В июне 2019 года более 3 миллионов человек вышли на улицы города Сан-Паулу (Бразилия), чтобы провести парад лесбиянок, геев, бисексуалов, трансгендерных и интерсексуальных лиц (ЛГБТИ) и отметить 50-летие Стоунволлского восстания, переломного момента в борьбе за права ЛГБТИ-сообщества. Для предпринимателя-гея Алмира Насименту 2019 год стал периодом возвращения к организации парада после 20-летнего перерыва.

Вернуться к фестивалю г-на Насименту подтолкнуло увеличение числа новых случаев заражения ВИЧ в Бразилии среди молодых людей, особенно среди молодых геев и трансгендерных женщин. В течение многих лет он считал, что мобилизации сил в 1990-е годы и возвращения антиретровирусной терапии будет достаточно для прекращения эпидемии ВИЧ.

«Эпидемия достигла своего пика, когда я впервые вошел в состав организаторов фестиваля в 1999 и 2000 годах. В те времена мне казалось, что мы достигли значимых достижений, и я думал, этого будет достаточно, чтобы остановить ВИЧ», — вспоминает г-н Насименту. «Но 4-5 лет назад я начал замечать, что многие молодые геи, бисексуалы и трансгендерные лица все чаще заражаются ВИЧ и, что еще хуже, умирают от заболеваний, связанных со СПИДом, в молодом возрасте. Эта ситуация мотивировала меня вернуться в число организаторов парада и помочь им вести открытый диалог о ВИЧ и СПИДе внутри нашего сообщества».

В 2018 году в Бразилии насчитывалось около 900 000 человек, живущих с ВИЧ. С 2010 года число новых случаев инфицирования ВИЧ увеличилось более чем на 20 %. Хотя, по оценкам, уровень распространенности ВИЧ среди взрослого населения Бразилии составляет 0,5 %, среди трансгендерных лиц он достигает примерно 30 %, а среди мужчин-геев и других мужчин, имеющих половые отношения с мужчинами, — около 18,3 %.

Г-н Насименту владеет гей-сауной в Сан-Паулу и утверждает, что всегда старался предоставить своим клиентам информацию и средства для предотвращения заражения ВИЧ и другими инфекциями, передающимися половым путем. Например, он сотрудничает с медицинскими учреждениями Сан-Паулу для распространения бесплатных презервативов. Недавно медицинские научные работники посетили сауну для набора участников в пилотные программы проведения доконтактной профилактики (ДКП), т. е. приема таблеток для предотвращения инфицирования ВИЧ.

«Нельзя отрицать, что геи и трансгендерные лица — самые уязвимые слои населения здесь, в Бразилии. И я понял, что парады лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных лиц, включая парад в Сан-Паулу, перестали быть эффективной инициативой по противодействию ВИЧ внутри своих ассоциаций», — отмечает он. «Поэтому мы решили провести встречу с представителями 27 парадов из столиц всех штатов Бразилии и десятком представителей других крупных городов штата Сан-Паулу. По нашим оценкам, общая аудитория парадов составит более 18 миллионов человек в год».

Поскольку это довольно большая цифра, г-н Насименту считает, что это не только возможность, но и обязательство донести до ЛГБТИ-сообщества информацию о мерах профилактики ВИЧ и искоренении дискриминации.

«До сих пор некоторые организаторы парадов не хотят проводить в рамках фестивалей дискуссии по теме СПИДа из-за страха перед стигмой и дискриминацией. Но на этих мероприятиях все участники объединяются, и мы должны эффективно это использовать для проведения открытых обсуждений и просвещения людей о мерах профилактики ВИЧ, ведь это может спасти жизни».

При поддержке представительства ЮНЭЙДС в Бразилии и других ключевых партнеров г-н Насименту и Ассоциация ЛГБТ-парада в Сан-Паулу теперь готовятся к третьей встрече по вопросам здравоохранения и профилактики заболеваний для ЛГБТИ-молодежи, которая пройдет в ноябре.

«После нашей первой встречи в 2017 году, посвященной теме профилактики ВИЧ среди молодых лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных лиц, более одной пятой части всех участвующих ассоциаций по проведению парадов начали вести подобные обсуждения в своих городах. Этого мы и хотим: чтобы каждый президент ассоциации по проведению парада знал, как вести эти обсуждения, и чтобы они организовывали свои встречи во время недели проведения парада и в течение всего года».

Число новых случаев инфицирования ВИЧ в Бразилии выросло более чем на 20 % с 2010 по 2018 год, поэтому важно, чтобы молодежь Бразилии начала говорить о ВИЧ и узнавать о способах защиты от заражения. В этом состоит цель проекта, проводимого под руководством Детского фонда Организации Объединённых Наций (ЮНИСЕФ).

Листая ленту новостей в одном из своих аккаунтов в социальных сетях, Жонас да Силва узнает о последних вечеринках и мероприятиях в Сальвадоре. Он также переписывается с другими молодыми людьми. Они говорят о сексе, обсуждают, как они с партнерами используют презервативы и нужно ли вообще их использовать, что они знают о профилактике ВИЧ и прохождении тестирования на ВИЧ. 

«Круто, что в этом проекте мы разговариваем с молодежью. Мы используем молодежный сленг для обсуждения ВИЧ», — отмечает он. «Такое общение очень важно. Мы можем убедиться, что нам доверяют, и мы знаем, что смогли донести до них нужную информацию».

Он и еще 30 молодых людей прошли обучение для работы волонтерами в проекте Viva Melhor Sabendo Jovem (VMSJ) Salvador. Цель проекта — повышение информированности молодежи о важной роли тестирования и профилактики ВИЧ. Для этого волонтерам нужно работать там, где есть молодежь, — на улицах и онлайн.

Участники проекта следят за календарем традиционных уличных вечеринок и фестивалей, особенно мероприятий с большой концентрацией молодежи. Проект также отвечает требованиям ключевых групп населения: составляется карта общественных мероприятий для лесбиянок, геев, бисексуалов, трансгендерных и интерсексуальных лиц. В небольшом цветном грузовике для проведения тестирования да Силва и другие волонтеры проводят консультирование и тестирование на ВИЧ в индивидуальном порядке.

С момента запуска проекта в августе 2018 года более 1000 молодых людей в возрасте от 16 до 29 лет прошли тестирование на ВИЧ, всего было совершено около 30 выездов. В рамках стратегии по информированию о тестировании среди подростков и молодежи волонтеры также проводят мастер-классы, посвященные ВИЧ и другим инфекциям, передающимся половым путем, а также семинары о половом просвещении и сексуальном здоровье в школах. За первые 6 месяцев реализации проекта на этих мероприятиях присутствовали более 400 учащихся.

«Методология взаимного просвещения в проекте VMSJ Salvador позволила увеличить число молодых людей, принимающих участие в этих мероприятиях. Она также помогает им осознать важную роль профилактики и лечения ВИЧ», — считает Кристина Альбукерке, руководитель по вопросам здравоохранения и ВИЧ/СПИДа представительства ЮНИСЕФ в Бразилии. «Молодежь, которая прошла тестирование во время наших мероприятий, одобряет инициативу и жалуется, что в городе у них очень мало подобных возможностей».

По данным Министерства здравоохранения, в 2018 году молодежь в возрасте от 15 до 24 лет составила почти 15 % от общего числа новых случаев заражения ВИЧ в Сальвадоре.

«Для нас, волонтеров, этот опыт тоже важен, потому что мы начинаем внимательнее следить за собой, применять эти методы профилактики в жизни и рассказывать о них нашим знакомым, друзьям и родным», — говорит г-н да Силва.

Проект реализуется при сотрудничестве с GAPA Bahia, одной из старейших неправительственных организаций по вопросам ВИЧ в стране, и рассчитывает на поддержку представительства ЮНЭЙДС в Бразилии. Все молодые волонтеры прошли тщательный отбор, участвовали в программе обучения по таким темам, как права человека, консультирование и информирование о ВИЧ и других инфекциях, передающихся половым путем. Они также прошли обучение по программам сообществ, по вопросам функционирования системы общественного здравоохранения и доступности в Сальвадоре услуг, связанных с ВИЧ. Инициатива включает стратегию непрерывного обучения по связанным темам.

«Одно из самых главных качеств, которому я научился, — уважение выбора другого человека. Наша задача — только помочь, предоставив информацию и ресурсы, которые, на наш взгляд, подойдут для истории и модели поведения определенного человека», — поделился Ислан Барбоса, волонтер.

«Проект удовлетворяет спрос на проведение тестирования на ВИЧ в городе, особенно среди ключевых групп населения, которые зачастую избегают обращения к государственным медицинским учреждениям. Мы говорим о тестировании на ВИЧ там, где проводят время эти люди», — заявила г-жа Альбукерке.

Спустя 7 лет после того, как Жаир Брандан узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, во время ожидания приема у врача в одной из клиник в Ресифи на северо-востоке Бразилии он узнал от другого пациента, что может получить психосоциальную поддержку в расположенной неподалеку неправительственной организации. Хотя на принятие своего ВИЧ-статуса у него ушло много лет, ему потребовалось всего 3 консультации, чтобы понять, что он хочет стать ВИЧ-активистом.

«Мне было волнительно и страшно одновременно, поскольку я ничего не понимал ни в политике, ни в вопросах СПИДа и здравоохранения. Я не знал, как вести политические дискуссии», — вспоминает о событиях 20-летней давности г-н Брандан, сегодня один из самых влиятельных ВИЧ-активистов Бразилии. «Сначала мне нужно было принять, что я живу с ВИЧ, и это было сложно. Затем нужно было больше узнать о вирусе, лучше заботиться о себе. И только после этого я начал изучать социальные и политические вопросы».

Г-н Брандан убежден, что быть активистом для него вполне естественно. «Некоторые люди рождены для этого», — считает он. «Быть активистом — значит, не терпеть и не принимать несправедливость и нарушение прав. Мне кажется, я родился с этим даром, поскольку всегда руководил процессами, даже не зная, что это называется активизмом, и я всегда хотел помочь и предоставить права и возможности другим людям».

После участия в трех из четырех Совещаний высокого уровня ООН по СПИДу и Совещании высокого уровня по туберкулезу в 2018 году г-н Брандан понял, насколько сложно вести диалог с представителями гражданского общества из различных стран. Его родной язык — португальский, он не является официальным языком ООН. «Говорить на иностранном языке — большая проблема для нас, бразильцев, нам нужно знать хотя бы испанский язык. Очень немногие активисты свободно говорят по-английски, чтобы принимать меры в этих направлениях».

В июле 2019 года г-н Брандан вошел в состав делегатов от неправительственных организаций на Политическом форуме высокого уровня по устойчивому развитию в Нью-Йорке (США) и представлял организацию RNP+ (Сеть людей, живущих с ВИЧ и СПИДом) и свою собственную неправительственную организацию Gestos: Soropositividade, Comunicação e Gênero.

«Гражданскому обществу нужно принимать участие в эффективной реализации и мониторинге выполнения Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 года на национальном уровне. Мы не сможем достичь Целей устойчивого развития без участия гражданского общества», — считает он. «Принятие мер по противодействию СПИДу также требует обсуждения других не менее важных комплексных вопросов».

Помимо своей работы в качестве консультанта проектов в организации Gestos и члена сети RNP+, г-н Брандан еще руководит проектом «Индекс стигматизации людей, живущих с ВИЧ, 2.0» в Бразилии. Вместе с коллегами из организации Gestos и других национальных объединений людей, живущих с ВИЧ, и при поддержке Программы развития ООН и ЮНЭЙДС он помог обучить методике проведения интервью 30 слушателей в 7 городах Бразилии. За 2 месяца они собрали информацию о стигматизации и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, проведя около 1800 интервью. Предварительные результаты будут оглашены до конца ноября.

«Этот процесс закалил активистов, проводящих интервью, поскольку они выслушали истории, через что пришлось пройти многим людям без возможности поделиться этим с другими», — вспоминает он. «Уже четвертое десятилетие продолжается эпидемия СПИДа, и до сих пор часто встречаются стигма и дискриминация. Индекс стигматизации 2.0 — инструмент, который доказывает это применительно к Бразилии. Мы будем выступать за проведение политики и предоставление услуг, связанных с ВИЧ, без стигматизации и дискриминации».

Г-н Брандан верит в силу сотрудничества и партнерства для достижения социального прогресса.

«Солидарность и сплоченность, которые помогли создать движение против СПИДа, должны руководить нашими действиями и сердцами», — считает г-н Брандан. «Важно переосмыслить стратегии и создать новые способы внедрения изменений. Также необходимо расширить права и возможности новых активистов, особенно молодых. Нужно поощрять молодежь, а опытные активисты движения против СПИДа должны предоставлять ей соответствующую информацию. Пришло время объединить усилия, преодолеть разногласия».

К 2030 году остановить эпидемию СПИДа в странах Западной и Центральной Африки, где количество ВИЧ-инфицированных достигает 5 миллионов, не удастся. Каждый день в этом регионе регистрируется более 760 новых случаев заражения ВИЧ, и только 2,6 миллиона человек из 5 миллионов ВИЧ-инфицированных, получают лечение.

Недостаточная политическая воля, несовершенные системы здравоохранения, слабая поддержка организаций на базе сообществ, а также такие барьеры, как криминализация ВИЧ, существенно тормозят положительную динамику. Региональный план ускорения направлен на то, чтобы к 2020 году количество людей в регионе, получающих антиретровирусную терапию, увеличилось в три раза. Это позволит усилить контроль над распространением эпидемии. Некоторые успехи уже достигнуты, но работа идет недостаточно быстро. Особую озабоченность вызывает ситуация с детьми: в регионе всего 28 % ВИЧ-инфицированных детей младше 15 лет имеют доступ к антиретровирусной терапии.

«Нам нужны политические меры и программы, в центре внимания которых, прежде всего, люди, а не заболевания, и предусматривающие полноценное участие сообществ во всех этапах разработки, формирования и реализации стратегий развития системы здравоохранения», — заявила Гунилла Карлссон, и. о. исполнительного директора ЮНАИДС, в своем выступлении на шестой конференции по вопросам пополнения ресурсов Глобального фонда борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, которая прошла 9 и 10 октября в Лионе (Франция).

Примеров того, как инвестиции в сообщества помогают достичь положительных изменений, уже достаточно много. «Работа идет гораздо быстрее и эффективнее, если в процесс вовлечены те, кто по-настоящему в нем заинтересован», — сказала Жанн Гапийа, которая уже много лет живет с ВИЧ и руководит неправительственной организацией ANSS в Бурунди.

Меры по тестированию и профилактике ВИЧ, организуемые сообществами, особенно эффективны для маргинальных групп населения. «Большинство людей, прошедших тестирование по программам сообществ, сделали это впервые, что еще раз доказывает уникальность и важность организаций на уровне сообществ», — отметил Алиу Силла, директор организации Coalition Plus Afrique.

Сокращение числа новых случаев инфицирования ВИЧ среди детей и обеспечение женщинам доступа ко всем необходимым услугам здравоохранения должны оставаться основными направлениями работы в регионе. Сообщества ВИЧ-инфицированных матерей помогают женщинам поддерживать друг друга в плане сохранения собственного здоровья и ухода за детьми без ВИЧ, представляя собой эффективный инструмент охраны здоровья матерей и детей.

«Наш подход с опорой на сообщества действительно работает. В тех населенных пунктах, где мы работаем, нам удалось достичь нулевого показателя ВИЧ-инфицирования среди детей, и все дети, которые к нам попадают, получают лечение», — рассказала Режан Зио из организации Sidaction.

Финансирование по-прежнему остается серьезной проблемой, и, хотя в целом объем средств, выделяемых на меры по противодействию СПИДу, увеличился, и борьба с ВИЧ остается наиболее актуальным направлением содействия развитию в сфере здравоохранения, внутренние инвестиции составляют всего 38 % от общих ресурсов, выделяемых на противодействие ВИЧ в Западной и Центральной Африке, тогда как в общемировом масштабе эта доля составляет 57 %. Для улучшения ситуации в регионе необходимо увеличение национальных инвестиций при активной поддержке международных доноров. Бинту Дембеле, исполнительный директор организации ARCAD-Sida в Мали, говорит: «У нас есть опыт работы с сообществами, но нам не хватает средств, чтобы помочь всем».

Работа с сообществами получает все большую поддержку в регионе. Признавая важность деятельности сообществ, 9 октября агентство Expertise France и Институт гражданского общества по вопросам ВИЧ и здравоохранения в Западной и Центральной Африке объявили о создании нового партнерства. «Объединяя 81 организацию из 19 стран, Институт имеет существенное политическое влияние как на мировом уровне, так и на уровне стран-участниц, способствуя успешному использованию опыта сообществ для эффективной реализации программы. Это партнерство стало еще одним признанием важности той работы, которую мы выполняем», — заявила Дауда Диуф, директор организации Enda Sante и глава руководящего комитета института. «Ситуация в Западной и Центральной Африке остается приоритетным направлением нашей деятельности. Очевидно, что динамично развивающиеся подходы с опорой на сообщества позволяют успешно противодействовать пандемии», — заявил Жереми Пелле, представитель агентства Expertise France.

В основе реформ в регионе лежит переход к подходу, ориентированному на людей. Растущая решимость ускорить решение проблемы и развивать работу с сообществами, которая уже доказала свою эффективность, дает надежду на будущие успехи в борьбе с эпидемией ВИЧ в Западной и Центральной Африке.

Страны Западной и Центральной Африки по-прежнему отстают от остальных стран Африки в области профилактики и лечения ВИЧ. Миллионы людей до сих пор уязвимы перед заражением ВИЧ, а 2,4 миллиона человек живут с ВИЧ и не получают лечения. После призывов к действию, прозвучавших на совещании высокого уровня ООН по вопросам искоренения СПИДа в 2016 году и саммите Африканского союза в июле 2016 года, ЮНЭЙДС и ее партнеры запустили план по ускорению принятия мер, направленных на прекращение новых случаев инфицирования ВИЧ и обеспечение всеобщего доступа к жизненно важному лечению для всех нуждающихся в регионе.

Хотя в период с 2006 по 2016 год ресурсы, доступные в странах Западной и Центральной Африки для принятия мер в ответ на ВИЧ, выросли на 65 % и, по оценкам, достигли 2,1 млрд долларов США, большинство этих стран по-прежнему в значительной степени зависят от государств-доноров. Однако международное финансирование снижается, и текущий объем инвестиций для обеспечения устойчивых изменений ниже необходимого уровня.

Люксембург — одна из стран, которые не прекращают выделять средства для Западной и Центральной Африки. Марк Анжел, председатель комитета по иностранным делам и развитию парламента Люксембурга и ответственный представитель ЮНЭЙДС по достижению целей 90–90–90, присоединился к команде ЮНЭЙДС в ходе недавнего визита в Сенегал, чтобы оценить, как поддержка, которую Люксембург оказывает ЮНЭЙДС для ускорения внедрения мер по противодействию СПИДу в Западной и Центральной Африке, помогает реально изменить ситуацию.

Благодаря финансовой помощи Люксембурга ЮНЭЙДС и ее партнеры основали инновационный Институт гражданского общества по вопросам ВИЧ и здравоохранения в Западной и Центральной Африке. Институт выступает в качестве координационного механизма примерно для 80 негосударственных организаций, работающих в интересах людей, затронутых ВИЧ, в 20 странах Западной и Центральной Африки.

Одна из таких групп — CEPIAD, первый в Западной Африке центр по снижению вреда для людей, употребляющих инъекционные наркотики. Ее медицинский персонал и социальные работники стали в этом регионе первыми, кто относится к людям, употребляющим наркотики, с точки зрения общественного здоровья, а не моральной оценки. В терапевтическом центре для ключевых групп населения в городе Мбур люди, которые употребляли инъекционные наркотики в прошлом, рассказали г-ну Анжелу о том, как центр помог им восстановить отношения с семьей и обществом.

«Достижение целей 90–90–90 возможно только при охвате ключевых групп населения», — заявил г-н Анжел. «Власти и представители общественности Сенегала должны продолжать совместную работу в этом направлении. Для Люксембурга при сотрудничестве в сфере развития ключевым фактором являются аспекты прав человека в борьбе со СПИДом. Совместно с ЮНЭЙДС мы должны обеспечить, чтобы голоса представителей сообществ были услышаны и работа велась во всей стране, особенно с уязвимыми группами населения, включая детей».

Г-н Анжел посетил также педиатрическое отделение больницы Альберта Ройера, где встретился с молодыми людьми, живущими с ВИЧ. Они рассказали о том, как лечение ВИЧ помогает им вести нормальную жизнь. Он отметил успехи, достигнутые в предотвращении новых случаев инфицирования ВИЧ среди детей в Сенегале, и важную работу, которая проводится в сфере сексуального и репродуктивного здоровья и лечения ВИЧ для профилактики новых случаев инфицирования ВИЧ среди подростков.

В ходе встреч с министром здравоохранения и социального обеспечения Сенегала Абдулайе Диуфом Сарром и генеральным секретарем Национального комитета Сенегала по СПИДУ Сафьятоу Тиамом г-н Анжел высоко оценил успехи Сенегала в снижении распространенности ВИЧ в стране.

Однако он обратил внимание также на аспекты, вызывающие опасения, включая высокую распространенность ВИЧ среди ключевых групп населения, и подчеркнул, что доступ этих групп к лечению является необходимым условием для искоренения СПИДа к 2030 году. Также он призвал к увеличению ресурсов, выделяемых государством, чтобы обеспечить эффективную и устойчивую реализацию мер в ответ на ВИЧ в Сенегале.

Открытое в 1987 году принцессой Дианой отделение Бродерип Мидлсекской больницы в Лондоне стало первым в Великобритании медицинским подразделением, предназначенным для лечения ВИЧ-инфицированных пациентов. Старший советник по науке в ЮНЭЙДС Питер Годфри-Фоссет, работавший в отделении Бродерип доктором сразу после получения диплома, вспоминает, что это было напряженное и очень эмоциональное время.

Как Вы впервые узнали о ВИЧ?

Я заканчивал свое обучение на врача в Лондоне, когда стали появляться первые материалы о том, что впоследствии было названо ВИЧ и СПИДом. Мы не имели представления о беспрецедентной природе этого явления. Как студента-медика в преддверии выпускных экзаменов меня больше всего интересовали факты, однако даже тогда мне было ясно, что многие из этих «фактов» были еще не вполне понятны. Вскоре после получения диплома я начал работать в лондонской клинике тропических болезней и в отделении Бродерип Мидлсекской больницы.

Как медицинские работники в Лондоне реагировали на эту новую проблему здравоохранения?

Организация услуг по борьбе с ВИЧ в разных районах Лондона была различной. Персонал клиник сексуального здоровья (или отделений урогенитальной медицины, как они тогда назывались) предоставлял амбулаторные услуги в виде консультаций, поддержки и ухода для людей, живущих с ВИЧ. Однако эти службы в общем случае были не слишком подготовлены для оказания помощи людям, нуждавшимся в госпитализации. В каждой больнице работой с неуклонно растущей популяцией людей, живущих с ВИЧ и умирающих от него, занималась своя команда специалистов. Многие из этих больных страдали от пневмонии, зачастую плазмоклеточной этиологии. У других могли быть сильная и неостановимая диарея, неврологические проблемы или кожные заболевания, включая саркому Капоши.

У нас была замечательная команда под началом Стива Сэмпла, которая тесно сотрудничала с персоналом James Pringle House — одной из специализированных лондонских клиник сексуального здоровья. Стив Сэмпл был пульмонологом с большим опытом работы по регуляции дыхания. В других районах Лондона аналогичными группами медиков руководили гастроэнтерологи, иммунологи или инфекционисты.

Мы все быстро учились тому, как справляться с широким спектром инфекций, разновидностей рака и других заболеваний, наряду с этим приходя к пониманию социальных структур и поведения наших пациентов, в большинстве своем геев.

Наверное, это было трудное время.

Конечно, все это было печально. Мы могли лечить многие оппортунистические инфекции и предоставлять консультации и поддержку, но ВИЧ в эти первые годы был смертельным практически без исключений, и мы видели, как множество молодых мужчин — в том числе самых ярких представителей живых и творческих сообществ, которые и сделали Лондон таким замечательным городом, — медленно угасали или стремительно умирали.

Будучи студентом-медиком и начинающим врачом, я чаще всего имел дело с людьми, приближающимися к завершению продуктивного периода жизни, однако в отделении Бродерип были мои ровесники, которые читали те же книги, ходили на те же оперы и пьесы. Нередко было очень сложно сохранять необходимую отстраненность. Я очень четко помню многих из них, а также их любимых людей и членов семей.

Как открытие отделения Бродерип изменило подход к лечению людей?

Старшей медсестрой отделения была Джеки Эллиотт, замечательная женщина. Вместе со Стивом Сэмплом она вдохновляла всех нас ломать стереотипы и оказывать помощь на базе совершенно других подходов. В те времена больницы были старомодными и регламентированными заведениями. Сестра-хозяйка и медицинский консультант были на вершине огромной пирамиды, а пациенты зачастую находились где-то у ее подножия.

Мы с самого начала тесно взаимодействовали с пациентами и их партнерами и при необходимости закрывали глаза на инструкции. В нашем отделении, единственном в больнице, были дополнительные холодильники, набитые вкусной едой, которую посетители приносили для своих партнеров и которой те нередко делились с другими пациентами и медицинским персоналом.  

В те времена в торцах длинных больничных коридоров висели телефоны-автоматы, а отвратительные на вид больничные рубашки были снабжены завязками на спине. Мы были первым отделением, в котором телефон стоял на посту медсестры, так что пациенты могли свободно звонить по нему. У нас пациенты могли носить собственную одежду и выходить из отделения по своему желанию. Весь персонал отделения Бродерип работал круглосуточно. На наши вечеринки стремились попасть все обитатели больницы.

Мы учились и, конечно, делали ошибки, но мы определенно одними из первых стали слушать своих пациентов и пытались предоставить им то, что им было нужно.

Изменился ли подход к лечебной работе?

Специализированное отделение быстро стало центром притяжения для всех других специалистов университетской больницы. Когда происходило что-то новое или странное, к нашим услугам была сеть лучших специалистов по любой медицинской дисциплине. На еженедельное совещание врачей отделения приходили практикующие врачи из других отделений больницы и из других больниц Лондона — и не только.

Мне как врачу-ординатору было очень страшно докладывать о каждом сложном пациенте собравшимся экспертам и спрашивать у них совета. Но мне думается, что наши пациенты получали медицинскую помощь на самом современном уровне. Мы тесно сотрудничали с группами психосоциального консультирования и паллиативной помощи, которые изо всех сил стремились сделать процесс умирания максимально комфортным. И, конечно, мы пробовали применять новые антиретровирусные препараты. Многие наши пациенты участвовали в клинических исследованиях зидовудина, и состояние некоторых из них улучшилось. 

Как пациенты, их друзья и родственники, а также персонал отделения справлялись со всей этой ситуацией?

Каждый из пациентов был личностью со своими уникальными отношениями с его (изредка ее) друзьями, любовниками и родственниками. Некоторые из них после помещения в наше отделение впервые смогли поговорить с родными о своих сексуальных отношениях; им также пришлось смириться с наличием ВИЧ и его последствием в виде неминуемой смерти. Персонал отделения должен был постоянно быть в курсе того, кому что известно и кто с кем может встречаться. Некоторые пациенты предпочитали, чтобы их семья не знала, в каком отделении они проходят лечение. Одной из задач нашего отделения было содействие раскрытию статуса и консультирование пациентов и их партнеров и семей после того, как они примирились с ситуацией. У нас также были специалисты по гриму, которые помогали замаскировать видимые признаки саркомы Капоши, и диетологи, которые старались оптимизировать питание больных. В нашем отделении всегда было общее чувство товарищества и множество поводов для смеха, а не только для слез.

Как изменился подход к лечению ВИЧ в Великобритании в 1990-х и позднее?

Разработка более эффективной антиретровирусной терапии все изменила. На первых порах лечение было токсичным и трудноуправляемым; некоторые препараты нужно было принимать с едой, некоторые без еды, некоторые нужно было хранить в холодильнике, а для некоторых приходилось заводить будильник, чтобы принять их посреди ночи. Однако они работали.

Пациенты больницы начали понимать, что они не умрут в ближайшие год-два. Великолепная система здравоохранения Великобритании — Национальная служба здравоохранения (NHS) — и обширная сеть клиник сексуального здоровья обеспечили доступность бесплатных, профессиональных и высококачественных услуг по лечению и уходу для каждого человека. Лондон всегда был центром путешествий и миграции; диагностика и лечение инфекций, передающихся половым путем (ИППП), проводились без выяснения места жительства или иммиграционного статуса. Даже в случае стационарного лечения можно было интерпретировать правила так, что помощь получали все нуждающиеся в ней.

Еще одним серьезным достижением было возникновение и финансирование общественных организаций низового уровня. Представители африканской диаспоры поддерживали друг друга, становясь все более организованными и заметными. Услуги, которые предоставлялись в разных частях Лондона, были ориентированы на различные сегменты населения; и если в нашей больнице многие из пациентов были геями, то в восточном Лондоне заметное число составляли женщины, большей частью африканского происхождения. Проблемы этих людей неизбежно были отражением социального контекста, в котором они жили, а также гендерно обусловленных клинических проявлений ВИЧ.

В последнее время некоторые из систем, благодаря которым Великобритания была такой открытой по отношению к людям с ВИЧ, претерпели изменения. Финансирование клиник сексуального здоровья и общественных организаций снизилось, а правила, регулирующие право на предоставление помощи в рамках NHS, стали соблюдаться более строго. С другой стороны, большинство британских городов остались столь же живыми и толерантными, а сообщество геев стало активнее выступать за раннюю и качественную диагностику, лечение и профилактику. Стигма все еще присутствует, но я уверен, что большинство людей смогут найти больницу и специалистов, которые помогут им в решении проблем, стоящих перед ВИЧ-инфицированными людьми.

Сегодня доступно множество вариантов лечения и профилактики ВИЧ. Можно ли сказать, что в Великобритании с эпидемией покончено?

Мы достигли впечатляющих успехов, и число новых случаев заражения ВИЧ с каждым годом снижается, особенно в Лондоне и других крупных городах. Однако вспышки будут происходить, наподобие той, что была недавно зарегистрирована в Шотландии среди лиц, употребляющих внутривенные наркотики. Все еще сохраняются стигма и отрицание, которые мешают людям из всех групп населения, в особенности из африканской диаспоры, проходить тестирование и оперативно получать эффективное лечение или средства профилактики.

И, разумеется, лечение требуется пожизненно. Поэтому даже в условиях сокращения новых случаев заражения нам еще много лет будут необходимы постоянные помощь и поддержка, а также эффективный надзор.

У маленькой территории есть свои преимущества. В большинстве стран Карибского бассейна местная клиника или больница находится не очень далеко. Развитые системы первичной медицинской помощи и высокая доступность услуг здравоохранения лежат в основе успеха, достигнутого регионом в области профилактики инфицирования ВИЧ среди детей. На семи Карибских островах, согласно результатам проверки Всемирной организации здравоохранения, искоренена передача ВИЧ от матери ребенку. Среди этих островов и Британская заморская территория Монсеррат с населением 5000 человек, и Куба, где проживает свыше 11 миллионов человек. 

Государство Антигуа и Барбуда успешно прошло проверку на отсутствие передачи ВИЧ от матери ребенку в 2017 году. По словам главного медицинского специалиста страны Ронды Сили-Томас, Министерство здравоохранения разработало стратегии, которые предоставляют всем беременным женщинам достаточные возможности и поддержку для получения заблаговременной дородовой помощи. В этом государстве, расположенном на двух островах, задействована модель медпомощи, в которой участковые медицинские сестры совершают надомные визиты и призывают женщин посещать медицинские центры с самого начала беременности и придерживаться графика посещений. В стране действуют 26 участковых клиник, что гарантирует всем женщинам географическую доступность дородовой помощи.

На Багамских островах Министерство здравоохранения совместно с организациями, вовлеченными в деятельность по противодействию СПИДу, ведут совместную работу по прохождению проверки на отсутствие передачи ВИЧ от матери ребенку. Это государство вошло в число пяти стран Карибского бассейна, где в 2018 году был достигнут 100 % охват ранней диагностики новорожденных.

Никкия Форбс, директор Национальной программы по ВИЧ/СПИДу и инфекционным заболеваниям в Министерстве здравоохранения Багамских островов, отмечает важность наличия надежной системы здравоохранения с доступной и бесплатной дородовой помощью и хорошо оборудованными лабораториями. На Багамах к дородовой помощи обеспечен всеобщий доступ в участковых клиниках по всей цепи островов. Будущих матерей призывают обратиться за помощью как можно раньше, при первом посещении выполняется исследование на ВИЧ. Лабораторный анализ проводится повторно по истечении 32 недель. Специальные медсестры следят за тем, чтобы все матери и новорожденные получали уход и необходимую дополнительную помощь.

«Чтобы обеспечить уход в области ВИЧ, необходимо действовать на местах. Мы идем в клиники, чтобы встретиться с женщинами, оказать им поддержку, проконсультировать. Мы идем к партнерам, чтобы проверить их. Мы активно трудимся, чтобы они пришли в клинику, чтобы им было удобно, чтобы ими занимались. Мы следим, чтобы они принимали лекарства, сдавали анализы и правильно питались. Если они не приходят к нам, — поясняет одна из медсестер, — то мы идем к ним».

Однако небольшая численность населения влечет за собой определенные проблемы. Мигранты при обращении за услугами зачастую более уязвимы, поскольку они выделяются среди других. В Антигуа и Барбуде медицинское обеспечение доступно для всех мигрантов. «Обслуживание в участковых клиниках бесплатно. Национальность не имеет значения. Если отказать мигрантам в медицинском обслуживании, в долгосрочном периоде это обойдется дороже. Охраняя здоровье мигрантов, мы тем самым косвенно охраняем здоровье своего населения», — пояснила г-жа Сили-Томас.

На Багамах реализованы механизмы обращения за помощью для мигрантов с Гаити. «У нас есть переводчики с гаитянского креольского языка в клинике комплексного обслуживания. Учебные материалы также доступны на гаитянском креольском языке», — отмечает г-жа Форбс.

Однако в отношении граждан из малых сплоченных сообществ требуется особое обращение для повышения конфиденциальности и профилактики стигмы и дискриминации в медицинских учреждениях. По всему региону медицинские работники прошли обучение, направленное на искоренение стигмы и дискриминации, которое позволит справиться с такими проблемами, как неосознанное предубеждение и угроза конфиденциальности.

Тем не менее в любой стране Карибского бассейна вероятность того, что человека узнают при обращении за помощью, относительно высока. Эту проблему странам необходимо преодолеть, чтобы ускорить получение результатов по всему спектру ухода в одинаковой мере для несовершеннолетних, женщин и мужчин.

«Я не готова рассказать о своем статусе другим, сделать его известным всем. Я боюсь, что стану изгоем, что меня начнут травить. Я считаю, что достаточно мне самой знать свой статус, не нужно сообщать о нем другим людям», — говорит Мара Джон (вымышленное имя), которая живет на одном из тихоокеанских островов и является ВИЧ-положительной. Схожие истории об изоляции, внутреннем остракизме, бедности и пренебрежении правами человека можно услышать от многих людей, живущих с ВИЧ в малых развивающихся островных государствах (странах SIDS).

27 сентября в рамках Генеральной Ассамблеи ООН в Нью-Йорке (США) состоялась встреча государств — членов ООН, посвященная оценке на высоком уровне ситуации в странах SIDS. В своем отчете, опубликованном перед саммитом, Генеральный секретарь ООН подчеркивает, что страны SIDS, особенно в Карибском бассейне, по-прежнему сталкиваются с проблемами «высокого уровня безработицы среди молодежи, бедности, подростковой беременности и высокого риска инфицирования ВИЧ».

Группа из 38 стран, включая островные государства в Тихоокеанском, Карибском и других регионах, получила особую поддержку, которая учитывает специфику ограничений, характерных для таких стран (например, размер территории, удаленность или уязвимость перед изменением климата), по итогам Конференции ООН по устойчивому развитию, также известной под названием Rio+20, которая прошла в июне 2012 года. В 2014 году государствами — членами ООН была принята программа «Направления деятельности в ускоренном пути развития стран SIDS», где перечислены виды деятельности для достижения устойчивого развития в странах SIDS, включая стремление обеспечить всеобщий доступ к средствам профилактики, лечения, ухода и поддержки в связи с ВИЧ, а также искоренить передачу ВИЧ от матери ребенку.

Хотя в странах SIDS наблюдается определенный прогресс, есть существенные различия между, например, Кубой, которая в 2015 году стала первой страной в мире, где официально ликвидирована передача ВИЧ от матери ребенку, и Маврикием, где 30 % людей, принимающих наркотики путем инъекции, по сообщениям, живут с ВИЧ.

«Цели устойчивого развития подчеркивают, насколько важно охватить деятельностью всех людей. Это имеет особое значение для людей, живущих с ВИЧ в малых развивающихся островных государствах, которые сталкиваются с изоляцией, травлей, остракизмом и неравенством. Нам нужно активизировать деятельность, чтобы обеспечить для них получение нужного обслуживания», — заявила Гунилла Карлссон, временно исполняющая обязанности исполнительного директора ЮНЭЙДС.

В целом, в малых островных государствах ключевые группы населения, в том числе мужчины-геи и другие мужчины, имеющие половые отношения с мужчинами, трансгендерные лица, работники секс-индустрии и люди, принимающие наркотики путем инъекции, имеют непропорционально более высокий риск заражения ВИЧ. При этом в ряде стран SIDS ВИЧ также существенно влияет на все слои населения — при том, что 47 % новых случаев инфицирования ВИЧ в 2018 году в странах Карибского бассейна приходилось на ключевые группы и их половых партнеров, более половины новых заражений относилось к другим слоям населения. В Тихоокеанском регионе существенной проблемой по-прежнему является травля и дискриминация со стороны работников здравоохранения. Например, в ходе исследования в Фиджи 60 % работающих в секс-индустрии женщин, а также 30 % мужчин-геев и других мужчин, имеющих половые отношения с мужчинами, сообщили, что уклоняются от тестирования на ВИЧ в связи со страхом остракизма в медицинских организациях.

Еще один общий аспект для стран SIDS — сила сообществ людей, живущих с ВИЧ, и наличие исключительной политической воли, зачастую на самом высоком уровне. Рату Эпели Наилатикау, бывший президент Фиджи, который сейчас является спикером парламента Фиджи, вот уже много лет выступает против травли и дискриминации.

Объединения людей, живущих с ВИЧ, и ключевых групп населения находятся в центре движения, направленного на искоренение СПИДа в странах SIDS. В Тихоокеанском регионе люди, живущие с ВИЧ, сообща опубликовали в 2018 году отчет, в котором описали текущую ситуацию своими словами. Аналогичным образом сообщество граждан Маврикия, живущих с ВИЧ, в своем отчете Индекс стигматизации людей, живущих с ВИЧ от 2018 года осветило деятельность в ответ на ВИЧ и четко охарактеризовала проблемы, стоящие перед сообществом. В странах Карибского бассейна чтут заслуги покойного активиста и академика Роберта Карра, который сыграл существенную роль в формировании глобальной идеи относительно важности работы по защите прав человека в уязвимых и маргинализированных сообществах для противодействия СПИДу. В 2005 году он помог основать Карибскую коалицию уязвимых сообществ, ведущую деятельность в интересах групп населения, которые чаще других остаются за рамками инициатив.

ЮНЭЙД ведет работу по поддержке стран SIDS в Карибском регионе через свою группу, которая базируется на Ямайке, в Тихоокеанском регионе — через филиал в Фиджи, и в Индийском океане — через офис ЮНЭЙДС на Сейшельских островах. Приоритет отдается странам SIDS с высоким уровнем распространенности ВИЧ. Поддержка осуществляется в форме программ, нацеленных на наиболее уязвимые слои населения.

На этой неделе Генеральная Ассамблея ООН вновь подтвердила свою приверженность идее организации всеобщего медицинского обеспечения к 2030 году. Она также призвала удвоить усилия по достижению к 2030 году заявленных Целей устойчивого развития, включая искоренение СПИДа. Эти обязательства подчеркивают наличие политической воли для борьбы с одним из самых серьезных кризисов, угрожающих миру.

В 2016 году в своей Политической декларации об искоренении СПИДа Генеральная Ассамблея ООН запланировала последовательное увеличение инвестиций в борьбу со СПИДом в странах с низким и средним уровнем дохода, которые к 2020 году должны были достичь по меньшей мере 26 млрд долларов США. Однако к концу 2018 года объем инвестиций составил всего 19 млрд (в постоянных ценах, выраженных в долларах США, по состоянию на 2016 год). Кроме того, это почти на 1 миллиард меньше, чем в предыдущем году.

Вместо запланированного стабильного роста объем финансирования борьбы с ВИЧ уменьшается. Политические обязательства не подкрепляются необходимым материальным обеспечением, которое позволило бы воплотить мечты об искоренении СПИДа в жизнь. До 2020 года осталось чуть более года, а финансирование противодействия СПИДу отстает от целевых 26 миллиардов на целых 7 миллиардов. Этот дефицит особенно тревожен, поскольку все мы знаем, что инвестиции в противодействие СПИДу спасают жизни; это один из самых достойных способов вложения средств.

«Мир не может себе позволить сокращение финансирования мер противодействия СПИДу, — заявила Гунилла Карлссон, временно исполняющая обязанности исполнительного директора ЮНЭЙДС. — Страны должны выполнять обещания по увеличению инвестиций в борьбу с ВИЧ, если мы собираемся придерживаться своих обязательств перед самыми уязвимыми и обездоленными».

Объем финансирования в 2018 году снизился во всех сегментах: внутренние ресурсы (снижение на 2 %), Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией (Глобальный фонд) (на 20 %, что объясняется отклонениями в трехлетнем цикле выдачи субсидий), другие многосторонние каналы (на 2 %), двусторонние программы правительства США (на 3 %), двусторонние программы других стран-спонсоров (на 17 %), благотворительные организации (на 18 %) и другие международные источники (на 4 %).

Страны с низким и средним уровнем дохода все в большей мере финансируют борьбу со СПИДом своими силами. В период с 2010 по 2018 год инвестиции стран с низким и средним уровнем дохода в борьбу с ВИЧ из собственных ресурсов выросли на 50 %, в то время как иностранные инвестиции повысились всего на 4 %.

Внутреннее финансирование в странах с низким и средним уровнем дохода в 2018 году составило 56 % совокупных финансовых ресурсов, хотя этот показатель значительно различается по регионам. В Восточной и Южной Африке, регионе с самой высокой степенью распространения ВИЧ, 59 % ресурсов на борьбу с эпидемией в 2018 году поступили от спонсоров; если исключить из рассмотрения ЮАР, этот показатель возрастает до 80 %. С 2010 по 2018 год все крупнейшие спонсоры, кроме США, снизили свой вклад в борьбу со СПИДом по прямым двусторонним договорам с другими странами.

Октябрь этого года оказывается критически важным моментом с точки зрения финансирования и борьбы с ВИЧ. 10 октября представители правительств и другие партнеры соберутся в Лионе (Франция) на шестой конференции Глобального фонда по вопросам пополнения бюджета. Глобальный фонд рассчитывает собрать на борьбу со СПИДом, туберкулезом и малярией не менее 14 млрд долларов США на период 2020–2022 гг. При условии полного финансирования программ будет спасено 16 миллионов жизней; эти прогнозы основываются на данных о 27 миллионах человек, спасенных с момента организации фонда в 2002 году.

«Я призываю все страны в полном объеме обеспечить финансирование Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией в ходе будущей конференции. 16 миллионов мужчин, женщин и детей рассчитывают на это», — заключила г-жа Карлссон.

Бобби родился в 1996 году в маленькой горной стране Лесото. У матери был ВИЧ, и Бобби получил вирус с самого рождения. Младший брат умер, когда Бобби было всего четыре, а младшая сестра скончалась от менингита, когда ему было шесть. Это стало настоящим ударом для Бобби. Жизнь складывалась непросто, а в 12 лет он узнал новости, которые должны были навсегда изменить судьбу мальчика. У Бобби выявили туберкулез, а еще он узнал, что оба его родителя живут с ВИЧ.

Но Бобби не сдался. «Были люди, которые хотели меня сломить, но они только сделали меня сильнее. Были люди, которые хотели меня использовать, но они только сделали меня умнее», — говорит Бобби. «Принимать лекарства и превратиться из ВИЧ-положительного ребенка в ВИЧ-положительного активиста было непросто. Я столкнулся с серьезной травлей и дискриминацией. Но я мечтаю в числе прочего о том, чтобы жить и приносить пользу, и поэтому сегодня я здесь».

26 сентября Бобби поделился своим опытом перед аудиторией, которая состояла более чем из 150 религиозных деятелей и партнеров, ведущих деятельность в области ВИЧ, на завтраке религиозных сообществ в Йельском клубе в рамках Генеральной Ассамблеи ООН в Нью-Йорке, США.

История Бобби и тысячи других подобных историй вдохновили религиозные группы по всему миру на принятие мер по предотвращению новых случаев инфицирования ВИЧ, а также поддержке людей, живущих с вирусом и страдающих от него. Выступая на мероприятии, министр здравоохранения Замбии Читалу Чилуфья рассказал о том, как религиозные лидеры в его стране играют важную роль в деле укрепления здоровья и повышения качества жизни своих объединений, в частности, работая с мужчинами.

«У нас есть несколько священников, которые проводят оздоровительные воскресные встречи, приглашая докторов, чтобы побудить свой приход заняться здоровьем», — заявил г-н Чилуфья. «Мужчин можно найти на рынках и в церквях — и именно там мы можем к ним обратиться. Благодаря этой работе процент мужчин, которые не прошли тестирование на ВИЧ, сократился с 50 % до 30 %».

О важности работы с мужчинами говорили многие выступающие. Столь же часто всплывала тема доступности услуг в области ВИЧ и правосудия для детей.

«В 2018 году мы потеряли 100 000 детей из-за смертей, связанных со СПИДом, и только 54 % из 1,7 миллиона детей с ВИЧ по всему миру получали лечение. Это очень печальная статистика», — заявила Гунилла Карлссон, временно исполняющая обязанности исполнительного директора ЮНЭЙДС. «Вовлечение в работу партнеров из числа духовенства имеет ключевое значение для воплощения в жизнь планов государственных организаций относительно ВИЧ».

Завтрак предоставил партнерам возможность пообщаться, а также поделиться идеями и опытом инновационных подходов к охвату молодых мужчин, девочек подросткового возраста, а также молодых женщин и детей, живущих с ВИЧ, услугами по профилактике и лечению ВИЧ. На завтраке также обсудили вопрос предотвращения сексуального насилия в отношении детей, которое существенно повышает для них риск инфицирования ВИЧ, и ответных мер на такое насилие.

«Наше обсуждение позволит понять, какие возможности существуют, и когда мы это поймем, они станут доступны для всех, везде и всегда», — считает Дебора Биркс, глобальный координатор ПЕПФАР по СПИДу и специальный представитель по глобальной дипломатии в области здравоохранения.