol Gopal Shrestha, la imagen de una organización benéfica que lucha contra el VIH en Nepal y la primera persona que vive con el VIH en alcanzar la cima del Monte Everest. Tras haber sido diagnosticado con VIH en 1994, el señor Shrestha lanzó la campaña Step-Up y dedicó muchos años a escalar montañas alrededor del mundo, con la ilusión de dar fuerza y esperanza a aquellas personas que viven con el VIH.

En 2019 el señor Shrestha alcanzó el pico de la montaña más alta del mundo, el Monte Everest, registrando un logro histórico para las personas que viven con el VIH. «Si 28 000 personas ya han sido capaces de escalar el Monte Everest, ¿por qué no iba a poder hacerlo yo?», añadió. «Al escalar la montaña más grande del mundo, lo que quiero es probar que no somos diferentes al resto y que todos podemos marcar la diferencia».

«En cuanto lo vi, me di cuenta de que era un hombre sofisticado», dijo el señor Wang. El señor Shrestha posó de forma natural delante de la cámara sin necesidad de ninguna instrucción. Irradiaba confianza y encanto. Sus ojos, felices y satisfechos, reflejaban la belleza de la naturaleza. «Los ojos son verdaderamente el espejo del alma», confesó el señor Wang.

El señor Wang está deseando volver a Nepal. Con el fin de la pandemia, las orillas del lago Pokhara se inundarán de turistas y espera ver la pequeña ciudad de la montaña repleta de gente, como en los viejos tiempos.

Ingrid Bretón descubrió que estaba viviendo con el VIH a la edad de 19 años. Corría el año 1994 y el tratamiento contra el VIH no estaba disponible todavía en la República Dominicana.

«Viví durante casi 5 años, pero muerta por dentro», recuerda. «Pasé por todo tipo de procesos de negación que cualquier persona recién diagnosticada experimenta. En los centros de salud no querían atenderme. Viví todo tipo de estigma y discriminación».

En La Romana, su ciudad, era conocida como «la chica del sida».  Era imposible encontrar trabajo.  

El tratamiento contra el VIH le ayudó a cambiar el rumbo de su vida. Con la ayuda de su médico, José Román, se convirtió en la primera mujer que vivía con el VIH en La Romana conocida por haber dado a luz un bebé libre de VIH. Al continuar con el tratamiento, pensó que estaba perfectamente sana y que podía vivir una vida significativa.

«Pensé para mí, "no estoy enferma, no se me está cayendo el pelo, no tengo úlceras, no tengo sida. Quiero hacer cosas"», recuerda la señora Bretón.

En 2002 creó la Fundación Grupo Paloma, que ofrece apoyo psicosocial, asistencia legal y oportunidades laborales para personas que viven o que están afectadas por el VIH en la región este del país. La organización desempeña también un papel activista clave al dar visibilidad a cuestiones como el cumplimiento del tratamiento, la prevención y el estigma y la discriminación.

Una de las innovaciones puestas en marcha por la fundación es un proyecto de agricultura que contrata a personas que viven con el VIH.

«Es un proceso bonito», dice la señora Bretón mientras camina por los soleados campos de tierra roja, entre tomates, papayas y bananas. «La idea es que la gente que vive con el VIH pueda seguir adelante, trabajando y manteniendo a sus familias».

Las familias con las que trabaja la Fundación Grupo Paloma se han visto afectadas directamente por la pandemia de COVID-19. El trabajo de la fundación ha sido crucial durante este tiempo. Sus voluntarios reparten comida, medicamentos y ropa a domicilio. La fundación es una fuente de conexión y de apoyo emocional en un tiempo en el que las comunidades que viven con el VIH están más aisladas que nunca debido a las medidas de distancia social.

La primera Encuesta Rápida sobre las Necesidades de las Personas que Viven con VIH en el contexto de la COVID-19 reveló que, mientras que el 92 % de los encuestados había recibido terapia antirretroviral, aproximadamente uno de cada seis tenía suministros para menos de un mes. Gracias al activismo de la Delegación Nacional de ONUSIDA en la República Dominicana los protocolos se han enmendado para que las personas que viven con el VIH y que acceden al tratamiento a través del sistema público de salud puedan recibir un suministro de medicamentos para 3 o 6 meses de una sola vez.

La Delegación Nacional ha instado al gobierno a que refuerze los programas de atención integral, a través también de alianzas con la sociedad civil. Por ejemplo, la Fundación Grupo Paloma ha atendido a personas que viven con el VIH en el Hospital Provincial Francisco Gonzalvo durante un periodo de cinco meses en 2020 cuando el personal sanitario no podía en las instalaciones de La Romana.

La Delegación Nacional de ONUSIDA en la República Dominicana ha pedido que se preste especial atención a la protección social y a las necesidades de seguridad alimentaria de las personas que viven con el VIH que se encuentran en una situación económica delicada. La Delegación respondió rápidamente a las secuelas de la COVID-19 y ofreció apoyo a la Fundación Grupo Paloma y a otras organizaciones comunitarias que contribuyen a la respuesta nacional al VIH. La respuesta integral de ONUSIDA incluía proveer de equipos de protección individual e información específica a la comunidad de personas que viven con el VIH. En la segunda fase de su respuesta se incluía la movilización de apoyo nutricional.

«Esto fue muy valorado por las familias, dada la crisis económica causada por la COVID-19», afirma la señora Bretón.

«La sociedad civil desempeña un importante papel a la hora de concienciar a las comunidades y abogar por la causa en su nombre», asegura la Directora Nacional de ONUSIDA, Bethania Betances. «Como hacemos frente a dos pandemias, el VIH y la COVID-19, es crucial que ellos participen en la toma de decisiones para ayudar a crear una respuesta efectiva y humana».

Ver: La extraordinaria historia de una mujer que vive con el VIH en la República Dominicana

Cuando estalló la pandemia de COVID-19 en Nom Pen, Em Ra, en la foto de arriba, estaba preocupada.

Vive con VIH y solo tenía medicamentos para un mes.

"En primer lugar, temía que los medicamentos no se pudieran enviar a Camboya y, en segundo lugar, cuando no tenemos medicamentos para unos meses, tenemos que venir a la clínica muy a menudo", dijo. "Esto aumenta mis gastos y también las posibilidades de contagiarme de COVID-19".

Hace poco, durante una visita a la clínica del Centro Nacional para el VIH/Sida, Dermatología y ETS (NCHADS, por sus siglas en inglés), su médico, Prak Narom, le informó de que podía optar a la dispensación multimensual del tratamiento del VIH. "A causa de la COVID-19, a un paciente con buena salud que toma su tratamiento a diario se le pueden recetar medicamentos para el VIH para más de tres meses, y a algunos pacientes podemos darles hasta para seis meses", explicó.

La Sra. Ra es una de las miles de personas en Camboya que ahora pueden recoger una provisión de medicamentos en una sola visita. Se calcula que hay 73 000 personas que viven con el VIH en Camboya y ahora casi el 50 % de las personas en tratamiento tienen acceso a la dispensación multimensual del tratamiento del VIH. Antes de la pandemia, esa cifra era del 34 %.

El programa de dispensación multimensual del tratamiento del VIH en Camboya comenzó en 2019, mucho antes de la pandemia de COVID-19, pero ha demostrado ser una bendición.

"Cuando pusimos en marcha la dispensación multimensual, hubo algunos desafíos por la escasez de medicamentos, pero hoy los hemos superado y podemos proporcionar a las personas medicamentos para hasta seis meses", dijo Ly Penh Sun, director de NCHADS, en la foto de arriba.

La directora nacional de ONUSIDA de Camboya, Vladanka Andreeva, se temía lo peor cuando la COVID-19 cerró el país.  «El mayor y más antiguo emplazamiento para el tratamiento contra el VIH de la capital fue readaptado para servir como un centro de COVID-19 y nuestras actividades de divulgación tuvieron que cesar, ya que los locales públicos se encontraban cerrados al público».

Sin embargo, ONUSIDA, junto con el programa nacional sobre el sida y las comunidades, colaboró y ayudó a trasladar a las personas a otro emplazamiento de tratamiento, al mismo tiempo que proporcionaba mascarillas y desinfectante para las manos a las personas que viven con el VIH.  ONUSIDA también defendió que las personas que viven con el VIH se integraran en el programa de emergencia de transferencia de efectivo. Como resultado, se beneficiaron más de 2500 familias.

Y lo que es más importante, ONUSIDA y sus asociados presionaron para implantar la entrega a domicilio del tratamiento y el despliegue de la dispensación multimensual de medicamentos para el VIH a nivel nacional.

«Hemos utilizado la COVID-19 como acelerador para seguir ampliando y fomentando la dispensación multimensual de los medicamentos», explica la señora Andreeva, que aparece en la imagen superior.

Ha tenido tanto éxito que el señor Narom no puede creerlo.

«En el pasado atendíamos a 30 pacientes por la mañana, pero ahora con la dispensación multimensual podemos reducir esto a la mitad o más de la mitad», comentó.  «Ahora puedo pasar más tiempo con mis pacientes y llevar a cabo revisiones más profundas».

Cuando una persona no puede recibir regularmente la terapia antirretroviral, su carga vírica aumenta, repercutiendo en la salud de la persona, lo que en última instancia puede llevar a la muerte.  Incluso las interrupciones relativamente breves del tratamiento contra el VIH pueden tener un considerable impacto negativo en la salud de una persona y su potencial para transmitir el VIH.

ONUSIDA aboga por que todos los países, ministerios de la salud y los programas nacionales sobre el sida ofrezcan acceso a terapia antirretroviral durante tres o más meses para todas las personas que viven con el VIH, entre ellos(as) los refugiados y los migrantes.

En cuanto a la señora Ra, se ha unido a un grupo de Telegram creado por la clínica para las personas que viven con el VIH en caso de que tengan preguntas sobre su salud o sus medicamentos.

Ver:  COVID-19 fomenta la dispensación multimensual del tratamiento contra el VIH en Camboya

Fotografía: ONUSIDA/S.DARA

Malohat Sharipova, en la fotografía de arriba, es docente en una escuela de educación primaria en Qurghonteppa, Tayikistán; sin embargo, en su tiempo libre trabaja como agente de extensión para AFIF, una organización no gubernamental que ayuda las personas que viven con el VIH, a las personas con tuberculosis y a los grupos de población clave.

AFIF colabora con las clínicas de sida regionales y proporciona agentes de extensión que trabajan con personas que viven con el VIH o están afectadas por él y, además, las apoyan. Durante la pandemia de COVID-19, los agentes de extensión de AFIF han abastecido a las personas que viven con el VIH con tres meses de medicamentos antirretrovirales, comida y equipamiento de protección personal; incluidos antisépticos, mascarillas y guantes.

Los agentes de extensión están cualificados para realizar pruebas de detección de la tuberculosis y de la hepatitis a las personas que viven con el VIH y a las personas que se inyectan drogas. «Se requiere formular de 10 a 12 preguntas sobre el VIH y la tuberculosis elaboradas por especialistas para determinar la necesidad de un diagnóstico más profundo. Si una persona presenta síntomas, es aconsejable que se someta a las pruebas oportunas, ya sea en el centro médico más cercano o por medio de un kit para realizar la prueba de autodiagnóstico, que notros mismos proporcionamos», señaló Ikran Ibragimov, director de AFIF.

La labor de AFIF se ve apoyada por el Ministerio de Salud de Tayikistán y es gestionada a través del Programa de Cooperación Regional de ONUSIDA para la Asistencia Técnica del VIH y otras Enfermedades Infecciosas de la Comunidad de Estados Independientes, fundado por la Federación de Rusia. Desde el inicio del proyecto en 2019, al rededor de 7500 personas se han sometido a pruebas comunitarias.

La Sra. Sharipova tiene cuatro hijos: dos hijas que están casadas y que ya no viven con ella, un hijo mayor que trabaja en otra ciudad y su hijo menor, que estudia su último año de secundaria.

«En 2010, mi marido fue ingresado en el hospital. Antes de eso, llevaba mucho tiempo quejándose de dolor abdominal. Intenté convencerle de que acudiese al médico, pero no lo hizo. Lo hospitalizaron cuando empeoró, le diagnosticaron cirrosis hepática y murió poco después.  Me llamaron del hospital y me dijeron que realizará la prueba del VIH.»

«Cuando me dijeron que tenía VIH, pensé: "Gracias a Dios sigo viva, puedo caminar y trabajar". Tras la muerte de mi marido tenía que criar a mis hijos y apoyar a mi suegra, a la que quería como a una madre».

Sigue con la terapia antirretroviral desde 2010. «Estoy bien. Antes tenía que tomar pastillas estrictamente dos veces al día.  Ahora los médicos me han prescrito un tratamiento diferente, así puedo tomar el medicamento solo una vez al día. Tengo que mantenerme sana por mis hijos y para poder ayudarlos. No hablo mucho de mi diagnóstico, pero tampoco lo escondo. Creo que muchos me vieron en eventos y cursos por la prevención del VIH.

La Sra. Sharipova dirige un grupo para mujeres: «Tenemos consultoras que trabajan con mujeres y consultores que trabajan con hombres. Cuando las personas se enteran por primera vez de su situación de seropositivas, suelen sentirse confundidas y asustadas, no saben qué camino emprender. Nosotros les hablamos, les invitamos a nuestros grupos de autoayuda, les explicamos la terapia, el futuro. A veces es un reto trabajar con ellas, pero siempre digo: hay que seguir adelante, siempre adelante.»

Fotografía: Nazim Kalandarov/ONUSIDA

GINEBRA, 23 de febrero de 2021—ONUSIDA recibe con gran satisfacción el nombramiento de Andrew Spieldenner como director ejecutivo de MPact Global Action for Gay Men's Health and Rights. MPact trabaja desde 2006 por la intersección de la salud sexual y los derechos humanos de los hombres gays y bisexuales. Además, está enlazado con más de 120 organizaciones de base comunitaria en un total de 62 países. Desde hace mucho tiempo es un aliado clave de ONUSIDA, ya que su trabajo es fundamental para promover la salud y los derechos de los hombres gays y bisexuales, así como de sus comunidades, al igual que para poner fin a la epidemia de sida.

«Andrew Spieldenner es desde hace tiempo un respetado investigador y activista por la prevención del VIH. En los últimos años, ha prestado un servicio inestimable a ONUSIDA y a la respuesta mundial al sida desde su puesto de delegado en la Junta de Coordinación del Programa de ONUSIDA», declaró Winnie Byanyima, la directora ejecutiva de ONUSIDA. «Esperamos seguir trabajando en estrecha colaboración con él, ahora en este nuevo cargo, y reforzar nuestra relación con MPact para hacer frente a los retos y desigualdades a los que se enfrentan las comunidades de lesbianas, gays, bisexuales, personas trans e intersexuales a la hora de acceder a los servicios sanitarios y disfrutar plenamente de sus derechos humanos en todo el mundo».

El compromiso del señor Spieldenner con las personas que viven con el VIH, con las comunidades de lesbianas, gays, bisexuales, personas trans e intersexuales, con los principios feministas y la justicia racial ha sido patente a lo largo de sus 30 años como activista. Como organizador, comunicador y mentor experimentado, aporta a su nuevo puesto en MPact un largo historial de compromiso con las redes de personas que viven con el VIH. A través de su trabajo en organizaciones locales, redes nacionales de personas que viven con el VIH, departamentos de salud y el mundo académico, ha estado al frente de los movimientos por la justicia social, liderando desde dentro, en colaboración con las comunidades de las que forma parte.

Spieldenner asumirá su nuevo cargo el 1 de marzo de 2021.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

En un día cualquiera, se encuentran recluidas aproximadamente 11 millones de personas. La inyección de drogas y las relaciones sexuales tienen lugar en las prisiones de todo el mundo.  El riesgo de violencia sexual entre los reclusos (y su insuficiente acceso a preservativos, lubricantes, profilaxis pre-exposición y servicios de reducción de daños) incrementa sus posibilidades de contraer el VIH, hepatitis C e infecciones de transmisión sexual.

Entre las personas que se inyectan drogas, el encarcelamiento reciente está asociado con un aumento del 81% y del 62% de la probabilidad de infección por el VIH e infección por hepatitis C, respectivamente.

Los entornos cerrados deberían, en teoría, favorecer la administración de pruebas y servicios de tratamiento efectivos, aunque las interrupciones en el tratamiento y las cuestiones de confidencialidad y discriminación plantean problemas.  En 2019, 78 países informaron a ONUSIDA de que las pruebas del VIH estarían disponibles en cualquier momento durante la detención o el encarcelamiento, y 104 países informaron de que todos los reclusos que viven con el VIH tenían terapia antirretroviral a su disposición. La cobertura de la terapia antirretroviral es buena, pero sigue habiendo carencias.

Carencias en la cobertura de la terapia antirretroviral para los reclusos que viven con VIH, países con datos disponibles, 2016-2019